Avete dei gemelli? Siete a conoscenza di questa pericolosa condizione? (Sindrome da trasfusione feto-fetale - TTTS)

Se sei una futura mamma in attesa di gemelli, innanzitutto congratulazioni! Tuttavia, è anche importante essere a conoscenza delle particolari condizioni che a volte possono verificarsi nelle gravidanze gemellari. Una di queste, un po' inaspettata ma che vale la pena conoscere, è la sindrome da trasfusione feto-fetale , nota anche come TTTS . Non preoccuparti, ne parleremo in modo semplice.

Cos'è la sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS)? In parole semplici...

Immagina che i due gemelli nel tuo utero condividano la stessa placenta . Li chiamiamo gemelli (gemelli monocoriali) . Normalmente, entrambi i bambini ricevono lo stesso sangue e gli stessi nutrienti da questa placenta. Tuttavia, in questo caso (TTTS), questa divisione non avviene correttamente.

In parole semplici, un bambino (che chiameremo "gemello donatore" ) non riceve abbastanza sangue dalla placenta. L'altro bambino (che chiameremo "gemello ricevente" ) ne riceve troppo. Questo squilibrio nel flusso sanguigno è ciò che causa la TTTS (sindrome da trasfusione feto-fetale). Si tratta di una condizione rara ma potenzialmente grave. Un attento monitoraggio da parte di uno specialista in Medicina Materno-Fetale è essenziale. La diagnosi precoce, il monitoraggio e il trattamento possono portare a risultati migliori per entrambi i bambini.

Che fine fa il "gemello donatore"?

Il bambino riceve meno sangue dalla placenta. Di conseguenza, anche la quantità di sangue nel suo corpo si riduce. Questo può causare un rallentamento della crescita e una diminuzione del liquido amniotico . Ciò è dovuto alla minore produzione di urina da parte del bambino, poiché il liquido amniotico è composto principalmente dall'urina del feto. Quando il liquido amniotico diminuisce, il sacco gestazionale può restringersi o addirittura scomparire. Questa situazione è pericolosa perché il bambino non riesce a muoversi correttamente e il cordone ombelicale può subire una compressione.

Che fine fa il "gemello ricevente"?

Questo bambino sta ricevendo più sangue del dovuto. Questo eccesso di sangue sottopone il suo cuore a un forte stress e può persino causare insufficienza cardiaca . Quando il corpo del donatore è malnutrito, il corpo del ricevente deve lavorare di più. Poiché questo bambino deve elaborare più sangue, urina più del solito. Di conseguenza, il suo sacco amniotico si ingrandisce notevolmente.

Chi è colpito da questa condizione (TTTS)?

La TTTS colpisce solo le gravidanze in cui i gemelli condividono un'unica placenta (monocoriali) e sono identici nell'aspetto (gemelli identici). Nella maggior parte dei casi, questi gemelli affetti da TTTS presentano due sacchi amniotici separati (diamniotici). In questo caso, li definiamo gemelli monocoriali diamniotici .

Tuttavia, molto raramente, si verificano casi in cui due bambini condividono la stessa placenta e lo stesso sacco amniotico (monoamniotici). Anche in questi casi può verificarsi la TTTS. Tuttavia, tali gemelli sono molto rari.

In che fase avanzata della gravidanza può manifestarsi la sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS)?

Questa condizione può in genere iniziare a svilupparsi già a partire dalla sedicesima settimana, ma può manifestarsi in qualsiasi momento della gravidanza.

Quanto è comune la sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS)?

La TTTS si verifica in circa il 15% delle gravidanze gemellari monocoriali.

Quali sono i sintomi della TTTS?

La maggior parte delle madri con TTTS non manifesta sintomi specifici. Tuttavia, alcune possono manifestare:

• Ho la sensazione che l'utero stia crescendo più velocemente del previsto.
• Sensazione di dolore o tensione allo stomaco.
• Aumento di peso improvviso.

Se si manifestano questi sintomi, è necessario consultare immediatamente il medico.

Quali sono le cause della TTTS?

Normalmente, in una gravidanza gemellare con placenta singola, entrambi i bambini ricevono la stessa quantità di sangue dalla placenta. Tuttavia, nella sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS), il modo in cui i vasi sanguigni della placenta sono collegati fa sì che il sangue venga distribuito in modo ineguale. Un bambino (il ricevente) riceve più sangue, mentre l'altro (il donatore) ne riceve di meno.

Non puoi controllare lo sviluppo della placenta. La sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) è un evento casuale. Non è qualcosa che hai fatto o non hai fatto. Quindi non darti la colpa. La TTTS non è prevenibile.

Chi è a rischio di TTTS (sindrome da trasfusione feto-fetale)?

Non esiste alcun legame genetico o ereditario. Si tratta di un evento casuale. Tuttavia, questo può verificarsi solo nelle gravidanze gemellari che condividono un'unica placenta (monocoriali) .

Quali sono le possibili complicazioni della TTTS?

Se non trattata, o se la condizione si sviluppa molto precocemente in gravidanza, la TTTS può causare gravi problemi di salute al bambino e può persino essere fatale. Pertanto, è fondamentale rivolgersi a uno specialista in medicina materno-fetale o a un centro di cura fetale per ricevere cure o un attento monitoraggio. Anche con un trattamento tempestivo, sussiste il rischio di aborto spontaneo.

Altre complicazioni che possono verificarsi comunemente con la TTTS includono:

• Complicazioni derivanti dalla nascita prematura (come difficoltà respiratorie, problemi al sistema nervoso).
• Il gemello ricevente potrebbe sviluppare insufficienza cardiaca o altri problemi cardiaci a causa del liquido in eccesso.
• Il gemello donatore potrebbe presentare ritardo della crescita o problemi renali.

Come viene diagnosticata la TTTS?

Il medico che ti assiste durante la gravidanza diagnosticherà la TTTS tramite un'ecografia . La prima cosa che il medico noterà nell'ecografia è la presenza di due gemelli identici che condividono la stessa placenta.

In caso di sospetta TTTS, il medico potrebbe indirizzarvi a uno specialista in medicina materno-fetale per ulteriori accertamenti.Lì, lo specialista osserverà una o più di queste cose nell'ecografia:

• La differenza di dimensioni tra i due bambini.
• Uno dei due bambini ha troppo liquido amniotico, mentre l'altro ne ha troppo poco.
• Anomalie del flusso sanguigno nei neonati (visibili con un'ecografia Doppler ).

In alcuni casi, possono essere necessari anche una risonanza magnetica fetale (RM) e un'ecocardiografia fetale .

Il team che ti assiste durante la gravidanza ti seguirà attentamente per tutta la durata della gestazione. Potrebbe essere necessario sottoporsi a frequenti ecografie per valutare la salute del bambino.

Il medico controllerà anche il tuo stato di salute. Talvolta, l'aumento del liquido amniotico da parte della madre può causare l'ingrossamento dell'utero e l'indebolimento della cervice. Questi cambiamenti possono anche portare a un parto prematuro.

Quali sono le fasi della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS)?

Un'ecografia permette di valutare la gravità della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS), ovvero lo stadio in cui si trova. Questo consente al medico di monitorare l'evoluzione della patologia e di raccomandare le migliori opzioni terapeutiche.

La sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) si articola in cinque fasi:

• Fase 1: Il liquido amniotico intorno al feto donatore è scarsissimo o del tutto assente. Spesso, invece, il liquido amniotico intorno al feto ricevente è eccessivo.
• Fase 2: La vescica del bambino donatore non è visibile all'ecografia. Ciò significa che il bambino donatore ha smesso di urinare normalmente.
• Fase 3: Si verifica un significativo squilibrio nel flusso sanguigno tra i due bambini. Ciò può influire sulla funzionalità cardiaca di uno dei due.
• Fase 4: Uno o entrambi i bambini mostrano segni di gonfiore della pelle o del corpo.
• Stadio 5: Uno o entrambi i bambini sono deceduti.

Nella fase 1 (TTTS), la sola osservazione può essere sufficiente. Tuttavia, se la condizione peggiora, può accadere molto rapidamente. Dopo la fase 2 (TTTS), se la gravidanza è inferiore a 26 settimane, di solito si raccomanda un intervento chirurgico fetale .

Quali sono i trattamenti per la TTTS?

Il trattamento dipende dallo stadio della gravidanza e dalla fase della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) in cui ci si trova.

• Osservazione e monitoraggio: il medico monitorerà attentamente la gravidanza tramite ecografie. Questa opzione è disponibile in caso di sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) di stadio 1 o qualora sussistano controindicazioni all'intervento chirurgico o ad altri trattamenti.
• Settostomia: questa procedura consiste nel praticare un piccolo foro nella membrana che separa i sacchi amniotici dei due feti. Ciò permette di equalizzare la pressione in entrambi i sacchi amniotici. È una procedura meno rischiosa, ma non cura la causa sottostante della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS).
• Amnioreduzione:In questa procedura, il medico utilizza un piccolo ago cavo per rimuovere il liquido amniotico in eccesso dal sacco gestazionale del feto. Il medico potrebbe raccomandarla nella fase 1 (TTTS) o nei casi gravi di TTTS in fasi successive della gravidanza. Questa procedura non cura la causa sottostante della TTTS, quindi se il liquido amniotico aumenta nuovamente, potrebbe essere necessario ripeterla più volte.
• Ablazione laser fetoscopica: questa procedura prevede l'introduzione di una piccola telecamera (fetoscopio) nell'utero e l'utilizzo di un raggio laser per chiudere i vasi sanguigni sulla superficie della placenta che causano un flusso sanguigno non uniforme tra i due feti. L'obiettivo di questa procedura è quello di modificare il flusso sanguigno da un feto all'altro, in modo che ciascuno abbia un volume sanguigno separato. Questa opzione è indicata per la sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) di stadio 2 o superiore e per gravidanze tra la 16a e la 26a settimana.
• Occlusione del cordone ombelicale: si tratta di una procedura di ultima istanza che il medico può raccomandare quando non è possibile salvare entrambi i bambini o quando uno dei due è in condizioni critiche. Questo intervento chirurgico interrompe il flusso sanguigno a un bambino, offrendo all'altro le migliori possibilità di sopravvivenza.
• Parto: Se il bambino ha superato l'età gestazionale vitale, il medico potrebbe raccomandare il parto.

Il tuo team sanitario ti aiuterà a scegliere il trattamento più adatto a te. Risponderanno a tutte le tue domande e ti parleranno dei rischi, dei benefici e delle alternative di ogni opzione terapeutica.

Come viene gestita la TTTS?

Il tuo medico curante, insieme a uno specialista in medicina materno-fetale, monitorerà attentamente la tua gravidanza. Sarai sottoposta a ecografie regolari (forse una o due volte a settimana) e potrebbe essere necessario anche un ecocardiogramma fetale durante la gravidanza. Il tuo team di assistenza ti fornirà supporto medico ed emotivo per tutta la durata della gravidanza.

Cosa devo aspettarmi in questo caso?

L'esito dipende dallo stadio della gravidanza in cui viene diagnosticata la sindrome e dalla sua gravità. Grazie ai progressi della scienza medica, un attento monitoraggio e un trattamento precoce possono aumentare le probabilità di sopravvivenza di entrambi i bambini. Parlate con il vostro medico delle aspettative e dei possibili esiti per capire come la TTTS influenzerà la vostra gravidanza e il vostro bambino. Molti gemelli sopravvissuti necessitano di un breve periodo di ricovero in terapia intensiva neonatale (TIN) dopo la nascita per ricevere le cure necessarie.

La sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS) può essere un'esperienza molto emotiva e stressante. Ricorda di prenderti cura di te stesso e di chiedere supporto al tuo team sanitario, al tuo partner e ai tuoi amici.

Qual è il tasso di sopravvivenza nella TTTS?

Il tasso di sopravvivenza dipende dalla gravità della TTTS, dal momento della diagnosi e dall'eventuale somministrazione di un trattamento. Ricevere il trattamento adeguato può fare una grande differenza in termini di sopravvivenza alla TTTS.

• Circa il 90% dei gemelli a cui viene diagnosticata una forma grave di TTTS all'inizio della gravidanza rischia di morire prima della nascita (se non trattati).
• Tra l'85% e il 90% delle gravidanze trattate con TTTS si concludono con la sopravvivenza di almeno un bambino.
• Nel 50-65% delle gravidanze trattate con TTTS, entrambi i bambini sopravvivono.

Poiché molti fattori influenzano la sopravvivenza, parla con l'équipe medica che ti assiste della prognosi del tuo bambino.

Quali domande dovrei porre al mio team sanitario?

Ecco alcune domande che puoi porre:

• In che modo la mia gravidanza si differenzia da una gravidanza gemellare senza (TTTS)?
• Avrò bisogno di consultare uno specialista? Chi fa parte del mio team di assistenza?
• Con quale frequenza dovrò sottopormi a scansioni o altri esami?
• In che modo (TTTS) influirà sui miei piani di consegna?
• Avvertirò dei cambiamenti nel mio corpo a causa della TTTS? Se sì, cosa devo aspettarmi?
• Quale trattamento mi consigliate per la mia condizione? Perché?
• Quali abitudini di vita (come alimentazione, esercizio fisico, riposo, terapia) mi consigliate per favorire la mia salute?

Cos'è questa "Daisy Baby"?

"Bambino Margherita" è un altro nome per i neonati affetti da TTTS. La Fondazione per la Sindrome da Trasfusione Gemellare (TTTS) ha utilizzato per prima questo nome. L'origine del nome risale a quando la sua fondatrice piantò dei semi di margherita nel giardino di casa sua, insieme ai suoi due figli gemelli sopravvissuti. Il giardino di margherite è un simbolo di speranza, un augurio di sopravvivenza per ogni bambino affetto da TTTS.

Infine, la cosa più importante! (Messaggio chiave)

Ricevere una diagnosi di Sindrome da Trasfusione Fetale da Gemelli (TTTS) può essere un'esperienza spaventosa. È normale sentirsi spaventati e ansiosi per ciò che riserva il futuro a voi e ai vostri gemelli. Parlate con il vostro medico delle migliori opzioni di trattamento per la vostra situazione. Cercate il supporto di amici e familiari durante la gravidanza. Unirsi a un gruppo di supporto per famiglie che hanno vissuto la TTTS può essere un ottimo modo per affrontare questo percorso. Ricordate, non siete soli. Con la giusta consulenza medica e il giusto supporto, sarete in grado di affrontare questa sfida a testa alta!

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