האם הגוף שלך מרגיש שאינו בשליטה? בואו נלמד על זה (גנגליופתיה אוטונומית אוטואימונית - AAG)!

האם לפעמים אתם חשים סחרחורת פתאומית? או שאתם מרגישים שמשהו מוזר בבטן, שהפה יבש, או שאתם לא יכולים לשלוט בנשימה שלכם? למרות שאלו אולי נראים כמו דברים נורמליים, לפעמים יכול להיות מאחוריהם סיפור מורכב יותר. זהו אחד מאותם מצבים נדירים, אך שכדאי להכיר, שעליהם נדבר היום.

מהי "גנגליופתיה אוטואימונית אוטונומית - AAG"? בואו נבין את זה בפשטות, נכון?

במילים פשוטות, "גנגליופתיה אוטונומית אוטואימונית" או "(AAG)" היא מצב שבו מערכת ההגנה של גופנו, כלומר מערכת החיסון, תוקפת בטעות את מערכת העצבים האוטונומית שלנו. דמיינו, זה כמו מה היה קורה אם הצבא שאמור להגן על ארצנו היה תוקף בטעות את המקומות החשובים שלנו.

מערכת העצבים האוטונומית של גופנו היא כמו "המערכת האוטומטית" שלנו. כלומר, היא שולטת בדברים רבים שקורים באופן אוטומטי, מבלי שנבין זאת. לדוגמה:

• הנשימה שלך
• קצב לב (קצב לב)
• לחץ דם
• מְיוֹזָע
• אִכּוּל

רבים מהדברים הללו אינם דבר שאנחנו חושבים עליו. הם קורים באופן אוטומטי. מערכת העצבים האוטונומית היא זו שעוזרת לשמור על תפקודים אוטומטיים אלה פועלים בצורה חלקה. ב-AAG, מערכת חשובה זו ניזוקה. זהו מצב הנקרא נוירופתיה אוטונומית, או דיסאוטונומיה.

למה הגוף שלנו עושה את זה? מהן הסיבות?

למעשה, אפילו רופאים עדיין לא יכולים לומר בדיוק מה הסיבה המדויקת ל-(AAG) הזה. אבל כמה עובדות התגלו.

• ברוב המקרים, כלומר , בכשלושה מתוך חמישה אנשים שמפתחים "AAG", מצב זה מתרחש לאחר החלמה ממחלה אחרת, או לאחר זיהום. זה כמו תופעת לוואי של אותה מחלה.
• אנשים מסוימים עלולים לפתח מצב הנקרא AAG פארא-נאופלסטי. זהו מצב שבו נוגדנים שמערכת החיסון שלנו מייצרת בתגובה למצב כמו סרטן תוקפים את מערכת העצבים האוטונומית.

מה זה עושה לגוף שלנו? בואו נבחן מקרוב.

מערכת העצבים האוטונומית שלנו מכילה צברים של תאי עצב הנקראים גנגליונים אוטונומיים . אלה דומים לצומת רכבות. דרכם נשלחים ומתקבלים מסרים שונים. חילופי מסרים אלה חיוניים לשליטה בפעולות האוטומטיות של גופנו, כלומר, הפעולות שאיננו שולטים בהן (רפלקסים).

ב-AAG, מערכת החיסון שלנו תוקפת קולטנים ספציפיים בגנגליונות אלה. קולטנים הם המקומות שבהם מתקבלים מסרים. לכן, כאשר קולטנים אלה ניזוקים, המסרים העצביים הללו אינם עוברים כראוי. כתוצאה מכך, דברים שקורים באופן אוטומטי, כמו שליטה בלחץ הדם והזעה, מתחילים להשתבש.

תארו לעצמכם, אם "חיבור" ב"לוח החשמל הראשי" של הבית שלכם מתרופף, האורות לא נדלקים, המאוורר לא מסתובב וכו'. ככה זה עם זה.

כמה נפוץ מצב זה, הנקרא `(AAG)`?

זהו למעשה מצב נדיר מאוד. לדוגמה, בארצות הברית, רק כ-100 איש מאובחנים עם המחלה הזו מדי שנה. לכן היא נדירה מאוד בסרי לנקה. אז אל תפחדו כשאתם שומעים על זה, זה לא משהו שקורה להרבה אנשים.

מהם התסמינים של (AAG)? כיצד ניתן לזהות אותם?

התסמינים של מצב זה יכולים להשתנות מאדם לאדם. לא כולם יחוו את אותם תסמינים. התסמינים הנפוצים ביותר כוללים:

• עצירות: משמעות הדבר היא עצירות וקושי בללכת לשירותים.
• אישונים מורחבים (אישוני אדי): לפעמים רק אישון של עין אחת עשוי להיות מורחב ועשוי להיות רגיש לאור.
• יובש בפה או יובש בעיניים: תחושה כאילו אין רוק או דמעות בעיניים.
• עילפון / עילפון: ייתכן שתתעלף פתאום ללא סיבה נראית לעין.
• תת לחץ דם אורתוסטטי נוירוגני: תחושה של סחרחורת וחוסר תחושה בעת קימה מישיבה או קימה מהמיטה. מצב זה נגרם כתוצאה מירידה פתאומית בלחץ הדם .
• קושי במתן שתן / עצירת שתן: תחושה של חוסר יכולת להשתין למרות שרוצים להשתין.

כשניים מכל שלושה אנשים עם AAG נמצאו עם רמות גבוהות של נוגדנים הנקראים נוגדנים לקולטן אצטילכולין גנגליוני (נוגדנים g-AChR) בדמם. חוקרים סבורים כי קיים קשר בין רמות הנוגדנים הללו לקולטן אצטילכולין גנגליוני וחומרת התסמינים.

כיצד רופא מאבחן את מחלת ה-`(AAG)` הזו?

אם יש לך תסמינים כאלה, הדבר הראשון שרופא יעשה הוא לשאול אותך על התסמינים שלך ולבדוק אותך. לאחר מכן, הוא עשוי לבצע כמה בדיקות מיוחדות כדי לבדוק את תפקוד מערכת העצבים האוטונומית שלך.

הנה כמה מהם:

• בדיקות מערכת העיכול: לדוגמה, בדיקת "ריקון קיבה". בדיקה זו בודקת כמה מהר האוכל עוזב את הקיבה.
• `מבחן רפלקס אקסון סודו-מוטורי כמותי (QSART):` מבחן זה מודד את פעולת בלוטות הזיעה שלך.
• `מבחן זיעה תרמו-רגולטורי`: בדיקה זו מבוצעת כדי לברר האם הזעת הגוף ירדה או גברה, ומה הסיבה לכך.
• ``מבחן שולחן הטיה``: בבדיקה זו, אתם נשכבים על מיטה מיוחדת והמיטה מסובבת אנכית באיטיות, תוך התבוננות בשינויים בקצב הלב ובלחץ הדם שלכם.
• בדיקת שתן: זה יכול לתת לך מושג על תפקוד טוב של שלפוחית ​​השתן שלך.

בנוסף, ניתן לבצע בדיקת דם כדי לבדוק את רמת ה"(נוגדני g-AChR)" שהוזכרו לעיל . אם רמת הנוגדן גבוהה, זוהי עדות נוספת לכך שייתכן שמדובר ב-"(AAG)". עם זאת, בדיקת דם זו שונה מ"בדיקת הנוגדנים AChR", המשמשת לבדיקת מחלה נוירולוגית נוספת בשם "(מיאסתניה גרביס)".

האם יש טיפול לזה? מה ניתן לעשות?

מכיוון ש-AAG היא מצב כה נדיר, עדיין אין תקן שקובע "זהו הטיפול". ברוב המקרים , הדגש הוא על ניהול תסמינים.

רופאים יוצרים תוכנית טיפול על ידי שילוב של שיטות טיפול שונות. חלקן כוללות:

• החלפת פלסמה / פלסמפרזיס: בדיקה זו כוללת לקיחת חלק מהדם שלך, הסרת חומרים מזיקים כמו נוגדנים מהפלסמה, ולאחר מכן החזרת הדם המטוהר לגוף.
• טיפול תוך-ורידי באימונוגלובולינים (IVIG): טיפול זה כרוך במתן אימונוגלובולינים לגוף (חלק מהפלזמה הנלחם במחלות) שנלקחו מאנשים בריאים. זה עוזר להרגיע את מערכת החיסון.
• קורטיקוסטרואידים תוך ורידיים: מינונים גבוהים של סטרואידים נוגדי דלקת, כגון מתילפרדניזולון (Solu-Medrol®) או הידרוקורטיזון (Solu-Cortef®), ניתנים בזריקה.
• תרופות מדכאות חיסון: אלו פועלות על ידי הפחתת פעילות יתר של מערכת החיסון. לדוגמה, תרופות כמו ריטוקסימאב (Rituxan®).

האם יש דרך למנוע את מצב ה-`(AAG)` הזה?

אין באמת דרך מובטחת למנוע זאת, מכיוון שזה נדיר מאוד. עם זאת, ישנם מצבים מסוימים, כמו סרטן, שיכולים להגביר מעט את הסיכון לפתח אותו. אם היה לכם סרטן, הנה כמה דברים שתוכלו לעשות כדי לדאוג לבריאותכם הכללית:

• פעילות גופנית סדירה: במיוחד פעילות אירובית.
• אם יש לך דיסאוטונומיה, תזונה עשירה במלח ובנוזלים יכולה לעזור לשלוט בלחץ הדם שלך. (זה משהו שכדאי לדון בו עם הרופא שלך.)
• ניהול לחץ: השתמשו בשיטות בריאות כמו פעילות גופנית, שיחה עם חבר וכתיבה ביומן.
• לישון טוב: יש לישון לפחות 7-8 שעות ביום.
• לבישת בגדי לחץ: אלה מסייעים בשיפור זרימת הדם ומפחיתים נפיחות (במיוחד ברגליים).

האם ניתן לרפא לחלוטין את המצב הזה של `(AAG)`? מה יקרה בעתיד?

אני חייב לומר, למרות שאני עצוב,AAG אינה ניתנת לריפוי. עם זאת, אנשים רבים יכולים לנהל את התסמינים שלהם היטב בטווח הארוך. באופן מפתיע, בערך אחד מכל שלושה אנשים עם AAG ישתפר בהדרגה ללא כל טיפול. עם זאת, רוב האנשים יצטרכו להתמודד עם תסמינים מסוימים לאורך חייהם.

מה עוד את רוצה לשאול את הרופא?

אם אתם חושדים שיש לכם מצב כזה, חשוב מאוד לפנות לרופא טוב ולשאול אתכם לגבי הדברים הבאים:

• מהי הסיבה הסבירה ביותר לתסמינים שלי?
• אילו בדיקות עליי לעשות כדי לברר בדיוק אם יש לי `(AAG)`?
• מהן אפשרויות הטיפול עבור `(AAG)`?
• מה הסבירות שהתסמינים של `(AAG)` ייעלמו גם ללא טיפול?
• אילו שינויים באורח החיים עליי לעשות כדי לשפר את בריאותי הכללית?

אילו מצבים חיסוניים אחרים קשורים לנוירופתיה אוטונומית?

``(AAG)`` מיוחד משום שמדובר, מצד אחד, במחלה הקשורה למערכת החיסון, ומצד שני, במחלה אוטואימונית של מערכת העצבים.

בנוסף, ישנן מספר מחלות נוספות הקשורות למערכת החיסון אשר מגבירות את הסיכון לפתח "דיסאוטונומיה" (הפרעות במערכת העצבים האוטונומית). כמה דוגמאות לכך הן:

• מחלת צליאק
• `(תסמונת גילאן-בארה)` (תסמונת גילאן-בארה)
• `(זאבת / זאבת אדמנתית מערכתית)` (מחלת זאבת)
• `(דלקת מפרקים שגרונית)` (דלקת מפרקים שגרונית)
• `(תסמונת סיוגרן)` (תסמונת סיוגרן)

אז אתם יכולים לראות, אלו מצבים שיכולים להיות קשורים זה לזה.

לבסוף, דברים שכדאי לזכור (מסר לקחת הביתה)

אוקיי, אז עכשיו אתם יודעים ש"(גנגליופתיה אוטונומית אוטואימונית - AAG)" היא מחלה נדירה שבה מערכת ההגנה שלנו תוקפת את מערכת העצבים האוטונומית שלנו. התסמינים יכולים לכלול אובדן הכרה פתאומי, ירידה ב"לחץ" בעמידה ובעיות בקיבה.

אל תיבהלו כשאתם שומעים את זה. זה מאוד נדיר. כמו כן, תרופות מדכאות חיסון ו"פלסמפרזיס" משמשות כטיפולים לכך. למרות שלא ניתן לרפא לחלוטין, רוב האנשים יכולים לשלוט היטב בתסמינים ולחיות חיים נורמליים.

הדבר החשוב ביותר הוא לפנות לרופא מוסמך בהקדם האפשרי אם אתם חווים תסמינים אלה. אם תזהו אותם מוקדם, תוכלו להתחיל בטיפול ולהפחית את ההשפעה על חייכם. אתם לא לבד, ויש רופאים שיכולים לעזור.

גנגליונפתיה אנוריזמטית אוטואימונית , AAG, מערכת עצבים אוטואימונית, מערכת חיסון, מחלה נוירולוגית, תסמינים, טיפול