Кейде қолдарыңыз бен аяқтарыңыздың буындары босап қалғандай оңай қозғалатындай сезінесіз бе? Немесе тіпті кішкене тигеннен-ақ көгеріп немесе көгеріп кетесіз бе? Сіз: «Ой, мен аздап ебедейсіз шығармын» деп ойлап отырған боларсыз. Бірақ бұл тек қана емес. Бұл Элерс-Данлос синдромы (ЭДС) деп аталатын ауруға байланысты болуы мүмкін, ол өте кең таралмаған, бірақ білу маңызды. Бүгін бұл туралы толығырақ сөйлесейік.
Элерс-Данлос синдромы (ЭДС) дегеніміз не?
Қарапайым тілмен айтқанда, Элерс-Данлос синдромы - біздің денеміздегі дәнекер тіндерге әсер ететін жағдай. Енді сіз дәнекер тіндерінің не екенін білгіңіз келуі мүмкін. Біздің денеміз үй сияқты, ал дәнекер тіндер қабырғалар мен шатырлар сияқты заттарды бір-біріне бекітіп, оларға күш беретін цемент пен ерітінді сияқты деп елестетіп көріңіз. Олар біздің денеміздің барлық жерінде бар - олар біздің мүшелерімізді бірге ұстап тұруға көмектеседі және дене мүшелерімізді бір-бірімен байланыстыруға көмектеседі.
Бұл дәнекер тін екі негізгі ақуыз түрінен тұрады: коллаген және эластин . ЭДС кезінде біздің денеміз коллаген деп аталатын бұл ақуызды дұрыс өндіре алмайды. ЭДС-мен ауыратын адамда коллаген әлсіз болады. Бұл олардың дәнекер тінінің қажеттідей берік немесе тығыз емес екенін білдіреді.
Бұл жағдай денеңіздегі кез келген дәнекер тінге әсер етуі мүмкін. Мысалы:
- Шеміршегіңіз үшін
- Сүйектерге дейін
- Қанға
- Майлы тіндерге
ЭДС дәнекер тініңізге қай жерде әсер ететініне байланысты сізде келесі белгілер пайда болуы мүмкін:
- Теріңізде
- Буындарда
- Бұлшықеттерде
- Қан тамырларында
Маңыздысы, Элерс-Данлос синдромы генетикалық ауру . Бұл оның ұрпақтан-ұрпаққа берілуі мүмкін екенін білдіреді. Егер сіздің отбасыңыздағы біреуде, яғни анаңыз, әкеңіз, бауырларыңыз, ата-әжелеріңіз сияқты сізге жақын адамда осындай ауру болса, дәрігерге көрініп, тексеруден өту өте маңызды.
Элерс-Данлос синдромының түрлері бар ма?
Иә, дәрігерлер Элерс-Данлос синдромын аурудың ағзаға қалай әсер ететініне және қандай белгілерді тудыратынына байланысты шамамен 13 негізгі түрге бөледі.
Ең көп таралған түрлері әдетте босаңсыған немесе тұрақсыз буындар мен өте нәзік және оңай көгеретін терінің пайда болуына әкеледі. Дегенмен, өмірге қауіп төндіретін асқынуларды тудыруы мүмкін кейбір сирек кездесетін түрлері бар. Атап айтқанда , қан тамырларына әсер ететін ЭДС түрі - тамырлы Элерс-Данлос синдромы сәл қауіптірек болуы мүмкін.
Дәрігер сізге қандай ЭДС түрі бар екенін және қандай емдеу қажет екенін түсіндіреді.
Бұл жағдай қаншалықты жиі кездеседі?
Сарапшылардың пікірінше, орта есеппен әрбір 5000 адамның біреуі Элерс-Данлос синдромымен ауыруы мүмкін. Бұл Шри-Ланкада бұл аурумен ауыратын адамдар бар екенін, бірақ олар бұл туралы білмеуі мүмкін екенін білдіреді.
Элерс-Данлос синдромының белгілері қандай?
Әрбір ЭДС түрінің өзіндік ерекше белгілері болғанымен, жиі кездесетін бірнеше жалпы белгілер бар. Олардың не екенін қарастырайық:
- Гипермобильді буындар: Бұл көптеген адамдарда жиі кездесетін симптом. Буындарыңыз босаңсыған және тұрақсыз болып көрінуі мүмкін. Кейбір адамдар саусақтарын, шынтақтарын және тізелерін басқаларына қарағанда ерекше түрде бүгіп, бұрап алады. Ойлап көріңізші, сіз адамдардың циркте сияқты денелерін бүгетінін көрген шығарсыз, ал кейбір адамдарда ЭДС салдарынан мұндай қабілет болуы мүмкін. Бірақ бұл әрқашан жақсы нәрсе емес, себебі буындар оңай сынуы мүмкін.
- Тері өте жұмсақ, жұқа және қалыптыдан гөрі созылады: Тері резеңке таспа сияқты созылуы мүмкін. Кейбір адамдардың терісі барқыт сияқты өте тегіс сезіледі. Ал кейде тері өте жұқа болуы мүмкін.
- Оңай көгеру, жиі көкшілдену: Егер кішкентай бөртпеден немесе дөңестен кейін де үлкен көгерулер мен көгерулер пайда болса, бұл да осының белгісі. Кейбір адамдар мұның неліктен болатынын түсінбеуі мүмкін.
- Жаралардың жазылуы әдеттен тыс ұзақ уақытты алады, ал тыртықтар таңқаларлық пішінде пайда болады: Тіпті кішкентай жаралардың жазылуы ұзақ уақытты алады. Кейде тыртықтар темекі қағазының тыртықтары сияқты өте жұқа болып көрінеді.
- Буындар мен бұлшықеттердің ауыруы: Бұл да көптеген адамдарда кездесетін мәселе. Олар үнемі ауырсыну мен шаршауды сезінеді.
- Шаршау: Қанша ұйықтасаңыз да, үнемі шаршау сезімі .
- Зейін қоюдың қиындығы: Ми тұманданғандай, тапсырмаға зейін қоюдың қиындығы.
Егер сізде осы белгілердің біреуі немесе бірнешеуі болса, медициналық көмекке жүгінген дұрыс.
Элерс-Данлос синдромының себебі неде?
Мұның басты себебі - генетикалық мутация . Қарапайым тілмен айтқанда, жасушаларымыз бөлініп, жаңа жасушалар пайда болған кезде, біздің «ДНҚ-дағы» ақпарат көшіріледі. Егер бұл көшіру кезінде «ДНҚ» тізбегінде аздаған өзгеріс, ақау немесе зақым болса, бұл генетикалық мутация деп аталады. Рецепттегі кішкентай әріп қозғалғандай, тағамның дәмі мен сыртқы түрі өзгереді.
ЭДС кезінде бұл генетикалық мутация ағзаның коллаген деп аталатын ақуызды өндіруіне кедергі келтіреді. Коллаген - терімізге, буындарымызға және қан тамырларымызға күш беретін негізгі зат. Ол дұрыс өндірілмеген кезде, жоғарыда аталған барлық мәселелер туындайды.
Сарапшылар ЭДС тудыруы мүмкін 20-дан астам түрлі ген мутациясын анықтады. Сіздегі нақты ген мутациясы денеңіздің қай бөліктерінің зақымданатынын анықтайды. Дегенмен, кейде дәрігерлер адамның ЭДС тудыратын ген мутациясын нақты анықтай алмайды.
Мұны дамыту қаупі кімде жоғары?
ЭДС-тің кейбір түрлері тұқым қуалайды . Бұл дегеніміз, егер ата-аналарда бұл ауру болса, генетикалық мутация балаларына берілуі мүмкін. Дегенмен, кейбір түрлері соматикалық болып табылады, яғни адам оны отбасында басқа ешкімде болмаса да дамыта алады және олар ұрпақтан-ұрпаққа берілмейді.
Егер сіздің биологиялық ата-анаңыздың бірінде немесе екеуінде де ЭДС болса, сізде бұл ауруды дамыту қаупі бар. Сондай-ақ, егер сізде ЭДС болса, балаларыңыз оны тудыратын ген мутациясын бере алады.
Бұл туралы көбірек білу үшін сіз генетикалық кеңес алуға жүгіне аласыз. Генетикалық кеңесшілер бұл аурулардың сізден мұраға қалу немесе оларды балаларыңызға беру қаупін түсіндіре алады.
Элерс-Данлос синдромының асқынулары қандай?
ЭДС-мен ауыратын адамдарда дамуы мүмкін ең көп таралған асқыну - буынның шығуы , бұл буын сүйектерінің қалыпты орнынан сырғып кетуі.
Маңызды: Егер сіз буынды шығарып алдым деп ойласаңыз, оны өз бетіңізше орнына келтіруге тырыспаңыз. Бұлай істеу одан әрі зақым келтіруі мүмкін. Жедел жәрдем бөліміне (ЖЖБ) дереу барыңыз. Кейде шығып кеткен буынды қалпына келтіру үшін хирургиялық араласу қажет болуы мүмкін.
ЭДС-тің кейбір түрлері, әсіресе бұрын айтылған тамырлы Элерс-Данлос синдромы, өмірге қауіп төндіретін асқынуларды тудыруы мүмкін. Бұл түрі қан тамырларының жарылуына әкелуі мүмкін. Бұл дененің ішінде қан кетуге әкелуі мүмкін, бұл инсульт сияқты қауіпті жағдайларға әкеледі.
ЭДС-ның осы түрлерімен ауыратын адамдарда мүшелердің жарылу қаупі жоғары. Жүкті әйелдің ішектері мен жатыры жарылу ықтималдығы жоғары мүшелер болып табылады.
Сізде болуы мүмкін асқынулар сізде бар ЭДС түріне байланысты. Басқа асқынуларға мыналар кіруі мүмкін:
- Жүрек клапандарының проблемалары (қан айдайтын клапандардың дұрыс жұмыс істемеуі).
- Омыртқаның қатты қисаюы (сколиоз).
- Көздің қасаң қабығының жұқаруы.
- Иілген аяқ-қолдар.
- Тістер мен қызыл иек проблемалары.
Элерс-Данлос синдромы қалай анықталады?
Дәрігер сізде Элерс-Данлос синдромының бар-жоғын физикалық тексеру және медициналық тарихыңызды жинау арқылы анықтайды. Олар сіздің теріңіз бен буындарыңызды қарап, сізден симптомдарыңыз туралы сұрайды. Дәрігерге симптомдар қашан пайда болғанын және белгілі бір әрекеттерді жасаған кезде симптомдарыңыздың күшейетінін айтыңыз.
ЭДС-мен ауыратын көптеген адамдар анықталған генетикалық мутацияны таба алмайтындықтан, дәрігерлер әдетте диагнозды симптомдар мен медициналық тарихқа негіздеп қояды.
Элерс-Данлос синдромы қалай емделеді?
Дәрігеріңіз симптомдарыңызды бақылауға және қауіпті асқынулардың алдын алуға көмектесу үшін Элерс-Данлос синдромын емдеуді ұсынады. Сізге сәйкес келетін емдеу сіздің ЭДС түріне және оның дәнекер тіндеріңізге қалай әсер ететініне байланысты болады.
Кейбір кең таралған емдеу әдістері:
- Теріңізді қорғау: Күнге шыққан кезде күннен қорғайтын крем қолданыңыз және теріге зиянсыз жұмсақ сабындарды пайдаланыңыз. Тері өте нәзік болғандықтан, оған күтім жасау керек.
- Физиотерапия: Буындардың айналасындағы бұлшықеттерді нығайтуға арналған жаттығулар. Бұл буындарға қосымша тірек береді және буындардың қаттылығын азайта алады.
- Брекет кию: Дәрігерлер буындарға қосымша қолдау көрсету және оларды тұрақты ұстау үшін арнайы брекет киюді ұсынуы мүмкін.
Элерс-Данлос ауруы бар адамдарда остеоартрит және басқа да буын проблемаларының даму қаупі жоғары болғандықтан, дәрігер сізге белгілі бір нәрселерден аулақ болуды ұсынуы мүмкін. Мысалы:
- Ауыр заттарды көтеру (қатты күш жұмсау).
- Жоғары әсерлі жаттығулар - мысалы, жүгіру, секіру.
- Байланыс спорт түрлері – мысалы, регби, футбол.
Элерс-Данлос синдромының алдын алуға бола ма?
Өкінішке орай, жоқ, Элерс-Данлос синдромының алдын алу мүмкін емес . Біз оны тудыратын генетикалық мутацияларды бақылай алмайтындықтан, ЭДС-тің алдын алудың ешқандай жолы жоқ. Егер сіз ЭДС (немесе басқа генетикалық жағдай) балаларыңызға берілуі мүмкін деп алаңдасаңыз, генетикалық кеңес беру туралы дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Егер менде ЭЦҚ болса, не күтуім керек?
Егер сізде Элерс-Данлос синдромы болса, өмір бойы симптомдарыңызды басқаруға тура келеді. Әзірге емі жоқ . Дегенмен, симптомдарыңызды басқаруды үйренгеннен кейін, сіз қалыпты әрекеттеріңізге орала аласыз. Ауыр дене белсенділігінен (мысалы, жанаспалы спорт түрлерінен) аулақ болу қажет болуы мүмкін.
Элерс-Данлос синдромы барлығына бірдей әсер етпейді. Сіз бастан кешіретін нәрсе ЭДС түріне және симптомдардың ауырлығына байланысты болады. Жағдайыңызға байланысты дәрігеріңізден не күтуге болатынын сұраңыз.
Элерс-Данлос синдромымен ауыратын адамның өмір сүру ұзақтығы қандай?
ЭСҚ түрлерінің көпшілігі сіздің өмір сүру ұзақтығыңызға әсер етпейді, яғни сіздің өмір сүру ұзақтығыңыз қысқармайды.
Дегенмен, егер сізде қан тамырларына әсер ететін ЭДС түрі болса (мысалы, тамырлы Элерс-Данлос синдромы), сізде инсульт немесе басқа өлімге әкелетін қан тамырлары проблемаларының қаупі жоғары болуы мүмкін.
Егер сізде тамырлы Элерс-Данлос синдромы болса да, дәрігер сізге қауіпсіз және салауатты өмір сүруге көмектесетін емдеу әдістерін және өмір салтын өзгертуді табуға көмектесе алады. Қауіпті асқынулардың қандай белгілеріне назар аудару керектігі туралы дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Өзіме қалай күтім жасаймын?
Симптомдарыңызды бақылап отырыңыз және кез келген өзгерістерді байқасаңыз, дәрігерге көрініңіз. Дәрігер сізге денеңіздегі өзгерістерді бақылау үшін клиникаға қаншалықты жиі бару керектігін айтады. Қажет болған жағдайда олар емдеуге өзгерістер енгізеді.
Қатты әсер ететін спорт түрлерінен аулақ болыңыз. Физикалық байланыспен байланысты спорт түрлері сияқты қарқынды дене белсенділігі буындарыңызды (әсіресе секіретін буындарды) жарақаттау қаупін арттырады.
Дәрігерге қашан көрінуім керек?
Егер теріңіз немесе буындарыңыз әлсіз, босаңсыған немесе денеңізде қандай да бір өзгерістер болса, дәрігерге қаралыңыз. Егер бұрынғыдан жиі көгеріп қалсаңыз немесе қан кетіп жатқандай сезінсеңіз, дәрігерге қаралыңыз.
Жедел жәрдем бөліміне (ЖЖД) қашан баруым керек?
Егер сізде немесе сізбен бірге жүрген біреуде инсульт белгілері байқалса, дереу жедел жәрдем бөліміне барыңыз немесе 1990 нөміріне қоңырау шалыңыз.
Инсульттің ескерту белгілерін анықтаңыз және ЖЫЛДАМ БОЛУды ұмытпаңыз:
- B - Тепе-теңдік: Тепе-теңдіктің кенеттен жоғалуына назар аударыңыз.
- E - Көздер: Бір немесе екі көздің кенеттен көру қабілетінің жоғалуын немесе қос көруді тексеріңіз.
- F - Бет-әлпет: Адамнан күлімсіреуін сұраңыз. Беттің бір немесе екі жағының салбырап тұрғанын тексеріңіз. Бұл бұлшықет әлсіздігінің немесе дисфункциясының белгісі.
- A - Қолдар: Олардан екі қолды көтеруді сұраңыз. Егер бір жағында әлсіздік болса (егер бұрын болмаған болса), бір қол көтеріледі, ал екіншісі түсіп қалады.
- S - Сөйлеу қабілеті: Адам инсульт алған кезде, көбінесе сөйлеу қабілетін жоғалтады. Олар кекештенуі, сөздерін шатастыруы немесе дұрыс сөздерді таңдауда қиындықтарға тап болуы мүмкін.
- Т - Уақыт: Уақыт өте маңызды, сондықтан көмек алуды кешіктірмеңіз! Мүмкін болса, сағатқа қарап, симптомдарыңыздың басталған уақытын есіңізде сақтаңыз. Дәрігерге симптомдарыңыз басталған кезде айту оларға сізге қандай емнің ең жақсы екенін шешуге көмектеседі.
Дәрігеріме қандай сұрақтар қоюым керек?
Дәрігерге қаралған кезде сіз келесі сұрақтарды қоя аласыз:
- Менде Элерс-Данлос синдромы немесе басқа бір нәрсе бар ма?
- Менде қандай ЭЦҚ бар?
- Маған қандай ем қажет?
- Қандай белгілерге немесе өзгерістерге назар аударуым керек?
- Келесі тексерулерге қаншалықты жиі келуім керек?
- Егер мен балалы болғым келсе, генетикалық кеңес алуды қарастыруым керек пе?
Элерс-Данлос синдромы (ЭДС) – дәнекер тініңізді қолдайтын ақуыз болып табылатын коллаген өндіру қабілетіңізге әсер ететін генетикалық жағдай. Бұл теріңізді, буындарыңызды және басқа тіндеріңізді әдеттегіден әлсіз және икемді етуі мүмкін. Дәрігеріңіз сізге симптомдарыңызды басқару және асқынулардың алдын алу үшін емдеу әдістерін табуға көмектесе алады.
Сұрақтар қоюдан және дәрігеріңізбен сөйлесуден қорықпаңыз. ЭДС белгілері, әсіресе ерте кезеңдерде, өте айқын көрінбеуі мүмкін. Өзіңізге сеніңіз және денеңізді тыңдаңыз. Егер сіз симптомдарыңыз өзгеріп жатқанын сезсеңіз немесе емдеу нәтиже бермейтінін сезсеңіз, дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Қысқаша мазмұны және үйге апаратын хабарлама
Жарайды, енді сіз бүгін біз не туралы айтып отырғанымызды, Элерс-Данлос синдромын (ЭДС) жақсы түсінесіз. Есіңізде болсын, бұл біздің дәнекер тінімізді, әсіресе коллаген деп аталатын ақуызды әлсірететін генетикалық жағдай.
- Негізгі белгілері: Гиперикемді, оңай созылатын буындар, нәзік, оңай жарақаттанатын, созылатын тері, жиі көгеру және буын/бұлшықет ауруы ең көп таралған.
- Себебі: Генетикалық мутация.
- Емдеу: Симптомдарды басқару - маңызды. Физиотерапия, теріні қорғау және қажет болған жағдайда тіректерді кию маңызды. Қатты әсер ететін әрекеттерден аулақ болу да ақылдылық.
- Ең бастысы: Егер сізде немесе отбасыңыздағы біреуде осы ауру болса, кеңес алу үшін дәрігерге көріну өте маңызды. Өз бетіңізше асығыс қорытынды жасамаңыз.
Бұл аурумен өмір сүру қиын болуы мүмкін, бірақ дұрыс емдеу және медициналық кеңес беру арқылы көптеген адамдар қалыпты, белсенді өмір сүре алады. Сіз жалғыз емессіз, көмек алыңыз.
Элерс -Данлос синдромы, дәнекер тін, коллаген, буындардың босаңсуы, терінің тартылуы, генетикалық аурулар, ЭДС, гипермобильділік
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз