Apa salah siji sisih otak bayimu kegedhen? Ayo sinau babagan hemimegalencephaly!

Apa sampeyan tau kuwatir babagan bentuk sirahe anak sampeyan, utawa babagan kerepe dheweke lara? Kadhangkala, ana kondisi medis sing langka banget ing mburine. Hemimegalencephaly minangka salah sawijining kondisi kasebut. Sanajan jenenge rada rumit, ayo dirembug kanthi prasaja.

Apa iku Hemimegalencephaly?

Gampangane, hemimegalencephaly yaiku nalika salah siji sisih otak anak sampeyan (belahan otak serebral) luwih gedhe tinimbang sisih liyane. Bayangna otak kita minangka tumor gedhe kanthi rong bagean, sisih kiwa lan tengen. Ing kondisi iki, mung siji sisih sing tuwuh luwih gedhe tinimbang sing kudune. Kadhangkala pembesaran iki bisa diwatesi ing bagean cilik saka sisih otak kasebut, utawa kabeh sisih bisa dadi gedhe.

Nalika salah siji sisih otak dadi luwih gedhe kanthi cara iki, owah-owahan liyane bisa kedadeyan ing njero otak. Contone:

• Neuron iku salah sawijining jinis sel ing otak kita. Neuron bisa uga ora diatur kanthi bener (sitoarsitektur) utawa lapisan ndhuwur otak bisa uga ora kawangun kanthi bener (displasia kortikal).
• Korpus kalosum sing ilang utawa rusak: Iki kaya kreteg sing nyambungake rong sisih otak . Yen ilang utawa rusak, masalah bisa kedadeyan.
• Pembesaran rongga (ventrikel) otak sing kebak cairan ing sisih sing kena pengaruh.

Amarga bagean otak ora berkembang kanthi bener kanthi cara iki, kejang bisa kerep kedadeyan. Kita uga nyebut iki epilepsi . Asring, kejang iki angel dikendhaleni nganggo obat antikejang biasa. Yen kejang ora bisa dikendhaleni nganggo obat, akeh bocah sing kudu nglakoni operasi otak (operasi epilepsi).

Apa ana jinis utama hemimegalencephaly?

Ya, ana sawetara jinis utama saka kondisi iki:

• Hemimegalencephaly terisolasi: Iki mung mengaruhi lapisan paling njaba otak bocah (korteks serebral). Ora ana keterlibatan kulit utawa organ liyane.
• Hemimegalencephaly sindromik: Iki ora mung mengaruhi otak, nanging uga kulit bocah lan sawetara organ liyane. NangingGejala kulit bisa katon pirang-pirang wulan utawa malah pirang-pirang taun sawise lair. Uga, salah siji sisih awak bayi bisa uga luwih gedhe tinimbang sisih liyane (hemihipertrofi).
• Hemimegalencephaly total: Ing kasus iki, serebelum bocah lan kadhangkala batang otak dadi gedhe. Iki bisa kedadeyan kanthi kapisah utawa sindromik.

Apa gejala-gejala saka kondisi iki?

Gejala pisanan sing bisa sampeyan gatekake yaiku bayi sampeyan ngalami "kejang utawa kejang bayi". Iki biasane kejang fokal. Iki tegese mung sisih awak bayi sing bisa kedutan.

Gejala liyane sing bisa dideleng kalebu:

• Kepala sing gedhe (Makrosefali).
• Wangun sirah sing ora rata.
• Kesulitan karo gerakan kaya mlaku lan mlayu.
• Rasa mati rasa lan kelemahane ing sisih awak siji.
• Telat perkembangan: Iki tegese kasep ngomong, dolanan, lan sinau kanthi cara sing cocog karo umure.
• Gangguan penglihatan: Contone, setengah saka rentang penglihatan ilang nalika ndeleng nganggo loro mripat (hemianopia).

Apa sing nyebabake hemimegalencephaly?

Nyatane, para ilmuwan isih durung ngerti persis apa sing nyebabake kondisi iki. Ana sing percaya yen iki genetik, tegese disebabake dening owah-owahan ing DNA bocah kasebut. Nanging iki dudu turun temurun. Tegese sampeyan duwe kondisi kasebut lan dudu barang sing sampeyan turunake menyang anak sampeyan.

Kemungkinan gedhe, sekitar minggu katelu kehamilan, owah-owahan acak, utawa spontan, ing salah sawijining gen sing penting kanggo perkembangan otak kedadeyan. Elinga, kondisi iki ora disebabake dening apa wae sing sampeyan lakoni nalika kehamilan. Iki dudu salah sampeyan utawa salah bapakne.

Apa faktor risiko sing mengaruhi kondisi iki?

Hemimegalencephaly bisa kedadeyan bebarengan karo kondisi genetik liyane. Iki tegese bocah-bocah kanthi kondisi ing ngisor iki duwe risiko luwih dhuwur ngalami hemimegalencephaly:

• Sindrom nevus epidermal
• Sindrom Klippel-Trenaunay
• Sindrom McCune-Albright
• Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1)
• Sindrom CLOVES
• Sindrom Proteus
• Hipomelanosis saka Ito

Kepiye carane hemimegalencephaly didiagnosis?

Kanggo mangerteni kanthi pasti apa iki kedadeyan, dhokter anak sampeyan bakal mriksa anak sampeyan dhisik lan takon babagan riwayat kesehatan anak sampeyan. Banjur, dheweke bisa uga nindakake tes ing ngisor iki:

• Pindai MRI otak.
• Tes EEG (Elektroensefalogram). Iki ngukur aktivitas listrik otak.

Kanthi teknologi canggih saiki, kadhangkala kondisi iki bisa diagnosa nalika bayi isih ana ing kandungan "nalika meteng." Iki ditindakake kanthi nindakake pindai MRI khusus "MRI janin" otak bayi.

Kepriye cara nambani?

Tujuan utama ngobati hemimegalencephaly yaiku kanggo ngontrol kejang. Kejang iki kadhangkala bisa diwiwiti nalika umur enom banget lan asring angel dikendhaleni nganggo obat (tahan obat).

Kondisi iki bisa nyebabake macem-macem serangan. Penting kanggo dicathet yen serangan sing kedadeyan ing bocah cilik, utamane yen diwiwiti nalika bayi, bisa duwe pengaruh sing signifikan marang perkembangan bocah. Serangan sing ora dikendhaleni bisa ngrusak banget pertumbuhan lan perkembangan bocah, uga ngrusak otak sing lagi berkembang. Mulane, penting kanggo mungkasi serangan kasebut sanalika bisa.

Perawatan kanggo kejang diwiwiti nganggo obat anti-kejang. Sawetara bocah bisa ngontrol kejang sajrone urip nganggo obat-obatan kasebut. Nanging akeh sing ngalami epilepsi sing tahan obat. Banjur operasi sing diarani hemispherectomy ditindakake. Iki kalebu mbusak bagean otak bocah sing kena pengaruh (korteks serebral) utawa misahake saka sisih otak liyane.

Nalika operasi iki ditindakake, kadhangkala diarani "hemispherektomi fungsional." Ing operasi iki, ahli bedah ngethok lan misahake jaringan lan saraf sing nyambungake sisih siji otak bocah karo sisih liyane, nanging sisih otak sing gedhe banget bisa ditinggalake ing njero tengkorak. Ing "hemispherektomi anatomis utawa lengkap," sisih siji otak dipisahake saka sisih liyane, mbusak sisih sing ora normal kabeh. Operasi iki kudu ditindakake dening ahli bedah saraf sing duwe pelatihan khusus ing operasi epilepsi.

Apa operasi kanggo mbusak separo otak (Hemispherectomy) iku angel?

Nyatane, hemispherectomy iku operasi otak sing angel banget. Ana sawetara alesan kenapa nindakake operasi iki luwih angel amarga kondisi hemimegalencephaly.

Kapisan yaiku pembuluh getih asring dumunung kanthi cara sing ora umum. Mulane, pembuluh getih angel ditemokake lan dipotong nalika operasi. Kadhangkala iki bisa nyebabake getihen sing akeh banget.

Kajaba iku, amarga kabeh otak bocah duwe bentuk sing ora normal, tandha-tandha sing digunakake dening ahli bedah kanggo ngenali bagean-bagean otak individu asring ora katon. Uga, bayi lan bocah cilik bisa kelangan getih sing akeh sajrone operasi iki. Iki kudu dipantau kanthi ati-ati lan getih kudu diganti yen perlu.

Mulane, penting banget yen tim medis sing nambani anak sampeyan iku tim sing trampil lan berpengalaman ing operasi iki. Luwih aman kanggo anak sampeyan yen operasi iki ditindakake ing rumah sakit sing rutin nindakake hemispherectomy kanggo bayi kanthi hemimegalencephaly lan duwe pengalaman ekstensif ing prosedur iki.

Kepriye prognosis kanggo bocah sing duwe kondisi iki?

Kahanane anakmu bakal berkembang gumantung banget karo kepriye carane supaya kondisine bisa dikontrol lan apa perkembangan otak sing ora normal ana ing salah siji sisih utawa loro-lorone.

Hemimegalencephaly iku sawijining kondisi spektrum sing mengaruhi saben bocah kanthi beda. Iki tegese asilé bisa beda-beda banget saka bocah siji menyang bocah liyané.

• Akeh bocah sing bisa uga duwe cacat intelektual ing sawetara tingkat.
• Sawetara bocah sing bisa ngontrol awake dhewe kanthi becik bisa uga duwe kecerdasan sing meh normal.
• Nanging kanggo sawetara bocah liyane, bab kaya mlaku, ngomong, lan perkembangan intelektual bisa kena pengaruh serius.

Meh kabeh bocah sing kena hemimegalencephaly ngalami kelemahan ing sisih awak siji (hemiparesis) . Iki minangka jinis cerebral palsy. Sawetara bocah bisa uga ngalami kelemahan entheng, dene liyane bisa uga ngalami kelemahan parah. Sawetara bocah bisa uga duwe kondisi sing diarani hemianopsia homonymous, ing ngendi setengah saka lapangan pandang ilang. Akeh bocah sing bisa mlaku lan ngomong, nanging ora kabeh bocah bisa. Sawetara bocah mbutuhake alat bantu mangan khusus, dene liyane bisa mangan kanthi normal.

Panliten anyar nemokake yen sawise operasi:

• Rasa kesel wis mandheg babar pisan ing 68% bocah.
• 43% bocah-bocah kasebut nduweni kecerdasan rata-rata utawa rada kurang.
• 26% bocah wis bisa ngomong kanthi cara sing cocog karo umure.
• 21% bocah wis bisa maca kanthi tingkat sing cukup.

Apa hemimegalencephaly bisa dicegah?

Amarga para ilmuwan isih durung ngerti persis apa sing nyebabake kondisi iki, mula ora ana cara kanggo nyegah.

Kepriye carane ngrawat bocah sing duwe kondisi iki?

Yen anak panjenengan gadhah kondisi Hemimegalencephaly, piyambakipunDibutuhake tim medis sing gedhe. Bebarengan karo tim medis anak sampeyan, sampeyan bisa nggawe rencana sing cocog karo kabutuhan anak sampeyan. Tim medis anak sampeyan bisa uga kalebu:

• Dokter anak
• Ahli saraf
• Ahli bedah saraf
• Spesialis perkembangan
• Terapis wicara, terapis okupasi, lan terapis fisik
• Panyedhiya layanan kesehatan liyane.

Pitakonan apa sing kudu sampeyan takon marang dokter anak sampeyan?

Yen anak panjenengan didiagnosis hemimegalencephaly, panjenengan saged takon dhokter pitakenan-pitakenan punika:

• Anakku duwe hemimegalencephaly jinis apa?
• Apa anakku duwe kondisi medis liyane?
• Apa perawatan sing paling apik?
• Kepriye pandangane anakku?
• Apa sing bisa ditindakake kanggo ngurangi gejala-gejalane?

Ibu lan Bapak, tulung wani-wani! (Pesen kanggo digawa mulih)

Kita ngerti yen ndeleng anakmu kejang, utawa ngerti yen dheweke duwe kondisi kaya Hemimegalencephaly, bisa dadi kejutan gedhe lan pengalaman sing nglarani ati. Nanging elinga, sampeyan ora dhewekan. Tim medis sing nambani anak sampeyan ana ing saben langkah sampeyan.

Yen sampeyan lagi ngalami kesulitan ngatasi kahanan iki, takon dhokter sampeyan babagan klompok dhukungan sing mbantu kulawarga bocah sing duwe hemimegalencephaly. Ngobrol karo wong tuwa bocah sing duwe kondisi iki bisa mbantu sampeyan ngurangi rasa wedi lan nampa kondisi anak sampeyan. Wong tuwa bisa dadi sumber kekuatan sing apik kanggo sampeyan nalika anak sampeyan sinau urip karo kondisi kasebut.

Hemimegalencephaly , perkembangan otak abnormal, epilepsi bayi, operasi otak, keterlambatan perkembangan, kondisi genetik, penyakit neurologis