לפעמים אנו שומעים על מחלות נדירות מאוד, שאת שמה אפילו לא שמענו. מחלת גושה, או "(מחלת גושה)", היא אחת המחלות הנדירות הנגרמות מסיבות גנטיות. למרות שחיים עם מצב כזה הם אתגר, עם התקדמות הרפואה המודרנית, ישנם טיפולים טובים שמביאים הקלה להן. היום נדבר על טיפול אחד כזה, חיסון "ולגלוצראז אלפא".
במילים פשוטות, מהי מחלת גושה?
כדי להבין זאת, בואו נחשוב על גופנו כמפעל גדול. במפעל הזה, ישנם "עובדים" מיוחדים שעושים עבודות שונות כדי שהכל יעבוד כראוי. עובדים אלה הם מה שאנו מכנים "אנזימים". לכל אנזים יש תפקיד ספציפי שהוקצה לו.
אצל אדם עם מחלת גושה, אחד מהאנזימים הללו, או אחד מהאנזימים העובדים, חסר באופן טבעי. כתוצאה מכך, חומרים שומניים מסוימים בגוף אינם ניתנים לפירוק כראוי ולסילוק כפסולת. חומרים אלה מתחילים להצטבר בהדרגה באיברים כמו הכבד, הטחול ומח העצם. זוהי הסיבה העיקרית לתסמינים.
אז מה תפקידו של חיסון ולגלוצראז אלפא זה?
`ולגלוצראז אלפא` (שם המותג `VPRIV`) הוא כמו `עובד חלופי` שמדענים יצרו במעבדה כדי להחליף את העובד החסר במפעל. ליתר דיוק, זהו אנזים המיוצר באופן מלאכותי כדי להחליף את ה`אנזים` שחסר בגופם של חולי גושה.
כאשר תרופה זו ניתנת לגוף, היא לוקחת על עצמה את המשימה שנתקעה, מפרקת את משקעי השומן ועוזרת לשלוט בתסמינים.
הדבר החשוב ביותר: זו אינה תרופה למחלת גושה. עם זאת, היא יכולה לעזור לשלוט בתסמינים, להפחית נזק לאיברים ולעזור לך לחיות חיים טובים יותר.
כיצד ניתנת תרופה זו?
זו אינה תרופה שניתן להשתמש בה בבית. ולגלוצראז אלפא היא זריקה הניתנת כתמיסת מלח לווריד (עירוי לווריד). טיפול זה ניתן בבית חולים או במרפאה ייעודית, תחת פיקוחו של צוות רפואי. לכן אין סיבה לדאוג לבטיחותך.
דברים שכדאי לספר לרופא לפני תחילת הטיפול
חשוב מאוד שהרופא שלך יידע את ההיסטוריה הרפואית המלאה שלך כדי לקבוע אם טיפול זה מתאים לך והוא בטוח. הקפד לספר לו על דברים אלה בפרט.
- אלרגיות שיש לך:אם היו לך אלרגיות קודמות לתרופות אחרות, במיוחד אימיגלוצראז (תרופה דומה), מזונות, צבעים או חומרים משמרים, הקפד לספר לרופא שלך עליהן.
- הריון: אם את בהריון, או מצפה לתינוק בעתיד הקרוב, עליך ליידע את הרופא שלך.
- הנקה: אם את אם שמניקה ילד, הודיעי גם לרופא שלך על כך.
- מחלות ותרופות אחרות: תן לרופא שלך רשימה מלאה של כל תרופה אחרת (במרשם או ללא מרשם), מוצרים צמחיים וויטמינים שאתה נוטל. חשוב גם ליידע את הרופא שלך אם אתה מעשן או שותה אלכוהול.
שימוש עבור ילדים
תרופה זו ניתנת לעיתים לילדים בני 4 בלבד, אך רק תחת ייעוץ ופיקוח רפואי מיוחדים. אם אתם שוקלים לתת טיפול זה לילדכם, שוחחו על כך עם רופא הילדים שלכם.
מהן תופעות הלוואי האפשריות של תרופה זו?
כמו כל תרופה, חיסון "ולגלוצראז אלפא" עלול לגרום לתופעות לוואי אצל אנשים מסוימים. עם זאת, לא כולם חווים אותן. ניתן לחלק אותן לשתי קטגוריות עיקריות. חלקן חמורות ויש לדווח עליהן מיד. חלקן נורמליות ויחלפו תוך מספר ימים.
| תוֹפָעַת לְוַאִי | מה שאתה צריך לעשות |
|---|---|
| תופעות לוואי חמורות שעליך לדווח עליהן מיד לרופא או לאחות | |
| תגובות אלרגיות (גירוי בעור, גירוד, נפיחות בפנים, בשפתיים, בלשון) | אלה עלולים להתרחש במהלך מתן התרופה או לאחריה. יש להודיע מיד לצוות הרפואי. |
| בעיות נשימה | ייתכן שזהו סימפטום חמור. דווח מיד . |
| סחרחורת, לחץ דם גבוה או נמוך, דופק לב מהיר | אם זה קורה במהלך מתן התרופה, יש לפנות מיד לאחות או לרופא. |
| דימום או חבורות חריגות | ספר לרופא אם אתה חווה חבורות בלתי מוסברות או אם אתה מתקשה לעצור דימום. |
| תופעות לוואי שכיחות שיש לדווח עליהן לרופא אם הן נמשכות או מטרידות | |
| כאב ראש, כאבי גוף, כאבי גב, כאבי עצמות או מפרקים | אלו תופעות שכיחות. אם הן נמשכות, פנה לרופא. |
| חום, צמרמורות, כאב גרון | זה עלול להתרחש ביום נטילת התרופה או מאוחר יותר. ספר לרופא אם זה מפריע לך. |
| בחילות, כאבי בטן | זה בדרך כלל חולף. אם זה נמשך, יש להודיע לרופא. |
| אדמומיות, גירוד או כאב באתר ההזרקה | זה בדרך כלל מחלים תוך יום או יומיים. |
רשימה זו אינה כוללת את כל תופעות הלוואי האפשריות. אם אתם חווים משהו חריג, אל תהססו לדבר על כך עם הרופא שלכם .
דברים נוספים שכדאי לזכור במהלך הטיפול
- קבלת טיפול בזמן: כדי להפיק את המרב מטיפול זה, חשוב מאוד לקבל טיפול בזמן ובזמן. אם אינך יכול להגיע לבית החולים בתאריך שנקבע, הודיע על כך לרופא או לבית החולים מראש וקבע תור ליום המחרת.
- בדיקות רפואיות:הרופא יבדוק אותך באופן קבוע כדי לראות עד כמה הטיפול עובד וכיצד הוא משפיע על גופך. לכן, אל תחמיץ אף ביקור במרפאה.
- מנת יתר: זוהי תרופה הניתנת בבית חולים, כך שהסיכוי שזה יקרה נמוך מאוד. עם זאת, אם אתה חושב שלקחת יותר מדי מתרופה זו, התקשר מיד למרכז המידע הלאומי להרעלות בבית החולים הלאומי בקולומבו , או פנה ליחידה לטיפול דחוף (ETU) בבית החולים הקרוב ביותר.
- זה מיועד לך בלבד: תרופה זו נרשמה למצבך ולמבנה גופך. לכן, אל תשתף תרופה זו עם אף אחד אחר מכל סיבה שהיא.
מסר לקחת הביתה
- ולגלוצראז אלפא הוא טיפול אנזים סינתטי המשמש לשליטה בתסמינים של מחלת גושה.
- למרות שזה לא מרפא את המחלה לחלוטין, זה מסייע לשפר משמעותית את איכות חייהם של החולים.
- טיפול זה ניתן דרך וריד בבית חולים, כך שאינך צריך לדאוג לבטיחותך.
- לפני תחילת הטיפול, ספר לרופא שלך על כל האלרגיות שלך, תרופות אחרות שאתה נוטל ומצבים בריאותיים.
- אם מתרחשות תופעות לוואי חמורות (קשיי נשימה, אלרגיות), יש להודיע מיד לצוות הרפואי.
- חשוב מאוד לשמור על קשר קבוע עם הרופא ולהגיע למרפאות קבועות.
💬 Comments (0)
עדיין לא פורסמו תגובות. הוסף את תגובתך כאן בפעם הראשונה.
הוסף את ההערה שלך