האם גם לך יש הרבה מחלות מוזרות וחסרות משמעות שגורמות לגוף שלך לעשות דברים מוזרים? בואו נדבר על (דיסאוטונומיה)!

האם לפעמים אתם מרגישים שיש לכם כאבים בחלקים שונים של הגוף, אבל אתם לא מצליחים לזהות אף אחד מהם, והם נראים לא קשורים? אולי אתם עייפים כל הזמן, סחרחורת או מתקשים לנשום? מצב שנקרא דיסאוטונומיה יכול להיות הגורם.

במילים פשוטות, ה"(דיסאוטונומיה)" הזו פירושה ש"(מערכת העצבים האוטונומית - ANS)" בגופנו אינה תקינה. עכשיו אתם תוהים מהי ה"(ANS)" הזו. זוהי מערכת העל ששולטת בדברים שקורים בגופנו מבלי שנחשוב עליה . חשבו על זה, אתם לא חושבים על דברים כמו פעימות הלב שלכם, אופן הנשימה שלכם, טמפרטורת הגוף שלכם, הזעה ועיכול? כל אלה מטופלים על ידי ה"ANS" הזו. לכן, כאשר מערכת זו משתבשת, מתחילות לצוץ בעיות.

מצב זה, המכונה "(דיסאוטונומיה)", אינו נדיר כפי שאתם עשויים לחשוב. יותר מ-70 מיליון איש ברחבי העולם סובלים מצורה כלשהי שלו. עבור אנשים מסוימים, הוא יכול להיות מולד , או שהוא יכול להתפתח בכל עת בחיים. אך לרוב הוא מתחיל להופיע בין הגילאים 50 ל-60. עם זאת, לעיתים קשה לרופאים שלנו לזהות אותו. מכיוון שהתסמינים יכולים להיות שונים מאוד מאדם לאדם, והם יכולים להופיע בדרכים שונות. לכן, אבחון, הבנת מדויקת של התופעה וטפל בו יכול להיות מעט מסובך.

אז מה יכולים להיות התסמינים של דיסאוטונומיה?

אוקיי, עכשיו בואו נראה אילו דברים אדם עם "דיסאוטונומיה" עשוי להרגיש. מכיוון שזה משפיע על כל מערכת בגופנו, התסמינים מגוונים מאוד.

• תחושת חוסר שיווי משקל ונפילות תכופות.
• עילפון ואובדן הכרה, במיוחד בעמידה.
• תחושת בחילה והקאות.
• תחושה שהמוח שלך מעורפל ("ערפל מוחי"), שוכח דברים וקושי להתמקד בדבר אחד.
• קצב לב מהיר מדי ("טכיקרדיה") או איטי מדי ("ברדיקרדיה").
• אישונים קטנים יותר (אישונים מדויקים) או אישונים גדולים יותר (אישונים רחבים במיוחד).
• שינויים בתפקוד המעיים (עצירות או שלשול).
• מרגיש עייף כל הזמן, ולא מרגיש עייף לא משנה כמה ישנים.
• תפקוד מיני לקוי.
• תחושת כאב בחזה או אי נוחות.
• בריחת שתן היא הצורך להשתין לעתים קרובות או חוסר יכולת לשלוט במתן שתן .
• קושי בנשימה (קוצר נשימה).
• העור הופך קר, מזיע או חיוור.
• דפיקות לב הן תחושה מוזרה.
• בעיות שמשאירות אותך ער, בעיות שמעירות אותך.
• קושי בבליעת מזון (דיספאגיה).
• דופק לא סדיר (אריתמיה).
• רגישות לרעשים חזקים ואורות בהירים.
• תחושת סחרחורת, במיוחד בעמידה.
• רמות סוכר נמוכות בדם (היפוגליקמיה).
• הזעה יותר מהרגיל, או הזעה פחותה, אולי רק באזורים מסוימים בגוף.
• יובש בעיניים, או דמעות תכופות.
• מיגרנות או כאבי ראש תכופים.
• שינויים פתאומיים בטמפרטורת הגוף.
• הרבה רוק יוצא.
• תנודות במצב הרוח או חרדה מתמדת.
• בעיות ראייה (אי ראייה ברורה, קושי להסתגל לעולם החיצון).
• אי סבילות לפעילות גופנית היא כאשר קצב הלב אינו משתנה במהלך פעילות גופנית.
• מתן שתן תכוף.
• סְחַרחוֹרֶת.

דמיינו כמה קשה יהיה אם היו לכם כמה מהתסמינים האלה בו זמנית. לפעמים הם לא נראים שייכים לאותה מחלה. לכן לוקח זמן לזהות אותה.

מדוע מתפתחת ה"(דיסאוטונומיה)" הזו? מהם הגורמים לכך?

ישנם שני סוגים עיקריים של דיסאוטונומיה בהתאם לאופן התפתחותה.

1. ראשוני: משמעות הדבר היא שהיא אינה נגרמת על ידי מחלה אחרת, אלא מתפתחת באופן ספונטני.

2. משני: משמעות הדבר היא שזה קורה כתופעת לוואי של מחלה אחרת.

דיסאוטונומיה ראשונית

אלו הן התופעות המתרחשות ללא כל סיבה אחרת. הן אינן שכיחות כמו התופעות המשניות.

דוגמה אחת לכך היא סוג של נוירופתיה אוטונומית הנקראת "דיסאוטונומיה משפחתית". ייתכן שתפתח אותה מהסיבות הבאות:

• אם אתה ממוצא יהודי (במיוחד יהודי אשכנזי).
• אם אתה ממוצא מזרח אירופאי.
• אם למישהו במשפחתך (במיוחד להורים או אחים ואחיות) יש `(דיסאוטונומיה)`.

סוג עיקרי נוסף הוא דיסאוטונומיה "אידיופטית", כלומר היא מתרחשת מסיבה שרופאים אינם יכולים למצוא או להסביר.

דיסאוטונומיה משנית

זה נקרא "דיסאוטונומיה", וזה נגרם על ידי מחלות אחרות. הנה כמה דוגמאות (ייתכן שיש עוד, אבל לא כולן):

• עמילואידוזיס
• `ALS` (הידועה גם בשם `מחלת לו גריג`) `(טרשת אמיוטרופית צידית)`
• גנגליופתיה אוטונומית אוטואימונית (AAG)
• דיסרפלקסיה אוטונומית
• בּוּטוּלִיזְם
• גידולי מוח (כולל סרטן)
• מום קיארי
• תסמונת כאב אזורית מורכבת (CRPS)
• זיהום COVID-19 (במיוחד מצב "COVID ממושך", כלומר התסמינים נמשכים זמן רב מהצפוי)
• תסמונת אהלרס-דנלוס (ומחלות רקמת חיבור אחרות)
• תסמונת גילן-בארה
• דמנציה של גופי לוי
• זָאֶבֶת
• מחלת ליים
• תרופות או טיפולים רפואיים מסוימים.
• טרשת נפוצה ונוירומיאליטיס אופטיקה
• ניוון מערכתי מרובה (MSA)
• תסמונת ממאירה נוירולפטית
• לחץ דם נמוך בעמידה (היפוטנסיה אורתוסטטית)
• מחלת פרקינסון
• פורפיריה (במיוחד פורפיריה לסירוגין חריפה)
• תסמונת טכיקרדיה אורתוסטטית פוסטורלית (POTS)
• היפרהידרוזיס מוקדית ראשונית
• כשל אוטונומי טהור
• דלקת מפרקים שגרונית
• סרקואידוזיס
• תסמונת הסרוטונין
• תסמונת סיוגרן
• פגיעה בחוט השדרה
• חומרים רעילים, רעלים או מתכות כבדות (כגון כספית, ארסן או פוספטים אורגניים הנמצאים בחומרי הדברה)
• פגיעה מוחית טראומטית
• תסמונת האדם הנוקשה
• טֶטָנוּס
• סוכרת מסוג 2
• סינקופה ואזווגלית (הנקראת גם "סינקופה נוירוקרדיוגנית")
• מחסור בוויטמין B12
• תסמונת ורניקה-קורסקוף (מחסור בוויטמין B1)

תראו, יש כל כך הרבה דברים שיכולים לגרום לזה. לכן לפעמים זה יכול להיות אתגר לזהות את זה בדיוק.

אילו סיבוכים יכולים להתרחש עקב `(דיסאוטונומיה)` זו?

מכיוון שדיסאוטונומיה משפיעה על תהליכים חשובים רבים בגופנו, היא עלולה להוביל למגוון סיבוכים. לעתים קרובות, סיבוכים אלה נובעים מתסמיני הדיסאוטונומיה, במיוחד אם הם חמורים או מפריעים לפעילויות היומיומיות שלך.

אלה יכולים להיחשב תסמינים וסיבוכים חמורים:

• בעיות בדופק הלב (מהיר מדי, איטי מדי או לא סדיר).
• עילפון (זה יכול להוביל לנפילות ופציעות).
• קושי בנשימה.
• בעיות עיכול, אשר עלולות לגרום לנפיחות, שלשולים או בעיות אחרות.
• בעיות בתפקוד הכליות עלולות להוביל לזיהומים בדרכי השתן (UTI) או לבריחת שתן.

הרופא שלך הוא האדם הטוב ביותר לומר לך אילו סיבוכים אתה עלול לחוות, כיצד להימנע מהם וכיצד למזער את השפעותיהם.

כיצד רופאים מאבחנים דיסאוטונומיה?

רופא משתמש בשילוב של שיטות ובדיקות כדי לאבחן דיסאוטונומיה. לרוב , היא מאובחנת על ידי שלילת מחלות אחרות (תהליך של אלימינציה). הוא בוחן גם כיצד התסמינים מופיעים, מתי הם מופיעים, והאם יש קשר ביניהם.

עם זאת, אפילו רופא מנוסה עלול להתקשות באבחון "(דיסאוטונומיה)". הסיבה לכך היא שהיא יכולה לגרום לתסמינים בכל הגוף, והם יכולים להיראות לא קשורים. לפעמים רופאים מייחסים תסמינים רק למחלה אחרת שגורמת ל"(דיסאוטונומיה)", וייתכן שלא מודעים לכך שיש דבר כזה "(דיסאוטונומיה)".

הנה כמה בדיקות שיכולות לעזור לאבחן דיסאוטונומיה (או לשלול מצבים אחרים):

• בדיקה גופנית ונוירולוגית.
• בדיקת שולחן הטיה. בבדיקה זו, אתם מונחים על שולחן מוטה ומנוטרים קצב הלב ולחץ הדם שלכם.
• בדיקות לב (במיוחד א.ק.ג. - אלקטרוקרדיוגרמה).
• בדיקות הקשורות להזעה (למשל, `מבחן רפלקס אקסון סודומוטורי כמותי - QSART`).
• מבחן פופילומטריה.
• בדיקות כגון אולטרסאונד לבדיקת בריחת שתן.
• בדיקות דם (במיוחד לבדיקת נוגדנים המצביעים על מחלה אוטואימונית, או לבדיקת רמות של נוירוטרנסמיטרים מסוימים כמו קטכולאמינים).

בהתאם לתסמינים שלך, ייתכן שיבוצעו בדיקות נוספות. הרופא שלך יספר לך על הבדיקות שיכולות לעזור לך.

האם יש טיפול לזה? האם ניתן לרפא את זה?

למעשה, אין תרופה לדיסאוטונומיה. עם זאת, ניתן לשלוט במידה רבה בתסמינים. הטיפול בדיסאוטונומיה תלוי בגורמים רבים, ובמיוחד בסיבה.

הנה כמה טיפולים שיכולים לעזור:

• שינויים בתזונה. לדוגמה, הוספת מעט יותר מלח לתזונה יכולה להעלות את לחץ הדם ולהפחית את הירידה הפתאומית בלחץ הדם כשאתם עומדים.
• שתייה מרובה של מים מסייעת לשמור על לחץ הדם.
• תרופות המגבירות את לחץ הדם. אלו שימושיות לאנשים עם לחץ דם אורתוסטטי (ירידה בלחץ הדם בעמידה).
• תרופות מדכאות חיסון או טיפולים אחרים למערכת החיסון. אלה יכולים לטפל בדיסאוטונומיה שמגיעה עם מחלות אוטואימוניות (אוטואימוניות היא כאשר מערכת החיסון של הגוף תוקפת את הגוף שלך).

לעיתים, אם דיסאוטונומיה נגרמת כתוצאה מתרופה או טיפול רפואי, הדבר הראשון שיש לעשות הוא להפסיק את התרופה או להפוך את הטיפול.

מכיוון שישנם טיפולים שונים עבור "(דיסאוטונומיה)", הרופא שלך יוכל לייעץ לך בצורה הטובה ביותר לגבי הטיפול המתאים לך. הוא או היא יסבירו לך את האפשרויות המתאימות ביותר למצבך ולצרכים שלך. הוא או היא גם יסבירו לך תופעות לוואי אפשריות, סיבוכים וכיצד להימנע מהם.

אילו חוויות אדם עם דיסאוטונומיה צריך להתמודד איתן?

דיסאוטונומיה שונה מאוד אצל כל אחד . היא יכולה להשתנות אפילו בתוך משפחה. התסמינים שלך עשויים להיות שונים לחלוטין משל מישהו אחר. כמו כן, התסמינים שלך וכיצד הם משפיעים על חייך שונים זה מזה.

אנשים רבים מתקשים להבין אם יש להם דיסאוטונומיה. אם אתם חשים תסכול, פחד או רגשות קשים אחרים בנוגע לתסמינים שלכם, אתם לא לבד . זה נורמלי שאנשים רבים עם דיסאוטונומיה יחוו רגשות אלה.

כמה זמן זה יימשך?

סוגים מסוימים של "דיסאוטונומיה" עשויים להיות זמניים, אך ברוב המקרים מדובר במצב לכל החיים .

איך יתנהלו הדברים בעתיד?

דיסאוטונומיה היא מצב שקשה לחזות אותו ולא ניתן להסביר אותו במלואו. לחלק מהאנשים עשויים להיות תסמינים כל הזמן. לאחרים עשויים להיות ללא תסמינים במשך חודשים או אפילו שנים. קשה לחזות בדיוק כיצד ייראו חייך עם דיסאוטונומיה, אך הרופא שלך יכול לעזור לך להבין מה צפוי לקרות ומה תוכל לעשות כדי למזער את ההשפעה על חייך.

בהתאם לסיבה, דיסאוטונומיה עשויה להיות בעיה קלה. אך סוגים מסוימים, במיוחד אלו שאינם ניתנים לריפוי ומתמשכים, יכולים להיות בעלי השפעה משמעותית. במקרים חמורים, התסמינים עלולים לפגוע ביכולתך לעבוד ולהשתתף בדברים שאתה נהנה מהם. המצב עלול אף להוביל לסיבוכים מסכני חיים.

האם לא ניתן למנוע זאת?

דיסאוטונומיה מתפתחת באופן בלתי צפוי ומסיבות שמומחים עדיין לא מבינים במלואן. לכן אין כיום דרך למנוע אותה או להפחית את הסיכון לפתח אותה.

כיצד עליי לטפל בעצמי אם יש לי דיסאוטונומיה?

דיסאוטונומיה היא מצב מורכב. אנשים רבים הסובלים ממנה מתקשים למצוא רופא שיכול לאבחן ולטפל בה. אנשים רבים עלולים להרגיש תסכול או פחד מטיפול רפואי משום שאינם יודעים מה גורם לתסמינים שלהם, ורופאים אינם מצליחים למצוא סיבה להם.

אם אתם חווים תסמינים של "(דיסאוטונומיה)", אם אתם חשים את התחושות הללו, אתם לא לבד . ואתם יכולים לנקוט צעדים כדי לעזור לעצמכם, לקבל אבחון ולקבל טיפול. הנה כמה דברים שאתם יכולים לעשות:

• מצא רופא שאתה סומך עליו. הקשר בינך לבין הרופא שלך חשוב באבחון, טיפול וניהול הדיסאוטונומיה שלך. אם אתה מתקשה לדבר עם רופא, אם נראה שהוא לא מקשיב לך, או אם נראה שאין לו את הניסיון להבין ולטפל במצבך, קבל חוות דעת שנייה או מצא רופא אחר.
• נהלו יומן יומי של התסמינים שלכם, מה עשיתם ואיך הרגשתם. היו מפורטים מאוד לגבי מה שאתם כותבים. המידע שאתם אוספים יכול לעזור לרופא לקבל תמונה טובה יותר של מה שאתם עוברים, או לעזור לכם לשנות את הטיפול שלכם.
• שמרו על סדר וארגון. גישה למידע על התסמינים, המצב והטיפול שלכם יכולה לעשות הבדל גדול. זה יכול לתת לרופאים שלכם מידע נוסף על מה שאתם עוברים, וזה יכול לעזור להפחית את הפחד שלכם לדבר על מה שקורה.
• היו מוכנים. שמרו דברים כמו מאמרי מחקר על "(דיסאוטונומיה)" בהישג יד (בתיק, במכונית וכו'), ומסרו אותם לרופא במידת הצורך. כמו כן, כשאתם הולכים לפגישה או מבקרים אצל רופא, קחו איתכם בקבוק מים, חטיף קטן וכל תרופה שאתם צריכים. אלה יכולים לעזור לכם למנוע או להפחית תסמינים המופיעים בתקופות קשות.
• דברו בשמכם (או בקשו עזרה ממישהו). אם יש לכם חבר או בן משפחה שאתם סומכים עליו שיכול ללכת אתכם, בקשו ממנו עזרה. דברו איתו מראש והסבירו לו מה מדאיג אתכם וכיצד הוא יכול לעזור.

זכרו, אתם יודעים הכי טוב את בריאותכם, אז היו כנים עם הרופא שלכם לגבי איך אתם מרגישים.

מהם הדברים שכדאי/אסור לאכול/לשתות כשיש לך (דיסאוטונומיה)?

אם יש לך דיסאוטונומיה, סביר להניח שהרופא שלך יגיד לך לבצע כמה שינויים בתזונה ובשתייה שלך. הוראות אלה עשויות לכלול (אך אינן מוגבלות ל):

• הימנעו מאלכוהול.
• שתו הרבה מים לשמירה על הידרציה.
• הוסיפו מלח למזון לפי ההוראות.
• תנו עדיפות לשינה ולמנוחה.
• שלטו בלחץ שלכם.
• שמרו על משקל בריא לעצמכם.
• נוחו לפי הצורך.
• הימנעו מחום (השתמשו במים פושרים במקום מים חמים בעת הרחצה).
• התנועעו, במקום לשבת או לעמוד במקום אחד זמן רב מדי.
• היזהר בשימוש בקפאין (בהמלצת הרופא).
• קח את התרופות שלך כפי שנקבע, ופנה לרופא לפני נטילת ויטמינים או תוספי מזון חדשים.

מתי עליי לפנות לרופא? או ללכת לחדר מיון?

סביר להניח שהרופא שלך ייתן לך לוח זמנים ספציפי לביקורים. חשוב להקפיד על התורים שלך , גם אם אינך מרגיש/ה שינוי . זה יעזור לרופא שלך להיות מודע/ת לתסמינים שלך (גם אם הם לא השתנו). הוא או היא יכולים גם לבדוק דברים כמו לחץ הדם שלך, שאולי אינך מרגיש/ה אך מהווים אינדיקטורים חשובים לדיסאוטונומיה.

אפילו בזמנים כאלה, כדאי להתקשר או לבקר את הרופא:

• אם אתה מבחין בשינוי בתסמינים שלך (לטוב או לרע).
• אם אתה מבחין בשינוי ביעילות התרופה שלך.
• אם חל שינוי בחייך או בנסיבותיך האישיות המשפיע על התסמינים שלך או על האופן שבו אתה מתמודד איתם.

מתי עליי ללכת לחדר מיון?

דיסאוטונומיה יכולה לגרום למספר תסמינים חמורים, במיוחד כאלה הקשורים ללחץ הדם. סחרחורת ורטיגו משתפרים לעיתים קרובות כשאתה יושב או שוכב (זה משפר את זרימת הדם למוח). זו הסיבה שאנשים רבים מתעלפים ואז חוזרים להכרה.

עם זאת, קשה להבחין בין חלק מהתסמינים לבין מצב חירום רפואי. במקרה של ספק, התקשרו תמיד למספר 1990 או למספר החירום המקומי שלכם. להלן מספר תסמינים שעשויים לדרוש טיפול מיידי (אך אינם מוגבלים ל):

• כאבים בחזה.
• קושי בנשימה.
• דפיקות לב הן דופק מהיר, דופק וחזק באופן חריג, או תחושה של אי נוחות אפילו בלי שתנסו.

ייתכנו תסמינים נוספים שעליך להיות מודע להם. הרופא שלך ייעץ לך אילו תסמינים דורשים טיפול רפואי.

אילו שאלות עליי לשאול את הרופא?

הנה כמה שאלות שכדאי לשאול את הרופא/ה שלך:

• עד כמה חמור סוג הדיסאוטונומיה שלי?
• אילו תסמינים נוספים צריכים לגרום לך להתקשר למשרד או לפנות לטיפול רפואי?
• אילו סימנים של סיבוכים עליי לשים לב אליהם?
• אילו תהליכים אוטונומיים מושפעים מהדיסאוטונומיה שלי?
• אילו טיפולים ושינויים באורח החיים מתאימים לי ביותר?
• למה אני יכול לצפות מבחינת בריאותי בעתיד?
• אילו סוגי קבוצות תמיכה ישנן?
• האם ישנם מומחים או יועצים שיכולים לעזור בדברים כמו תזונה, בריאות נפשית וניהול מתחים?

מהם הגורמים הגורמים לתסמיני דיסאוטונומיה?

ייתכנו טריגרים שיכולים לגרום לתסמינים של דיסאוטונומיה להופיע פתאום או להחמיר. ידיעת הטריגרים שיש לך ומעקב אחריהם (במיוחד ביומן) יכולים לעזור לך להימנע מהם. חלק מהטריגרים הנפוצים ביותר הם:

• שתיית אלכוהול.
• התייבשות.
• לְהַדגִישׁ.
• לובש בגדים צמודים.
• להיות בסביבה חמה.
• שימוש בסמים ללא ייעוץ רפואי (במיוחד תרופות המדכאות את מערכת העצבים, כגון בנזודיאזפינים או אופיואידים).

ייתכן שיש לך "גורמים מעוררים" אחרים שאינם ברשימה זו. אם יש לך חשד, אך אינך בטוח, ספר לרופא שלך על כך. הוא או היא יוכלו להציע שיטה או בדיקה לבדיקתה.

לבסוף, דברים שכדאי לזכור

דיסאוטונומיה יכולה להיות דבר מפחיד מאוד, במיוחד כשלא יודעים מה זה או למה זה קורה. זה יכול לקחת חודשים, אפילו שנים, עד שאנשים מסוימים יגלו אם יש להם את זה. למרות שזה יכול להיות קשה לאבחן ולטפל, אנשים רבים יכולים לנהל את התסמינים שלהם ולחיות את חייהם ללא הפרעה משמעותית.

אם אתם חושדים שיש לכם דיסאוטונומיה, רופא יכול לשוחח אתכם על התסמינים שלכם ולעזור לכם למצוא מומחה בעל ניסיון בטיפול במצב. בדרך זו, תוכלו למזער את השפעת התסמינים שלכם, להתמקד בדברים שחשובים לכם ולהמשיך בשגרת יומכם.

דיסאוטונומיה , מערכת העצבים האוטונומית, ANS, תסמינים, סחרחורת, עילפון, דפיקות לב, דיסאוטונומיה