ចង់ស្វែងយល់អំពីជំងឺ ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ដែលជាជំងឺមួយដែលប៉ះពាល់ដល់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់អ្នកមែនទេ?

តើពេលខ្លះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាដូចជាអ្នកកំពុងឆ្កួត អវយវៈរបស់អ្នកស្ពឹក ឬពាក្យរបស់អ្នកមិនច្បាស់លាស់នៅពេលអ្នកនិយាយដែរឬទេ? ទាំងនេះអាចជារឿងធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កម្រណាស់ វាអាចជាសញ្ញានៃអ្វីដែលធ្ងន់ធ្ងរជាងនេះ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពមួយដែលស្មុគស្មាញបន្តិច ប៉ុន្តែវាសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹង។ នោះគឺជា ALS ឬជំងឺក្រិនសរសៃឈាម Amyotrophic Lateral Sclerosis ។

តើ ALS (ជំងឺក្រិនសរសៃឈាម Amyotrophic Lateral Sclerosis) ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាឱ្យសាមញ្ញ!

សូមគិតអំពីខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់អ្នក (ខួរសរសៃប្រសាទនៅក្នុងឆ្អឹងខ្នងរបស់អ្នក) ជាអង្គភាពបញ្ជាសំខាន់នៃកុំព្យូទ័រ។ ទាំងនេះគឺជាអង្គភាពដែលគ្រប់គ្រងអ្វីៗគ្រប់យ៉ាងនៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នក។ នៅក្នុងប្រព័ន្ធនេះ មានកោសិកាប្រភេទពិសេសមួយហៅថា «ណឺរ៉ូន »។ ពួកវាដើរតួដូចជាអ្នកនាំសារតូចៗ។ កោសិកាសរសៃប្រសាទទាំងនេះផ្ទុកសារពីខួរក្បាលទៅកាន់អវយវៈ និងសាច់ដុំរបស់យើង ដោយប្រាប់ពួកវាឱ្យធ្វើបែបនេះ។

ឥឡូវនេះ នៅក្នុងជំងឺនេះហៅថា ALS អ្វីដែលកើតឡើងគឺថាកោសិកាសរសៃប្រសាទ ("ណឺរ៉ូន") ដែលអ្នកបានលើកឡើងត្រូវបានខូចខាត ។ ជាពិសេស កោសិកាសរសៃប្រសាទដែលគ្រប់គ្រងចលនានៃរាងកាយរបស់យើងគឺជាគោលដៅចម្បងនៅទីនេះ។ វាដូចជាអ្នកនាំសារទាំងនោះមិនអាចធ្វើការងាររបស់ពួកគេបាន។ តើមានអ្វីកើតឡើង? សារដែលមកពីខួរក្បាលមិនទៅដល់សាច់ដុំឱ្យបានត្រឹមត្រូវទេ។ បន្តិចម្តងៗ ស្ថានភាពនេះ កាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ។

ដំបូងឡើយ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ ខ្សោយ បន្តិចនៅអវយវៈរបស់អ្នក ដូចជាសាច់ដុំរបស់អ្នកកំពុងញ័រ ('សាច់ដុំញ័រ') ។ អ្នកប្រហែលជាពិបាកក្នុងការដើរដោយខ្លួនឯង លូកដៃទៅរើសអ្វីមួយ ទំពារអាហារ ឬនិយាយឱ្យច្បាស់។ យូរៗទៅ សាច់ដុំដោយសារតែខ្វះការប្រើប្រាស់ ចាប់ផ្តើមរួញ ('atrophy') ។ វាដូចជាម៉ាស៊ីនដែលមិនត្រូវបានប្រើ ហើយច្រែះចេញ។ នៅទីបំផុត ស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ការដកដង្ហើមរបស់អ្នក។ ជួនកាលវាអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់លឺអំពី ជំងឺ Lou Gehrig ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែល ALS កើតឡើង។ Lou Gehrig គឺជាកីឡាករបេស្បលដ៏ល្បីល្បាញម្នាក់ក្នុងទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1920 និង 1930។ គាត់ក៏មានជំងឺនេះដែរ។

សូម្បីតែនៅក្នុងប្រទេសដូចជាអាមេរិកក៏ដោយ ស្ថិតិបង្ហាញថាមនុស្សប្រហែល 5,000 នាក់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ ALS ជារៀងរាល់ឆ្នាំ។ ដូច្នេះ ទោះបីជារឿងនេះមិនមែនជារឿងធម្មតាក៏ដោយ វាគួរតែត្រូវបានចាត់ទុកថាជាស្ថានភាពមួយដែលអាចវិវត្តចំពោះនរណាម្នាក់ក៏បាន។

មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលសម្រាប់បញ្ហានេះនៅឡើយទេ ។ ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលកំពុងតែមានភាពប្រសើរឡើងជារៀងរាល់ថ្ងៃ។ ជាមួយនឹងការរួមបញ្ចូលគ្នានៃការព្យាបាលត្រឹមត្រូវ វាអាចធ្វើទៅបានដើម្បីគ្រប់គ្រងការរីករាលដាលយ៉ាងឆាប់រហ័សនៃជំងឺ និងធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវគុណភាពជីវិតក្នុងកម្រិតដ៏អស្ចារ្យ។

មាន ALS ពីរប្រភេទសំខាន់ៗ។

ជំងឺ ALS អាចបែងចែកជាពីរប្រភេទសំខាន់ៗ ដោយផ្អែកលើការវិវត្តរបស់វា៖

១. ជំងឺ ALS ដែលកើតឡើងម្តងម្កាល៖ នេះគឺជា ប្រភេទទូទៅបំផុត។ប្រហែល 90% នៃអ្នកជំងឺ ALS ជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ។ នេះគ្រាន់តែជាការកើតឡើងដោយចៃដន្យប៉ុណ្ណោះ។ នោះមានន័យថាវាមិនមែនជាតំណពូជទេ។ វាពិបាកក្នុងការនិយាយឱ្យច្បាស់ថាហេតុអ្វីបានជាវាកើតឡើង។

២. ជំងឺ ALS ក្នុងគ្រួសារ៖ នេះមិនសូវកើតមានច្រើនទេ ដែលមានប្រហែល ១០% នៃករណីទាំងអស់។ វាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ។ នេះមានន័យថាស្ថានភាពនេះបណ្តាលមកពីពិការភាពនៅក្នុងហ្សែនដែលទទួលមរតកពីម្តាយ ឬឪពុក។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ ALS មាន​អ្វីខ្លះ? ចូរ​យើង​ពិនិត្យ​មើល។

រោគសញ្ញានៃជំងឺ ALS អាចប្រែប្រួលបន្តិចបន្តួចពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ ហើយវាផ្លាស់ប្តូរទៅតាមពេលវេលា។ ដំបូងឡើយ រោគសញ្ញាមួយចំនួនអាចមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរ ដែលស្ទើរតែមើលមិនឃើញ។

• ខ្សោយសាច់ដុំនៅដៃ ជើង និងក៖ មានអារម្មណ៍ដូចជាអ្នកគ្មានជីវិត។ វាពិបាកក្នុងការលើក ឬកាន់អ្វីមួយ។
• រមួលសាច់ដុំ៖ ការរឹតបន្តឹងសាច់ដុំភ្លាមៗ និងឈឺចាប់។
• មានអារម្មណ៍ញាក់សាច់នៅក្នុងសាច់ដុំដៃ ជើង ស្មា និង/ឬអណ្តាត៖ ដូចជាមានការញាក់តូចមួយចេញពីខាងក្នុង។
• ភាពរឹងនៃសាច់ដុំ (spasticity): អារម្មណ៍រឹងដូចអវយវៈឈើរឹង ដូចជាវាពិបាកក្នុងការពត់ ឬតម្រង់វា។
• ការលំបាកក្នុងការនិយាយ៖ ការនិយាយមិនច្បាស់ ការលំបាកក្នុងការបញ្ចេញពាក្យឱ្យបានត្រឹមត្រូវ និងការផ្លាស់ប្តូរសំឡេង។
• ពិបាកលេប ឬហៀរទឹកមាត់ញឹកញាប់។
• មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល (អស់កម្លាំង)។
• ពិបាកលេបអាហារ ឬទឹក (dysphagia): អារម្មណ៍ថាអាហារជាប់ ឬពិបាកលេប។
• ការផ្ទុះឡើងនៃអារម្មណ៍ភ្លាមៗ ដូចជាការសើច ឬយំ ដែលហួសពីការគ្រប់គ្រង៖ អ្នកអាចយំដោយមិនមានអារម្មណ៍សោកសៅ ឬអ្នកអាចសើចដោយគ្មានហេតុផល។ នេះក៏ត្រូវបានគេហៅថា "អារម្មណ៍ក្លែងក្លាយ" ក្នុងន័យវេជ្ជសាស្ត្រផងដែរ។

នៅដំណាក់កាលដំបូង រោគសញ្ញាទូទៅបំផុតគឺ ភាពទន់ខ្សោយ និងរឹងនៅដៃ និងជើង ពិបាកនិយាយ និងពិបាកលេប។ នេះអាចធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការអនុវត្តកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃដូចជាការសរសេរ និងការញ៉ាំ។ យូរៗទៅ រោគសញ្ញាទាំងនេះជាធម្មតារីករាលដាលពាសពេញរាងកាយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ល្បឿននៃការវិវត្តនៃរោគសញ្ញាទាំងនេះគឺខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។

នៅពេលដែលរោគសញ្ញាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ វាអាចនឹងពិបាកដកដង្ហើម ឈរ ឬដើរ។ អ្នកក៏អាចជួបប្រទះនឹងការស្រកទម្ងន់ភ្លាមៗផងដែរ។ ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញាទាំងនេះ ហើយវាហាក់ដូចជាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ត្រូវប្រាកដថាទៅជួបគ្រូពេទ្យ ។ ប្រសិនបើអ្នក ពិបាកដកដង្ហើម វាជារឿងបន្ទាន់ ហើយអ្នកគួរតែទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់។

ហេតុអ្វីបានជាជំងឺនេះហៅថា ALS កើតឡើង? តើមូលហេតុគឺជាអ្វី?

តាមពិតទៅ អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែ មិនទាន់បានរកឃើញច្បាស់ពី មូលហេតុនៃ ALS នៅឡើយទេ ប៉ុន្តែពួកគេជឿថាវាអាចជាការរួមបញ្ចូលគ្នានៃកត្តាជាច្រើន។

• ពន្ធុវិទ្យា៖យើងធ្លាប់បាននិយាយអំពីជំងឺ ALS តំណពូជពីមុនមក។ ដូច្នេះ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយចំនួនក៏ពាក់ព័ន្ធផងដែរ។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះត្រូវបានគេឃើញនៅក្នុងអ្នកជំងឺ ALS តំណពូជប្រហែល 70% និងចន្លោះពី 5% ទៅ 10% នៃអ្នកជំងឺ ALS ដែលកើតឡើងម្តងម្កាល។ ជាពិសេស ការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` និង `FUS` គឺជាការផ្លាស់ប្តូរដែលត្រូវបានរាយការណ៍ជាទូទៅបំផុត។ ហ្សែនជាង 40 ត្រូវបានគេរកឃើញថាមានទំនាក់ទំនងជាមួយបញ្ហានេះ។
• កត្តាបរិស្ថាន៖ ជួនកាលជាតិពុល (ដូចជា សំណ ឬ បារត ) វីរុសមួយចំនួន ឬរបួសដល់រាងកាយត្រូវបានគេគិតថាដើរតួនាទី ប៉ុន្តែកត្តាទាំងនេះនៅតែស្ថិតក្រោមការស្រាវជ្រាវ។

អ្វីដែលអ្នកស្រាវជ្រាវអាចបញ្ជាក់បានគឺ ថា ជំងឺនេះបំផ្លាញ ណឺរ៉ូនម៉ូទ័រ របស់យើង។ ណឺរ៉ូនម៉ូទ័រទាំងនេះគឺជាកោសិកាសរសៃប្រសាទដែលគ្រប់គ្រងរឿងដែលយើងធ្វើដោយមនសិការ ដូចជាការនិយាយ ការទំពារអាហារ ការធ្វើចលនាអវយវៈ និងការដកដង្ហើម។

ស្រមៃថាខួរក្បាល និងសាច់ដុំរបស់អ្នកមានការតភ្ជាប់ដូចជាខ្សែទូរស័ព្ទ។ កោសិកាសរសៃប្រសាទផ្ញើសារទៅសាច់ដុំតាមរយៈខ្សែនេះ ដោយប្រាប់ពួកគេឱ្យធ្វើបែបនេះ ដើម្បីធ្វើបែបនោះ។ នៅក្នុងជំងឺ ALS សញ្ញានៅលើខ្សែទូរស័ព្ទនេះក្លាយទៅជាខូចទ្រង់ទ្រាយ ។ វាដូចជាការបាត់បង់ការទទួលនៅលើទូរស័ព្ទ។ សារពីខួរក្បាលទៅសាច់ដុំត្រូវបានបំបែក ពួកវាមិនមកយ៉ាងច្បាស់ទេ។ នៅទីបំផុត ការតភ្ជាប់នេះត្រូវបានបាត់បង់ទាំងស្រុង ដូចជាការហៅទូរស័ព្ទត្រូវបានកាត់ផ្តាច់។ បន្ទាប់មក កោសិកាសរសៃប្រសាទទាំងនោះមិនអាចផ្ញើសារថ្មីបានទេ។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលអ្នកទទួលបានរោគសញ្ញាទាំងនោះដែលខ្ញុំបានលើកឡើងពីមុន។

តើ ALS ជាជំងឺតំណពូជមែនទេ?

ជំងឺ ALS ប្រភេទខ្លះមានលក្ខណៈតំណពូជ មានន័យថាវាអាចបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ អ្នកអាចទទួលមរតកការប្រែប្រួលហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ ALS ពីឪពុកម្តាយរបស់អ្នក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជំងឺ ALS ប្រភេទនេះ ('ជំងឺ ALS តំណពូជ') មិនសូវកើតមានញឹកញាប់ទេ ។ ភាគច្រើន ការប្រែប្រួលហ្សែនកើតឡើងដោយចៃដន្យ មានន័យថាវាអាចកើតឡើងទោះបីជាគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកក៏ដោយ។

តើអ្នកណាខ្លះដែលមានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជា ALS?

ទោះបីជាអ្នកណាក៏អាចកើតជំងឺ ALS ដែរ ប៉ុន្តែវាត្រូវបានគេរកឃើញថាមនុស្សមួយចំនួនមានហានិភ័យខ្ពស់ជាងអ្នកដទៃបន្តិច។

• អាយុ៖ មនុស្ស ដែលមានអាយុចន្លោះពី 55 ទៅ 75 ឆ្នាំ ទំនងជាវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា។
• ពូជសាសន៍ និងជនជាតិ៖ ទិន្នន័យបង្ហាញថា មនុស្សស្បែកស (មិនមែនជាជនជាតិអ៊ីស្ប៉ាញ) ទំនងជាវិវត្តទៅជាជំងឺ ALS ច្រើនជាង។
• ភេទ៖ ក្នុងក្រុមអាយុក្រោម ៥៥ ឆ្នាំ បុរស មានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការកើតជំងឺនេះជាងស្ត្រី។
• អតីតយុទ្ធជន៖ ការសិក្សាមួយចំនួនបានបង្ហាញថា សមាជិកយោធាអាចមានហានិភ័យខ្ពស់ជាងបន្តិច។ អ្នកស្រាវជ្រាវជឿថា នេះអាចបណ្តាលមកពីការប៉ះពាល់នឹងកត្តាបរិស្ថាន (ដូចជាជាតិពុល ឬ ថ្នាំសម្លាប់សត្វល្អិត)។) ឬគ្រោះថ្នាក់រាងកាយដែលកើតឡើងក្នុងពេលធ្វើការ។

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកដែលអាចកើតមាននៃ ALS?

ដោយសាររោគសញ្ញានៃជំងឺនេះកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើង ជាអកុសល ពេលវេលាដើម្បីរស់នៅអាចនឹងខ្លី ។ ការរៀនអំពីជំងឺនេះ និងការដោះស្រាយវាជារៀងរាល់ថ្ងៃអាចជាការលំបាកខ្លាំងណាស់ខាងផ្លូវចិត្ត។ អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ថាលើសលប់ បាត់បង់ អស់សង្ឃឹម និងតានតឹង។ ជាលទ្ធផល មនុស្សជាច្រើនដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ ALS ក៏ជួបប្រទះបញ្ហាសុខភាពផ្លូវចិត្តដូចជា ជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត និង ការថប់បារម្ភ ផងដែរ។

មានវេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកាជាច្រើនដែលអាចជួយអ្នកថែរក្សាសុខភាពរាងកាយរបស់អ្នក។ ប៉ុន្តែ វាក៏សំខាន់ផងដែរក្នុងការថែរក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នក ។ ប្រសិនបើអ្នកត្រូវការជំនួយ សូមពិភាក្សាជាមួយក្រុមគ្រូពេទ្យ ឬ អ្នកប្រឹក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្ត របស់អ្នក។

តើវេជ្ជបណ្ឌិតធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ALS បានត្រឹមត្រូវយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យនឹង ពិនិត្យសុខភាពអ្នកជាមុនសិន (ការពិនិត្យរាងកាយ) បន្ទាប់មកធ្វើការ ពិនិត្យសរសៃប្រសាទ ។ លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តជាច្រើនទៀតត្រូវបានអនុវត្តដើម្បីកំណត់ថាតើអ្នកមានជំងឺ ALS ដែរឬទេ។

អ្នកប្រហែលជាមិនអាចប្រាប់បានភ្លាមៗថាអ្នកមានជំងឺ ALS ទេ។ អ្នកប្រហែលជាត្រូវទៅជួបគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកច្រើនដង ឬអ្នកប្រហែលជាត្រូវទៅជួបអ្នកឯកទេសជាច្រើន។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងបញ្ជាឱ្យមានការធ្វើតេស្តផ្សេងៗដើម្បីស៊ើបអង្កេតបន្ថែមអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងមើលពីរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់រាងកាយរបស់អ្នក។ នេះដោយសារតែមានជំងឺជាច្រើនទៀតដែលមានរោគសញ្ញាស្រដៀងនឹងជំងឺ ALS។ ដូច្នេះ វាមានសារៈសំខាន់ណាស់ក្នុងការធ្វើតេស្តផ្សេងៗគ្នាទាំងអស់នេះ ដើម្បីធ្វើការ វិនិច្ឆ័យបានត្រឹមត្រូវ ។

តើតេស្តអ្វីខ្លះដែលត្រូវបានប្រើដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ ALS?

ដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ អ្នកប្រហែលជាត្រូវធ្វើតេស្តជាច្រើនដូចជា៖

• ការធ្វើតេស្តឈាម៖ ដើម្បីធ្វើឱ្យប្រាកដថាមិនមានជំងឺផ្សេងទៀត។
• ការធ្វើតេស្តទឹកនោម៖ ទាំងនេះក៏ត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីច្រានចោលមូលហេតុផ្សេងទៀត។
• អេឡិចត្រូម៉ាញ៉េទិចសាច់ដុំ (EMG)៖ នេះត្រូវបានប្រើដើម្បីពិនិត្យមើលមុខងាររបស់សាច់ដុំ។ វាពិនិត្យមើលថាតើសារកំពុងត្រូវបានបញ្ជូនពីសរសៃប្រសាទទៅសាច់ដុំបានត្រឹមត្រូវឬអត់។
• ការសិក្សាអំពីចរន្តសរសៃប្រសាទ៖ នេះសាកល្បងថាតើសរសៃប្រសាទអាចផ្ញើសញ្ញាបានល្អប៉ុណ្ណា។
• ការថតរូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិក (MRI)៖ វាថតរូបខួរក្បាល ឬខួរឆ្អឹងខ្នងរបស់អ្នក ដើម្បីមើលថាតើមានការខូចខាតណាមួយឬអត់។ វាក៏អាចពិនិត្យមើលថាតើស្ថានភាពផ្សេងទៀត (ដូចជាដុំសាច់) កំពុងបង្ករោគសញ្ញាដែរឬទេ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​ជំងឺ ALS? ទោះបីជា​មិនមាន​វិធី​ព្យាបាល​ក៏ដោយ តើ​មាន​ការធូរស្រាល​ដែរ​ឬទេ?

ជាអកុសល មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលណាមួយ ដែលអាចបញ្ច្រាស់ការខូចខាតដល់កោសិកាសរសៃប្រសាទដែលបណ្តាលមកពី ALS នៅឡើយទេ។ ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ការព្យាបាលអាចបន្ថយការវិវត្តនៃរោគសញ្ញា និងជួយអ្នកឱ្យមានអារម្មណ៍ស្រួលតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំការព្យាបាលដូចជា៖

• ថ្នាំ
• វិធីសាស្រ្តព្យាបាលផ្សេងៗ ឬកម្មវិធីស្តារនីតិសម្បទា
• ការគាំទ្រអាហារូបត្ថម្ភ
• ការគាំទ្រសម្រាប់ការលំបាកក្នុងការដកដង្ហើម

នៅពេលដែលជំងឺវិវឌ្ឍទៅមុខ អ្នកប្រហែលជាត្រូវការការព្យាបាលប្រភេទផ្សេងៗគ្នា ឬការព្យាបាលជាច្រើនទៀត។ លើសពីនេះ អ្នកអាចទទួលបាន ការថែទាំគាំទ្រ ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យរស់នៅដោយឯករាជ្យ និងប្រកបដោយផាសុកភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន ឱ្យបានយូរតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

ថ្នាំដែលផ្តល់សម្រាប់ ALS

មានថ្នាំបួនប្រភេទដែលត្រូវបានអនុម័តដោយរដ្ឋបាលចំណីអាហារ និងឱសថសហរដ្ឋអាមេរិក (FDA) សម្រាប់ការព្យាបាល ALS៖

• រីលូហ្សូល៖ នេះត្រូវបានគេជឿថាអាចកាត់បន្ថយការខូចខាតដល់ណឺរ៉ូនម៉ូទ័រ។ វាក៏អាចជួយពន្យារអាយុជីវិតបានច្រើនខែផងដែរ។
• អេដារ៉ាវ៉ូន៖ ថ្នាំនេះអាចបន្ថយល្បឿននៃការបាត់បង់សាច់ដុំ។
• សូដ្យូម ហ្វេនីលប៊ូទីរ៉េត/តូរសូឌីអុល៖ សារធាតុនេះអាចគ្រប់គ្រងអត្រានៃការវិវត្តនៃរោគសញ្ញា។
• ថូហ្វើរសិន៖ ថ្នាំនេះអាចកាត់បន្ថយការខូចខាតខ្លះដល់កោសិកាសរសៃប្រសាទ។ នេះអាចមានប្រយោជន៍ប្រសិនបើគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកបានរកឃើញការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយហៅថា SOD1។

បន្ថែមពីលើថ្នាំសំខាន់ៗទាំងនេះ មានថ្នាំដទៃទៀតដែលអាចជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក។ ឧទាហរណ៍ អ្នកអាចប្រើថ្នាំសម្រាប់ការរមួលសាច់ដុំ រឹង ទឹកមាត់ហូរច្រើនពេក ការឈឺចាប់ និងបញ្ហាសុខភាពផ្លូវចិត្ត។

ការព្យាបាលផ្សេងៗ (ការព្យាបាល)

គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំវិធីសាស្ត្រព្យាបាល ឬសេវាស្តារនីតិសម្បទាផ្សេងៗ ដូចជា៖

• ការព្យាបាលដោយចលនា៖ វិធីនេះជួយអ្នកឱ្យរក្សាភាពឯករាជ្យ និងសុវត្ថិភាពឱ្យបានយូរតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ វាបង្រៀនអ្នកនូវលំហាត់ប្រាណសាមញ្ញៗដែលពង្រឹងសាច់ដុំ និងលើកកម្ពស់សុខភាពទូទៅ។
• ការព្យាបាលដោយការងារ៖ នេះបង្រៀនយុទ្ធសាស្ត្រដើម្បីអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃដោយមិនធ្វើឱ្យខ្លួនអ្នកអស់កម្លាំង ដោយប្រើឧបករណ៍ជំនួយដូចជារទេះរុញ ឬដង្កៀប។
• ការព្យាបាលការនិយាយ៖ វិធីនេះជួយអ្នកឱ្យលេបទឹកមាត់ និងទំនាក់ទំនងដោយសុវត្ថិភាព។ វាក៏បង្រៀនអ្នកពីវិធីសាស្រ្តទំនាក់ទំនងមិនមែនពាក្យសំដី (ឧទាហរណ៍ សញ្ញា ការសរសេរ) ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យនិយាយបានយូរតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន និងសន្សំសំចៃថាមពល។

ការគាំទ្រអាហារូបត្ថម្ភ

ចំពោះអ្នកដែលមានជំងឺ ALS ជួនកាលវាអាចពិបាកក្នុងការទទួលបានសារធាតុចិញ្ចឹមដែលពួកគេត្រូវការ។ ការលំបាកក្នុងការលេបអាចនាំឱ្យស្រកទម្ងន់ និងធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការទទួលបានវីតាមីន និងសារធាតុរ៉ែដែលពួកគេត្រូវការ។

អ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភជួយអ្នកឱ្យជៀសវាងអាហារដែលពិបាកលេប និងបង្កើតផែនការអាហារដែលផ្តល់នូវបរិមាណកាឡូរី ជាតិសរសៃ និងសារធាតុរាវត្រឹមត្រូវ។ ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកអាហារូបត្ថម្ភអាចជួយអ្នកឱ្យរក្សារបបអាហារដែលមានសុខភាពល្អ។ នៅពេលដែលការលេបកាន់តែពិបាក អ្នកជំនាញអាហារូបត្ថម្ភក៏អាចណែនាំវិធីសាស្រ្តញ៉ាំជំនួសដែលសមស្របផងដែរ។

បើចាំបាច់ បំពង់ចំណី អាចត្រូវបានប្រើ។ វិធីនេះអាចកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការចូលទៅក្នុងសួតរបស់អាហារ ឬវត្ថុរាវ និងបង្កឱ្យមានស្ថានភាពដូចជាការថប់ដង្ហើម ឬ រលាកសួត ។

ការគាំទ្រផ្លូវដង្ហើម

នៅពេលដែលជំងឺ ALS វិវត្តន៍ទៅមុខ ការដកដង្ហើមអាចក្លាយជាពិបាក។ មានវិធីសាស្ត្រមួយហៅថា ខ្យល់ចេញចូលមិនមែនដោយការវះកាត់ (NIV) ។ នេះពាក់ព័ន្ធនឹងការប្រើម៉ាស់ដែលគ្របច្រមុះ និងមាត់ ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យដកដង្ហើម។ វាអាចត្រូវបានប្រើតែនៅពេលយប់នៅពេលដំបូង ប៉ុន្តែក្រោយមកអាចត្រូវការប្រើប្រាស់ពេញមួយថ្ងៃ។

យូរៗទៅ អ្នកប្រហែលជាត្រូវការ ខ្យល់ចេញចូលដោយមេកានិច ដែលជា ម៉ាស៊ីនដកដង្ហើមមួយប្រភេទ ដែលហៅថា ឧបករណ៍ជំនួយដង្ហើម ដើម្បីជួយអ្នកឱ្យដកដង្ហើមចូល និងចេញពីសួតរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហាដកដង្ហើម ជាពិសេសនៅពេលដេក ឬធ្វើអ្វីមួយ សូមប្រាប់ក្រុមថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក។ ពួកគេអាចនិយាយជាមួយអ្នកអំពីជម្រើសដើម្បីជួយអ្នកឱ្យដកដង្ហើមបានស្រួលជាងមុន។

ពេលណាអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យ? ត្រូវដឹងអំពីរឿងទាំងនេះ

ប្រសិនបើអ្នកជួបប្រទះរោគសញ្ញាណាមួយទាំងនេះ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យ៖

• ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍ថា អ្នកកំពុងជួបបញ្ហាក្នុងការ បំពេញការងារប្រចាំថ្ងៃ របស់អ្នក។
• ប្រសិនបើរោគសញ្ញាហាក់ដូចជា កាន់តែអាក្រក់ទៅៗ ។
• ប្រសិនបើអ្នកស្ថិតក្នុងស្ថានភាពដែល អ្នកមិនអាចធ្វើចលនា តែម្នាក់ឯងបាន។
• ប្រសិនបើការព្យាបាលបណ្តាលឱ្យ មានផលប៉ះពាល់ ។

យើងបាននិយាយរួចហើយអំពីរបៀបដែល ALS អាចធ្វើឱ្យពិបាកដកដង្ហើម។ ខាងក្រោមនេះគឺជាសញ្ញាមួយចំនួននៃការពិបាកដកដង្ហើមដែលគួរជំរុញឱ្យអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ៖

• ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍ ដង្ហើមខ្លី សូម្បីតែពេលសម្រាកក៏ដោយ។
• ប្រសិនបើ ការក្អកហាក់ដូចជាខ្សោយ ។
• ប្រសិនបើបំពង់ក និងសួត មិនអាចសម្អាតបានយ៉ាងងាយស្រួល ។
• ប្រសិនបើ ទឹកមាត់ច្រើនពេក កកកុញ។
• ប្រសិនបើ អ្នកមិនអាចដេក លើគ្រែបាន (ព្រោះអ្នកមានអារម្មណ៍ថាថប់ដង្ហើម)។
• ប្រសិនបើអ្នកមានការ ឆ្លងមេរោគទ្រូងញឹកញាប់ (ជំងឺរលាកសួត) ។

រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចនាំឱ្យមានស្ថានភាពមួយហៅថា ការខ្សោយផ្លូវដង្ហើម ។ នេះមានន័យថាអ្នកមិនអាចដកដង្ហើមចូលអុកស៊ីសែនគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីទទួលបានអុកស៊ីសែនដែលរាងកាយរបស់អ្នកត្រូវការនោះទេ។ នេះគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ។ ដូច្នេះ ប្រសិនបើអ្នកមានបញ្ហាដកដង្ហើម សូមទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ជាបន្ទាន់ ។

តើមានវិធីការពារ ALS ដែរឬទេ?

តាមពិតទៅ ជំងឺ ALS អាចការពារបាន។មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលដែលបានបញ្ជាក់នៅឡើយទេ។ ការស្រាវជ្រាវកំពុងបន្តដើម្បីយល់បន្ថែមអំពីមូលហេតុ និងកត្តាហានិភ័យសម្រាប់បញ្ហានេះ និងដើម្បីបង្កើតវិធីសាស្ត្របង្ការនាពេលអនាគត។

តើអ្នកអាចរស់នៅជាមួយ ALS បានរយៈពេលប៉ុន្មាន? តើទស្សនវិស័យយ៉ាងដូចម្តេច?

អាយុកាលជាមធ្យមសម្រាប់ជំងឺ ALS គឺបីទៅប្រាំឆ្នាំ បន្ទាប់ពីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គេប៉ាន់ប្រមាណថាប្រហែល 30% នៃមនុស្សរស់នៅបានប្រាំឆ្នាំ ឬច្រើនជាងនេះ ហើយចន្លោះពី 10% ទៅ 20% រស់នៅយ៉ាងហោចណាស់ដប់ឆ្នាំ។ ស្ថានភាពរបស់អ្នកអាចខុសពីស្ថិតិទាំងនេះ ។ ដូច្នេះ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក ដើម្បីស្វែងយល់បន្ថែមអំពីស្ថានភាពរបស់អ្នក។

ការព្យាករណ៍សម្រាប់ជំងឺ ALS មិនសូវល្អទេ ដោយសារតែរបៀបដែលវាប៉ះពាល់ដល់មុខងាររបស់ណឺរ៉ូនម៉ូទ័រ។ ទស្សនវិស័យរបស់អ្នកអាស្រ័យលើល្បឿននៃការខូចខាតដល់កោសិកាសរសៃប្រសាទ។ ទោះបីជាគ្មានការព្យាបាលណាមួយអាចបញ្ច្រាស់ការខូចខាតនេះបានទេ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចផ្តល់ជម្រើសដល់អ្នកដើម្បីបន្ថយការវិវត្តនៃរោគសញ្ញា។

បច្ចុប្បន្នមិនមានវិធីព្យាបាលជំងឺ ALS ទេ។

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ ALS អ្នកប្រហែលជាចាប់អារម្មណ៍ក្នុងការចូលរួម ក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល ។ ការសិក្សាទាំងនេះជួយអ្នកស្រាវជ្រាវបង្កើតការព្យាបាលថ្មីៗ និងយល់កាន់តែច្បាស់អំពីជំងឺនេះ។

ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ!

នៅពេលអ្នកដឹងថាអ្នកមានជំងឺ Amyotrophic lateral sclerosis ឬ ALS អ្នកប្រហែលជាមានសំណួរ និងអារម្មណ៍ជាច្រើន។

អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថា «ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើងចំពោះខ្ញុំ? តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរឿងនេះ?»។ អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ខកចិត្ត សោកសៅ និងតានតឹងខ្លាំង នៅពេលដែលអ្នកមិនអាចធ្វើរឿងដែលធ្លាប់ងាយស្រួលធ្វើបាន ដូចជាការសិតសក់ ញ៉ាំអាហារឆ្ងាញ់ៗ ឬនិយាយជាមួយមនុស្សជាទីស្រលាញ់។ នេះអាចនាំឱ្យមានជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត និងការថប់បារម្ភ ជាពិសេសនៅពេលដែលរោគសញ្ញារបស់អ្នកកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

មិនថាអ្នកនៅទីណា ឬមានអារម្មណ៍យ៉ាងណាទេ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនៅទីនេះដើម្បីជួយអ្នក ។ ការព្យាបាលជំងឺ ALS កំពុងមានភាពប្រសើរឡើងជារៀងរាល់ថ្ងៃ ហើយការព្យាបាលថ្មីៗកំពុងត្រូវបានស្រាវជ្រាវ និងសាកល្បង។ ខណៈពេលដែលបច្ចុប្បន្នមិនទាន់មានវិធីព្យាបាល ការព្យាបាលដែលមានអាចបន្ថយការវិវត្តនៃរោគសញ្ញា និងអនុញ្ញាតឱ្យអ្នកចំណាយពេលច្រើនជាមួយមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នក។ កុំមានអារម្មណ៍ឯកា។ សូមសុំជំនួយ និងការគាំទ្រ។ ចំណុចខ្លាំងរបស់អ្នកគឺជាទ្រព្យសម្បត្តិដ៏អស្ចារ្យបំផុត។

` ALS, ជំងឺក្រិនសរសៃឈាម Amyotrophic, ជំងឺសរសៃប្រសាទ, ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ, ជំងឺ Lou Gehrig, ណឺរ៉ូន, ណឺរ៉ូនម៉ូទ័រ, ជំងឺផ្លូវដង្ហើម