היו מועצמים לחיות עם PBC (דלקת כולנגיטיס ראשונית של המרה)... בואו נדבר על זה!

כאשר הרופא שלכם אומר לכם שאתם סובלים ממצב שנקרא PBC (דלקת כולנגיטיס ראשונית של המרה), סביר להניח שעולות לכם אלף שאלות בראש. זה נורמלי לתהות, "איזה סוג של מחלה זו? מה יקרה לחיי? מה אני עושה עכשיו?" זה טבעי להרגיש פחד וחרדה כשאתם מגלים שמדובר במחלה חשוכת מרפא וארוכת טווח. אבל אל דאגה, אתם לא צריכים לעבור את המסע הזה לבד. אם אתם מבינים את המחלה הזו היטב ובונים מערכת תמיכה שיכולה לעזור לכם, אתם בהחלט יכולים לחיות חיים חזקים ומאושרים עם המצב הזה. בואו נראה איך למצוא את הכוח והידע שאתם צריכים למסע הזה.

המדריך הראשון והטוב ביותר שלך: הרופא שלך

כשאתם לומדים על מחלה זו, האדם שיכול לענות בצורה הטובה ביותר על שאלותיכם הוא הרופא שלכם. לכן, חשוב מאוד לבנות מערכת יחסים טובה וחזקה עם הצוות הרפואי שלכם.

חשבו על כמות השאלות שיש לכם בנוגע למחלה הזו, טבעה, כיצד היא משפיעה על חייכם, התרופות שאתם צריכים ליטול, אוכל ופעילות גופנית. שוחחו עם הרופא שלכם על כל הדברים האלה ללא חשש או היסוס. אל תבטלו אותם כבעיות קטנות. הקשיבו לכל מה שעובר לכם בראש.

יהיה לך יותר קל אם תעשה את הדברים הבאים:

• רשמו את השאלות שלכם: לפני שאתם הולכים לרופא, רשמו את כל השאלות שאתם רוצים לשאול בפנקס. לפעמים כשאנחנו פוגשים את הרופא, אנחנו שוכחים מה רצינו לשאול. כשאתם כותבים אותן ככה, לא תפספסו אף אחת מהשאלות האלה.
• רשום הערות: רשום כל מה שהרופא אומר, כגון ההוראות שהוא נותן לך, פרטי התרופות והבדיקות שעליך לעשות. זה יעזור לך לחזור על זה כשתגיע הביתה.
• דבר בקול רם: אם אינך מבין משהו, אל תפחד לשאול שוב. "ד"ר, לא הבנתי מה אמרת. האם תוכל להסביר זאת שוב בצורה פשוטה יותר?"

על ידי השתתפות פעילה בתהליך הטיפול שלך בדרך זו, תוכל להתמודד עם מחלה זו בשליטה רבה יותר , ללא פחד מיותר.

היזהרו מאוד בחיפוש מידע באינטרנט!

כיום, המקום הראשון שאנו פונים אליו כשאנו מחפשים מידע על כל דבר הוא האינטרנט. האינטרנט יכול להיות מקום מצוין למצוא מידע על PBC. עם זאת, הוא כמו חרב פיפיות. לא כל המידע באינטרנט מדויק. לפעמים, מידע שגוי ומטעה יכול לבלבל אותך ולפגוע בבריאותך.

אתרים מסוימים עשויים לפרסם פרסומות כוזבות כגון "תרופה זו תרפא את מחלתך תוך שבעה ימים". לחלופין, הם עשויים להטעות אותך עם טיפולים שונים שלא הוכחו מדעית. אל תתנו לאלה להטעות אתכם.

אז איך אנחנו מוצאים אתר אינטרנט אמין?

כדי למצוא מידע טוב ואמין, כדאי לבדוק אתרים המנוהלים על ידי סוכנויות בריאות ממשלתיות, בתי חולים בעלי מוניטין ובתי ספר לרפואה אוניברסיטאיים. יש גם מידע רב ערך באתרי האינטרנט של קבוצות בינלאומיות למען תמיכה בחולים. לדוגמה, ניתן להזכיר ארגונים כמו קרן הכבד האמריקאית וארגון ה-PBCers.

כשאתם מסתכלים על מידע באתר אינטרנט, שאלו את עצמכם את השאלות הבאות כדי לראות אם הוא אמין.

ליידע את המשפחה והחברים שלך זה גם יתרון גדול.

כשחיים עם מחלה ארוכת טווח כמו זו, תמיכת המשפחה והחברים הקרובים היא הכוח הגדול ביותר שלך. אבל כדי לעזור לך, גם הם צריכים להיות מודעים למחלה הזו.

דברו איתם בפתיחות על מצבכם ועל איך אתם מרגישים. הסבירו להם ש-PBC אינו מדבק וכיצד הוא יכול להשפיע על אורח החיים שלכם. יהיה להם קל יותר לעזור לכם כשהם יבינו שאתם עשויים להרגיש עייפים בחלק מהימים או שלא תוכלו לאכול מאכלים מסוימים. כמו כן, מומלץ להביא אתכם את בעלכם, אשתכם או בן משפחה קרוב כשאתם הולכים לרופא.

אל תשכחו את בריאות הנפש במסע הזה.

זה נורמלי להרגיש עצב, חרדה, ולפעמים אפילו כעס כשאתה מגלה שיש לך מצב כמו PBC. אל תנסה להתמודד עם הרגשות האלה לבד. שיחה על הרגשות שלך עם מישהו שאתה סומך עליו יכולה להיות מקור נהדר לנחמה. זה יכול להיות בן/בת הזוג שלך, חבר קרוב או בן משפחה.

אם אתם מרגישים שאתם מתקשים לשלוט בחרדה ובלחץ שלכם, שוחחו על כך עם הרופא שלכם. במידת הצורך, הוא או היא יפנו אתכם לפסיכולוג לקבלת עזרה. אין סיבה להתבייש או לפחד מזה.