20代や30代の頃から、背中や腰、その他の部位に頻繁に痛みを感じていませんか?朝起きた時に体がこわばり、しばらくの間は前かがみになることさえできない、そんな経験はありませんか?もしかしたら、寝相が悪かったせいで起こる、よくある腰痛だと思っているかもしれません。しかし、こうした症状が続く場合は、強直性脊椎炎(AS)という病気の初期症状かもしれません。今回は、この病気について、そして実際にこの病気と共に生きることで人生が変わった2人の実体験についてお話しします。
簡単に言うと、強直性脊椎炎(AS)とは何でしょうか?
これも関節炎の一種ですが、この場合は主に脊椎の関節に影響を及ぼします。簡単に言うと、この病気は脊椎の椎骨間の関節を腫れさせます。時間が経つにつれて、この腫れによって新しい骨が形成され、椎骨同士が癒着することがあります。これにより脊椎の柔軟性が低下し、猫背の姿勢になることがあります。この痛みは脊椎に限らず、腰、肩、肋骨、かかとなどの部位にも影響を及ぼす可能性があります。
これは自己免疫疾患によって引き起こされるもので、本来は体を守るはずの免疫系が、誤って自身の健康な細胞、この場合は関節を攻撃してしまう病気です。
それでは、この病気と共に生きてきたロベインとデベレルの物語を見ていきましょう。
ロヴェンの物語:苦痛から新たなキャリアへ
ロヴェンさんは30代で診断を受けたが、症状はそれよりも早く、第一子を出産した後に始まった。最初は腰痛から始まり、次第に歩くことができなくなり、最終的には杖を使わなければ歩けなくなった。
彼女は31歳の時、背中上部に痛みが広がったことから強直性脊椎炎(AS)と診断された。血液検査では、HLA-B27遺伝子が陽性であることが判明した。この遺伝子は、AS患者のほぼ全員に見られる。
「自分の病気に名前がついた時は、本当にホッとしました。少なくとも、自分の体に何が起こっているのかが分かったんですから」とロヴェンは語る。
しかし、物語はそこで終わらなかった。30代後半になると、痛みは耐え難いものになった。彼女は強い鎮痛剤を服用せざるを得なくなり、仕事を辞めた。リウマチ専門医は彼女にレントゲン検査を受けさせた。そこで彼女は、右股関節の軟骨の大部分がすり減っており、左股関節の軟骨は完全に消失していることが判明した。
人生を変える手術
彼女は39歳の時、左股関節の人工関節置換手術を受けなければならなかった。担当医は、これまで見た中で最もひどい炎症だったと語った。
「手術後、目が覚めたとき、驚くべきことが起こりました。耐え難い痛みが消えていたんです。人生が変わりました。4~5年間、うつ状態に陥っていましたが、手術後、すべてが変わりました。」
リハビリ期間は容易ではなかった。彼女は再び歩くことを学び、筋肉を強化しなければならなかった。週3回、7ヶ月間理学療法を受けなければならなかった。1年後、右股関節の人工関節置換手術を受けることになった。
時が経つにつれ、彼女は人工股関節を2つ持つ女性として生きることを受け入れるようになった。痛みの管理方法や病気との付き合い方について学び始め、自分がコントロールできることに集中した。それは、食事、運動、そして前向きな考え方といったことだった。現在、彼女は健康カウンセラーとして、同じような病気を抱える人々を支援している。
デベレルの物語:医師さえ信じなかった痛み
デベレルがこれらの症状が現れ始めたのは22歳の時だった。彼は階段を上ったり、牛乳パックを持ち上げたりといった簡単なことさえできなくなっていた。体の中から激しい痛みと炎症が起きていると医師に訴えたが、医師は真剣に取り合ってくれなかった。
「そういうことが起こると、自信を失ってしまうんです。自分の体がいつもと違うのは分かっていましたが、医者の言うことを聞かなければなりませんでした。」
2年間、どんな薬を飲んでも症状が改善しなかったため、医師は彼に「これはすべてあなたの気のせいだ。私にはどうすることもできない」と告げた。
諦めずに診断結果が判明
しかし、デベレルは諦めなかった。彼は別の医師に診てもらった。癌、関節炎、消化器疾患を専門とする複数の医師にも診てもらった。いくつかの検査では筋ジストロフィーのような病気が疑われたが、決定的な診断は得られなかった。
この間、彼の社会生活は完全に途絶えた。彼はオンラインのサポートグループに参加し、自分の経験を共有した。そこで誰かが彼に検査(HLA-B27)を受けるよう勧めた。
2010年に検査結果が陽性だったとき、デベレルは歓喜に沸いた。4年間も悩んでいた疑問への答えがようやく見つかったのだ。しかし、その喜びは長くは続かなかった。医師から、治療法はなく、深刻な病気だと告げられたのだ。
痛みに対する見方を変える
その出来事の後、デベレルは驚くべき決断を下した。彼は持ち物をすべて売り払い、南アフリカのケープタウンに移住した。そこで彼は海や山を眺め、人々の笑顔を見て、幸せな時間を過ごした。死にゆくような感覚ではなく、心と体が融合していくような感覚を覚えるようになった。
そこで彼は再びホットヨガを始めた。温かい部屋で行うヨガの練習は彼の痛みを和らげ、背中を強化した。彼は「痛み」という言葉を使うのをやめ、代わりに「不快感」と呼ぶようになった。
「痛みは様々な段階に存在します。不快感から快適さへと移行することができるのです。」
現在、デベラルはホットヨガのインストラクターをしている。彼は薬を一切服用していない。彼の唯一の治療法はヨガと栄養バランスの取れた食事だ。
| 特徴 | 世界の経験 | デベレルの経験 |
|---|---|---|
| 初期症状 | 腰と股関節の痛み、歩行困難。 | 全身の脱力感、階段昇降の困難、激しい痛みと炎症。 |
| 診断 | 私は症状が現れてから間もなく、31歳の時に診断を受けました。 | 医師たちの不信感の中、4年にも及ぶ長い闘病生活の末、私は診断を受けた。 |
| 主な課題 | 耐え難い肉体的苦痛と関節の破壊。 | 医師たちが自分自身を信じられなくなり、うつ状態に陥る。 |
| 私の人生を変えたもの | 股関節置換手術とポジティブ思考。 | 環境を変えること、ホットヨガ、そして痛みの感じ方を変えること。 |
| 現在フォローされているもの | 薬物療法(TNF阻害薬)、食事療法、軽い運動、カウンセリング。 | 激しいヨガの練習と食事療法(薬は服用しない)。 |
この二つの物語から、私たちは何を学ぶことができるだろうか?
自分の体について、自分自身に語りかけてみましょう。
デベレルさんの話が示すように、医師でさえ間違えることがあります。自分の体が感じていることに自信があるなら、ためらわずに話し合ってみましょう。答えが得られるまで諦めないでください。あなた自身が、あなたにとって一番の味方なのです。
精神力は強力な力を持つ。
ロヴェンとデヴェレルは、痛みに対する考え方を根本的に変えた。痛みは人生の終わりではなく、共に生き、コントロールできるものだと気づいたのだ。前向きに考えることは、戦いの半分に勝利するようなものだ。
万能な解決策は存在しない。
ロヴェンさんは手術と投薬で症状が改善しました。デヴェレルさんはヨガと生活習慣の改善で改善しました。ですから、もし同じような症状がある場合は、医師に相談して、自分に合った治療法と生活習慣を見つけることが大切です。
食事と運動
二人とも食事に気を配っていた。ローウェン氏によると、砂糖、小麦粉、特定の種類の肉の摂取を控えることで、痛みや腫れを軽減できるという。また、ウォーキングやヨガなどの低負荷運動を毎日行うことで、背骨を強く柔軟に保つことができる。
「慢性的な痛みに対処する上で最大の難関は、痛みとストレスに耐えられる精神状態になることです。」 - ロヴェン
これらの症状が一つでも見られる場合は、決して無視しないでください。適切な診断と治療を受けるため、すぐに資格のある医師の診察を受けてください。治療開始が早ければ早いほど、関節へのダメージを最小限に抑えることができます。
要点
- 強直性脊椎炎(AS)は、脊椎に影響を与える関節炎の一種で、若年期に発症することがあります。頻繁な腰痛や朝のこわばりを放置しないでください。
- 自分の体の声に耳を傾けましょう。症状について確信が持てない場合は、明確な答えが得られるまで医師の診察を受けてください。
- この病気に対する特効薬はありませんが、薬物療法、理学療法、運動、生活習慣の改善などによって痛みをコントロールし、充実した生活を送ることができます。
- 痛みに対する精神的な姿勢は非常に重要です。前向きな考え方とストレス管理は、痛みに耐える能力を高めるのに役立ちます。
- 自分に最適な方法を見つけましょう。薬物療法が効果的な人もいれば、ヨガやその他の運動療法の方が効果的な人もいます。医師に相談して、自分に合ったプランを立てましょう。











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