Hai la sensazione che la tua colonna vertebrale stia per perdere forza? Parliamo di mielite trasversa (TM)!

Avete mai pensato a una condizione in cui improvvisamente perdete il controllo delle gambe, avvertite intorpidimento in alcune parti del corpo o avete difficoltà a controllare la minzione e l'evacuazione? Sebbene questi sintomi possano spaventare, a volte possono essere causati da un'infiammazione del midollo spinale , ovvero delle fibre nervose che lo percorrono. Questa è la condizione di cui parleremo oggi, chiamata mielite trasversa (MT) . Si tratta di una patologia neurologica relativamente rara.

Che cos'è esattamente la mielite trasversa (MT)?

In parole semplici, la mielite trasversa (MT) è un'infiammazione del midollo spinale , la principale fibra nervosa che percorre la colonna vertebrale. Immaginatela così: trasporta i messaggi dal cervello al resto del corpo. È come un cavo telefonico.

Questa infiammazione danneggia la guaina mielinica , il rivestimento protettivo che avvolge le cellule nervose del midollo spinale. È come se si danneggiasse il rivestimento in plastica di un cavo. Cosa succede poi? I messaggi provenienti dal cervello non arrivano correttamente. Questo causa problemi come perdita di sensibilità, intorpidimento e incontinenza urinaria.

Questa condizione, chiamata TM, può colpire il midollo spinale in qualsiasi punto della colonna vertebrale. Il termine "mielite" si riferisce all'infiammazione del midollo spinale. Il termine "trasversale" si riferisce al modello di alterazioni della sensibilità e della funzionalità. Si può avvertire la sensazione di una cintura stretta intorno al corpo, con alterazioni sensoriali al di sotto di essa.

Nella maggior parte dei casi, la mielomeningocele è una condizione che si manifesta una sola volta e poi o migliora o rimane invariata.

Chi è maggiormente colpito da questa patologia, la mielite trasversa (MT)?

In realtà, questa condizione, chiamata mielite trasversa (MT), può svilupparsi a qualsiasi età e in chiunque. Tuttavia, analizzando i dati, si nota una maggiore incidenza nei giovani tra i 10 e i 19 anni e nelle persone tra i 30 e i 39 anni. Sorprendentemente, circa il 25% delle persone colpite sono bambini. Non si tratta, però, di una malattia genetica che si trasmette di generazione in generazione. Pertanto, non c'è motivo di preoccuparsi che altri membri della famiglia possano svilupparla solo perché qualcuno ne ha sofferto.

Quanto è comune questa situazione?

La mielite trasversa (MT) è una patologia molto rara . Basti pensare che, persino in un paese come gli Stati Uniti, si registrano solo da uno a otto nuovi casi per milione di abitanti all'anno. Ciò significa circa 1400 nuovi casi all'anno. Pertanto, non è una malattia che si osserva frequentemente nemmeno in Sri Lanka.

Quali sono i sintomi della mielite trasversa (MT)?

I sintomi della mielite trasversa (MT) possono talvolta comparire improvvisamente , nell'arco di ore o giorni. In altri casi, i sintomi possono svilupparsi gradualmente in un periodo compreso tra una e quattro settimane. Tuttavia, è importante essere consapevoli che i sintomi della MT possono peggiorare rapidamente .

I sintomi di solito compaiono al di sotto del punto in cui il midollo spinale è danneggiato. Ad esempio, se il danno si trova nella parte centrale della schiena, sotto le braccia, saranno interessate le gambe e il controllo della vescica e dell'intestino. Le braccia potrebbero non essere colpite.

La talassemia major (TM) colpisce spesso entrambi i lati del corpo. Tuttavia, a volte può interessare solo un lato. Questo tipo di debolezza unilaterale è più comune nelle persone affette da malattie come la sclerosi multipla (SM) .

Immaginate: nella fase più grave della mielomeningocele, il 50% dei pazienti perde completamente la mobilità di entrambe le gambe. Tra l'80% e il 94% avverte intorpidimento o sensazioni insolite come formicolio. Inoltre, quasi tutti manifestano un certo grado di fastidio durante la minzione.

Per alcune persone, questi sintomi si attenueranno o scompariranno completamente con il trattamento, ma per altre potrebbero svilupparsi complicazioni permanenti.

Nella mielomeningocele si possono riscontrare diversi gruppi principali di sintomi:

• Sensazioni insolite
• Dolore
• Problemi intestinali e urinari
• Problemi muscolari e di movimento
• problemi di funzione sessuale
• Altri sintomi

Sensazioni insolite

A seconda della zona del midollo spinale danneggiata dalla talassemia major, si possono avvertire sensazioni anomale (note anche come "parestesie" in termini medici) in alcune parti del corpo, come ad esempio:

• Intorpidimento
• Sensazione di pungere (Puntura)
• Bruciare
• Ipersensibilità al tatto o alla temperatura
• Minore sensazione di caldo/freddo

Dolore

La mielomeningocele può causare dolore in alcune parti del corpo. Questo dolore può essere acuto o sordo . Talvolta può irradiarsi lungo le braccia e/o le gambe, oppure può sembrare provenire dal petto e dall'addome.

Sintomi fecali e urinari

La TM può causare problemi urinari e intestinali come:

• Stipsi
• Mancato svuotamento completo della vescica durante la minzione (`(Ritenzione urinaria)`)
• Problemi di controllo urinario, ad esempio la necessità di urinare frequentemente (`(Incontinenza da urgenza)`)
• Incapacità di controllare la minzione (`(Incontinenza urinaria)`)

Problemi muscolari e di movimento

Le persone affette da talassemia major possono avvertire debolezza alle gambe, che può progredire rapidamente. Se l'infiammazione ha in qualche modo interessato il midollo spinale , può colpire anche le braccia.

Potresti riscontrare sintomi come questi:

• Perdita di equilibrio nel corpo
• Difficoltà a camminare (inciampare, trascinare le gambe)
• Spasmi muscolari
• Perdita parziale della funzione muscolare, a volte anche fino alla paralisi .

problemi di funzione sessuale

Le persone affette da talassemia major possono avere difficoltà a raggiungere l'orgasmo. Inoltre, gli uomini possono soffrire di disfunzione erettile.

Altri sintomi

Inoltre, la TM può causare anche i seguenti sintomi:

• Appetito
• Mal di testa (mal di testa)
• Febbre
• Difficoltà respiratorie

Quali sono le cause della mielite trasversa (MT)?

In generale, la causa principale della mielite trasversa (MT) è l'infiammazione del midollo spinale.

Immaginate: quando qualcosa di dannoso entra nel nostro corpo, come virus, batteri, sostanze chimiche tossiche, o quando subiamo una lesione, il nostro sistema immunitario si attiva.

Il sistema immunitario rilascia cellule infiammatorie e altre sostanze (citochine) che stimolano altre cellule infiammatorie. Queste cellule innescano una risposta infiammatoria che aiuta a combattere agenti patogeni come i batteri e ad avviare la guarigione delle ferite. Sebbene questa risposta infiammatoria sia spesso necessaria, a volte il nostro sistema immunitario può attaccare tessuti sani senza motivo. Oppure, la risposta a quella sostanza estranea può diventare troppo forte e danneggiare i tessuti del corpo.

Questo è ciò che accade nella talassemia major. L'infiammazione danneggia la guaina mielinica che riveste le cellule nervose del midollo spinale.

Esistono diverse possibili cause di infiammazione che possono portare alla mielomeningocele. Queste cause possono essere suddivise in diverse categorie principali:

• Casi in cui la causa esatta è sconosciuta (`(Idiopatica)`)
• Infiammazione causata da un'infezione
• Malattie autoimmuni che colpiscono tutto il corpo (`(Malattie autoimmuni infiammatorie sistemiche)`)
• Malattie del sistema nervoso centrale (`(Malattie del sistema nervoso centrale)`)

mielite trasversa idiopatica

La talassemia major (idiopatica) si verifica quando non è possibile individuare una causa specifica. La maggior parte dei pazienti affetti da talassemia major rientra in questa categoria. Gli scienziati ritengono che si manifesti perché il nostro sistema immunitario reagisce in modo anomalo ed eccessivo contro il midollo spinale, causando infiammazione e danni ai tessuti. Tuttavia, la causa esatta, o fattore scatenante, è ancora sconosciuta.

Infezioni che possono causare mielite trasversa

Esistono diverse infezioni batteriche, virali, parassitarie e fungine che possono causare la mielomeningocele. Alcune di esse sono:

• Enterovirus (Si tratta di virus molto comuni, ma che nella maggior parte dei casi causano malattie lievi)
• Virus del Nilo occidentale
• Virus dell'herpes, ad esempio l'herpes genitale
• HIV
• Varicella-zoster (il virus che causa la varicella e l'herpes zoster)
• `Virus della leucemia a cellule T umane di tipo 1 (HTLV-1)`
• Virus Zika
• Neuroborreliosi (malattia di Lyme)
• Sifilide
• Tubercolosi
• Infezioni batteriche della pelle
• Polmonite batterica da Mycoplasma

Spesso, per i medici è difficile stabilire con certezza se la mielomeningocele sia causata da un'infezione virale o dalla risposta del sistema immunitario a un'infezione.

Malattie autoimmuni che colpiscono tutto il corpo, associate a mielite trasversa

Alcune malattie autoimmuni associate alla talassemia major sono:

• Spondilite anchilosante
• Sindrome da antifosfolipidi
• Malattia di Behçet
• Malattia mista del tessuto connettivo
• Artrite reumatoide
• Sarcoidosi
• Sclerodermia
• Sindrome di Sjögren
• Lupus eritematoso sistemico (LES)

Malattie del sistema nervoso centrale che possono causare mielite trasversa

Le malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale che possono causare la mielomeningocele includono:

• Sclerosi multipla (SM)
• Disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) - Chiamato anche malattia di Devic .
• `Disturbi da anticorpi anti-glicoproteina mielinica degli oligodendrociti (MOGAD)`
• Encefalomielite acuta disseminata

Per alcune persone, la mielite trasversa può essere il primo sintomo di una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale, come la sclerosi multipla (SM) o il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) .

La mielite "parziale", che colpisce solo un lato del corpo, è comune nella sclerosi multipla.

Se una persona affetta da NMOSD sviluppa mielite, è più probabile che sia "completa", ovvero che causi grave paralisi e intorpidimento su entrambi i lati del corpo. La mielite nelle persone con NMOSD può essere più grave e meno probabile che guarisca rispetto a quella nelle persone con sclerosi multipla.

I vaccini possono causare mielite trasversa (MT)?

In casi molto rari, alcune persone hanno segnalato lo sviluppo di mielite trasversa entro due giorni o tre mesi dalla somministrazione del vaccino. Gli scienziati non sono ancora certi del motivo per cui ciò accada, ma una teoria ipotizza che il sistema immunitario di alcuni individui possa essere attivato dal vaccino, innescando un processo autoimmune. Tuttavia, è importante sottolineare che i vaccini si sono dimostrati sicuri in numerose ricerche. Questa associazione con la mielite trasversa potrebbe essere una coincidenza o una complicanza molto rara.

Come viene diagnosticata la mielite trasversa (MT)?

Se si manifestano sintomi di mielite trasversa (MT), il medico esaminerà l'anamnesi e effettuerà un esame obiettivo.

Se questi test indicano un problema al midollo spinale, verranno prescritti ulteriori esami. Perché?

• Accertatevi che il midollo spinale non sia interessato da altre cause oltre all'infiammazione, ad esempio un tumore spinale , un'ernia del disco o una compressione causata da un ascesso .
• Confermare la presenza di un'infiammazione anomala all'interno del midollo spinale.
• Se possibile, cercate di capire cosa sta causando questa infiammazione insolita.

I medici concludono che la mielopatia cervicale è presente quando i sintomi spinali persistono da diversi giorni e non è possibile individuare altre cause del problema al midollo spinale tramite risonanza magnetica (RM) o altri esami.

Quali esami vengono eseguiti per diagnosticare la mielite trasversa?

Il medico potrebbe prescrivere esami come questi per diagnosticare la disfunzione dell'articolazione temporo-mandibolare (ATM) e la sua causa:

• Risonanza magnetica (RM) dell'intera colonna vertebrale: la risonanza magnetica è un esame indolore. Utilizza un potente magnete, onde radio e un computer per creare immagini nitide di organi e strutture interne al corpo. Potrebbe essere necessario sottoporsi a due risonanze magnetiche della colonna vertebrale: una con un mezzo di contrasto a base di gadolinio e una senza. Questo aiuterà il medico a distinguere tra lesioni compressive e non compressive.
• Risonanza magnetica cerebrale: il medico potrebbe anche prescrivere una risonanza magnetica cerebrale (con o senza mezzo di contrasto a base di gadolinio) per individuare eventuali lesioni cerebrali. Una risonanza magnetica cerebrale può fornire indizi su altre cause sottostanti, in particolare la sclerosi multipla (SM) .
• Puntura lombare (nota anche come rachicentesi): in questa procedura, il medico inserisce un ago nella parte bassa della schiena e preleva un campione di liquido cerebrospinale (LCS) . Il LCS è il liquido trasparente che circonda il cervello e il midollo spinale. Il campione di LCS viene quindi analizzato in laboratorio per verificare la presenza di un numero eccessivo di globuli bianchi, un indice di IgG elevato o bande oligoclonali di IgG nel LCS. Questi marcatori infiammatori sono comunemente riscontrati nella mielomeningocele (MT).
• Esami del sangue: il medico probabilmente richiederà diversi esami del sangue per verificare la presenza di infezioni e cause legate al sistema immunitario che potrebbero essere all'origine della mielomeningocele.

A seconda della possibile causa della mielite trasversa, potrebbero essere necessari ulteriori esami. Se nessuno di questi esami riesce a individuare una causa specifica, si presume che si tratti di mielite trasversa idiopatica.

La mielite trasversa (TM) viene trattata medianteCome stai ?

Il trattamento della mielite trasversa (MT) si basa su diversi obiettivi principali:

• Se possibile, trattare la causa della mielopatia cervicale (ad esempio, un'infezione).
• Ridurre l'infiammazione del midollo spinale.
• Alleviare o ridurre sintomi come il dolore.
• Gestione delle complicanze a lungo termine.

Nel trattamento della talassemia major (TM), si prevede una terapia a breve termine per l'infiammazione e la sua causa, nonché una gestione a lungo termine delle complicanze che possono insorgere a seguito della TM.

Trattamento a breve termine per la mielite trasversa

Il trattamento di prima linea per la mielite trasversa è la somministrazione di glucocorticoidi per via endovenosa (EV) . Se il medico sospetta una mielite trasversa, inizierà al più presto la terapia con glucocorticoidi per via endovenosa ad alto dosaggio.

I glucocorticoidi sono un tipo di ormone steroideo che appartiene alla classe di farmaci chiamati corticosteroidi . Si tratta di farmaci potenti che combattono l'infiammazione e agiscono in sinergia con il sistema immunitario. Nella mielite trasversa, i glucocorticoidi contribuiscono a ridurre l'infiammazione del midollo spinale. Potrebbe essere necessario assumere questi farmaci per tre-cinque giorni, o anche più a lungo.

Ulteriori trattamenti per la mielomeningocele possono includere:

• Plasmaferesi (terapia di scambio plasmatico): si tratta di una procedura che "purifica" il sangue. In questo trattamento, il medico rimuove la parte liquida del sangue (plasma) e la sostituisce con plasma di una persona sana o con un sostituto del plasma. Questo processo rimuove anticorpi e altre proteine ​​che si ritiene siano responsabili della reazione infiammatoria. Questo trattamento può essere utile per le persone affette da mielomeningocele (TM) che presentano una malattia demielinizzante acuta del sistema nervoso centrale non responsiva alla terapia con glucocorticoidi.
• Immunoglobuline per via endovenosa (IVIG): Si tratta di un trattamento a base di anticorpi, somministrato per via endovenosa. Questo trattamento è in grado di legarsi agli anticorpi ritenuti responsabili della mielomeningocele e di ridurre la risposta infiammatoria nel midollo spinale.
• Farmaci immunosoppressori: Nei pazienti affetti da talassemia major che non hanno risposto bene ai glucocorticoidi, alla plasmaferesi o ai trattamenti con immunoglobuline per via endovenosa, i medici utilizzano farmaci come il rituximab e la ciclofosfamide . Questi farmaci hanno proprietà immunosoppressive.
• Farmaci per gestire altri sintomi: Il medico potrebbe prescrivere altri farmaci per gestire sintomi quali dolore, spasmi muscolari, problemi urinari o depressione .

Gestione a lungo termine della mielite trasversa

Dopo aver ricevuto un trattamento per un episodio acuto di mielite trasversa (MT), avrai bisogno di cure riabilitative per migliorare le tue capacità funzionali e prevenire le complicazioni secondarie che possono insorgere a causa della MT.

Sebbene la riabilitazione non possa annullare i danni fisici causati dalla mielomeningocele, può aiutare le persone con paralisi grave a essere il più indipendenti possibile e a vivere una vita della migliore qualità possibile.

La gestione a lungo termine della mielite trasversa può includere:

• Gestione della funzione urinaria: le persone affette da talassemia major spesso presentano problemi urinari. Le soluzioni includono la minzione programmata, farmaci, cateteri a condom, cateterizzazione intermittente pulita e biancheria intima imbottita.
• Gestione della funzione intestinale: la stitichezza è un problema comune per le persone affette da talassemia major. Può essere gestita con diete specifiche, l'uso strategico di lassativi emollienti e fibre alimentari, e la stimolazione rettale.
• Trattamento della disfunzione sessuale: i farmaci più comunemente prescritti per la disfunzione erettile sono il sildenafil (Viagra®) , il vardenafil (Levitra®) e il tadalafil (Cialis®) . Sebbene questi farmaci siano meno efficaci nelle donne, è stato dimostrato che migliorano anche la funzione sessuale.
• Prevenire screpolature e piaghe da decubito: se la pelle è sottoposta a pressione per un periodo prolungato, può screpolarsi. Per evitarlo, è consigliabile cambiare posizione almeno ogni 15 minuti. Anche le sedie a rotelle con meccanismi di reclinazione o inclinazione elettrica, che consentono di distribuire il peso in modo più uniforme, possono essere d'aiuto. Esistono inoltre diversi tipi di cuscini per sedie a rotelle che possono ridurre la pressione esercitata durante la posizione seduta.
• Gestione della spasticità muscolare: gli esercizi di stretching e l'uso di tutori e stecche possono aiutare a gestire o prevenire la spasticità muscolare. Anche gli esercizi di potenziamento muscolare e i miorilassanti possono essere d'aiuto.
• Gestione della mobilità: i fisioterapisti possono fornire esercizi per migliorare la mobilità. Ausili per la mobilità come bastoni, deambulatori, stampelle e sedie a rotelle possono aiutarti a diventare più indipendente.
• Gestione delle attività quotidiane: le persone affette da talassemia major possono trovare molto difficile svolgere attività quotidiane come vestirsi, lavarsi, curare la propria igiene personale e mangiare. Un confronto con esperti di ausili e terapisti occupazionali può aiutare a trovare soluzioni per rendere queste attività più semplici ed efficaci.
• Gestione del dolore: è comune avvertire dolore dopo un intervento all'articolazione temporo-mandibolare (ATM). Il dolore muscolare può essere trattato con farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) come il paracetamolo (Tylenol®) , il naprossene (Naprosyn®, Alleve® o Motrin®) o con la terapia caldo/freddo. Il dolore neuropatico può essere più difficile da trattare. Alcuni antidepressivi o anticonvulsivanti possono essere d'aiuto.
• Gestione della salute mentale: la depressione è comune tra le persone affette da talassemia major. Se si manifestano sintomi di depressione o altri disturbi mentali, è importante consultare un terapeuta o uno psicologo. Anche i farmaci possono essere utili per trattare la depressione.

La mielite trasversa è curabile?

Sì, la mielite trasversa (MT) è curabile. Tuttavia, il processo di guarigione varia da persona a persona.

La guarigione dalla mielomeningocele può essere completa, parziale o inesistente. Di solito, il processo di guarigione inizia entro uno o tre mesi dal primo trattamento. La maggior parte delle persone guarisce dalla mielomeningocele entro tre mesi. Per alcuni, la guarigione può richiedere mesi o addirittura anni.

Alcune persone guariscono dall'artrite con poche o nessuna complicazione a lungo termine, mentre altre guariscono con una disabilità moderata o grave.

Le persone che potrebbero avere minori probabilità di guarigione sono:

• Coloro che presentano un'insorgenza rapida dei sintomi.
• Coloro i cui sintomi non sono migliorati entro i primi tre-sei mesi di trattamento e convalescenza.

Qual è la prognosi della mielite trasversa (MT)?

La prognosi per le persone affette da mielite trasversa è variabile:

• Circa il 33% delle persone guarisce con poche o nessuna complicazione a lungo termine.
• Circa il 33% delle persone guarisce con disabilità moderate, come problemi intestinali e difficoltà a camminare.
• Circa il 33% delle persone guarisce con disabilità permanenti, come la paralisi.

Nella maggior parte dei casi, la mielite trasversa si manifesta una sola volta. Tuttavia, in alcune persone con una patologia di base, come la sclerosi multipla (SM), può ripresentarsi (`(ricorrenza)`). Se la mielite trasversa colpisce solo un lato del corpo, il rischio di sviluppare la SM in futuro potrebbe essere maggiore.

Come posso prendermi cura di me stesso o di una persona affetta da mielite trasversa (MT)?

Se soffri di mielite trasversa, è importante assicurarsi di ricevere le cure mediche adeguate per prevenire o trattare le complicanze della malattia, come problemi intestinali e vescicali e rigidità muscolare.Potresti anche valutare l'opportunità di unirti a un gruppo di supporto per incontrare altre persone che condividono le tue stesse esperienze. Inoltre, se soffri di depressione o ansia a causa della talassemia major, è importante rivolgersi a un terapeuta o a uno psicologo.

Se ti prendi cura di una persona affetta da talassemia major, è importante che tu ti adoperi per garantire che riceva la migliore assistenza medica, i migliori ausili per la mobilità e le terapie che la aiuteranno a diventare più indipendente.

Adattarsi agli effetti fisici e mentali della talassemia major può essere difficile per te e la tua famiglia. Nelle prime fasi della guarigione, è fondamentale informare i familiari e sviluppare un piano per affrontare le sfide che impediscono l'indipendenza.

Quando dovrei consultare un medico per la mielite trasversa (MT)?

Se avverti sintomi di mielite trasversa, come improvvisa e grave debolezza muscolare e dolore, recati al più presto al pronto soccorso .

Se ti è stata diagnosticata la talassemia major, dovresti incontrare regolarmente il tuo team medico per ricevere il trattamento e monitorare l'eventuale insorgenza di complicazioni.

Comprendere la diagnosi di mielite trasversa (MT) per sé stessi o per una persona cara può essere difficile. Tuttavia, l'équipe medica fornirà un piano di trattamento e riabilitazione efficace, personalizzato in base ai sintomi specifici. È importante assicurarsi di ricevere tutto l'amore e il supporto necessari durante il percorso di recupero e prestare attenzione a qualsiasi nuovo sintomo che possa manifestarsi.

Le cose più importanti da tenere a mente (Messaggio chiave)

Bene, ora avete un'idea più chiara di cosa sia la mielite trasversa (MT). Ricordate, anche se si tratta di una patologia rara, è fondamentale consultare immediatamente un medico in caso di comparsa di sintomi.

La cosa più importante è che, se avvertite improvvisamente debolezza, intorpidimento o problemi di controllo della vescica, non dovete ignorarli. Consultate immediatamente un medico.

La mielomeningocele può avere molte cause e talvolta non è possibile individuarne una. Tuttavia, con un trattamento e una riabilitazione adeguati, la maggior parte delle persone può raggiungere un certo livello di recupero. Alcune persone guariscono completamente.

Quando si convive con una condizione come questa, è importante rimanere mentalmente forti e avere il supporto della famiglia e dei medici. Quindi, non esitate a parlare con il vostro medico di qualsiasi dubbio o preoccupazione possiate avere.

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