האם לילדכם יש גידול מוחי חריג כזה? בואו נדבר על AT/RT (גידול טרטואידי/רבדואידי אטיפי)

כהורה, אחת החדשות הקשות והקורעות ביותר שאתם יכולים לשמוע היא לשמוע שילדכם חולה בסרטן. זה נורמלי להרגיש פחד, דאגה ואפילו עצב כשאתם שומעים על סרטן נדיר וחמור כמו AT/RT (גידול טרטואידי/רבדואידי אטיפסי). אבל חשוב לזכור שאתם לא לבד במסע הקשה הזה. הצוות הרפואי של ילדכם מלווה אתכם בכל שלב.

מהו AT/RT (גידול טרטואידי/רבדואידי אטיפי)?

במילים פשוטות, AT/RT הוא סוג של סרטן שגדל מהר מאוד ומתחיל במערכת העצבים המרכזית (CNS). מערכת העצבים המרכזית שלנו מורכבת מהמוח וחוט השדרה. תאי סרטן אלה מתחילים במוח או בחוט השדרה. בכמחצית מהאנשים עם AT/RT, זה מתחיל במוח הקטן או בגזע המוח. מצב זה משפיע בעיקר על ילדים צעירים.

תסמינים יכולים להופיע פתאום. בהתחלה, אתם עשויים לחשוב שלילדכם יש מחלה קלה, כמו הצטננות רגילה. אך תסמינים אלה אינם נעלמים עם הזמן או עם טיפול קבוע. אז הרופא יזמין בדיקות כדי לברר מה באמת לא בסדר עם ילדכם. לאחר שאובחן AT/RT, הרופא ידבר אתכם על אפשרויות הטיפול הטובות ביותר למצבו של ילדכם.

למען האמת, התוצאות של סוג זה של סרטן לרוב אינן טובות במיוחד. מכיוון שהוא מתפשט מהר מאוד, ולפעמים קשה להסירו לחלוטין. לכן, תוחלת החיים של הילד עשויה להתקצר. עם זאת, לא לכולם יש תוצאה רעה. חוקרים תמיד מנסים למצוא טיפולים חדשים כדי להגדיל את הסיכויים להציל ילדים.

זה נורמלי להרגיש הרבה שאלות וחוסר ודאות כשאובחנת כחולה בסרטן, במיוחד סרטן נדיר כמו AT/RT. אבל זכרו, הצוות הרפואי של ילדכם מלווה אתכם לאורך כל המסע הזה. יש תמיכה רבה למשפחה ולמטפלים.

איזה סוג של סרטן הוא AT/RT?

AT/RT הוא סוג נדיר מאוד של סרטן מוח המשפיע על מערכת העצבים המרכזית (CNS), כלומר, המוח וחוט השדרה.

כמה זה נדיר?

מחקר שנערך בארצות הברית מצא שרק 470 אנשים חיים עם AT/RT. משמעות הדבר היא שרק כ-73 אנשים מאובחנים עם המצב מדי שנה. באופן מפתיע, מתוך 73 אלה, רק 4 הם מבוגרים. אז אתם יכולים לתאר לעצמכם עד כמה זה משפיע יותר על ילדים צעירים, וכמה זה נדיר.

מהם התסמינים של AT/RT?

התסמינים של AT/RT יכולים להשתנות מאדם לאדם. הם תלויים בגורמים כגון גיל הילד ומיקום הגידול. עם זאת, תסמינים אלה יכולים להופיע פתאום ולהחמיר במהירות:

• כְּאֵב רֹאשׁ:זה נפוץ במיוחד בבוקר. לפעמים זה שוכך לאחר הקאות.
• בחילות והקאות: בחילות והקאות תכופות.
• עייפות: הילד מרגיש עייף כל הזמן.
• שינויים ברמת הפעילות: לא רץ ומשחק כמו קודם, תחושת עייפות.
• קושי בהליכה, שמירה על שיווי משקל וקואורדינציה: התחושה היא שאתה מאבד שיווי משקל בזמן ההליכה, וקשה לתפוס דברים.

דמיינו לעצמכם, כבר כמה ימים שהקטן שלכם מתעורר בבוקר ואומר "אמא, כואב לי הראש", או מקיא. הוא עצלן מדי בשביל לעשות שיעורי בית, והוא נראה עייף כל הזמן. אם הילד שלכם, שנהג לרוץ ולשחק, מנסה עכשיו להישאר במקום אחד, זה יכול להיות גם סימן למשהו כזה.

אצל תינוקות קטנים, גידול זה עשוי לגרום לראש להיראות מעט גדול יותר. עם זאת, אצל ילדים גדולים יותר, הוא לא בהכרח יהיה בולט באותה מידה.

מה גורם ל-AT/RT?

הסיבה העיקרית ל-AT/RT היא מוטציה באחד משני גנים, SMARCB1 או SMARCA4. אלה נקראים "גנים מדכאי גידולים". במילים פשוטות, גנים אלה מייצרים חלבון השולט במהירות ובגודל התאים בגופנו. לכן, אם יש שינוי או פגם בגנים אלה, התאים מתחילים לגדול במהירות וללא שליטה. זוהי הסיבה להיווצרות גידולים אלה.

האם זה עניין גנטי?

כן, חלק מהמקרים של AT/RT יכולים להיות גנטיים. משמעות הדבר היא שהמוטציה בקו הנבט הגורמת לסרטן זה יכולה לעבור בתורשה מהורים לילד. עם זאת, ברוב המקרים, היא אינה תורשתית. משמעות הדבר היא שהמוטציה יכולה להתרחש באופן ספורדי אצל ילד, גם אם אף אחד במשפחה לא סבל מהמצב בעבר.

מי נמצא בסיכון הגבוה ביותר?

AT/RT משפיע לרוב על ילדים מתחת לגיל 3. עם זאת, חשוב לזכור שהוא יכול להתפתח אצל ילדים בכל גיל, או אצל מבוגרים.

כיצד מאבחנים AT/RT?

רופא מאבחן AT/RT על ידי ביצוע בדיקה גופנית, בדיקה נוירולוגית וכמה בדיקות מיוחדות נוספות. במהלך בדיקות ראשוניות אלו, הרופא ישאל אותך על תסמיני ילדך, היסטוריה רפואית קודמת, והאם מישהו במשפחתך סבל ממצב זה.

בנוסף, הבדיקות שבוצעו הן:

• סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית): בדיקה זו יכולה לצלם תמונות מפורטות של המוח וחוט השדרה. בדיקה זו יכולה לסייע בקביעת המיקום והגודל המדויקים של הגידול.
• ניקור מותני: ניתוח זה כולל לקיחת דגימה קטנה של הנוזל סביב חוט השדרה (נוזל מוחי שדרתי) ובדיקתה כדי לראות אם תאי הסרטן התפשטו.
• בדיקות גנטיות:בדיקה זו נעשית כדי לראות אם ישנם שינויים בגנים SMARCB1 או SMARCA4 שהוזכרו קודם לכן.
• ביופסיה: בדיקה זו כוללת לקיחת חלק קטן מהגידול ובחינתו תחת מיקרוסקופ כדי לאשר את סוג הסרטן.

מהם הטיפולים עבור AT/RT?

רופא ילדכם עשוי להציע את הטיפולים הבאים עבור AT/RT:

ניתוח להסרת הגידול

נוירוכירורג יסיר את הגידול ככל האפשר באמצעות ניתוח. עם זאת, ייתכן שיהיה צורך גם בכימותרפיה ובטיפול בקרינה כדי להשמיד את כל תאי הסרטן שנותרו לאחר הניתוח.

כימותרפיה

זוהי תרופה שהורגת תאי סרטן או מונעת את חלוקתם. לעיתים תרופה זו ניתנת דרך הפה או כזריקה לווריד או לשריר (כימותרפיה סיסטמית). דרך נוספת היא להזריק את התרופה ישירות לנוזל סביב חוט השדרה (כימותרפיה תוך-תקלית).

טיפול בקרינה

שיטה זו משתמשת בקרני רנטגן בעלות אנרגיה גבוהה כדי להרוג תאי סרטן או לעצור את גדילתם. מכונה מכוונת את קרני הקרינה הללו בדיוק לגידול. ילדים מתחת לגיל 3 מקבלים טיפול בקרינה במינונים נמוכים מאוד מכיוון שהיא עלולה להשפיע על גדילתם והתפתחותם.

השתלת תאי גזע

לאחר כימותרפיה במינון גבוה, מתבצעת השתלת תאי גזע כדי להחליף את התאים שאבדו מגוף הילד. לפני תחילת הכימותרפיה, הרופאים לוקחים כמה תאי גזע מהילד ומאחסנים אותם. לאחר מכן, לאחר סיום הכימותרפיה, התאים מוחזרים לילד דרך וריד (תוך ורידי).

טיפול ממוקד

זהו טיפול חדש עבור AT/RT שנמצא כעת בניסויים קליניים. במסגרתו, תרופות מסוימות פועלות על ידי חסימת גורמים מסוימים המסייעים לתאי סרטן לגדול ולהתחלק.

אימונותרפיה

זהו גם טיפול שנמצא כעת בניסויים קליניים עבור AT/RT. הוא פועל על ידי סיוע למערכת החיסון של הילד להילחם בסרטן.

טיפול פליאטיבי

זה נעשה כדי להפחית את תסמיני הילד, להפחית כאב, לספק הקלה ולשפר את איכות חייו.

חשוב: הרופא יבצע את כל הבדיקות הללו ויחליט איזה טיפול הוא הטוב ביותר עבור ילדכם. לעיתים ניתן לתת יותר מטיפול אחד. חשוב להמשיך להיות תחת פיקוח רפואי ולבצע בדיקות לאחר הטיפול. כך תוכלו לראות אם הטיפול הצליח ואם הסרטן חזר.

מי בצוות הרפואי של התינוק שלך?

ייתכן שתפגוש מגוון רופאים וספקי שירותי בריאות בעת טיפול ב-AT/RT. הצוות הרפואי של ילדך עשוי לכלול:

• רופאי ילדים או רופאי משפחה (רופאי רפואה ראשונית)
• נוירוכירורגים
• אונקולוגים של קרינה
• נוירולוגים
• יועצים גנטיים

האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?

כן, תופעות לוואי יכולות להופיע עם כל הטיפולים עבור AT/RT. רופא ילדכם יסביר לכם מהן תופעות הלוואי הללו ולמה לשים לב במהלך הטיפול. חלק מתופעות הלוואי עשויות להופיע מיד, בעוד שאחרות עשויות להופיע רק חודשים לאחר מכן. אם יש לכם שאלות, אל תהססו לפנות לרופא.

מהו התחזית/הפרוגנוזה של AT/RT?

AT/RT הוא סוג סרטן אגרסיבי מאוד, המתפשט במהירות, ואם הטיפול אינו ניתן לריפוי מלא, חייו של הילד עלולים להסתיים במהירות. עם זאת, הדבר משתנה מאוד מאדם לאדם. לדוגמה, אם ניתן להסיר את הגידול לחלוטין בניתוח, יש סיכוי לריפוי.

התחזית נקבעת על ידי מספר גורמים:

• גיל ילדך.
• תורשה גנטית.
• באיזו מידה ניתן להסיר את הגידול בבטחה באמצעות ניתוח?
• האם הסרטן התפשט לחלקים אחרים בגוף.

רק הרופא שלך יכול לתת לך את המידע המדויק ביותר לגבי הפרוגנוזה של ילדך. אם יש לך שאלות, פנה לצוות הרפואי של ילדך.

מהו שיעור ההישרדות והריפוי של AT/RT?

מכיוון ש-AT/RT הוא סוג נדיר של סרטן, אין מספיק נתונים כדי לחזות במדויק את שיעורי ההישרדות והריפוי ממצב זה. רופא ילדכם יוכל לספק לכם את המידע העדכני ביותר בנוגע למצבו.

האם ניתן למנוע AT/RT?

למרבה הצער, נכון לעכשיו אין דרך למנוע AT/RT. אם אתם מקווים להביא ילד נוסף, מומלץ להתייעץ עם יועץ גנטי כדי לברר אם לכם או לבן/בת זוגכם יש מוטציה גנטית שיכולה לגרום ל-AT/RT ומה הסיכון שילדכם ירשת אותה.

אילו שאלות כדאי לשאול את רופא התינוק?

זה נורמלי שיהיו הרבה שאלות בראש לאחר שלמדתם על טיפול תרופתי בגן ילדים/טיפול תרופתי בגן ילדים. הקפידו לשאול את רופא ילדכם את השאלות הבאות:

• היכן נמצא הגידול על גופו של ילדי?
• איזה סוג טיפול אתה ממליץ?
• האם ישנן תופעות לוואי לטיפול?
• האם הטיפול ישפיע על גדילתו והתפתחותו של ילדי?
• מהי הפרוגנוזה של ילדי?

לבסוף, הדבר הכי חשוב (מסר לקחת הביתה)

"לילדך יש סרטן." אלו הן חלק מהמילים הקשות ביותר שהורה יכול לשמוע. ייתכן שאתם מודאגים לגבי מה שיקרה הלאה, לגבי עתידו של ילדכם. למרות שישנן אי ודאויות רבות שמגיעות עם סרטן, זכרו שהצוות הרפואי של ילדכם איתכם בכל שלב. הם יעזרו לכם לנווט בטיפול, לנהל את התסמינים ולטפל בילדכם לאורך חייו. המחקר ממשיך ללמוד עוד על AT/RT (גידול טרטואידי/רבדואידי אטיפי) ולמצוא דרכים חדשות לטפל בו. לכן, לעולם אל תוותרו על התקווה.

` AT/RT, סרטן מוח, סרטן ילדים, תסמיני סרטן, טיפול בסרטן, מוטציות גנטיות, מערכת העצבים