האם תרצה לשוחח עם יקירייך על האתגרים של החיים עם AS? (דלקת ספונדיליטיס מקשחת)

לחיות עם מצב כרוני הנקרא ספונדיליטיס מקשחת (AS) יכול להיות אתגר לעיתים. רק אתה יודע כמה קשה להתמודד עם הכאב, הנוקשות והעייפות. זה לפעמים יכול לגרום לך להרגיש בודד ומתוסכל מאוד. אבל זכור, אתה לא צריך לעבור את המסע הזה לבד. התמיכה של יקיריך יכולה להקל הרבה יותר על ההתמודדות עם אתגר זה.

למה חשוב לדבר על זה?

במילים פשוטות, שיחה עם המשפחה והחברים הקרובים שלך על מה שעובר לך בראש ואיך אתה מרגיש יכולה לעזור להם להבין אותך טוב יותר. רק אז הם ידעו איך לעזור לך ואיך לתמוך בך.

דמיינו שיש לכם התפרצות. אתם לא יכולים לעשות את העבודה שלכם או לצאת. אם לא תגידו כלום על זה, אנשים עלולים לחשוב שאתם עצלנים או סתם מנסים להפריע להם. אבל אם תגידו, "התסמונת האסטרוגן שלי קצת יותר גרועה היום, הגב שלי כואב כל כך, בגלל זה אני לא יכולה לבוא", הם יבינו את המצב שלכם. הם גם ישאלו אם אתם צריכים עזרה. תקשורת פתוחה זו נהדרת למערכות היחסים שלכם ולבריאות הנפשית שלכם.

למי מספרים? איך מתחילים?

זה דבר מאוד אישי. למי את מספרת על המצב שלך, וכמה פרטים את משתפת , זה לגמרי תלוי בך . את לא חייבת לספר לכולם על זה. אבל חשוב לספר לאנשים הקרובים אליך ביותר בחייך, האנשים שאת מבלה איתם כל יום.

• בן/בת הזוג שלך: הוא/היא חלק גדול מחייך. חשוב שהוא/היא יהיו מודעים לימים הטובים וגם לימים הרעים שלך.
• משפחה (הורים, אחים ואחיות): הם תמיד מוכנים לעזור לך ולדאוג לך.
• חברים קרובים: הם האנשים הטובים ביותר שיגידו לכם מתי אתם עצובים או שיסבירו לכם למה אתם לא יכולים לצאת לטיול מהנה.
• מנהל או עמית מהימן בעבודה: לפעמים זה יכול להיות חשוב כדי לבצע שינוי קטן באופן העבודה שלך, או לבקש עזרה ביום קשה.

איך אתה מסביר את המצב שלך?

אנשים רבים עשויים לא לדעת על דלקת ספונדיליטיס מקשחת (AS). הם עשויים לחשוב שמדובר רק בבעיית גב נפוצה. לכן, חשוב מאוד להסביר בפשטות מהי תופעה זו.

אתה יכול לומר:

"זה לא רק כאב גב. זוהי דלקת פרקים כרונית הנגרמת מבעיה במערכת החיסון שלי. היא משפיעה בעיקר על המפרקים בעמוד השדרה שלי. עם הזמן, המפרקים הללו הופכים נוקשים וקשים לכיפוף ולסיבוב. זו הסיבה שלפעמים אני מתקשה להישאר באותה תנוחה למשך פרקי זמן ארוכים, או שאני לא יכול להרים משקלים כבדים."

קח אותם יחד לרופא.

אם מתחשק לך, הזמן את בן/בת הזוג, בן משפחה או חבר/ה קרוב/ה לבוא איתך לרופא/ה . זה ייתן להם הזדמנות לשמוע ישירות מהרופא/ה על מצבך ולשאול כל שאלה שיש להם. זוהי דרך מצוינת לתת להם/ן הבנה מעמיקה יותר של מצבך.

אל תשכחו את התסמינים ה"בלתי נראים"

אחד האתגרים הגדולים ביותר עם AS הוא שאין הבדל נראה לעין. לא משנה כמה כאב או עייפות יש לכם, זה לא נראה לעין לצופה חיצוני. לכן דברו בגלוי על התסמינים ה"בלתי נראים" הללו.

• עייפות: זו לא רק עייפות. זוהי עייפות קיצונית שגורמת לך להרגיש תשוש ועייפות כל היום. הקפד לדבר על זה.
• נוקשות: דברו על נוקשות במפרקים, במיוחד בבוקר ואחרי שהייה באותו תנוחה במשך זמן רב.
• שינויים במצב הרוח: כשחיים עם כאב ואתגרים מתמידים, זה נורמלי להרגיש עצב, כעס ותסכול לפעמים. שוחחו עם מישהו שאתם סומכים עליו על הרגשות האלה.

שתף על הטיפול והניהול שלך

ספרו לאהובים על מאמצכם להתמודד עם מצב זה. כאשר הם ידעו על תוכנית הטיפול שלכם, יהיה להם קל יותר לתמוך בכם.

• פעילות גופנית ופיזיותרפיה: פעילות גופנית היא כמו תרופה לתסמונת AS. אם יש לכם שגרת פעילות גופנית יומית, דברו עליה. ייתכן שהם יוכלו ללכת אתכם ולעזור לכם להזכיר לכם להתאמן.
• תרופות: ספר לנו על התרופות שאתה נוטל ומתי אתה נוטל אותן.
• דיאטה: ייתכן שהרופא שלך המליץ ​​על דיאטה מיוחדת. ספר למשפחתך עליה, והם יוכלו לעזור לך להכין ארוחות שמתאימות לך.