Displasia Fibrosa: Sinau babagan penyakit langka sing nglemahake balung iki

Apa sampeyan tau mikir babagan nyeri balung sing lagi wae sampeyan rasakake? Kita asring ora mikir babagan kekuwatan balung kita. Nanging bayangna, balung sing kuwat ing awak sampeyan alon-alon ilang saka njero, lan malah kebak jaringan parut kaya benang. Kuwi jinis kondisi sing lagi dirembug dina iki, Displasia Fibrous. Iki minangka penyakit sing rada langka. Aja kuwatir, kita bakal ngrembug kabeh kanthi prasaja lan jelas.

Gampangane, apa kuwi Displasia Fibrosa?

Displasia Fibrosa yaiku nalika jaringan balung sing sehat lan kuwat diganti karo jaringan fibrosa (kaya bekas luka) sing ora normal. Kanthi tembung liya, ing ngendi kudune ana balung nyata, jaringan sing luwih ringkih lan kenyal diganti. Apa sing kedadeyan? Amarga jaringan anyar ora sekuat balung nyata, balung dadi ringkih banget. Iki ndadekake luwih gampang patah (fraktur) .

Senajan kondisi iki bisa kedadeyan ing balung apa wae ing awak, nanging paling umum katon ing panggonan ing ngisor iki:

• Femur
• Balung kering (tibia)
• Iga
• Balung tengkorak lan rai
• Balung lengen ndhuwur (humerus)

Nanging iki sing penting kanggo dieling-eling. Displasia Fibrosa iku kondisi non-kanker (jinak). Tegese ora nyebar saka balung siji menyang balung liyane. Kuwi rasa lega sing gedhe, ta?

Ana rong jinis utama Displasia Fibrosa:

Dokter nglasifikasikake penyakit iki miturut pira balung ing awak sing kena pengaruh. Mula, ana rong jinis utama.

Apa gejala-gejala penyakit iki? Kepiye carane ngenali?

Salah sawijining bab sing nggumunake babagan Displasia Fibrous yaiku sawetara wong bisa ngalami tanpa gejala apa-apa . Bayangna sampeyan lagi dirontgen kanggo penyakit liyane lan ditemokake kanthi ora sengaja.

Nanging yen gejala kasebut katon, bisa uga kaya ing ngisor iki:

• Lara balung: Iki minangka gejala utama. Rasa lara sing ora karuan lan terus-terusan muncul saka titik sing padha. Kadhangkala rasa lara iki bisa saya parah nalika mlaku utawa ngangkat beban.
• Patah tulang: Kaya sing wis kasebut sadurunge, amarga balung iku ringkih, balung kadhangkala bisa gampang patah, sanajan mung tiba entheng utawa kena pukulan banter.
• Owah-owahan wujud balung: Nalika jaringan sing ora normal tuwuh, balung bisa katon bengkak. Iki bisa nyebabake sikil rada mbengkong, utawa wujud rai rada owah ing balung rai.
• Pembengkakan iga sing ora nyeri bisa kedadeyan.
• Yen balung mburi kena pengaruh, balung mburi bisa mlengkung (skoliosis) .
• Yen balung tengkorak kena pengaruh, bisa uga kedadeyan kaya mripat sing njeblug, owah-owahan posisi balung rahang, untu obah, lan irung mampet.

Apa sebabe iki kedadeyan?

Iki disebabake dening mutasi ing gen sing diarani GNAS1 ing awak kita. Iki kedadeyan sawise bayi dikandung ing guwa garba. Amarga mutasi gen iki, fungsi sel sing diarani osteoblas, sing mbantu tuwuhing balung, kaganggu. Ing wektu iku jaringan fibrosa sing ringkih wiwit kawangun tinimbang balung sing sehat.

Dokter isih durung ngerti persis apa sing nyebabake mutasi genetik iki.

Kepiye carane dhokter nemokake iki?

Nalika sampeyan menyang dokter kanthi nyeri balung sing terus-terusan, dheweke bakal mriksa sampeyan kanthi teliti. Dheweke bakal takon akeh pitakonan, kayata ing ngendi rasa nyeri kasebut, suwene wis ana, lan kepiye rasane. Banjur, dheweke bisa uga nindakake sawetara tes kanggo ngonfirmasi diagnosis.

• Tes getih utawa urin: Iki mriksa tingkat enzim tartamtu ing awak. Kadhangkala, tingkat enzim sing dhuwur bisa dadi tandha pertumbuhan jaringan sing ora normal ing awak.
• Tes pencitraan: Iki sing paling penting.
• Sinar-X: Sinar-X bisa kanthi gampang ndeteksi kelainan, patah tulang, lan owah-owahan ing wangun balung.
• CT scan utawa MRI scan: Iki bisa menehi gambaran sing luwih jelas lan rinci babagan balung lan jaringan ing sakubenge.
• Biopsi: Yen dhokter isih ragu, dheweke bakal njupuk potongan cilik saka jaringan abnormal kanthi anestesi lan mriksa ing mikroskop. Iki bisa ngonfirmasi penyakit kasebut kanthi kepastian 100%.

Apa wae perawatan kanggo iki?

Perawatan kanggo Displasia Fibrous gumantung saka gejala sampeyan, keruwetan kondisi kasebut, lan kepiye pengaruhe marang urip sampeyan. Ora ana perawatan siji-ukuran kanggo kabeh.

Cara perawatan utama yaiku:

1. Pengamatan: Yen sampeyan ora ngrasakake gejala utawa rasa nyeri, dhokter sampeyan bisa uga ora menehi resep obat apa wae, nanging mung njaluk sampeyan bali kanggo mriksa maneh saben-saben. Iki tegese pengamatan kanggo ndeleng apa ana owah-owahan ing kondisi sampeyan.

2. Obat: Obat-obatan tartamtu (utamane bifosfonat) bisa diwenehake kanggo mbantu nguatake balung lan nyegah patah tulang. Iki uga bisa nyuda nyeri balung.

3. Penyangga: Yen kondisi iki kedadeyan ing balung, utamane ing sikil bocah sing lagi tuwuh, penyangga khusus bisa uga disaranake kanggo mbantu balung tuwuh kanthi bener lan nyegah kelengkungan.

4. Operasi:

• Yen balung tugel (fraktur), operasi dibutuhake kanggo ndandani.
• Yen balunge ringkih banget, ora bentuk, lan nyebabake rasa lara banget, jaringan abnormal kasebut bisa dicopot lan diganti karo cangkokan balung sing sehat utawa batang logam bisa dipasang kanggo nguatake balung.

Kapan sampeyan kudu nemoni dokter?

Yen sampeyan ngalami nyeri balung terus-terusan tanpa sebab sing jelas , aja disepelekake. Priksaa menyang dokter lan rembugan babagan iki.

Yen sampeyan wis ngerti yen sampeyan duwe Displasia Fibrous, rembugan karo dokter sampeyan langsung yen sampeyan:

• Yen sampeyan rumangsa gejala sampeyan saya parah.
• Yen sampeyan rumangsa perawatan sampeyan saiki ora mbantu.

Darurat! (or) Darurat!

Amarga Displasia Fibrous nglemahake balung, sampeyan luwih cenderung patah balung tinimbang liyane. Mulane, yen sampeyan tiba dadakan, nabrak balung kanthi atos, utawa melu kacilakan mobil, langsung menyang Unit Gawat Darurat (ETU) rumah sakit paling cedhak tanpa wektu tundha. Amarga sanajan ora katon kaya ngono saka njaba, bisa uga ana patah tulang ing njero.

Kepiye carane urip karo penyakit iki?

Ora ana wangsulan siji kanggo pitakonan iki, amarga Displasia Fibrous mengaruhi saben wong kanthi beda. Nanging siji bab sing mesthi: iki minangka kondisi kronis sing ora bisa diobati sajrone urip .

Nanging ora perlu wedi utawa sedhih babagan iki. Iki dudu penyakit sing fatal. Kanthi perawatan lan manajemen sing tepat, dampak penyakit iki marang urip sampeyan bisa dikontrol kanthi akeh. Sampeyan bisa uga ora butuh perawatan apa wae. Sanajan perawatan dibutuhake, metode medis saiki bisa mbantu sampeyan ngontrol rasa nyeri, nyegah patah tulang, lan urip normal lan bahagia.

Yen sampeyan duwe penyakit iki, rembugan kanthi terbuka karo dokter kanggo mangerteni apa sing bakal kedadeyan sabanjure adhedhasar kondisi sampeyan lan perawatan apa sing paling apik kanggo sampeyan.