Il tuo bambino soffre di scoliosi? Scopriamo di più sulla scoliosi neuromuscolare!

Avete mai avuto la sensazione che la schiena del vostro piccolo sia un po' incurvata o che sia appesantita da un lato? Vi sembra che faccia fatica a stare seduto o in piedi dritto? A volte pensiamo che il bambino lo faccia per noia. Tuttavia, dietro a questi comportamenti potrebbe nascondersi una condizione chiamata scoliosi neuromuscolare . Non preoccupatevi, oggi vi spiegheremo tutto in modo semplice.

Che cos'è la scoliosi neuromuscolare?

In parole semplici, si tratta di una condizione in cui la colonna vertebrale del bambino viene tirata da un lato. Normalmente, la colonna vertebrale dovrebbe essere dritta al centro. In questo caso, le vertebre sono leggermente ruotate lateralmente, causando una curvatura a "C" o a "S" della colonna vertebrale. Non si tratta solo di una torsione della schiena, ma può verificarsi anche in presenza di altre patologie che interessano il sistema nervoso (cervello, midollo spinale e nervi) e i muscoli del bambino.

Pensateci un attimo: diciamo ai nostri figli di "tenere la schiena dritta" a tavola, giusto? Oppure li avvertiamo di "non sedersi così a letto". Ma per un bambino con questa condizione, stare seduto dritto è una grande sfida. Anche se ci prova, può essere difficile, e a volte persino doloroso. Quindi non è che il bambino vi disobbedisca, è solo che fa davvero fatica a farlo.

Questa scoliosi non influisce solo sulla postura del bambino. Potreste notare che i suoi vestiti non gli calzano più bene. Un braccio potrebbe sembrare più lungo dell'altro, oppure i bottoni di una camicia potrebbero non chiudersi correttamente. Questo non è dovuto al fatto che i vestiti si siano ristretti in lavatrice o a un errore della sarta. Si tratta di una condizione chiamata "scoliosi neuromuscolare".

Solitamente, i sintomi della scoliosi compaiono durante la pubertà, quando il bambino aumenta improvvisamente di statura. Tuttavia, in questo caso, i sintomi possono manifestarsi anche prima .

Nel tempo, questa curvatura della colonna vertebrale può aumentare. In tal caso, possono insorgere dolore e altre complicazioni. Tuttavia, queste condizioni possono essere tenute sotto controllo con un trattamento adeguato e, talvolta, con un intervento chirurgico.

Il mal di schiena sta aumentando gradualmente?

Sì, la scoliosi neuromuscolare è una condizione progressiva . Ciò significa che la curvatura della colonna vertebrale peggiora nel tempo. Poiché questa curvatura si manifesta durante l'infanzia, può aumentare rapidamente quando il bambino cresce improvvisamente (quello che chiamiamo "scatto di crescita"). È possibile che questa curvatura continui ad aumentare fino all'età adulta.

Quanto è diffusa questa situazione?

La scoliosi neuromuscolare è frequente in associazione ad altre patologie che colpiscono il sistema nervoso e i muscoli. Ad esempio, si riscontra comunemente in caso di distrofia muscolare, atrofia muscolare spinale (SMA) e paralisi cerebrale (PC) .

Statisticamente, circa il 90% delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e circa l'80% delle persone affette da atrofia muscolare spinale sviluppano la scoliosi. Tra il 20% e il 70% delle persone affette da paralisi cerebrale sviluppa la scoliosi.

Quali sono i segni e i sintomi di questa condizione?

In questa situazione, ci sono segnali esterni che puoi osservare nel tuo bambino, così come sintomi che il bambino stesso potrebbe avvertire.

Caratteristiche esterne visibili:

• Le spalle non sono allo stesso livello. Può sembrare che una spalla si sia alzata e l'altra si sia abbassata.
• Costole sporgenti in avanti su un lato.
• Fianchi e vita sono inclinati.

Se hai un figlio che usa la sedia a rotelle, potresti notare cose come:

• Seduto curvo, inclinato da un lato.
• Inclinazione del bacino da un lato.
• Difficoltà a stare seduti (seduti con supporto su mani o gomiti).
• Piaghe da decubito (lesioni alla pelle causate dal rimanere nella stessa posizione per troppo tempo).

Oltre alla deviazione laterale della colonna vertebrale, si possono osservare anche altre curvature della colonna stessa, ad esempio la cifosi (flessione in avanti) (simile alla gobba) o la lordosi (flessione all'indietro) (una condizione in cui l'addome sporge in avanti e la colonna vertebrale si inclina all'indietro) .

Sintomi avvertiti dal bambino:

Con l'aumentare della curvatura della colonna vertebrale, il bambino potrebbe avvertire i seguenti disturbi:

• Mal di schiena.
• Sensazione di disagio da seduto.
• Posizione dominante.
• Intorpidimento alle mani e ai piedi.
• Gamma di movimento limitata.
• Difficoltà a mantenere in equilibrio testa, tronco e collo e a controllarne i movimenti.

Perché sta succedendo questo? Quali sono le ragioni?

La causa principale della scoliosi neuromuscolare è una patologia di base che colpisce il sistema nervoso e/o i muscoli del bambino . Quando un bambino è affetto da questo tipo di malattia neuromuscolare, non è in grado di controllare e muovere correttamente alcuni muscoli del corpo. Ciò provoca un indebolimento dei muscoli intorno alla colonna vertebrale e la conseguente curvatura della stessa.

Alcune delle principali patologie che possono essere associate a questo tipo di stiramento alla schiena sono:

• Paralisi cerebrale
• Distrofia muscolare di Duchenne
• Paralisi
• Spina bifida (una condizione del midollo spinale che si manifesta alla nascita)
• Atrofia muscolare spinale

Quali sono i fattori di rischio?

Se vostro figlio soffre di un disturbo neuromuscolare e/o utilizza una sedia a rotelle per spostarsi, il rischio di sviluppare la scoliosi neuromuscolare è maggiore.

Quali complicazioni può causare?

Se la curvatura della colonna vertebrale diventa grave a causa della scoliosi neuromuscolare, possono insorgere complicazioni quali:

• Difficoltà respiratorie:Condizioni come la "Sindrome da insufficienza toracica", che causa difficoltà respiratorie e mancanza di spazio nel torace.
• Difficoltà a svolgere le attività in modo indipendente: ad esempio, difficoltà a vestirsi o a mangiare da soli.
• Difficoltà di mobilità: Difficoltà a camminare.
• Danni ai nervi.
• Problemi al sistema cardiovascolare.

Oltre a queste difficoltà fisiche, la condizione di scoliosi neuromuscolare e la patologia di base che la causa possono anche portare a una bassa autostima nel bambino. Convivere con diverse patologie contemporaneamente non è facile. Ciò aumenta il rischio che il bambino sviluppi depressione o ansia . Pertanto, è molto importante prendersi cura della salute mentale del bambino e, se necessario, consultare uno specialista in salute mentale.

Come si diagnostica questo problema?

Per diagnosticare la scoliosi neuromuscolare, il medico eseguirà innanzitutto un esame fisico e si informerà sui sintomi. Valuterà inoltre l'anamnesi del bambino e verificherà se in famiglia ci sono stati casi simili.

Durante la visita, il medico osserverà attentamente la colonna vertebrale, la postura e l'equilibrio del bambino. Verrà inoltre controllata la cute per la presenza di piaghe da decubito. Per misurare la curvatura della colonna vertebrale, potrebbe essere utilizzato uno scoliometro . Inoltre, potrebbero essere eseguiti esami di diagnostica per immagini come radiografie o risonanza magnetica per visualizzare chiaramente le condizioni della colonna vertebrale.

Quali sono i trattamenti?

Il medico tenterà innanzitutto di tenere sotto controllo questa condizione con trattamenti non chirurgici.

Trattamenti non chirurgici

• Modifiche alla sedia a rotelle: se vostro figlio usa una sedia a rotelle, il medico potrebbe suggerire di aggiungere uno schienale personalizzato o dei supporti laterali al sedile per aiutarlo a mantenere l'equilibrio più facilmente.
• Fisioterapia: un fisioterapista insegnerà a tuo figlio esercizi per rafforzare i gruppi muscolari interessati. Questo può aiutare a risolvere i problemi di equilibrio e ad aumentare la capacità del bambino di essere autonomo.
• Tutore per la schiena: la sua raccomandazione può variare a seconda delle condizioni del bambino. Ad esempio, un tutore indossato intorno al tronco di un bambino in sedia a rotelle può aiutarlo a mantenere l'equilibrio da seduto. Tuttavia, non impedirà l'aggravarsi della curvatura della colonna vertebrale. In genere, un tutore non è sicuro per i bambini che camminano, poiché può aumentare il rischio di cadute e perdita di equilibrio.

Importante:I trattamenti non chirurgici possono rallentare o addirittura arrestare la progressione della curvatura spinale, ma non sono in grado di raddrizzare completamente la colonna vertebrale.

Chirurgia

L'intervento chirurgico per la scoliosi neuromuscolare può arrestare il peggioramento della curvatura e stabilizzare la colonna vertebrale. Un medico può prendere in considerazione l'intervento chirurgico nei seguenti casi:

• Se la curvatura della colonna vertebrale supera i 40 gradi e continua a peggiorare.
• Se il bambino prova dolore o disagio.
• Qualora si verifichino complicazioni a carico della funzionalità polmonare o cardiaca.

Prima di optare per un intervento chirurgico, il medico valuterà attentamente lo stato di salute generale del bambino, il tipo di malattia neuromuscolare sottostante e la gravità dello spasmo alla schiena. Verrà quindi scelta l'opzione terapeutica più sicura per la condizione del bambino.

Tipologie di interventi chirurgici eseguiti per la distrofia neuromuscolare:

Esistono due tipi principali di intervento chirurgico:

1. Fusione spinale: In questo intervento chirurgico, il chirurgo riallinea la colonna vertebrale del bambino e fonde le articolazioni vertebrali interessate. Ciò comporta l'utilizzo di innesti ossei, barre metalliche e viti . Questi elementi vengono utilizzati per tenere unite le ossa fino a quando le due ossa non si saldano come un'unica entità. Tuttavia, dopo questo intervento di fusione spinale, la crescita dell'osso fuso si arresta. Questo può causare una bassa statura nel bambino.

2. Barre di crescita: Questo intervento chirurgico è ideale per i bambini in fase di crescita. Il chirurgo inserisce una barra lungo la colonna vertebrale del bambino. Questa barra stabilizza la colonna vertebrale e corregge la curvatura. Man mano che il bambino cresce, la barra può essere allungata ogni 6-8 mesi, tramite un piccolo intervento chirurgico o una procedura di allungamento magnetico ambulatoriale. Quando il bambino raggiunge la maturità scheletrica, ovvero quando smette di crescere in altezza, il chirurgo rimuove la barra ed esegue una fusione spinale.

Un bambino affetto da scoliosi neuromuscolare presenta un rischio maggiore di complicanze durante l'intervento chirurgico, come infezioni o danni ai nervi, poiché deve gestire un'altra patologia di base. Inoltre, il chirurgo deve trattare contemporaneamente diverse aree della colonna vertebrale, il che aumenta ulteriormente il rischio di complicanze .

L'équipe medica che si prenderà cura di vostro figlio valuterà attentamente se l'intervento chirurgico è sicuro e vi informerà sui possibili effetti collaterali prima della procedura, in modo che possiate prendere una decisione consapevole riguardo alle cure di vostro figlio.

Quali sono le prospettive per questa condizione? (Prognosi)

La prospettiva del bambino dipende da diversi fattori:

• Lo stato di salute generale del bambino.
• Il tipo di patologia di base che ha causato il mal di schiena.
• La gravità della curvatura della colonna vertebrale e la velocità con cui aumenta.
• Metodi di trattamento adeguati alle condizioni del bambino.

Sebbene la scoliosi possa essere corretta chirurgicamente, comporta dei rischi. L'équipe medica che si prende cura di tuo figlio cercherà sempre di fornire il trattamento più sicuro per il suo benessere fisico e mentale. Se hai domande sulle prospettive di tuo figlio, parlane con il medico.

E per quanto riguarda la durata della vita?

La scoliosi neuromuscolare può o meno influenzare la vita di vostro figlio. Tuttavia, nei casi più gravi, possono verificarsi complicazioni a carico del cuore e dei polmoni, che possono essere potenzialmente letali. Se vostro figlio è a rischio di gravi complicazioni, l'équipe medica che lo segue vi fornirà tutte le informazioni necessarie su cosa aspettarvi.

È possibile evitarlo?

Purtroppo, non esiste un modo per prevenire lo sviluppo della scoliosi neuromuscolare. Tuttavia, se la malattia viene diagnosticata precocemente e il trattamento inizia tempestivamente , i medici potrebbero essere in grado di rallentare la progressione della curva o addirittura correggerla chirurgicamente.

Quando dovrei consultare un medico?

Se notate segni di scoliosi nel vostro bambino, come difficoltà a stare seduto, instabilità delle spalle o piaghe da decubito , consultate immediatamente un medico .

Se a vostro figlio è già stata diagnosticata la scoliosi neuromuscolare, consultate un medico qualora manifesti sintomi quali dolore, fastidio, difficoltà respiratorie o altre complicazioni.

Quali domande dovresti porre al medico?

Puoi porre al pediatra di tuo figlio domande come queste:

• Che tipo di trattamento mi consiglia?
• Mio figlio ha bisogno di un intervento chirurgico?
• Quali sono gli effetti collaterali del trattamento?
• Come posso garantire la sicurezza e il comfort del mio bambino?

Un messaggio importante per te (Messaggio da portare a casa)

Come genitore, è normale sentirsi sopraffatti e ansiosi quando si scopre che il proprio figlio ha non una, ma ben due patologie (una malattia neuromuscolare di base e una scoliosi neuromuscolare). Potreste avere molti pensieri sul futuro e su come garantire il benessere del vostro bambino. Questo può essere molto stressante. Ma ricordate, non dovete affrontare tutto questo da soli.

Poiché la scoliosi neuromuscolare è una condizione progressiva, sarà necessario sottoporre il bambino a regolari visite di controllo da parte dell'équipe medica. Durante queste visite, il medico misurerà la curvatura della colonna vertebrale del bambino. Se la curvatura è grave, il chirurgo potrebbe valutare un intervento chirurgico qualora i rischi superino i benefici per il bambino.

Se avete domande sulle prospettive di vostro figlio o su come potete aiutarlo a casa, non esitate a parlarne con il vostro medico. Vi fornirà le indicazioni necessarie. Lavoriamo tutti insieme per garantire a vostro figlio il miglior risultato possibile.

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