Temi che tuo figlio possa avere il lupus? Parliamone nel dettaglio!

Il vostro bambino sembra sempre stanco? Si lamenta di letargia, febbre frequente e dolori articolari? Avete mai notato un'eruzione cutanea rossa a forma di farfalla su guance e naso? Come genitori, è normale sentirsi molto spaventati e preoccupati di fronte a una situazione del genere. Oggi parleremo di una condizione che spaventa molti genitori, ma che, se compresa e gestita correttamente, può aiutare il bambino a vivere una vita normale. Si tratta del lupus infantile.

In parole semplici, cos'è il lupus?

Immaginate che dentro il nostro corpo ci sia un esercito che ci protegge dalle malattie. Chiamiamo questo esercito sistema immunitario . Quando nemici esterni, come virus e batteri, entrano nel corpo, questo esercito combatte e ci protegge.

Il lupus è una malattia autoimmune . Ciò che accade è molto strano. Le nostre difese naturali, il sistema immunitario, scambiano erroneamente le nostre cellule e i nostri tessuti sani per "nemici" e iniziano ad attaccarli. È come se i nostri soldati attaccassero il nostro stesso paese. Questo attacco provoca infiammazione , ovvero gonfiore e rigonfiamento in diverse parti del corpo, causando una varietà di sintomi.

Quando i bambini sviluppano il lupus, la malattia può essere un po' più grave rispetto agli adulti. Ciò significa che:

• La malattia potrebbe essere più attiva e grave.
• Esiste un alto rischio di danni agli organi vitali come i reni, il cuore e il cervello.
• Il trattamento potrebbe richiedere dosi più elevate di farmaci più potenti.
• Alcuni trattamenti (ad esempio, i corticosteroidi) possono causare effetti collaterali se usati a lungo termine.

La forma più comune di lupus nei bambini è il lupus eritematoso sistemico (LES) . Solitamente ci si riferisce a questa forma semplicemente come "lupus". Talvolta i medici la chiamano anche "LES a esordio infantile" o "LES a esordio giovanile". I sintomi di solito iniziano intorno ai 12 anni, ma possono manifestarsi anche prima o dopo. Tuttavia, è molto raro che i bambini di età inferiore ai 5 anni sviluppino questa malattia.

Quali sono i sintomi del lupus in un bambino?

Il lupus non colpisce tutti i bambini allo stesso modo. I sintomi variano leggermente da bambino a bambino. Per questo i medici parlano di "impronta digitale del lupus", perché è unica per ogni persona.

Per facilitare la comprensione, dividiamo queste caratteristiche in due parti.

Quali altre complicazioni possono insorgere a causa del lupus?

Un trattamento adeguato può ridurre notevolmente il rischio di queste patologie, ma alcuni bambini rimangono comunque a rischio di svilupparle.

• Danni renali: questa condizione è chiamata nefrite lupica . Si tratta di una delle complicazioni più gravi del lupus.
• Infiammazione dei polmoni e del cuore: possono verificarsi infiammazione della membrana che riveste i polmoni (pleurite) o infiammazione del sacco che avvolge il cuore (pericardite). Entrambe possono causare un forte dolore al petto .
• Effetti sul sistema nervoso centrale: possono essere colpiti il ​​cervello e il midollo spinale. Ciò può causare mal di testa, cambiamenti comportamentali e convulsioni .
• Coaguli di sangue: esiste il rischio di formazione di coaguli di sangue, soprattutto nelle gambe. Ciò può causare sintomi come dolore, gonfiore e arrossamento della gamba.

Perché i bambini si ammalano di lupus? Qual è la causa?

In realtà, i ricercatori non hanno ancora individuato una singola causa definitiva del lupus. Tuttavia, hanno una teoria in cui credono fermamente, chiamata "teoria dei due colpi". Ovvero, il lupus si manifesta quando due fattori agiscono contemporaneamente.

1. Il primo fattore - la genetica: deve esserci una predisposizione genetica che si trasmette di generazione in generazione. Ovvero, il bambino nasce con una predisposizione genetica a sviluppare il lupus.

2. Secondo fattore - Fattore scatenante: Anche in presenza di una predisposizione genetica, qualcosa deve innescare la malattia. Tale fattore scatenante potrebbe essere:

• Un'infezione virale
• Variazioni dei livelli ormonali (specialmente durante la pubertà)
• Esposizione a luce solare intensa (raggi UVA/UVB)

Tuttavia, non tutte le persone con questa predisposizione genetica svilupperanno il lupus. A volte, anche se si possiedono i geni che predispongono alla malattia, è possibile rimanere sani per tutta la vita.

Come fa un medico a diagnosticare con precisione il lupus?

Se sospetti che tuo figlio presenti sintomi di lupus, dovresti assolutamente consultare un medico. Il medico formulerà una diagnosi seguendo questi passaggi:

• Chiedere a te e a tuo figlio informazioni sui sintomi: Chiedere loro quali sintomi presenta tuo figlio, da quanto tempo li ha e se qualcuno in famiglia ha avuto malattie simili.
• Esame fisico completo: il bambino viene esaminato dalla testa ai piedi, prestando particolare attenzione a eruzioni cutanee e articolazioni gonfie.
• Esami del sangue e delle urine: vengono effettuati diversi esami per verificare la presenza di marcatori associati al lupus. Tra questi, il già citato test `(ANA)` e l'emocromo.

Quali sono le cure per il lupus?

Innanzitutto, è importante precisare che al momento non esiste una cura per il lupus. Ma non preoccupatevi. Oggi sono disponibili trattamenti molto efficaci che possono aiutare a tenere sotto controllo la malattia, a minimizzare i sintomi e a permettere a vostro figlio di condurre una vita normale.

Gli obiettivi principali del trattamento sono:

• Ridurre i sintomi del bambino (come dolore, affaticamento).
• Prevenire che il sistema immunitario danneggi gli organi del corpo.
• Mantenere il bambino in buone condizioni di salute fisica e mentale.

Per questo, un team di medici, guidato da un reumatologo pediatrico, si riunisce per creare un piano di trattamento personalizzato per il bambino.

Di seguito sono elencati alcuni dei farmaci più comunemente utilizzati per il lupus.

Dobbiamo inoltre essere consapevoli degli effetti collaterali dei trattamenti.

Sebbene questi farmaci possano contribuire a salvare la vita di un bambino, possono anche causare alcuni effetti collaterali. È importante esserne consapevoli.

L'assunzione prolungata di farmaci steroidei come il prednisone può causare problemi quali:

• aumento di peso
• Smagliature sulla pelle
• Ipertensione
• Assottigliamento delle ossa (osteoporosi)
• Disagio mentale o depressione
• Aumento dei livelli di zucchero nel sangue (diabete)
• La comparsa di cataratta o glaucoma

Questi effetti collaterali possono influire sull'aspetto, sulla salute mentale e sullo sviluppo del bambino. Pertanto, è estremamente importante presentarsi puntualmente alle visite mediche, seguendo le indicazioni del medico.

Il farmaco idrossiclorochina può, in casi molto rari, causare danni alla retina. Pertanto, ogni bambino che assume questo farmaco dovrebbe sottoporsi a regolari controlli oculistici da parte di un oftalmologo.

Come posso aiutare mio figlio in qualità di genitore?

Potreste sentirvi impotenti quando scoprite che vostro figlio ha il lupus. Tuttavia, ci sono molte cose che potete fare per aiutarlo in questo percorso.

• Proteggere dal sole: la luce solare è un fattore importante nell'esacerbazione del lupus. Pertanto, ogni volta che il bambino esce , assicurarsi che indossi occhiali da sole, un cappello e indumenti a maniche lunghe. Inoltre, utilizzare una crema solare con un SPF di 30 o superiore. Questo dovrebbe essere fatto anche nelle giornate nuvolose. Tenere il bambino lontano dal sole il più possibile tra le 10:00 e le 16:00.
• Riposo ed esercizio: se il bambino si sente stanco, lasciatelo riposare. Tuttavia, nei giorni in cui si sente bene, incoraggiatelo a fare esercizi leggeri come camminare e nuotare. Questo aiuterà a rafforzare i suoi muscoli.
• Proteggere dalle infezioni: il lupus e alcuni dei farmaci necessari per curarlo possono indebolire il sistema immunitario del bambino, rendendolo più vulnerabile alle malattie. Insegnategli a lavarsi spesso le mani con acqua e sapone e tenetelo lontano dalle persone malate.
• Tieni un registro dei sintomi: annota i sintomi di tuo figlio, i giorni in cui peggiorano e qualsiasi nuovo sintomo che compare. Questo ti sarà molto utile quando andrai dal medico.
• Informare la scuola: Informare gli insegnanti e il preside della scuola sulle condizioni del bambino. Questo li aiuterà a predisporre le strutture necessarie per il bambino.
• Considera la salute mentale: convivere con una malattia cronica può essere emotivamente difficile per un bambino. Permetti a tuo figlio di parlare apertamente con te. Se necessario, rivolgiti a uno psicologo.
• Prenditi cura di te: con tutto questo, è molto importante prendersi cura di sé stessi come madre e padre. Concediti del tempo per riposare e pensare alla tua salute. Solo se sei in salute puoi prenderti cura al meglio di tuo figlio.