ზოგიერთი დაავადება ძალიან იშვიათია. და მათთან ერთად ცხოვრება დიდ გამოწვევას წარმოადგენს. მუკოპოლისაქარიდოზი VI, ანუ MPS VI ან მაროტო-ლამის სინდრომი, ერთ-ერთი ასეთი იშვიათი, გენეტიკური დაავადებაა. გალსულფაზა არის სპეციალური მკურნალობა, რომელიც შვებას მოაქვს ამ დაავადებით დაავადებულთათვის. დღეს ჩვენ ვისაუბრებთ ამ ძალიან მნიშვნელოვან მკურნალობაზე. თუ თქვენ, თქვენს შვილს ან თქვენს ნაცნობს ეს მკურნალობა დანიშნული გაქვთ, ეს სტატია ძალიან სასარგებლო იქნება თქვენთვის.
რა არის გალსულფაზა?
მარტივად რომ ვთქვათ, გალსულფაზა ფერმენტების ჩანაცვლებითი თერაპიაა. ახლა ვნახოთ, რას ნიშნავს ეს.
წარმოიდგინეთ ჩვენი სხეული, როგორც დიდი ქარხანა. ამ ქარხანას ჰყავს სპეციალური მუშები, რომლებიც სხვადასხვა სამუშაოს ასრულებენ. ამ მუშებს ჩვენ ფერმენტებს ვუწოდებთ. MPS VI-ში, ჩვენს ორგანიზმში რთული შაქრების დასაშლელად საჭირო სპეციალური ფერმენტი ან არ გამოიმუშავებს დაბადებისას, ან ძალიან მცირე რაოდენობით გამოიმუშავებს.
ამგვარად, როდესაც ეს ფერმენტი იკარგება, ეს შაქრები ორგანიზმის უჯრედებში იწყებენ დაგროვებას. სწორედ ამიტომ ზიანდება სხვადასხვა ორგანოები, როგორიცაა ძვლები, გული, ფილტვები და თვალები და ჩნდება სიმპტომები.
ეს წამალი, სახელწოდებით „გალსულფაზა“, მოქმედებს ორგანიზმზე გარედან მომდინარე იმ ფერმენტის მიწოდებით. როდესაც ეს წამალი ორგანიზმში მოხვდება, ის შლის დაგროვილ შაქარს და ხელს უწყობს სიმპტომების კონტროლს. ამ წამლის სავაჭრო დასახელებაა „ნაგლაზიმი“.
მნიშვნელოვანია: ეს არ არის დაავადების განკურნების საშუალება. თუმცა, ის მნიშვნელოვან შვებას იძლევა სიმპტომების კონტროლისა და ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესების გზით.
რა უნდა უთხრათ ექიმს მკურნალობის დაწყებამდე
ამ მკურნალობის დაწყებამდე ძალიან მნიშვნელოვანია, რომ ექიმს აცნობოთ თქვენი სრული ჯანმრთელობის ისტორია. აუცილებლად უთხარით მას, კერძოდ, შემდეგი ინფორმაციის შესახებ:
| ინფორმაცია, რომელიც უნდა მოგვაწოდოთ | რატომ არის ეს მნიშვნელოვანი? |
|---|---|
| ალერგიები | აცნობეთ ექიმს, თუ გაქვთ ალერგია გლიკლაზიდზე, სხვა მედიკამენტებზე, საკვებზე ან ზაზუნას ცილებზე. ეს მნიშვნელოვანია, რადგან ეს ნივთიერებები გამოიყენება ზოგიერთი მედიკამენტის წარმოებაში. |
| ხვრინვა ან ძილის აპნოე | ზოგიერთ ადამიანს, რომელსაც MPS VI აქვს, შეიძლება განუვითარდეს ძილის აპნოე. ამ მედიკამენტმა შეიძლება შეცვალოს ეს მდგომარეობა, ამიტომ ექიმმა ამის შესახებ უნდა იცოდეს. |
| ცხელება ან ინფექცია | თუ ამჟამად გაქვთ ინფექცია, მაგალითად, გაციება ან გრიპი, გთხოვთ, მკურნალობის დაწყებამდე გვითხარით ამის შესახებ. |
| ორსულობა ან ძუძუთი კვება | თუ ხართ ორსულად, ცდილობთ დაორსულებას ან ძუძუთი კვებავთ ბავშვს, მკურნალობის დაწყებამდე აუცილებლად აცნობეთ ამის შესახებ ექიმს. |
როგორ ტარდება ეს მკურნალობა?
ეს არ არის წამალი, რომლის სახლში წაღებაც შეგიძლიათ.
- ვენაში ინექცია: ეს არის მკურნალობა, რომელიც კეთდება ვენაში, მაგალითად, ფიზიოლოგიური ხსნარის სახით. მედიცინაში ამას ინტრავენურ ინფუზიას ვუწოდებთ.
- საავადმყოფოში ან კლინიკაში: ეს მკურნალობა ტარდება საავადმყოფოში ან სპეციალიზებულ კლინიკაში კვალიფიციური ექიმის ან ექთნების პერსონალის მიერ.
- ხანგრძლივობა: ამ მკურნალობის ჩატარებას, როგორც წესი, რამდენიმე საათი სჭირდება, რომლის განმავლობაშიც თქვენ ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ იქნებით.
ეს ბავშვებისთვის შესაფერისია?
დიახ, ეს მკურნალობა 5 წელზე უფროსი ასაკის ბავშვებსაც ენიშნებათ. თუმცა, დოზა განსაკუთრებული სიფრთხილით განისაზღვრება, ისეთი ფაქტორების გათვალისწინებით, როგორიცაა ბავშვის მდგომარეობა და წონა. ამიტომ, თუ ამ მკურნალობას თქვენს შვილს უნიშნავთ, ამის შესახებ პედიატრს მიმართეთ.
რა უნდა გააკეთოთ, თუ დოზა გამოგრჩათ?
მკურნალობის წარმატებისთვის ძალიან მნიშვნელოვანია მკურნალობის დაგეგმილ თარიღსა და დროს ჩატარება. თუ რაიმე მიზეზით ვერ ახერხებთ მკურნალობაზე დაგეგმილ თარიღზე მოსვლას, არ გამოტოვოთ ის. რაც შეიძლება მალე დაუკავშირდით ექიმს ან საავადმყოფოს და შეათანხმეთ სხვა თარიღი.
რა მოხდება, თუ მედიკამენტის დოზა გაიზრდება (დოზის გადაჭარბება)?
რადგან ეს პრეპარატი საავადმყოფოში, ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ კეთდება, დოზის გადაჭარბების ალბათობა ძალიან დაბალია. თუმცა, თუ ეჭვი გეპარებათ, რომ ეს მოხდა, დაუყოვნებლივ აცნობეთ სამედიცინო პერსონალს. საჭიროების შემთხვევაში, ისინი რჩევისთვის დაუკავშირდებიან კოლომბოს ეროვნული საავადმყოფოს მოწამვლის შესახებ ეროვნულ საინფორმაციო ცენტრს ან გადაგამისამართებენ გადაუდებელი დახმარების განყოფილებაში (ETU) .
რა არის პრეპარატის შესაძლო გვერდითი მოვლენები?
როგორც ნებისმიერი მედიკამენტის შემთხვევაში, გალსულფაზასაც შეიძლება ჰქონდეს გარკვეული გვერდითი მოვლენები. ზოგიერთი მათგანი შეიძლება სერიოზული იყოს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მათ შესახებ ინფორმირებული იყოთ.
| გვერდითი მოვლენები, რომლებიც დაუყოვნებლივ უნდა ეცნობოს ექიმს | |
|---|---|
| 🔴 ალერგიული რეაქციები | კანზე გამონაყარი, ქავილი, სახის, ტუჩების ან ენის შეშუპება. |
| 🔴 სუნთქვის პრობლემები | სუნთქვის გაძნელება, ხიხინი. |
| 🔴 ტკივილი გულმკერდის არეში | გულმკერდის არეში შებოჭილობის ან ტკივილის შეგრძნება. |
| 🔴 სხვა სერიოზული სიმპტომები | მხედველობის ცვლილებები, ყურის ტკივილი ან ინფექცია, თავბრუსხვევა, ცხელება ან შემცივნება, მაღალი არტერიული წნევა. |
| როგორც წესი, ეს სერიოზული არ არის (თუმცა, თუ ეს გაგრძელდა, აცნობეთ ექიმს ) | |
| 🟢 სხეულის ტკივილი (ტკივილები და ტკივილები) | ტკივილი კუნთებსა და სახსრებში. |
| 🟢 საჭმლის მომნელებელი სისტემის პრობლემები | კუჭის ტკივილი, გულისრევა, ღებინება, დიარეა. |
| 🟢 სხვა მცირე ფუნქციები | თავის ტკივილი, დაღლილობა. |
ეს სია არ მოიცავს ყველა შესაძლო გვერდით მოვლენას. თუ თქვენ შეამჩნევთ სხვა სიმპტომებს, გთხოვთ, აცნობოთ ექიმს.
სხვა მედიკამენტები, რომლებმაც შეიძლება ურთიერთქმედება მოახდინონ ამ პრეპარატთან
ზოგიერთ მედიკამენტს შეუძლია ურთიერთქმედება გალსულფაზასთან. მაგალითად:
- ქლოროქინი
- გენტამიცინი
- ჰიდროქსიქლოროქინი
ეს სრული სია არ არის. ამიტომ, აცნობეთ ექიმს ყველა იმ მედიკამენტის შესახებ, რომელსაც იღებთ (რეცეპტით გაცემული, ურეცეპტოდ გასაცემი, ვიტამინები, ტრადიციული მედიკამენტები, აიურვედული მედიკამენტები). ასევე, აცნობეთ მას, თუ ეწევით ან სვამთ ალკოჰოლს.
ჩვენ ვიცით, რომ ასეთ იშვიათ დაავადებასთან ცხოვრება ადვილი არ არის. თუმცა, თანამედროვე მკურნალობის მეთოდები, როგორიცაა ეს, დაგეხმარებათ სიმპტომების მართვასა და უკეთესი ცხოვრების წარმართვაში. ყველაზე მნიშვნელოვანია ექიმთან რეგულარული ურთიერთობის შენარჩუნება და მისი რჩევების ზუსტად დაცვა.
სახლში წასაღებად განკუთვნილი შეტყობინება
- გალსულფაზა არის ფერმენტ-ჩანაცვლებითი თერაპია, რომელიც აკონტროლებს იშვიათი დაავადების, MPS VI-ის, სიმპტომებს. ის დაავადებას სრულად არ კურნავს.
- ეს მკურნალობა ტარდება საავადმყოფოში ან კლინიკაში, ვენის მეშვეობით. მისი სახლში წაღება და გამოყენება არ შეიძლება.
- მკურნალობის დაწყებამდე აუცილებელია ექიმს აცნობოთ ყველა ალერგიული რეაქციის, სხვა სამედიცინო მდგომარეობის და მიღებული მედიკამენტების შესახებ.
- თუ შეამჩნევთ სერიოზულ ალერგიულ სიმპტომებს, როგორიცაა სუნთქვის გაძნელება და სახის შეშუპება, დაუყოვნებლივ მიმართეთ ექიმს.
- არ გამოტოვოთ დანიშნული მკურნალობის თარიღი. თუ გამოტოვეთ, დაუყოვნებლივ მიმართეთ ექიმს.
💬 Comments (0)
კომენტარი ჯერ არ გამოქვეყნებულა. დაამატეთ თქვენი კომენტარი აქ პირველად.
დაამატეთ თქვენი კომენტარი