តើអ្នកធ្លាប់លឺពីជំងឺកម្រមួយដែលប្រែសាច់របស់អ្នកទៅជាឆ្អឹងទេ? ចូរយើងនិយាយអំពីជំងឺ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)។

ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពចម្លែក និងកម្រមួយ។ ស្រមៃមើលចុះ ប្រសិនបើសាច់ដុំនៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នក ពោលគឺសាច់ ប្រែទៅជាឆ្អឹងបន្តិចម្តងៗ ពោលគឺឆ្អឹង? វាពិតជាអស្ចារ្យណាស់ដែលបានឮដូច្នេះ មែនទេ? ស្ថានភាពនេះត្រូវបានគេហៅថា Fibrodysplasia Ossificans Progressiva ដែលគ្រូពេទ្យហៅថា FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ។ នេះគឺពិតជាស្មុគស្មាញណាស់ ហើយមានផលប៉ះពាល់ច្រើន។ ដូច្នេះសូមនិយាយអំពីវាដោយសាមញ្ញ តាមរបៀបដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ FOP ជាអ្វី? និយាយឱ្យសាមញ្ញ...

ជំងឺសរសៃពួរ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) គឺជា ស្ថានភាពហ្សែនមួយ ។ អ្វីដែលកើតឡើងគឺថាសាច់ដុំ និងជាលិកាភ្ជាប់នៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង ដូចជាសរសៃពួរ និងសរសៃចង ប្រែក្លាយទៅជាឆ្អឹងបន្តិចម្តងៗ។ រឿងសំខាន់គឺថាឆ្អឹងថ្មីនេះត្រូវបានបង្កើតឡើង *នៅខាងក្រៅ* គ្រោងឆ្អឹងរបស់យើង។ វាដូចជាគ្រោងឆ្អឹងទីពីរដែលលូតលាស់នៅខាងក្នុងខ្លួន។

ការបង្កើតឆ្អឹងមិនប្រក្រតីនេះកំណត់បន្តិចម្តងៗនូវជួរនៃចលនារបស់រាងកាយ។ យូរៗទៅ វាអាចក្លាយជាការលំបាកក្នុងការដើរ រត់ ឬលោត ហើយវាក៏អាចធ្វើឱ្យវាពិបាកក្នុងការធ្វើចលនាអវយវៈផងដែរ។ រោគសញ្ញាទាំងនេះជាធម្មតាចាប់ផ្តើម ក្នុងវ័យកុមារភាព ។ ពួកវាលេចឡើងដំបូងនៅក្នុងតំបន់ដូចជាក និងស្មា ហើយបន្ទាប់មករាលដាលដល់ផ្នែកខាងក្រោមនៃរាងកាយ។

ស្ថានភាពនេះ​បាន​ទទួល​ការចាប់អារម្មណ៍​ពី​គ្រូពេទ្យ​ជា​លើកដំបូង​នៅ​ក្នុង​សតវត្សរ៍​ទី 17 និង​ទី 18។ ក្រោយមក វា​ក៏​ត្រូវ​បាន​គេ​ហៅ​ថា "myositis ossificans progressiva" (សាច់ដុំ​ប្រែក្លាយ​ទៅជា​ឆ្អឹង​បន្តិចម្តងៗ)។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការស្រាវជ្រាវ​ក្រោយៗ​ទៀត ជាពិសេស​ការស្រាវជ្រាវ​របស់​លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Victor Maciusik មកពី​សាកលវិទ្យាល័យ Johns Hopkins បាន​នាំ​ឱ្យ​មាន​ឈ្មោះ​ថា Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) ព្រោះវាមិនត្រឹមតែប៉ះពាល់ដល់សាច់ដុំប៉ុណ្ណោះទេ ថែមទាំងប៉ះពាល់ដល់ជាលិកាទន់ផងដែរ។ រហូតដល់ឆ្នាំ 2006 ទើប​ការ​ផ្លាស់ប្តូរ​ហ្សែន​ជាក់លាក់​ដែល​បង្ក​ឱ្យ​មាន​វា​ត្រូវ​បាន​គេ​រកឃើញ។

តើអ្នកណាខ្លះកើតជំងឺនេះ? តើវាកើតឡើងញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

ជំងឺ FOP គឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ ។ គេប៉ាន់ប្រមាណថាស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់មនុស្សប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមពីរលាននាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។ នេះមានន័យថានៅក្នុងប្រទេសដូចជាស្រីលង្កា មានអ្នកជំងឺតិចជាងម្រាមដៃនៅលើដៃម្ខាងដែលអាចរាប់អ្នកជំងឺទាំងនេះបាន។

អ្នកណាក៏អាចវិវត្តទៅជាស្ថានភាពនេះបានដែរ។ នេះដោយសារតែវាជារឿយៗបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី។ នេះមានន័យថាវាបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរចៃដន្យដែលកើតឡើងនៅពេលដែលកោសិកានៃអំប្រ៊ីយ៉ុងបែងចែក ជាជាងការទទួលមរតកពីម្តាយឬឪពុក។ យើងមិនអាចនិយាយបានច្បាស់ថាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងតាមរបៀបនេះទេ។ ពេលខ្លះ រឿងដូចជាការជក់បារី និងការប៉ះពាល់នឹងសារធាតុគីមីអាចបង្កើនហានិភ័យនៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាទូទៅ។ ប៉ុន្តែក្នុងករណី FOP វាច្រើនតែជាព្រឹត្តិការណ៍ចៃដន្យ។ ប្រសិនបើអ្នកកំពុងរំពឹងថានឹងមានកូន វាជាគំនិតល្អក្នុងការពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការទទួលបាន ការប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ដើម្បីស្វែងយល់អំពីជំងឺហ្សែន។

តើ FOP ប៉ះពាល់ដល់រាងកាយយ៉ាងដូចម្តេច?

នៅពេលដែលសាច់ដុំ និងជាលិកាភ្ជាប់នៅក្នុងមនុស្សដែលមាន FOP ប្រែក្លាយទៅជាឆ្អឹងបន្តិចម្តងៗ ចលនាមានកម្រិត។ស្ថានភាពនេះចាប់ផ្តើមក្នុងវ័យកុមារភាពនៅក និងស្មា ហើយរាលដាលបន្តិចម្តងៗដល់រាងកាយ។

ចំណុចសំខាន់គឺថា របួសគ្រប់ប្រភេទ (របួសផ្លូវចិត្ត) ចំពោះរាងកាយ អាចបង្កឱ្យមានជំងឺនេះ ដែលមានន័យថា ការបង្កើតឆ្អឹងថ្មីត្រូវបានពន្លឿន។ របួសនេះមិនចាំបាច់ជាអ្វីធំដុំនោះទេ។ វាអាចបណ្តាលមកពីការដួលតិចតួច ការវះកាត់ ឬជំងឺដូចជាផ្តាសាយ ឬគ្រុនផ្តាសាយ។ នៅពេលនេះ សាច់ដុំនៅក្នុងតំបន់ដែលរងផលប៉ះពាល់នឹងហើម និងរលាក (រលាកសាច់ដុំ)។ ការហើមនេះអាចមានរយៈពេលពីពីរបីថ្ងៃទៅច្រើនខែ។

សូមគិតអំពីវា ប្រសិនបើក្មេងតូចម្នាក់ដួលពេលកំពុងលេង ឬមានគ្រុនក្តៅ ជាធម្មតាពួកគេនឹងជាសះស្បើយក្នុងរយៈពេលពីរបីថ្ងៃ។ ប៉ុន្តែសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺ FOP សូម្បីតែរឿងតូចតាចបែបនេះក៏អាចបណ្តាលឱ្យការបង្កើតឆ្អឹងថ្មីនោះចាប់ផ្តើម ដែល ជាការ «ផ្ទុះឡើង» ។

កុមារអាចមានការលំបាកក្នុងការញ៉ាំ និងនិយាយ។ នេះដោយសារតែការលូតលាស់ឆ្អឹងថ្មីនៅក្នុងតំបន់ថ្គាមរារាំងពួកគេពីការបើកមាត់បានត្រឹមត្រូវ។ នេះក៏អាចនាំឱ្យមាន កង្វះអាហារូបត្ថម្ភ ផងដែរ។ ប្រសិនបើការលូតលាស់ឆ្អឹងថ្មីកើតឡើងនៅជុំវិញឆ្អឹងជំនីរនៅក្នុងទ្រូង វាអាចធ្វើឱ្យសួតពិបាកហើមបានត្រឹមត្រូវ ដែលធ្វើឱ្យ ពិបាកដកដង្ហើម ។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមាន FOP?

មូលហេតុចម្បងនៃ FOP គឺ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ACVR1 ។ ហ្សែន ACVR1 នេះប្រាប់រាងកាយរបស់យើងឱ្យបង្កើតអង់ទីករប្រភេទទី 1 សម្រាប់ប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា ប្រូតេអ៊ីនបង្កើតជាឆ្អឹង (BMP) ដែលមាននៅក្នុងសាច់ដុំ និងឆ្អឹងខ្ចី។ និយាយឱ្យសាមញ្ញ BMP នេះគ្រប់គ្រងពីរបៀប និងពេលវេលាដែលឆ្អឹង និងសាច់ដុំលូតលាស់។

នៅពេលដែលការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងនៅក្នុងហ្សែន ACVR1 អង់ទីករនេះប្រែក្លាយទៅជាកុងតាក់ភ្លើងដែលតែងតែ "បើក"។ នោះគឺវានៅតែបើកទោះបីជាវាគួរតែបិទក៏ដោយ ដោយបន្តផលិតប្រូតេអ៊ីន BMP។ នេះជាអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញានៃ FOP។

FOP គឺជាស្ថានភាព ជំងឺដែលបង្កឡើងដោយអូតូសូម ។ នេះមានន័យថាកុមារអាចទទួលមរតកជំងឺនេះបាន ទោះបីជាឪពុកម្តាយតែម្នាក់គត់មានហ្សែនដែលបានផ្លាស់ប្តូរក៏ដោយ។ ប្រសិនបើឪពុកម្តាយណាម្នាក់មានហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន FOP កុមារ មានឱកាស 50% ក្នុងការទទួលមរតកជំងឺនេះ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាគច្រើននៃពេលវេលា FOP បណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរថ្មី (`de novo mutation`) នៅក្នុងហ្សែន `ACVR1`។ នេះមានន័យថាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះកើតឡើងដោយចៃដន្យ ដោយគ្មាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានជំងឺនេះពីមុនមកនោះទេ។

តើរោគសញ្ញានៃជំងឺ FOP មានអ្វីខ្លះ?

លក្ខណៈពិសេសចម្បងនៃ FOP គឺថារបស់របរដូចជាសាច់ដុំ សរសៃពួរ និងសរសៃចង ប្រែក្លាយទៅជាឆ្អឹងបន្តិចម្តងៗ។ វេជ្ជបណ្ឌិតហៅដំណើរការនេះថា "ការឡើងឆ្អឹងបែប heterotopic "។ ដំណើរការនេះចាប់ផ្តើមក្នុងវ័យកុមារភាពនៅតំបន់ក និងស្មា។ បន្ទាប់មក យូរៗទៅវារាលដាលដល់ផ្នែកផ្សេងទៀតនៃរាងកាយ។ ចំពោះមនុស្សមួយចំនួន ការបង្កើតឆ្អឹងនេះអាចលឿនណាស់ ចំពោះអ្នកផ្សេងទៀតវាអាចយឺតណាស់។ វាប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។

រោគសញ្ញាលេចឡើងក្នុងទម្រង់ជា "ការផ្ទុះឡើង" ដែលបានរៀបរាប់ពីមុន។ជាមួយ។ នោះគឺជាមួយនឹងការឆ្លើយតបរបស់រាងកាយនៅពេលដែលមានអ្វីមួយបង្កគ្រោះថ្នាក់ដល់រាងកាយ (ដូចជារបួស ការវះកាត់ គ្រុនក្តៅ)។ នៅពេលនេះ តំបន់ដែលរងផលប៉ះពាល់ហើម ហើយក្លាយជាឈឺចាប់។ ដោយសារតែអ្នកទទួល 'ប្រូតេអ៊ីនបង្កើតរូបរាងឆ្អឹងប្រភេទទី 1' បន្តបង្កើតប្រូតេអ៊ីន ឆ្អឹងថ្មីបង្កើតនៅលើសាច់ដុំ និងសរសៃពួរ។ បន្ទាប់ពីឆ្អឹងថ្មីបង្កើត ការហើមថយចុះ។ នេះអាចមានរយៈពេលពីពីរបីថ្ងៃទៅមួយខែ។

លក្ខណៈពិសេសសំខាន់ៗ៖ ការផ្លាស់ប្តូរនៅម្រាមជើងធំ

សញ្ញាមួយក្នុងចំណោម សញ្ញាទូទៅបំផុតនៃ FOP ដែលអាចមើលឃើញនៅពេលកើត គឺ ភាពមិនប្រក្រតីនៅលើម្រាមជើងធំ ។ វាអាចខ្លីជាងធម្មតា ជួនកាលកោងចូលខាងក្នុង ហើយអាចស្ថិតនៅពីលើម្រាមជើងទីពីរ។ ភាពមិនប្រក្រតីនេះអាចកត់សម្គាល់បានមុនពេលរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតលេចឡើង។ ប្រហែល 50% នៃមនុស្សដែលមានជំងឺ FOP ក៏មានភាពមិនប្រក្រតីស្រដៀងគ្នានេះដែរនៅលើម្រាមជើងធំរបស់ពួកគេ។

រោគសញ្ញាផ្សេងទៀត៖

រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតនៃ FOP រួមមាន៖

• ការបង្កើតឆ្អឹងថ្មីលើសាច់ដុំ សរសៃចង និងជាលិកាភ្ជាប់។
• ការថយចុះនៃការចល័ត (ដើរលើគូទជំនួសឱ្យការវារ ភាពរឹងនៃសន្លាក់ ការជាប់សន្លាក់)។
• ពិបាកនិយាយ និងញ៉ាំអាហារ។
• ពិការភាពស្តាប់។
• រូបរាងមិនធម្មតានៃម្រាមជើងធំ។
• អសមត្ថភាពពេញលេញក្នុងចលនាតាមពេលវេលា។
• តំបន់ខ្លះនៃរាងកាយក្លាយជាពណ៌ក្រហម ពណ៌ស្វាយ ឈឺចាប់ មានអារម្មណ៍ក្តៅពេលប៉ះ និងហើមដូចដុំសាច់។
• ភាពកោងនៃឆ្អឹងខ្នង (Scoliosis ឬ Kyphosis)។
• ហើមជាលិកាទន់ៗនៃក ស្មា និងខ្នង។

នៅពេលដែលជំងឺនេះវិវត្តទៅមុខ អ្នកដែលមានជំងឺ FOP អាចបាត់បង់សមត្ថភាពក្នុងការធ្វើចលនាទាំងអស់ ។ ការលូតលាស់ឆ្អឹងថ្មីអាចសង្កត់លើសរសៃប្រសាទ ដែលបណ្តាលឱ្យមានការឈឺចាប់ និងរឹង។ នៅដំណាក់កាលនេះ មានហានិភ័យ នៃការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើម និង ខ្សោយបេះដូង កើនឡើង។ ក្នុងករណីធ្ងន់ធ្ងរ មនុស្សមួយចំនួនក៏អាចមានបញ្ហា ជាមួយនឹងការគិត និងការរៀនសូត្រ ផងដែរ។

តើ FOP ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនៃជំងឺ FOP ចាប់ផ្តើម ដោយការពិនិត្យរាងកាយដោយវេជ្ជបណ្ឌិត ។ រោគសញ្ញារបស់អ្នកនឹងត្រូវបានកត់សម្គាល់ ហើយប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្ររបស់អ្នកនឹងត្រូវបានពិនិត្យ។ លើសពីនេះ ការធ្វើតេស្តហ្សែន ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការយកសំណាកឈាម នឹងត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺនេះ។ ការថតកាំរស្មីអ៊ិចក៏អាចត្រូវបានប្រើដើម្បីពិនិត្យមើលការលូតលាស់ឆ្អឹងថ្មីនៅលើសាច់ដុំ និងជាលិកាភ្ជាប់ផងដែរ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ FOP អាចជាការលំបាក សម្រាប់វេជ្ជបណ្ឌិត។ ដោយសារតែវាកម្រមានណាស់ វេជ្ជបណ្ឌិតជាច្រើនកម្រឃើញអ្នកជំងឺដែលមានវាក្នុងជីវិតរបស់ពួកគេ។ ជាលទ្ធផល រោគសញ្ញា FOP ជួនកាលអាចច្រឡំជាមួយស្ថានភាពផ្សេងទៀត ដូចជាជំងឺមហារីក ជំងឺ juvenile fibromatosis (ការលូតលាស់នៃជាលិកាទន់ ឬដំបៅស្បែក) ឬ fibrous dysplasia (ប្រភេទនៃការលូតលាស់ឆ្អឹងមួយ)។

សំខាន់ខ្លាំងណាស់៖ ទោះបីជាដុំពកមួយនៅក្នុង FOP មើលទៅដូចជាដុំសាច់ក៏ដោយ វាមិនមែនជាគំនិតល្អទេក្នុងការយកសំណាក (ការធ្វើកោសល្យវិច័យ) របស់វាចេញ។ពីព្រោះការធ្វើដូច្នេះអាចធ្វើឱ្យជំងឺកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើង និងបង្កើនហានិភ័យនៃការបង្កើតឆ្អឹងថ្មី (ការផ្ទុះឡើង)។ ការធ្វើកោសល្យវិច័យដុំសាច់ FOP ជួនកាលអាចមើលទៅដូចជាដុំសាច់មហារីក។

ដូច្នេះ កត្តាសំខាន់ពីរ សម្រាប់ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ FOP បានត្រឹមត្រូវគឺ ភាពមិនប្រក្រតីនៃម្រាមជើងធំ និង ការហើមជាលិកាទន់ ដែលកើតឡើងនៅផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយ។

តើការព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់ FOP?

មិនមានវិធីព្យាបាល ជំងឺ FOP ទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការព្យាបាលមានគោលបំណងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា ជាពិសេសការផ្ទុះឡើងដែលកើតឡើងនៅពេលដែលការបង្កើតឆ្អឹងចាប់ផ្តើម។ ការស្រាវជ្រាវ និងការសាកល្បងព្យាបាលកំពុងដំណើរការ។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលអាចខុសគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់ អាស្រ័យលើរោគសញ្ញាជាក់លាក់ដែលមនុស្សម្នាក់មាន។

ការព្យាបាលមួយចំនួនដែលអាចប្រើសម្រាប់ FOP គឺ៖

• ទទួលបានការគាំទ្រផ្នែកសង្គម ផ្លូវចិត្ត និងសុខភាព ព្រមទាំងការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន ។
• ការចូលរួមក្នុង ការព្យាបាលដោយការងារ ដើម្បីជួយដោះស្រាយតម្រូវការរាងកាយ។
• លេបថ្នាំ អង់ទីប៊ីយោទិក (តាមវេជ្ជបញ្ជារបស់វេជ្ជបណ្ឌិត) ដើម្បីការពារការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើម។
• ការប្រើប្រាស់ថ្នាំ (ឧទាហរណ៍ ថ្នាំ corticosteroids ថ្នាំប្រឆាំងការរលាកដែលមិនមែនជាស្តេរ៉ូអ៊ីត ថ្នាំ បន្ធូរសាច់ដុំ) ដើម្បីកាត់បន្ថយការហើម និងឈឺចាប់អំឡុងពេលមានការផ្ទុះឡើង។
• ការប្រើប្រាស់ឧបករណ៍ជំនួយចលនា (ឧទាហរណ៍ រទេះរុញ)។
• ពេលខ្លះពាក់ក្រវ៉ាត់ក។

តើធ្វើដូចម្តេចដើម្បីកាត់បន្ថយការផ្ទុះឡើង?

ដើម្បីទប់ស្កាត់ការផ្ទុះឡើងនៃរោគសញ្ញា FOP វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការជៀសវាងការខូចខាតសាច់ដុំ និងជាលិកា ។ ការផ្ទុះឡើងទាំងនេះកើតឡើងនៅពេលដែលរាងកាយជួបប្រទះនឹងព្រឹត្តិការណ៍ស្ត្រេស (ការវះកាត់ របួស ជំងឺ)។ អ្នកអាចធ្វើដូចខាងក្រោមដើម្បីកាត់បន្ថយហានិភ័យរបស់អ្នក៖

• ជៀសវាងស្ថានភាពដែលអ្នកអាចរងរបួស ដួល ឬបាក់ឆ្អឹង។ អ្នកគួរតែគិតអំពីសុវត្ថិភាពជានិច្ច។
• ពេលចាក់វ៉ាក់សាំង សូមចាក់ចូលទៅក្នុងជាលិកាខ្លាញ់ក្រោមស្បែក (ការចាក់ក្រោមស្បែក) ជំនួសឱ្យការចាក់ចូលសាច់ដុំ។ សូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីរឿងនេះ។
• ជៀសវាងការធ្វើកោសល្យវិច័យ ឬការធ្វើតេស្តដែលយកជាលិកាចេញសម្រាប់គោលបំណងធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តជំនួស។
• អំឡុងពេលព្យាបាលធ្មេញ សូមជៀសវាងការទាញខ្លាំងពេកលើតំបន់ថ្គាម និងការចាក់ថ្នាំស្ពឹកក្នុងតំបន់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ពេទ្យធ្មេញគួរតែត្រូវបានជូនដំណឹងអំពីរឿងនេះ។
• ចាត់វិធានការដើម្បីការពារខ្លួនអ្នកពីជំងឺវីរុសដូចជាជំងឺផ្តាសាយ និងផ្តាសាយ។

តើ FOP អាចការពារបានទាំងស្រុងទេ?

ដោយសារតែ FOP បណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន វាមិនអាចការពារបានទាំងស្រុងនោះទេ ។ ដើម្បីយល់ពីហានិភ័យនៃការកើតជំងឺហ្សែនរបស់កុមារ អ្នកអាចពិភាក្សាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការធ្វើតេស្តហ្សែន។

តើអ្នកអាចរំពឹងអ្វីខ្លះនៅពេលរស់នៅជាមួយ FOP?

ជំងឺ FOP គឺជា ជំងឺដែលមិនអាចព្យាបាលបានពេញមួយជីវិត ។ ការព្យាករណ៍គឺមិនល្អដោយសារតែរោគសញ្ញាធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺនេះ ជាពិសេសការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើម និងការបាត់បង់ចលនាជាលំដាប់។ អាយុកាលជាមធ្យមសម្រាប់អ្នកដែលមានជំងឺ FOP ជាធម្មតាត្រូវបានកាត់បន្ថយមកត្រឹមវ័យជំទង់។ នៅអាយុ 30 ឆ្នាំ មនុស្សជាច្រើនមិនអាចធ្វើចលនាបានទាំងស្រុង ។ ការឆ្លងមេរោគផ្លូវដង្ហើមគឺជាមូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់ចំពោះអ្នកជំងឺ FOP។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការស្រាវជ្រាវ និងការសាកល្បងព្យាបាលនៅតែបន្តស្វែងរកការព្យាបាលថ្មីៗ ហើយទាំងនេះផ្តល់ក្តីសង្ឃឹម។

តើអ្នកថែរក្សាខ្លួនឯងដោយរបៀបណា?

បន្ទាប់ពីអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ FOP អ្នកនឹងត្រូវធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកដើម្បីបង្កើតផែនការព្យាបាលដែលសមស្របសម្រាប់អ្នក និងរោគសញ្ញារបស់អ្នក។ អ្នកប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន អាចជួយអ្នកឱ្យយល់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ និងផ្តល់ការគាំទ្រផ្លូវចិត្តសម្រាប់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក។ ការផ្ទុះឡើងអាចបណ្តាលឱ្យឈឺចាប់ និងមិនស្រួល។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំវិធីដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញាទាំងនេះ។

តើអ្នកគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

អ្នកគួរតែទៅជួបគ្រូពេទ្យប្រសិនបើ៖

• ប្រសិនបើមាន ការឈឺចាប់ធ្ងន់ធ្ងរ ។
• ប្រសិនបើការហើមមិនថយចុះ។
• ប្រសិនបើចលនារបស់អ្នកមានកម្រិត សន្លាក់របស់អ្នករឹង ឬសន្លាក់របស់អ្នកជាប់គាំង។
• ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចញ៉ាំបាន។

សំខាន់៖ ប្រសិនបើអ្នក ពិបាកដកដង្ហើម សូមទូរស័ព្ទទៅលេខ 1990 ជាបន្ទាន់ ឬទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ដែលនៅជិតបំផុត។

សំណួរដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក

នៅពេលអ្នកទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យដ៏កម្រដូចនេះ អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថា "តើខ្ញុំត្រូវធ្វើអ្វីឥឡូវនេះ?" គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងតាមដានសុខភាពរបស់អ្នកជានិច្ច និងផ្តល់ការគាំទ្រចាំបាច់។

អ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរដូចជា៖

• តើឧបករណ៍ និងឧបករណ៍ចល័តអ្វីខ្លះដែលអាចរកបានដើម្បីជួយខ្ញុំអនុវត្តភារកិច្ចប្រចាំថ្ងៃរបស់ខ្ញុំ?
• តើថ្នាំអ្វីខ្លះដែលអ្នកណែនាំដើម្បីកាត់បន្ថយការហើម និងការរលាក?
• តើខ្ញុំអាចគ្រប់គ្រងការឈឺចាប់ដែលកើតឡើងជាមួយនឹងរោគសញ្ញារបស់ខ្ញុំដោយរបៀបណា?

ពួកគេក៏អាចបញ្ជូនអ្នកទៅអ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ឬអ្នកព្យាបាលដោយការងារផងដែរ។ ពួកគេអាចជួយអ្នកឱ្យយល់ពីរោគវិនិច្ឆ័យរបស់អ្នក កាត់បន្ថយការកើតឡើងវិញ និងរស់នៅប្រកបដោយផាសុកភាព។

សង្ខេប៖ ចូរយើងចងចាំ!

ជំងឺ FOP គឺជាស្ថានភាពស្មុគស្មាញ និងប្រឈមនឹងបញ្ហាប្រឈមមួយ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាជាការសំខាន់ណាស់ដែលត្រូវដឹងអំពីវា ស្គាល់រោគសញ្ញាឱ្យបានឆាប់ និងស្វែងរកដំបូន្មាន និងការគាំទ្រពីគ្រូពេទ្យឱ្យបានត្រឹមត្រូវ។

• FOP គឺជាជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលសាច់ដុំ និងជាលិកាភ្ជាប់ប្រែទៅជាឆ្អឹង។
• លក្ខណៈពិសេសមួយគឺភាពមិនប្រក្រតីនៃម្រាមជើងធំដែលមាននៅពេលកើត។
• ការខូចខាតណាមួយដល់រាងកាយ (របួស ជំងឺ) អាចបណ្តាលឱ្យមានការ «ឆាបឆេះ» ដូច្នេះវាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការប្រុងប្រយ័ត្ន។
• ការធ្វើតេស្តជីវសាស្រ្តមិនសមស្របសម្រាប់អ្នកជំងឺទាំងនេះទេ។
• ទោះបីជាមិនមានវិធីព្យាបាលក៏ដោយ ក៏នៅតែមានវិធីព្យាបាលដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងបង្កើនគុណភាពជីវិត។ ការស្រាវជ្រាវកំពុងបន្ត។
• ប្រសិនបើអ្នក ឬនរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្គាល់មានរោគសញ្ញាទាំងនេះ សូមស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។

ខ្ញុំសង្ឃឹមថាព័ត៌មាននេះមានប្រយោជន៍សម្រាប់អ្នក។ សូមចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ សូមឱ្យអ្នករកឃើញកម្លាំងដើម្បីប្រឈមមុខនឹងបញ្ហាប្រឈមនេះជាមួយនឹងព័ត៌មាន និងការគាំទ្រត្រឹមត្រូវ!

` FOP, ជំងឺ Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, ជំងឺហ្សែន, ឆ្អឹង, សាច់ដុំ, ជំងឺកម្រ, ACVR1