តើអ្នកធ្លាប់កត់សម្គាល់ទេថាកុមារ ឬយុវវ័យមួយចំនួនមានការលំបាកក្នុងការដើរ រត់ ឬឡើងជណ្តើរជាងកុមារដទៃទៀត? ឬក៏អ្នកធ្លាប់មានអារម្មណ៍ថាសាច់ដុំរបស់ពួកគេចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ? ប្រហែលជាមូលហេតុនៃបញ្ហានេះគឺជាស្ថានភាពដែលយើងនឹងនិយាយអំពីថ្ងៃនេះ ដែលហៅថា «(ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker)»។ កុំបារម្ភអី ចូរយើងពន្យល់អ្វីៗគ្រប់យ៉ាងដោយសាមញ្ញ។
តើ «ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយប្រភេទ Becker» ជាអ្វី? និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ...
«(ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយបេកឃើរ)» ដែលត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជា «(BMD)» គឺជាស្ថានភាពហ្សែនដ៏កម្រមួយ។ អ្វីដែលកើតឡើងគឺថាសាច់ដុំនៅក្នុងរាងកាយចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ ហើយមុខងាររបស់វាថយចុះ។ ឲ្យច្បាស់លាស់ នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែន។ ស្ថានភាពនេះ ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់ក្មេងប្រុស និងបុរស។ មូលហេតុនៃបញ្ហានេះគឺ «(ការបន្តពូជដែលភ្ជាប់ជាមួយ X)» ដែលមានន័យថាវាត្រូវបានទទួលមរតកពីម្តាយ (ប្រសិនបើនាងជាអ្នកផ្ទុក) ទៅកូនប្រុស។
ភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំនេះជាធម្មតាចាប់ផ្តើមនៅជើង និងត្រគាករបស់អ្នក ហើយយូរៗទៅវាអាចរាលដាលដល់ដៃផ្នែកខាងលើរបស់អ្នក មានន័យថាផ្នែកខាងលើនៃរាងកាយរបស់អ្នក។
ក្នុងចំណោមប្រភេទនៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយដែលត្រូវបានគេទទួលស្គាល់នាពេលបច្ចុប្បន្ន BMD អាចជាប្រភេទទូទៅបំផុតទីបីក្នុងចំណោមមនុស្សពេញវ័យ បន្ទាប់ពីជំងឺសាច់ដុំខ្សោយសាច់ដុំ និងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយមុខ-ស្មា-ដៃ។
តើអ្វីទៅជាភាពខុសគ្នារវាងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយរបស់បេកឃើរ (Becker Muscular Dystrophy) និងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយរបស់ឌូឆេន (Duchenne Muscular Dystrophy)?
អ្នកប្រហែលជាធ្លាប់បានលឺអំពីស្ថានភាពមួយហៅថា `(Duchenne Muscular Dystrophy)` ឬ `(DMD)`។ ទាំង `(BMD)` និង `(DMD)` គឺបណ្តាល មកពីការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនដូចគ្នា ពោលគឺហ្សែនដែលអ៊ិនកូដសម្រាប់ប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា `(dystrophin)`។ ប្រូតេអ៊ីននេះហៅថា `(dystrophin)` គឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់សុខភាពសាច់ដុំរបស់យើង។
ប៉ុន្តែនេះជាភាពខុសគ្នា៖
- អ្នកដែលមានជំងឺ DMD ស្ទើរតែគ្មានប្រូតេអ៊ីន dystrophin នៅក្នុងជាលិកាសាច់ដុំរបស់ពួកគេទេ។
- អ្នកដែលមាន BMD មាន dystrophin មួយចំនួននៅក្នុងសាច់ដុំរបស់ពួកគេ ប៉ុន្តែវាមិនគ្រប់គ្រាន់ទេ។
ដូច្នេះ ស្ថានភាព «(BMD)» មានសភាពធ្ងន់ធ្ងរតិចជាង «(DMD)» បន្តិច ហើយរោគសញ្ញាលេចឡើង និងវិវឌ្ឍយឺតជាង «(DMD)»។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ រោគសញ្ញាភាគច្រើនដូចគ្នាសម្រាប់ទាំងពីរ។
តើអ្នកណាខ្លះដែលរងផលប៉ះពាល់ខ្លាំងជាងគេពីស្ថានភាពនេះ (ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker)?
ដូចដែលយើងបានលើកឡើងពីមុនមក BMD ភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់បុរស។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ស្ត្រីដែលជាអ្នកផ្ទុក BMD (ឧ. អ្នកដែលមានហ្សែនដែលបង្កជំងឺ ប៉ុន្តែមិនបង្ហាញរោគសញ្ញា) ពេលខ្លះអាចវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជាធម្មតាវាមិនធ្ងន់ធ្ងរប៉ុន្មានទេ ហើយមានកម្រិតស្រាលខ្លាំង។
ភាគច្រើនរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើម នៅចន្លោះអាយុ 5 ទៅ 15 ឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនអាចមានរោគសញ្ញានៅពេលក្រោយ។
តើជំងឺ «Becker Muscular Dystrophy» កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
BMD គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ។ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់ទារកចន្លោះពី 3 ទៅ 6 នាក់ក្នុងចំណោមទារក 100,000 នាក់ដែលកើត។ ហើយដូចដែលយើងបាននិយាយ វាប៉ះពាល់ដល់ក្មេងប្រុសច្រើនជាងគេ។
តើរោគសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយរបស់បេកឃើរ (Becker Muscular Dystrophy) មានអ្វីខ្លះ?
រោគសញ្ញានៃ BMD ជាធម្មតាចាប់ផ្តើមរវាងអាយុ 5 និង 15 ឆ្នាំ ប៉ុន្តែអាចកើតឡើងនៅពេលក្រោយ។ អ្វីដែលកើតឡើងគឺ ថាភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំកើនឡើងបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។ ដូច្នេះ រោគសញ្ញាទូទៅបំផុតគឺ៖
- ការលំបាកក្នុងការឡើងជណ្តើរ។
- ពិបាកដើរ ហើយការលំបាកកាន់តែខ្លាំងឡើងៗតាមពេលវេលា។
- ការថយចុះសមត្ថភាពក្នុងការហាត់ប្រាណ (មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងសូម្បីតែមានការប្រឹងប្រែងបន្តិចបន្តួចក៏ដោយ)។
- ឈឺសាច់ដុំ និង/ឬ រមួលសាច់ដុំ (ដូចជារមួលក្រពើ)។
- ការដួលញឹកញាប់។
- ដើរដោយម្រាមជើង។
- មានអារម្មណ៍អស់កម្លាំងគ្រប់ពេល (អស់កម្លាំង)។
ស្រមៃមើល ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមិនរត់ និងលេងដូចមុនទេ ហើយនិយាយថា "ម៉ាក់ៗ ម៉ាក់ហត់ហើយ" សូម្បីតែបន្ទាប់ពីដើរបានមួយរយៈក៏ដោយ ឬប្រសិនបើគាត់ហត់លឿនជាងកុមារដទៃទៀតនៅពេលលេងនៅសាលារៀន វាជាគំនិតល្អក្នុងការព្រួយបារម្ភបន្តិចអំពីវា។
បន្ថែមពីលើនេះ BMD អាចបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាផ្សេងទៀត៖
- ជំងឺបេះដូងនិងសាច់ដុំបេះដូង ៖ នេះជាអ្វីដែលត្រូវប្រុងប្រយ័ត្ន។
- ពិបាកដកដង្ហើម។
- ភាពខុសគ្នាមួយចំនួនក្នុងការរៀនសូត្រ (ដូចជាការចំណាយពេលយូរជាងអ្នកដទៃដើម្បីយល់រឿងខ្លះ)។
- បាត់បង់តុល្យភាព និងការសម្របសម្រួលរាងកាយ។
ស្ត្រីដែលជាអ្នកផ្ទុក BMD អាចមានតែជំងឺសាច់ដុំបេះដូង ឬខ្សោយសាច់ដុំកម្រិតស្រាលប៉ុណ្ណោះ។ គេប៉ាន់ប្រមាណថាប្រហែល 22% នៃអ្នកផ្ទុកនឹងវិវត្តទៅជារោគសញ្ញា ប៉ុន្តែវាខុសគ្នាយ៉ាងខ្លាំងពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។
តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមាន "ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker"?
BMD គឺជា ជំងឺហ្សែនមួយប្រភេទដែលទទួលមរតក។ វាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរ ហ្សែនដែលកំណត់ប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា dystrophin។ Dystrophin គឺចាំបាច់សម្រាប់រក្សាកោសិកាសាច់ដុំនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងឱ្យរឹងមាំ និងមានស្ថេរភាព។
ដូច្នេះ នៅពេលដែលមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន `(dystrophin)` នេះ ទាំងប្រូតេអ៊ីន `(dystrophin)` មិនត្រូវបានផលិត ឬបរិមាណដែលផលិតបានថយចុះយ៉ាងខ្លាំង។ ជាលទ្ធផល យូរៗទៅ សាច់ដុំកាន់តែខ្សោយ ហើយចាប់ផ្តើមខូចខាត។
តើជំងឺ Becker Muscular Dystrophy អាចទទួលមរតកដោយរបៀបណា? នេះជារឿងដែលអ្នកត្រូវយល់បន្តិច!
`(BMD)` ត្រូវបានទទួលមរតក តាមរបៀបមួយហៅថា `(X-linked recessive inheritance)`។ ឥឡូវនេះ ចូរយើងយល់រឿងនេះដោយសាមញ្ញ។
- ហ្សែ នដែលភ្ជាប់ជាមួយ X មានន័យថាហ្សែនដែលទទួលខុសត្រូវចំពោះ BMD មានទីតាំងនៅលើក្រូម៉ូសូម X។ ដូចដែលអ្នកបានដឹងហើយថា យើងមានក្រូម៉ូសូមភេទពីរគឺ X និង Y។
- ជំងឺថយចុះ មានន័យថា ដើម្បីឲ្យជំងឺនេះកើតឡើង ច្បាប់ចម្លងទាំងពីរនៃហ្សែនដែលពាក់ព័ន្ធ (យើងមានច្បាប់ចម្លងពីរនៃហ្សែនស្ទើរតែទាំងអស់) ត្រូវតែមានវ៉ារ្យ៉ង់បង្កជំងឺ ឬការផ្លាស់ប្តូរដែលបង្កជំងឺនេះ។
ប៉ុន្តែនៅទីនេះជារឿងសំខាន់បំផុត៖
- បុរស (XY) មានក្រូម៉ូសូម X មួយ។ ដូច្នេះប្រសិនបើមានបញ្ហានៅក្នុងហ្សែនពាក់ព័ន្ធនៅលើក្រូម៉ូសូម X តែមួយនោះ វាគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីបណ្តាលឱ្យមាន "(BMD)"។
- ស្ត្រីមានក្រូម៉ូសូម X ពីរ (XX) ។ ដូច្នេះ ដើម្បីឱ្យជំងឺ recessive ដែលភ្ជាប់ជាមួយ X កើតឡើង ជាធម្មតាច្បាប់ចម្លងទាំងពីរនៃហ្សែនត្រូវតែមានបញ្ហា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ស្ត្រីដែលមានហ្សែនមានបញ្ហានៅលើក្រូម៉ូសូម X តែមួយត្រូវបានគេហៅថា "អ្នកផ្ទុកហ្សែន"។ ភាគច្រើន អ្នកផ្ទុកហ្សែនទាំងនេះមិនបង្ហាញរោគសញ្ញាទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កម្រណាស់ រោគសញ្ញាស្រាល ឬមធ្យមអាចកើតឡើង។
ឥឡូវសូមមើលពីរបៀបដែលរឿងនេះធ្លាក់ចុះជាច្រើនជំនាន់៖
- ចំពោះម្តាយដែលជាអ្នកផ្ទុកមេរោគ (មានហ្សែនមានបញ្ហានៅលើក្រូម៉ូសូម X មួយ) ៖
- ប្រសិនបើកូនប្រុសកើតមក មានឱកាស 50% ដែលកូនប្រុសនឹងមានស្ថានភាព "(BMD)"។
- ប្រសិនបើអ្នកមានកូនស្រី មានឱកាស 50% ដែលនាងនឹងក្លាយជាអ្នកផ្ទុកមេរោគ។
- សម្រាប់ឪពុកដែលមានជំងឺ (BMD) ៖
- គាត់ មិនអាចចម្លងជំងឺនេះទៅកូនប្រុសរបស់គាត់បានទេ (ពីព្រោះឪពុកបញ្ជូនក្រូម៉ូសូម Y ទៅកូនប្រុស)។
- ប៉ុន្តែ កូនស្រីទាំងអស់របស់គាត់នឹងក្លាយជាអ្នកផ្ទុកហ្សែន (ពីព្រោះឪពុកផ្តល់ឱ្យកូនស្រីនូវក្រូម៉ូសូម X ដែលមានបញ្ហា)។
តើអ្នកយល់ទេ? រឿងនេះហាក់ដូចជាស្មុគស្មាញបន្តិច ប៉ុន្តែនិយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ ក្មេងប្រុសទំនងជាឆ្លងជំងឺនេះពីម្តាយរបស់គាត់ ប្រសិនបើម្តាយជាអ្នកផ្ទុកមេរោគ។
តើគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ «Becker Muscular Dystrophy» យ៉ាងដូចម្តេច?
ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេសង្ស័យថាមានជំងឺ BMD គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកទំនងជានឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយ ការពិនិត្យសរសៃប្រសាទ និងការធ្វើតេស្តសាច់ដុំ។ ពួកគេក៏នឹងសួរអ្នកអំពីរោគសញ្ញា និងប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្ររបស់អ្នកផងដែរ រួមទាំងថាតើមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានជំងឺស្រដៀងគ្នានេះដែរឬទេ។
អំឡុងពេលធ្វើតេស្តទាំងនេះ គ្រូពេទ្យអាចឃើញរឿងដូចជា៖
- សាច់ដុំនៅជើង និងត្រគាកបានរួញតូច។
- ទោះបីជាសាច់ដុំនៅតំបន់ក្រលៀនអាចមើលទៅធំនៅពេលមើលដំបូង (នេះត្រូវបានគេហៅថា "pseudohypertrophy" ) ក៏ដោយ តាមពិតពួកវាចុះខ្សោយ។ វាដូចជាពួកវាគ្រាន់តែហើមពីខាងក្នុងចេញមកក្រៅ។
- ការកោងនៃឆ្អឹងខ្នង (scoliosis) និងការខូចទ្រង់ទ្រាយមួយចំនួននៃទ្រូង។
- ភាពមិនប្រក្រតីនៃសាច់ដុំ ឧទាហរណ៍ ការរឹតបន្តឹងជាអចិន្ត្រៃយ៍នៃសាច់ដុំ សរសៃពួរ និងស្បែកនៅកែងជើង និងជើង (ការកន្ត្រាក់) ។
តើតេស្តអ្វីខ្លះដែលត្រូវប្រើដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ «(ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយរបស់បេកឃើរ)»?
ប្រសិនបើគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសង្ស័យថាអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ BMD ពួកគេអាចណែនាំការធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោម៖
- ការធ្វើតេស្តឈាម Creatine kinase៖ នៅពេលដែលសាច់ដុំត្រូវបានខូចខាត ពួកវាបញ្ចេញអង់ស៊ីមមួយហៅថា creatine kinase ចូលទៅក្នុងឈាម។ អ្នកដែលមាន BMD អាចមានកម្រិតនៃ creatine kinase នេះប្រាំដង ឬច្រើនជាងធម្មតា។
- ការធ្វើតេស្តឈាមតាមហ្សែន៖ ការធ្វើតេស្តហ្សែននេះ ដែលពិនិត្យមើលការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន Dystrophin អាចធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ BMD បានយ៉ាងច្បាស់លាស់។
ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកត្រូវបានបញ្ជាក់ថាមានជំងឺ BMD គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏អាចណែនាំឲ្យធ្វើ Electrocardiogram (EKG) ឬ Echocardiogram ដើម្បីពិនិត្យមើលបញ្ហាសាច់ដុំបេះដូងដែលអាចបណ្តាលមកពី BMD។
តើជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker ត្រូវបានព្យាបាលយ៉ាងដូចម្តេច?
ជាអកុសល បច្ចុប្បន្ន មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជំងឺ BMD នៅឡើយទេ។ ដូច្នេះ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងរក្សាគុណភាពជីវិតឱ្យបានល្អបំផុត។
មានវិធីព្យាបាលសំខាន់ពីរសម្រាប់ BMD៖
១. ថ្នាំ Corticosteroids៖ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំដូចជា prednisolone។ ទាំងនេះជួយកែលម្អមុខងារសួត បន្ថយល្បឿនការវិវត្តនៃជំងឺ Scoliosis បន្ថយល្បឿនការវិវត្តនៃជំងឺ cardiomyopathy និងពន្យារអាយុជីវិត។
២. ការស្តារនីតិសម្បទា៖ ទាំងនេះជួយអ្នកជំងឺរក្សាសមត្ថភាពក្នុងការធ្វើការឱ្យបានយូរ និងបង្កើនគុណភាពជីវិតរបស់ពួកគេ។
- ការព្យាបាលដោយចលនា ជួយពង្រឹងសាច់ដុំ។
- ការព្យាបាលដោយការនិយាយ ការព្យាបាលដោយការងារ និងការព្យាបាលដោយការកម្សាន្ត អាចជួយដល់សកម្មភាពប្រចាំថ្ងៃ។
បន្ថែមពីលើនេះ មានការព្យាបាលផ្សេងទៀតដែលអាចជួយជាមួយ BMD៖
- ឧបករណ៍ជំនួយចលនាសម្រាប់របស់របរដូចជាការដើរ - ឧទាហរណ៍ ឈើច្រត់ រទេះរុញ និងដង្កៀប។
- ថ្នាំសម្រាប់ `(ជំងឺសាច់ដុំបេះដូង)` - ឧ. `(ថ្នាំទប់ស្កាត់ ACE)` និង `(ថ្នាំទប់ស្កាត់បេតា)` ។
- ការវះកាត់ដើម្បីជួយដល់ជំងឺ Scoliosis និងការកន្ត្រាក់។
- ប្រសិនបើការពិបាកដកដង្ហើមក្លាយជាធ្ងន់ធ្ងរ (ខ្សោយផ្លូវដង្ហើម) ការវះកាត់បំពង់ខ្យល់ (ការវះកាត់ដើម្បីបើកបំពង់ខ្យល់) និងការដកដង្ហើមសិប្បនិម្មិតអាចចាំបាច់។
ជាសំណាងល្អ ថ្នាំថ្មីៗជាច្រើនដែលអាចព្យាបាល BMD បច្ចុប្បន្នកំពុងស្ថិតក្នុងការសាកល្បងព្យាបាល ហើយយើងអាចរំពឹងថានឹងទទួលបានលទ្ធផលល្អពីថ្នាំទាំងនោះនាពេលអនាគត។
តើអាចការពារជំងឺសាច់ដុំ Becker Dystrophy បានទេ?
ដោយសារ BMD ជាជំងឺតំណពូជ យើងមិនអាចធ្វើអ្វីដើម្បីការពារវាបានឡើយ។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ BMD ឬប្រសិនបើអ្នកមានការព្រួយបារម្ភថាអ្នកអាចមានជំងឺ BMD ឬជំងឺហ្សែនផ្សេងទៀត សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីវាមុនពេលអ្នកមានកូន។វាជាការល្អណាស់ក្នុងការស្វែងរកការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន។
តើការព្យាករណ៍នៃជំងឺ Becker Muscular Dystrophy ជាអ្វី?
ទស្សនវិស័យសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ BMD អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ នេះគឺជាដំណើរវិវត្តន៍បន្តិចម្តងៗនៃពិការភាព។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃពិការភាពគឺខុសគ្នា។ មនុស្សមួយចំនួនអាចត្រូវការរទេះរុញ ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតអាចគ្រាន់តែត្រូវការប្រើឧបករណ៍ជំនួយដើរ (ឈើច្រត់ ឈើច្រត់)។
ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើអ្នកដែលមាន "(BMD)" មានជំងឺបេះដូង ឬពិបាកដកដង្ហើម អាយុកាលជាមធ្យមរបស់ពួកគេអាចនឹងខ្លី។
ផលវិបាកដែលអាចកើតឡើងដោយសារ BMD គឺ៖
- បញ្ហាបេះដូង ជាពិសេស "Cardiomyopathy"។
- ពិបាកដកដង្ហើមដែលបណ្តាលមកពីភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំផ្លូវដង្ហើម។
- ជំងឺរលាកសួត ឬការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមផ្សេងទៀត។
- យូរៗទៅ ពិការភាពកាន់តែកើនឡើង ហើយបុគ្គលនោះមិនអាចធ្វើការងាររបស់ពួកគេដោយឯករាជ្យបានទេ។
- ការបាក់ឆ្អឹង។
តើអាយុសង្ឃឹមរស់របស់អ្នកដែលមានជំងឺ «Becker Muscular Dystrophy» មានប៉ុន្មាន?
អាយុកាលជាមធ្យមរបស់មនុស្សដែលមាន "BMD" ជាធម្មតាត្រូវបានខ្លីជាងបន្តិច។ នោះគឺចន្លោះពី 40 ទៅ 50 ឆ្នាំ។ "ជំងឺសាច់ដុំបេះដូងរីកធំ" (ស្ថានភាពមួយដែលសាច់ដុំបេះដូងចុះខ្សោយ និងរីកធំ) គឺជាមូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់។
តើខ្ញុំត្រូវថែទាំអ្នកដែលមាន "(BMD)" យ៉ាងដូចម្តេច? ឬតើខ្ញុំត្រូវថែទាំខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?
ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ BMD វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទទួលបានការថែទាំសុខភាពល្អ ដើម្បីការពារ ឬព្យាបាលផលវិបាកនៃជំងឺ BMD ដូចជាជំងឺបេះដូង និងបញ្ហាផ្លូវដង្ហើម។ វាក៏អាចមានប្រយោជន៍ផងដែរក្នុងការចូលរួមក្រុមគាំទ្រ ដែលអ្នកអាចចែករំលែកបទពិសោធន៍របស់អ្នក និងជួបជាមួយអ្នកដទៃដែលយល់ពីអ្នក។
ប្រសិនបើអ្នកកំពុងថែទាំអ្នកដែលមានជំងឺ BMD វាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវប្រាកដថាពួកគេកំពុងទទួលបានការថែទាំវេជ្ជសាស្រ្តល្អបំផុត ឧបករណ៍ជំនួយដើរដែលពួកគេត្រូវការ និងការព្យាបាលដែលជួយពួកគេឱ្យដំណើរការដោយឯករាជ្យ។ អ្នកគឺជាអ្នកដែលគួរតែជាអ្នកតស៊ូមតិរបស់ពួកគេ។
តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យអំពីជំងឺ «Becker Muscular Dystrophy» នៅពេលណា?
ប្រសិនបើអ្នក (ឬកូនរបស់អ្នក) ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ Becker Muscular Dystrophy វាជាការសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទៅជួបក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកជាប្រចាំសម្រាប់ការព្យាបាល និងតាមដានរោគសញ្ញារបស់អ្នក។
យើងដឹងថាការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដូចជាជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker មិនមែនជារឿងងាយស្រួលយល់ និងដោះស្រាយនោះទេ។ វាអាចជារឿងលើសលប់។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវផែនការគ្រប់គ្រងដ៏រឹងមាំមួយដែលត្រូវបានរៀបចំឡើងសម្រាប់រោគសញ្ញារបស់អ្នក។ វាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវប្រាកដថាអ្នកកំពុងទទួលបានការគាំទ្រដែលអ្នកត្រូវការ និងថែរក្សាសុខភាពរបស់អ្នក។
សរុបមក រឿងដែលយើងត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)
មិនអីទេ ដូច្នេះនេះគឺជារឿងសាមញ្ញមួយចំនួនដែលត្រូវចងចាំអំពី "(ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker)" ឬ "(BMD)" ដែលយើងបាននិយាយរួចមកហើយ៖
- «(BMD)» គឺជា ជំងឺហ្សែនដែលត្រូវបានបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ ក្នុងន័យនេះ សាច់ដុំចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។
- នេះវាប៉ះពាល់ដល់បុរសច្រើនជាងគេ។
- មូលហេតុគឺពិការភាពនៅក្នុងហ្សែនដែលបង្កើតប្រូតេអ៊ីន "dystrophin"។
- ជាធម្មតា រោគសញ្ញាចាប់ផ្តើម ក្នុងវ័យកុមារភាព (ចន្លោះអាយុពី 5 ទៅ 15 ឆ្នាំ)។ រោគសញ្ញារួមមាន ពិបាកដើរ អស់កម្លាំង និងដួលញឹកញាប់។
- ជំងឺសាច់ដុំបេះដូង (Cardiomyopathy) និងបញ្ហាផ្លូវដង្ហើម អាចជាផលវិបាកចម្បងនៃស្ថានភាពនេះ។
- បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ស្ថានភាពនេះនៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលជាច្រើនដែលអាចរកបានដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងបង្កើនគុណភាពជីវិត (ឧទាហរណ៍ ថ្នាំ corticosteroids ការព្យាបាលដោយចលនា)។
- ប្រសិនបើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារមានស្ថានភាពនេះ វាជាការល្អក្នុងការស្វែងរក ការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន មុនពេលមានកូន។
- វាក៏សំខាន់ខ្លាំងណាស់ផងដែរក្នុងការស្វែងរកដំបូន្មាន និងការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាប្រចាំ ក៏ដូចជាត្រូវរក្សាភាពរឹងមាំផ្លូវចិត្តផងដែរ។
កុំភ្លេចថាអ្នកមិនឯកាទេ។ នៅពេលអ្នកកំពុងឆ្លងកាត់រឿងនេះ សូមស្វែងរកជំនួយពីគ្រូពេទ្យ ក្រុមគ្រួសារ មិត្តភក្តិ និងក្រុមគាំទ្រ។ វានឹងក្លាយជាប្រភពកម្លាំងដ៏អស្ចារ្យសម្រាប់អ្នក!
ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Becker , BMD, ខ្សោយសាច់ដុំ, ជំងឺហ្សែន, dystrophin, តំណភ្ជាប់ X, ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន, សុខភាពកុមារ, ជំងឺបេះដូង, ការព្យាបាលដោយចលនា
💬 Comments (0)
មិនទាន់មានយោបល់ណាមួយត្រូវបានបង្ហោះនៅឡើយទេ។ បញ្ចូលមតិរបស់អ្នកនៅទីនេះជាលើកដំបូង។
បន្ថែមមតិរបស់អ្នក។