តើភ្នែករបស់អ្នកកំពុងចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗមែនទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីជំងឺ «Cone-Rod Dystrophy» នេះ!

តើអ្នក ឬនរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្គាល់ ជាពិសេសតាំងពីកុមារភាព បានជួបប្រទះនឹងការផ្លាស់ប្តូរណាមួយនៅក្នុងការមើលឃើញរបស់អ្នក ដូចជាការមើលឃើញព្រិលៗ ឬភាពប្រែប្រួលទៅនឹងពន្លឺដែរឬទេ? ឬក៏អ្នកពិបាកក្នុងការបែងចែកពណ៌ដែរឬទេ? ពេលខ្លះរឿងទាំងនេះអាចជារឿងធម្មតា។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺភ្នែកដ៏កម្រមួយដែលត្រូវការការយកចិត្តទុកដាក់បន្តិចបន្តួច ប៉ុន្តែមនុស្សជាច្រើនមិនដឹងអំពីវាទេ។ នេះត្រូវបានគេហៅថា "(Cone-Rod Dystrophy)" ឬ "(CRD)"។

ជំងឺ​ខូន-រ៉ដ ឌីស្ត្រូហ្វី ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ «ជំងឺ​សរសៃ​ភ្នែក​កោង​កោង» គឺជា​ជំងឺ​មួយ​ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់​ផ្នែក​នៃ ​រីទីណា ​នៅ​ក្នុង​ភ្នែក​របស់​យើង។ អ្វីដែលកើតឡើងក្នុងករណីនេះគឺថា ការមើលឃើញរបស់យើងចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗ។ ក្នុងករណីខ្លះ វា អាចនាំឱ្យបាត់បង់ការមើលឃើញទាំងស្រុង និងថែមទាំងងងឹតភ្នែកទៀតផង ។ នេះជាការពិតដ៏ក្រៀមក្រំមួយ។

មូលហេតុចម្បងនៃការបាត់បង់ការមើលឃើញនេះគឺការខូចខាតដល់ កោសិកាពីរប្រភេទដែលងាយនឹងពន្លឺ នៅក្នុងរីទីណារបស់យើង ដែលហៅថា កោសិកាកោណ និង កោសិកាដំបង ។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ កោសិកាទាំងនេះងាប់បន្តិចម្តងៗ។ ពាក្យថា "ជំងឺឌីស្ត្រូហ្វី" នៅក្នុង "ជំងឺឌីស្ត្រូហ្វីរាងដំបងកោណ" មានន័យថាកោសិកាទាំងនេះកាន់តែយ៉ាប់យ៉ឺនបន្តិចម្តងៗ។

ស្រមៃមើល ប្រសិនបើភ្នែករបស់យើងប្រៀបដូចជាកាមេរ៉ា កោសិកាកោណ «(Cones)» និងកោសិកាដំបង «(Rods)» ទាំងនេះគឺដូចជាចំណុចតូចៗនៅលើ «(Film)» របស់កាមេរ៉ានោះ។ ពួកវាជាកោសិកាដែលចាប់យកពន្លឺ ស្គាល់ពណ៌ បង្កើតរូបភាព និងបញ្ជូនវាទៅខួរក្បាលរបស់យើង។

• កោណ៖ ទាំងនេះគឺជាកោសិកាដែលជួយយើង ឱ្យមើលឃើញពណ៌ ហើយពួកវាក៏ផ្តល់នូវ ចក្ខុវិស័យច្បាស់លាស់ផងដែរ (ជាពិសេសនៅពេលយើងមើលត្រង់ទៅមុខ) ។
• ដំបង៖ ទាំងនេះជួយយើង ឱ្យមើលឃើញក្នុងទីងងឹត និង ក្នុងចក្ខុវិស័យគែម ពោលគឺរបស់របរដែលមិននៅពីមុខយើងដោយផ្ទាល់ ។

នៅក្នុង CRD កោសិកាកោណជាធម្មតាត្រូវបានខូចខាតមុនគេ ប៉ុន្តែពេលខ្លះកោសិកាទាំងពីរប្រភេទអាចខូចខាតក្នុងពេលតែមួយ។

ស្ថានភាពនេះ ហៅថា "(CRD)" គឺកម្រមានណាស់ មានន័យថាវាមិនមែនជាជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់គ្នានោះទេ។ ម្យ៉ាងទៀត វា ជារឿយៗជាហ្សែន មានន័យថាវាជាអ្វីមួយដែលត្រូវបានបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ ជំងឺនេះជាធម្មតាចាប់ផ្តើម នៅវ័យកុមារភាព ឬវ័យពេញវ័យដំបូង ។

តើអ្នកដឹងទេថារោគសញ្ញានៃរឿងនេះជាអ្វី?

ទោះបីជារោគសញ្ញានៃ CRD អាចប្រែប្រួលបន្តិចបន្តួចពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ក៏ដោយ ក៏នៅមានរោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនដែលអាចមើលឃើញ។ ទាំងនេះមានទំនោរកើនឡើងតាមពេលវេលា។

• ភាពទន់ខ្សោយនៅផ្នែកកណ្តាលនៃភ្នែក៖ នេះច្រើនតែជារោគសញ្ញាដំបូងដែលត្រូវកត់សម្គាល់។ ជាធម្មតាវាចាប់ផ្តើមនៅវ័យកុមារភាព។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ វាហាក់ដូចជាអ្វីដែលមើលឃើញដោយផ្ទាល់គឺព្រិលៗ។
• ការភ័យខ្លាចពន្លឺ៖ អារម្មណ៍ប្រែប្រួលខ្លាំងចំពោះពន្លឺភ្លឺ៖ វាពិបាកមើលណាស់នៅពេលដែលព្រះអាទិត្យ ឬភ្លើងមិននៅ ដូចជាភ្នែកកំពុងប្រែជាពណ៌ខៀវ។
• ការលំបាកក្នុងការបែងចែកពណ៌៖ យូរៗទៅ ពណ៌អាចមើលមិនសូវឃើញ ហើយថែមទាំងអាចនាំឱ្យ ងងឹតភ្នែកពណ៌ទាំងស្រុង ។
• ភាពងងឹតភ្នែកពេលយប់ (Nyctalopia): ការមើលឃើញកាន់តែអាក្រក់ទៅៗនៅពេលយប់នៅកន្លែងដែលមានពន្លឺស្រអាប់។
• ការបាត់បង់ការមើលឃើញគ្រឿងកុំព្យូទ័រ៖ មិនត្រឹមតែការមើលឃើញដែលអ្នកមើលឃើញត្រង់ទៅមុខថយចុះបន្តិចម្តងៗប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែអ្វីដែលអ្នកមើលឃើញពីចំហៀងភ្នែករបស់អ្នកក៏ថយចុះបន្តិចម្តងៗផងដែរ។
• បាត់បង់ការមើលឃើញទាំងស្រុង (ខ្វាក់ភ្នែក)៖ នេះគឺជាដំណាក់កាលធ្ងន់ធ្ងរបំផុតនៃជំងឺនេះ។

រោគសញ្ញាទាំងនេះមិនកើតឡើងភ្លាមៗទេ។ វាវិវឌ្ឍបន្តិចម្តងៗ។ ដូច្នេះពេលខ្លះ ដំបូងឡើយ អ្នកប្រហែលជាគិតថាវាមិនមែនជារឿងធំដុំអ្វីនោះទេ។

ហេតុអ្វីបានជារឿងនេះកើតឡើង? តើមានមូលហេតុអ្វីខ្លះ?

ដូចដែលយើងបាននិយាយពីមុនមកថា «(CRD)» ភាគច្រើនជាជំងឺហ្សែន ។ នោះគឺវាបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរមួយចំនួន (ការផ្លាស់ប្តូរ) ដែលកើតឡើងនៅក្នុង «(DNA)» របស់យើង ។ សូមគិតអំពីវា «(DNA)» គឺជាគំរូសម្រាប់រាងកាយរបស់យើង។ ប្រសិនបើមានកំហុសតូចមួយនៅក្នុងគំរូនោះ វាអាចបណ្តាលឱ្យមានស្ថានភាពដូចនេះ។

ការស្រាវជ្រាវបានរកឃើញថា មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនយ៉ាងហោចណាស់ ២៨ ផ្សេងគ្នា ដែលអាចបណ្តាលឱ្យមាន "(CRD)" នេះ។ មានវិធីជាច្រើនដែលយើងអាចទទួលមរតកការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះ៖

• `(ហ្សែន​អូតូសូម​លេចធ្លោ)`: ក្នុងករណីនេះ ជំងឺនេះអាចកើតឡើង ទោះបីជាហ្សែនដែលមានបញ្ហាត្រូវបានទទួលមរតក ពីឪពុកម្តាយតែមួយក៏ដោយ ទាំងម្តាយ ឬឪពុក។
• `(អូតូសូម រីសេស៊ីវ)`: នៅក្នុងវិធីសាស្ត្រនេះ ជំងឺនេះកើតឡើងលុះត្រាតែហ្សែនដែលមានបញ្ហាត្រូវបានទទួលមរតក ពីឪពុកម្តាយទាំងពីរ ។ ប្រសិនបើវាមកពីឪពុកម្តាយតែម្នាក់ មនុស្សនោះអាចជាអ្នកផ្ទុកជំងឺនេះ ប៉ុន្តែមិនបង្ហាញរោគសញ្ញាទេ។
• `(ភ្ជាប់ជាមួយ X)`: នេះបណ្តាលមកពីហ្សែនដែលភ្ជាប់ទៅនឹងក្រូម៉ូសូម X។ ហានិភ័យអាស្រ័យលើឪពុកម្តាយណាដែលមានហ្សែនមានបញ្ហា។

ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងបួនដែលទំនងជាបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ Cone-Rod Dystrophy គឺ៖

• `(ABCA4)`
• `(CRX)`
• `(GUCY2D)`
• `(RPGR)`

ទោះបីជាទាំងនេះមានភាពស្មុគស្មាញខាងវេជ្ជសាស្ត្របន្តិចក៏ដោយ ហ្សែនទាំងនេះគឺជាអ្វីដែលជួយឱ្យកោសិកាកោណ និងកោសិកាដំបងនៅក្នុងភ្នែករបស់យើងដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ។ ដូច្នេះនៅពេលដែលមានបញ្ហាជាមួយហ្សែនទាំងនេះ មុខងាររបស់កោសិកាទាំងនោះនឹងចុះខ្សោយ។

តើអ្នកធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះបានត្រឹមត្រូវដោយរបៀបណា? (ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ)

ប្រសិនបើអ្នក ឬកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយទាំងនេះ អ្នកគួរតែទៅជួប អ្នកឯកទេសថែទាំភ្នែក ។ គាត់ ឬនាងអាចប្រាប់អ្នកឱ្យប្រាកដថាតើនេះជា CRD ឬជំងឺភ្នែកផ្សេងទៀត។

គាត់ប្រើវិធីសាស្រ្តជាច្រើនដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ៖

១. សួរអំពីប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្រ និងរោគសញ្ញារបស់អ្នក៖ រឿងដូចជាការផ្លាស់ប្តូរចក្ខុវិស័យរបស់អ្នក និងថាតើមាននរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកធ្លាប់មានបញ្ហាស្រដៀងគ្នានេះដែរឬទេ។

2. ការពិនិត្យភ្នែកពេញលេញត្រូវបានអនុវត្ត៖ នេះអាចរួមបញ្ចូលការធ្វើតេស្តមួយចំនួន។

• ការធ្វើតេស្តភាពមើលឃើញ៖ការអនុញ្ញាតឱ្យមនុស្សអានអក្សរ និងមើលថាតើពួកគេអាចមើលឃើញឆ្ងាយប៉ុណ្ណា។
• ការធ្វើតេស្តមើលឃើញពណ៌៖ ពិនិត្យមើលថាតើអ្នកអាចបែងចែកពណ៌បានត្រឹមត្រូវឬអត់។
• ការពិនិត្យដោយចង្កៀងរន្ធ៖ មើលខាងក្នុងភ្នែកដោយប្រើឧបករណ៍ពង្រីកពិសេស។

ខណៈពេលដែលការធ្វើតេស្តទាំងនេះមានសារៈសំខាន់ ការធ្វើតេស្តដ៏សំខាន់ និងជាក់លាក់បំផុតដើម្បីបញ្ជាក់ពីជំងឺ Cone-Rod Dystrophy គឺ Electroretinography។ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តឯកទេសមួយ។ វាវាស់សកម្មភាពអគ្គិសនីរបស់រីទីណាដោយផ្ទាល់។ ប្រសិនបើមាន CRD ការធ្វើតេស្តនេះអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណគំរូជាក់លាក់នៃសកម្មភាព (ឬកង្វះសកម្មភាព)។

លើសពីនេះ គ្រូពេទ្យភ្នែករបស់អ្នកអាចណែនាំឱ្យ ធ្វើតេស្តហ្សែន ។ នេះគឺដើម្បីមើលថាតើអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលគេដឹងថាបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ CRD ដែរឬទេ។ នេះមានសារៈសំខាន់ជាពិសេសប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងក្រុមគ្រួសារជិតស្និទ្ធរបស់អ្នក (ម្តាយ ឪពុក បងប្អូនបង្កើត កូន) មាន CRD ឬប្រសិនបើអ្នកមានហានិភ័យនៃការចម្លងជំងឺនេះទៅកូនៗរបស់អ្នក។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់​បញ្ហា​នេះ? តើ​វា​អាច​ព្យាបាល​បាន​ទេ?

អូ! និយាយឱ្យត្រង់ទៅ បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាល ជំងឺ «Cone-Rod Dystrophy» នេះនៅឡើយទេ។ នេះជារឿងដ៏សោកសៅបំផុត។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មិនចាំបាច់បោះបង់ចោលក្តីសង្ឃឹមទាំងស្រុងនោះទេ។ វិធីសាស្រ្តបច្ចុប្បន្នគឺ ដើម្បីពន្យឺតការវិវត្តនៃជំងឺ និងព្យាបាលរោគសញ្ញា និងផលវិបាកណាមួយដែលកើតឡើង។ គ្រូពេទ្យភ្នែករបស់អ្នកអាចជួយក្នុងរឿងនេះ។ នេះអាចរួមមាន៖

• ការការពារពន្លឺ៖ ការប្រើវ៉ែនតាការពារកម្តៅថ្ងៃ វ៉ែនតាពណ៌ ឬកែវភ្នែកអាចជួយកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការខូចខាតកោសិការីទីណាពីការប៉ះពាល់នឹងពន្លឺ។
• ការកែតម្រូវការមើលឃើញ៖ នៅដំណាក់កាលដំបូងនៃជំងឺនេះ វ៉ែនតាអាចផ្តល់នូវការធូរស្រាលខ្លះពីការថយចុះនៃការមើលឃើញ។
• ឧបករណ៍ជំនួយសម្រាប់ភ្នែកខ្សោយ៖ ទាំងនេះគឺជាឧបករណ៍ដែលជួយមនុស្សដែលមានបញ្ហាភ្នែកខ្សោយឱ្យអនុវត្តកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃ។ ពួកវាមានចាប់ពីវ៉ែនតាពង្រីកសាមញ្ញរហូតដល់ឧបករណ៍បច្ចេកវិទ្យាខ្ពស់ដូចជាកម្មវិធីកុំព្យូទ័រអានអេក្រង់។
• ការស្តារនីតិសម្បទានៃការមើលឃើញ៖ នេះគឺជាប្រភេទពិសេសនៃការបណ្តុះបណ្តាលដែលបង្រៀនអ្នក ពីរបៀប ស៊ូទ្រាំ និងអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃជាមួយនឹងការបាត់បង់ការមើលឃើញ។
• អាហារបំប៉ន៖ មានជំនឿមួយថា វីតាមីន និងសារធាតុរ៉ែមួយចំនួន (មីក្រូសារធាតុចិញ្ចឹម) អាចបន្ថយការវិវត្តនៃជំងឺ CRD។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ទាំងនេះ គួរតែត្រូវបានប្រើប្រាស់ក្រោមការណែនាំពីគ្រូពេទ្យប៉ុណ្ណោះ ។ គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែករបស់អ្នកនឹងប្រាប់អ្នកថាមួយណាល្អ និងមួយណាអាក្រក់។
• ការគាំទ្រសុខភាពផ្លូវចិត្ត៖ការបាត់បង់ការមើលឃើញអាចជា បទពិសោធន៍ដ៏តានតឹង និងគួរឱ្យភ័យខ្លាច មួយ។ មនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺ CRD អាចជួបប្រទះនឹងរោគសញ្ញាដូចជាការថប់បារម្ភ ឬជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត។ ដូច្នេះ ការស្វែងរកការប្រឹក្សា និងការគាំទ្រផ្នែកចិត្តសាស្ត្រអាចជាជំនួយដ៏ល្អក្នុងការដោះស្រាយអារម្មណ៍ទាំងនេះ និងស៊ូទ្រាំនឹងអារម្មណ៍ទាំងនោះ។

តើនឹងមានការព្យាបាលថ្មីៗនាពេលអនាគតទេ? (ការស្រាវជ្រាវ)

ក្រុមអ្នកស្រាវជ្រាវកំពុងស៊ើបអង្កេតថាតើ ការព្យាបាលដោយហ្សែន អាចត្រូវបានប្រើដើម្បីព្យាបាលជំងឺ Cone-Rod Dystrophy ដែរឬទេ។ នោះគឺវិធីសាស្រ្តដែលអាចកែតម្រូវហ្សែនដែលមានបញ្ហាដែលយើងបាននិយាយ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការព្យាបាលទាំងនេះនៅតែ ស្ថិតក្នុងដំណាក់កាលដំបូងនៃដំណើរការស្រាវជ្រាវនៅឡើយ ។ នេះមានន័យថា វានឹងចំណាយពេលយ៉ាងហោចណាស់ពីរបីឆ្នាំទៀត មុនពេលដែលយើងអាចទទួលបានការព្យាបាលទាំងនេះ។ ជាងនេះទៅទៀត ពួកវានឹងត្រូវបានចេញផ្សាយ លុះត្រាតែការសិក្សាទាំងនោះបញ្ជាក់ថា ការព្យាបាលទាំងនេះ មានសុវត្ថិភាព និងមានប្រសិទ្ធភាព ។

ដូច្នេះ ខណៈពេលដែលវាពិបាកក្នុងការមានក្តីសង្ឃឹមខ្ពស់សម្រាប់ការព្យាបាលទាំងនេះនៅពេលនេះ វាជារឿងសំខាន់ក្នុងការចងចាំថា ការព្យាបាលទាំងនេះអាចផ្តល់នូវការធូរស្បើយខ្លះដល់អ្នកដែលមានជំងឺ CRD នាពេលអនាគត ។

តើ​អ្នក​ដែល​មាន​ជំងឺ​សរសៃ​កោង​ដូច​ដំបង​កោណ (CRD) ជួប​ប្រទះ​នឹង​អ្វី?

ផលប៉ះពាល់នៃជំងឺ CRD ជាធម្មតា ចាប់ផ្តើមនៅវ័យកុមារភាព ។ កុមារដែលមានជំងឺ CRD អាចមានបញ្ហាចក្ខុវិស័យ មុនអាយុ 10 ឆ្នាំ។ ដូច្នេះជួនកាលគ្រូបង្រៀនគឺជាអ្នកដំបូងគេដែលកត់សម្គាល់ឃើញការផ្លាស់ប្តូរចក្ខុវិស័យរបស់កុមារ។

មនុស្សភាគច្រើនដែលមានជំងឺ CRD អាចបាត់បង់ការមើលឃើញរហូតដល់ចំណុច ងងឹតភ្នែកស្របច្បាប់នៅអាយុ 20 ឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ចំពោះមនុស្សមួយចំនួន ដោយសារតែជំងឺនេះវិវត្តយឺតជាង ឬការខូចខាតមិនសូវធ្ងន់ធ្ងរ វាអាចចំណាយពេលរហូតដល់អាយុ 30 ឬ 40 ឆ្នាំរបស់ពួកគេ ដើម្បីឈានដល់ដំណាក់កាលនេះ។

តើ​ទស្សនវិស័យ​សម្រាប់​ស្ថានភាព​នេះ​ជា​យ៉ាងណា?

«(CRD)» មិនមែនជាជំងឺដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតនោះទេ ។ នោះមានន័យថាវាមិនសម្លាប់មនុស្សទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាគឺជា ជំងឺដែលបង្កការរំខានយ៉ាងខ្លាំងដល់ជីវិត ហើយនៅទីបំផុតនាំឱ្យមានពិការភាព ។

ប៉ុន្តែ អ្នកអាចរៀនរស់នៅជាមួយការបាត់បង់ការមើលឃើញ ជាពិសេសដោយមានជំនួយពីវេជ្ជបណ្ឌិត សេវាគាំទ្រ និងធនធានផ្សេងៗទៀត។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុតនោះគឺត្រូវយល់ថាអ្នកមិនឯកាទេ។ កុំខ្លាចក្នុងការសុំជំនួយ។

តើមានវិធីណាដើម្បីទប់ស្កាត់បញ្ហានេះទេ?

ដូចដែលយើងបានលើកឡើងពីមុនមក ជំងឺ Cone-Rod Dystrophy គឺជា ជំងឺមួយដែលភាគច្រើនបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ។ ដូច្នេះ ដោយផ្អែកលើព័ត៌មានបច្ចុប្បន្ន គ្មានវិធីណាមួយដើម្បីការពារ ឬកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជា CRD នោះទេ ។ អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែកំពុងស៊ើបអង្កេតថាតើមានមូលហេតុ ឬកត្តាផ្សេងទៀតដែលរួមចំណែកដល់ស្ថានភាពនេះដែរឬទេ។

ប្រសិនបើខ្ញុំមាន CRD តើខ្ញុំត្រូវថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?

ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺ «(CRD)» វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែករបស់អ្នកជាប្រចាំសម្រាប់ការពិនិត្យភ្នែក។បន្ទាប់មកគាត់អាចតាមដានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងភ្នែករបស់អ្នក កែសម្រួលការព្យាបាលរបស់អ្នកឱ្យសមស្រប និងផ្តល់ព័ត៌មានថ្មីដល់អ្នក។

គ្រូពេទ្យភ្នែករបស់អ្នក និងអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពផ្សេងទៀតអាចជួយអ្នកឱ្យរស់នៅជាមួយ CRD។ ពួកគេអាចជួយអ្នកឱ្យសម្របខ្លួនទៅនឹងវា និងត្រៀមខ្លួនសម្រាប់អនាគត។ ពួកគេក៏អាចជូនដំណឹងដល់អ្នកអំពីការព្យាបាលថ្មីៗ និងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវព័ត៌មានផងដែរ។

តើខ្ញុំគួរសួរអ្វីទៅវេជ្ជបណ្ឌិត/លោកស្រី?

នៅពេលអ្នកទៅជួបគ្រូពេទ្យ វានឹងមានប្រយោជន៍សម្រាប់អ្នកក្នុងការសួរសំណួរដូចជា៖

• តើការមើលឃើញរបស់ខ្ញុំថយចុះប៉ុន្មាន?
• តើជំងឺ «(CRD)» នេះនឹងវិវឌ្ឍយ៉ាងដូចម្តេច? តើអ្នកអាចស្រមៃមើលថាតើវានឹងចំណាយពេលប៉ុន្មានទេ?
• តើខ្ញុំ និងក្រុមគ្រួសាររបស់ខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តហ្សែន ដើម្បីរកឱ្យឃើញច្បាស់ថា ការផ្លាស់ប្តូរ DNA ជាអ្វី ដែលបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហានេះ?
• តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបានឥឡូវនេះ ដើម្បីបន្ថយល្បឿននៃការវិវត្តនៃជំងឺនេះ?
• តើមានកម្មវិធី ឬធនធានណាមួយដែលខ្ញុំអាចប្រើដើម្បីជួយខ្ញុំសម្របខ្លួនទៅនឹងការផ្លាស់ប្តូរបច្ចុប្បន្ន និងត្រៀមខ្លួនសម្រាប់ការផ្លាស់ប្តូរនាពេលអនាគតដែរឬទេ?

នៅពេលដែលអ្នកបាត់បង់ការមើលឃើញដោយសារតែជំងឺ Cone-Rod Dystrophy អ្នក អាចមានអារម្មណ៍ថាឯកោ និងឯកោ ពីពិភពលោក និងពីអ្នកដទៃ។ វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍ថប់បារម្ភ និងព្រួយបារម្ភ អំពីអ្វីដែលនឹងផ្លាស់ប្តូរនាពេលអនាគត។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ នេះមិនមែនជាស្ថានភាពដែលអ្នកត្រូវប្រឈមមុខតែម្នាក់ឯងនោះទេ ។ គ្រូពេទ្យភ្នែករបស់អ្នក គ្រូពេទ្យដទៃទៀត និងអ្នកឯកទេសនឹងផ្តល់ការថែទាំ ការគាំទ្រ ការណែនាំ និងធនធានដែលអ្នកត្រូវការដល់អ្នក។ កុំខ្លាច ក្នុងការសុំជំនួយពីពួកគេ។ ពួកគេនឹងជួយអ្នកឱ្យសម្របខ្លួន និងទប់ទល់នឹងផលប៉ះពាល់នៃការបាត់បង់ការមើលឃើញ។

ជាចុងក្រោយ សារដែលនាំទៅដល់ផ្ទះ៖

ជំងឺភ្នែកឡើងបាយប្រភេទ Cone-Rod Dystrophy (CRD) គឺជាជំងឺភ្នែកដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ដែលកោសិកានៅក្នុងភ្នែករបស់យើងដែលហៅថាកោសិកាកោណ និងកោសិការាងដំបង ត្រូវបានខូចខាត ដែលបណ្តាលឱ្យបាត់បង់ការមើលឃើញបន្តិចម្តងៗ។ ជារឿយៗវាជាតំណពូជ ហើយអាចចាប់ផ្តើមតាំងពីកុមារភាព។

ទោះបីជាបច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ក៏នៅមានវិធីជាច្រើនដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា បន្ថយល្បឿននៃការវិវត្តនៃជំងឺ និងជួយអ្នកឱ្យរស់នៅជាមួយនឹងការបាត់បង់ការមើលឃើញ។

ប្រសិនបើអ្នក ឬនរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្គាល់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះ សូមទៅជួបគ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែកជាបន្ទាន់ ។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងការណែនាំត្រឹមត្រូវ។

ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ ចូរស្វែងរកការគាំទ្រ និងជំនួយដែលអ្នកត្រូវការ។ ការរក្សាភាពវិជ្ជមានក៏សំខាន់ផងដែរ!

ជំងឺ​ខ្សោយ​សរសៃ​ភ្នែក ​ប្រភេទ ​កោណ​-​ដំបង, CRD, បាត់បង់​ការមើលឃើញ, រីទីណា, កោសិកា​កោណ, កោសិកា​សរសៃ​ភ្នែក, ជំងឺ​តំណពូជ, ជំងឺ​ភ្នែក