האם לילדך יש גידול מוחי כזה? (גליומה פונטינית מפושטת פנימית - DIPG) האם נדבר על זה?

זה נורמלי להרגיש הרבה לחץ כשחושבים על בריאותו של הקטן שלכם. לפעמים, אנחנו ממש מודאגים כשאנחנו שומעים על מחלות שמשפיעות על ילדים. היום, אנחנו הולכים לדבר על גידול במוח שהוא קצת יותר רציני, אבל חשוב להיות מודעים אליו. זה נקרא גליומה פונטינית מפושטת פנימית, או בקיצור "DIPG".

מה זה DIPG? מה פירוש השם הזה?

למרות שהשם הזה אולי נראה קצת ארוך, הכרת משמעותו יכולה לתת לכם מושג כלשהו על המחלה הזו. בואו נבחן את משמעות חלקיה.

• מפושט: זה לא כמו גוש במקום אחד. תאי הסרטן מפוזרים ומתערבבים עם תאים בריאים. זה כמו שכאשר שמים טיפה של צבע בכוס מים, היא מתפשטת בכל רחבי הזכוכית. זו הסיבה שכל כך קשה להסיר אותה בניתוח. כי אי אפשר להסיר את התאים המפוזרים האלה מבלי לפגוע בחלקים הבריאים.
• פנימי: ממוקם בתוך גזע המוח של הילד. כלומר, הוא מחובר אליו ועמוק בתוכו.
• פונטין: פונטין מתייחס לחלק בגזע המוח הנקרא פונס. פונס זה הוא מקום חשוב מאוד. הוא שולט בדברים החשובים ביותר בגופנו לחיים, כגון לחץ דם, פעימות לב ונשימה. לא רק זה, אלא שהוא גם שולט בדברים כמו ראייה, שמיעה, דיבור ושיווי משקל. אז זו אחת הסיבות לכך שגידולי ה-(DIPG)" הללו כל כך מסוכנים.
• גליומה: גליומה היא גידול שמתפתח כאשר תאי גליה הופכים לסרטניים. תאי גליה אלה הם סוג של תא המגן על תאי העצב, או הנוירונים, במערכת העצבים המרכזית שלנו (CNS).

במילים פשוטות, DIPG הוא גידול ממאיר הנובע מתאי גליה בפונס, חלק מגזע המוח של ילד. הוא נחשב לגליומה בדרגה גבוהה, שגדלה במהירות .

מה ההבדל בין DIPG ל-DMG (גליומה מפושטת של קו האמצע)?

ייתכן ששמעתם גם על "(גליומה מפושטת של קו האמצע - DMG)". בעבר, המונחים "(DIPG)" ו-"(DMG)" שימשו לסירוגין. "(DIPG)" שייך גם הוא לקטגוריית "(DMG)". סוג ה-"(DMG)" מתפתח בחלקים האמצעיים של המוח. כלומר, במקומות כמו ה-"(פונס)", ה-"(תלמוס)" ו-"(חוט השדרה)". עם זאת, "(DIPG)" מתפתח ספציפית באזור ה-"(פונס)".

שתיהן גליומות בדרגה גבוהה. עם זאת, ישנם כמה הבדלים ביניהן. בעת הטיפול בילדכם, הרופא שלכם יביא בחשבון את ההבדלים הללו כדי להחליט איזה טיפול הוא הטוב ביותר עבורכם.

מי חולה ב-DIPG? עד כמה זה נפוץ?

גידולים אלה יכולים להתפתח אצל ילדים בכל גיל, ללא קשר למגדר. עם זאת, הם מאובחנים לרוב אצל ילדים בגילאי 5 עד 9.

גם מבוגרים יכולים לפתח DIPG, אך זה נדיר מאוד.

זהו למעשה מצב נדיר מאוד. אפילו במדינה כמו אמריקה, רק 150 עד 300 ילדים מאובחנים עם גידול מסוג זה מדי שנה. רוב הגליומות המתפתחות אצל ילדים הן "בדרגה נמוכה", כלומר ניתן לטפל בהן ולרפא אותן. עם זאת, רק כ-10% מגידולי המוח בילדים הם מסוג מסוכן זה הנקרא "DIPG".

מהם התסמינים של DIPG?

מכיוון שגידול זה, הנקרא "DIPG", גדל מהר מאוד, התסמינים מתחילים להופיע במהירות. שימו לב לסימנים הבאים אצל ילדכם:

• בעיות עיניים: ראייה מטושטשת, ראייה כפולה, תנועות עיניים בלתי מבוקרות, עפעפיים צנחים.
• כאב ראש: כאבי ראש, במיוחד בבוקר. לעיתים, כאב זה שוכך לאחר הקאות.
• קשיי הליכה: קושי בהליכה, אובדן שיווי משקל (אטקסיה) וירידה בקואורדינציה של השרירים. כמו חוסר יכולת לשמור על הרגליים על הקרקע.
• נפיחות או חולשה בצד אחד של הפנים .
• קושי ללעוס ולבלוע מזון.
• תחושת חולשה בגפיים . זה מרגיש כמו אובדן כוח פתאומי בזרוע או קושי בהזזת רגל.
• בחילות והקאות.
• תחושה שהדיבור שלך עילג , חוסר יכולת לחבר את המילים שלך כראוי (דיבור עילג).

אם אחד או יותר מהתסמינים הללו מופיעים פתאום ומתגברים במהירות, חשוב מאוד לפנות לרופא באופן מיידי.

מה גורם ל-DIPG?

במילים פשוטות, מה שקורה ב-DIPG הוא שתאים שאמורים להתפתח לתאי גליה הופכים לתאי סרטן. תאי הסרטן הללו גדלים במהירות ובאופן בלתי נשלט.

שלא כמו רוב סוגי הסרטן, מצב זה, המכונה "DIPG", אינו קשור לגורמי סיכון סביבתיים כמו עשן סיגריות או קרינה. כלומר, טרם נקבע האם הוא נגרם על ידי מעשה של ההורים או ממשהו בסביבה.

עם זאת, אם לילדכם יש מצב נדיר כמו תסמונת לי-פראומני, הסיכון עשוי להיות מעט גבוה יותר. כמו כן, שינויים גנטיים מסוימים, הנקראים מוטציות, בתאים יכולים לגרום ל-DIPG. כעת התגלה כי מוטציה בחלבון בשם H3K27M יכולה לגרום לתאי גליה אלה להפוך לסרטניים.

כיצד מאבחנים DIPG?

בדרך כלל, נדרשת ביופסיה, שהיא דגימת רקמה הנלקחת לבדיקת סרטן. עם זאת, זה לא תמיד אפשרי במקרה של DIPG. הסיבה לכך היא שמיקום הגידול רגיש מאוד. לכן, רופאים מאבחנים לעתים קרובות DIPG על ידי בחינת תסמיני הילד יחד עם בדיקות הדמיה מיוחדות.

• סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית):בדיקת MRI יכולה לייצר תמונות ברורות מאוד של הגידול של הילד. היא יכולה גם לקבוע האם הגידול התפשט מעבר לפונס. גידול DIPG נראה מעט שונה ב-MRI. רדיולוג מנוסה יכול להבחין בינו לבין גידולים אחרים בגזע המוח.
• ביופסיה סטריאוטקטית: לעיתים, אם הדבר בטוח לעשות, הרופא עשוי להשתמש במכשיר קטן ודק דמוי צינור כדי לקחת חתיכה קטנה מהגידול לבדיקה (ביופסיה). עם זאת, ברוב המקרים, לקיחת חתיכת רקמה מהגבעול (pons) בגזע המוח מסוכנת מאוד מכיוון שהיא עלולה לפגוע בגזע המוח. אם אתם עוברים ביופסיה עבור DIPG, יש לבצע אותה רק בבית חולים המבצע באופן קבוע הליך מסוג זה ובעל מומחיות בתחום.

כיצד מטפלים ב-DIPG?

קצת עצוב לשמוע, אבל הטיפולים הנוכחיים לא יכולים לרפא לחלוטין את `(DIPG)`. עם זאת, טיפולים אלה יכולים להאריך את חיי הילד לזמן מה, להפחית את התסמינים ולספק הקלה לילד. גזע המוח הוא מקום המורכב מרקמת עצב ששולטת על תפקודים חשובים מאוד בגופנו. לכן, אם תנסו להסיר את הגידול בניתוח, מבני עצבים חיוניים אלה עלולים להינזק.

לכן, רופאים ממליצים על טיפולים אחרים שאינם ניתוחיים:

• טיפול בקרינה: זהו הטיפול העיקרי עבור (DIPG). בטיפול זה, מכונה משתמשת בקרן קרינה כדי להשמיד את תאי הסרטן. היא גם מנסה למזער את הנזק לרקמה בריאה שמסביב. טיפול בקרינה מצמצם את הגידול, הורג תאי סרטן ומפחית תסמינים. ילדכם צפוי לקבל טיפול בקרינה מדי יום במשך כשישה שבועות.
• קורטיקוסטרואידים: הרופא שלך עשוי לתת לך סוג של תרופה הנקראת קורטיקוסטרואידים לפני או אחרי טיפול הקרינה של ילדך. תרופות אלו יכולות לסייע בהפחתת הנפיחות במוח ובשליטה בתסמינים. הן יכולות גם לסייע בהפחתת הנפיחות לאחר טיפול הקרינה. עם זאת, לקורטיקוסטרואידים יכולות להיות תופעות לוואי. אלה כוללות תיאבון מוגבר, עלייה במשקל ותנודות במצב הרוח. שוחח עם הרופא שלך כדי להבין את היתרונות והסיכונים של תרופות אלו.
• כימותרפיה: טיפולים כמו כימותרפיה לסוגי סרטן נפוצים אינם יעילים במיוחד עבור DIPG. עם זאת, לעיתים הרופא שלך עשוי להמליץ ​​​​לילדך להשתתף בניסויים קליניים המשלבים כימותרפיה וטיפול בקרינה.
• טיפול פליאטיבי:אנשי מקצוע בתחום הטיפול הפליאטיבי יכולים לעבוד איתך ועם הרופא שלך כדי ליצור תוכנית טיפול שתמקסם את איכות חייו של ילדך. הם יכולים לספק את התמיכה הרפואית, הפסיכולוגית והרוחנית שאתה, ילדך ומשפחתך זקוקים לה כשאתה מתמודד עם אבחנה כמו DIPG.

ייתכן שהרופא שלך יציע גם לרשום את ילדך לניסוי קליני . ניסוי קליני הוא מחקר שבודק עד כמה טיפולים חדשים בטוחים ויעילים. חוקרים זיהו מאפיינים מסוימים של תאי סרטן (DIPG). טיפולים חדשים המכוונים למאפיינים אלה - לדוגמה , טיפול מולקולרי ממוקד ואימונותרפיה - עשויים להיות זמינים באמצעות ניסוי קליני.

לדוגמה, חוקרים יודעים שלתאי סרטן רבים יש מוטציה בשם (H3K27M) בגן "DIPG". טיפולים ניסיוניים חדשים המכוונים לתאי סרטן עם מוטציה זו (ואחרות) כבר מפותחים ונבדקים בניסויים קליניים.

האם ניתן לרפא DIPG?

לא, גליומה פונטינית מפושטת פנימית (DIPG) אינה ניתנת לריפוי. הטיפול היעיל ביותר הקיים כיום הוא טיפול בקרינה. טיפול בקרינה עבור DIPG יכול להאריך את חייו של ילד ולשפר באופן זמני את התסמינים ואת איכות החיים. יש צורך בטיפולים חדשים ויעילים יותר כדי לשפר את הפרוגנוזה של סרטן חמור זה.

כמה זמן יכול ילד עם DIPG לחיות?

אני יודע שקשה לשמוע את זה. ללא טיפול, רוב הילדים חיים כשישה חודשים לאחר האבחון. טיפול בקרינה יכול בדרך כלל להאריך את הזמן הזה לתשעה עד אחד עשר חודשים. פחות מ-10% מהילדים חיים מעבר לשנתיים. זה נורמלי להרגיש עצב כששומעים את הנתונים הסטטיסטיים האלה, אבל חשוב לזכור שכל ילד שונה.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא?

עבדו בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלכם כדי להבין את תוכנית הטיפול של ילדכם ואת הגורמים שישפיעו על עתידו. אל תפחדו לשאול כל שאלה שיש לכם. הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול:

• אילו טיפולים אתה ממליץ? למה אנחנו יכולים לצפות מהם?
• באיזו תדירות ילדי יזדקק לטיפול?
• באיזו תדירות ילדי יצטרך להגיע לפגישות מעקב כדי לעקוב אחר התקדמות הסרטן?
• כיצד אנו מתמודדים עם תופעות הלוואי של טיפולי סרטן?
• האם תוכל לחבר אותנו לשירותי טיפול פליאטיבי וקבוצות תמיכה?
• האם ישנם מחקרים או ניסויים קליניים חדשים שילדי יכול להשתתף בהם?

לבסוף, דברים שכדאי לזכור (מסר לקחת הביתה)

לגלות שלילדכם יש גליומה פונטינית מפושטת פנימית (DIPG) יכול להיות אחד הדברים הקשים ביותר שאתם יכולים לשמוע כהורים. הכאב, הפחד והחרדה שאתם חשים יכולים להיות מכריעים. אבל זכרו שאתם לא לבד בתקופה הזו.

כשאתם מקבלים החלטות לגבי הטיפול בחודשים הקרובים, נצלו את כל העזרה והמשאבים הזמינים לכם. שוחחו בגלוי עם רופאי ילדכם על מה לצפות במחלה זו. אם אתם יכולים, פנו לאנשי מקצוע המספקים טיפול פליאטיבי. בקשו עזרה מחברים ובני משפחה. מעל הכל, שמרו על קשר עם ילדכם. דברו איתו, שחקו איתו ותנו לו אהבה. תנו לו לדעת שאתם איתו בכל צעד ושעל.

בתקופות קשות אלה, חשוב לחשוב על עצמכם ולדאוג לבריאות הנפש שלכם. אם תישארו חזקים, גם ילדכם יהיה חזק. אתם לא לבד, כולנו איתכם.

גליומה פונטינית פנימית מפושטת, DIPG, סרטן מוח, סרטן ילדים, פונס , טיפול בקרינה, טיפול פליאטיבי