តើអ្នកចង់ដឹងអំពីរោគសញ្ញា Marfan ទេ? ចូរយើងនិយាយគ្នា!

តើអ្នកធ្លាប់កត់សម្គាល់ទេថាមនុស្សមួយចំនួនខ្ពស់ជាងអ្នកដទៃ អវយវៈ ម្រាមដៃជាដើមរបស់ពួកគេហាក់ដូចជាវែងជាងធម្មតា? ឬក៏ពួកគេមានរាងទ្រូងមិនធម្មតា ឬមានបញ្ហាចក្ខុវិស័យ? ពេលខ្លះ រួមជាមួយនឹងរោគសញ្ញាទាំងនេះ អាចមានបញ្ហាមួយចំនួនជាមួយនឹងបេះដូង និងភ្នែក។ នោះហើយជាអ្វីដែលជារោគសញ្ញា Marfan។ នេះគឺជាស្ថានភាពហ្សែន។ កុំបារម្ភ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះឱ្យកាន់តែលម្អិត។

តើ​រោគសញ្ញា Marfan ជាអ្វី? និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ...

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ រោគសញ្ញា Marfan គឺជា​ជំងឺ​តំណពូជ​មួយ​ដែល​ប៉ះពាល់​ដល់ ​ជាលិកា​ភ្ជាប់ ​ក្នុង​រាងកាយ​របស់​យើង។ ឥឡូវនេះ អ្នក​ប្រហែលជា​ឆ្ងល់​ថា​តើ​ជាលិកា​ភ្ជាប់​ជា​អ្វី។ សូម​គិត​អំពី​វា ជាលិកា​ភ្ជាប់​គឺជា​ប្រភេទ​ជាលិកា​ពិសេស​មួយ​ដែល​ភ្ជាប់​ផ្នែក​ផ្សេងៗ​នៃ​រាងកាយ​របស់​យើង ដូចជា​ស្បែក ឆ្អឹង សរសៃឈាម និង​សន្ទះបេះដូង ហើយ​ជួយ​ផ្តល់​កម្លាំង និង​ភាពបត់បែន​ដល់​ពួកវា។

ចំពោះមនុស្សដែលមានរោគសញ្ញា Marfan ជាលិកាភ្ជាប់នេះ ខ្សោយបន្តិច ហើយវាយឺតពេក ។ វាដូចជាខ្សែកៅស៊ូ ប៉ុន្តែវាមានកម្លាំងតិចជាង។ នេះជាមូលហេតុដែលស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ប្រព័ន្ធផ្សេងៗនៅក្នុងរាងកាយ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់ បេះដូង សរសៃឈាម ភ្នែក ឆ្អឹង និងសន្លាក់ ជាចម្បង។

វេជ្ជបណ្ឌិតហៅស្ថានភាពនេះថាជាស្ថានភាពហ្សែនដែលមាន "ការបញ្ចេញមតិប្រែប្រួល"។ នេះមានន័យថាមិនមែនគ្រប់គ្នាដែលមានជំងឺនេះនឹងមានរោគសញ្ញាដូចគ្នានោះទេ។ មនុស្សមួយចំនួននឹងមានរោគសញ្ញាតិចតួចណាស់ ខណៈពេលដែលអ្នកផ្សេងទៀតនឹងមានរោគសញ្ញាច្រើនជាងនេះ។ ហើយពេលវេលាដែលត្រូវការសម្រាប់រោគសញ្ញាលេចឡើងអាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។

រោគសញ្ញា Marfan គឺជា ស្ថានភាពមួយដែលមានវត្តមានតាំងពីកំណើត ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពេលខ្លះរោគសញ្ញាលេចឡើងយ៉ាងច្បាស់ ហើយអ្នកអាចជាមនុស្សពេញវ័យវ័យក្មេង ឬចាស់ជាងនេះ នៅពេលដែលអ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ។ វាគឺជាជំងឺជាលិកាភ្ជាប់តំណពូជទូទៅបំផុតមួយ។ វាប៉ះពាល់ដល់ប្រហែលម្នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 3,000 ទៅ 5,000 នាក់។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​រោគ​សញ្ញា​នៃ​រឿង​នេះ?

រោគសញ្ញា Marfan មានលក្ខណៈពិសេសសំខាន់ពីរ។ មួយគឺការរីកធំ នៃសរសៃឈាមអាអក (aortic root aneurysm) ។ នេះគឺជាការហើម ឬការរីកធំនៃសរសៃឈាមសំខាន់ដែលដឹកឈាមពីបេះដូងរបស់យើងទៅកាន់រាងកាយ (aorta)។ មួយទៀតគឺ ការផ្លាស់កញ្ចក់ភ្នែក (ectopia lentis) ។

លក្ខណៈ​សំខាន់​ទាំងពីរ​នេះ​អាច​បណ្តាល​ឱ្យ​អ្នក​មាន​រោគសញ្ញា​ដូចជា៖

• ចង្វាក់បេះដូងលោតញាប់ គឺជាអារម្មណ៍នៃបេះដូងរបស់អ្នកលោតញាប់ជាងមុន និងទ្រូងរបស់អ្នកលោតញាប់។
• មានអារម្មណ៍ថាបេះដូងរបស់អ្នកលោតញាប់ និងខ្លាំង។
• ឈឺភ្នែក។
• ពិបាកដកដង្ហើម។
• ការមើលឃើញមានការផ្លាស់ប្តូរ; ឧទាហរណ៍ ភ្នែកអាស្ទីម៉ាទីស និងភ្នែកមើលឃើញជិតខ្លាំង។

ប៉ុន្តែដោយសារតែរោគសញ្ញា Marfan អាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងទៀតនៃរាងកាយ រោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចកើតឡើង។ ឧទាហរណ៍ រោគសញ្ញារាងកាយអាចរួមមាន៖

• មុខអាចមើលទៅវែងបន្តិច និងតូចចង្អៀត។
• ដៃ ជើង និងម្រាមដៃមើលទៅវែងជាងបើប្រៀបធៀបទៅនឹងផ្នែកផ្សេងទៀតនៃរាងកាយ។
• ធ្មេញ​ដែល​ដុះ​ជា​ដុំៗ គឺជា​ធ្មេញ​ដែល​ត្រូវ​បាន​ទាញ​ចូល​គ្នា ហើយ​ហាក់​ដូច​ជា​ដាក់​ជង់​គ្នា​នៅ​ពីលើ​គ្នា។
• ជំងឺ Scoliosis ។
• ជើងរាបស្មើ។
• ភាពទន់ខ្សោយ និងងាយនឹងបាក់ឆ្អឹង។
• ស្នាមសង្វារលេចឡើងនៅលើស្បែក ទោះបីជាទម្ងន់រាងកាយមិនផ្លាស់ប្តូរគួរឱ្យកត់សម្គាល់ក៏ដោយ។
• ទ្រូងលិច (pectus excavatum) ឬទ្រូងដែលលេចចេញ (pectus carinatum) ។
• រាងខ្ពស់ស្រឡះ ស្គមស្គាំង។

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកនៃស្ថានភាពនេះ?

រោគសញ្ញា Marfan អាចបណ្តាលឱ្យមានផលវិបាកផ្សេងៗដែលប៉ះពាល់ដល់បេះដូង ភ្នែក និងសួតរបស់អ្នក។

ផលវិបាក​សរសៃឈាម​បេះដូង ​គឺជា​ផលវិបាក​ទូទៅបំផុត​នៃ​រោគសញ្ញា Marfan។ ទាំងនេះ​អាច​រួមមាន​៖

• ការ​ผ่า​សរសៃឈាម​អាអក៖ នេះ​គឺជា​ការ​រហែក​ស្រទាប់​ខាងក្នុង​នៃ​ជញ្ជាំង​សរសៃឈាម​អាអក​របស់​អ្នក។ នេះ​ជា​ស្ថានភាព​បន្ទាន់។
• ជំងឺសន្ទះបេះដូង៖ រោគសញ្ញា Marfan អាចបណ្តាលឱ្យជាលិកានៅក្នុងសន្ទះបេះដូងចុះខ្សោយ និងអាចបត់បែនបាន។
• បេះដូងរីកធំ៖ យូរៗទៅ សាច់ដុំបេះដូងរបស់អ្នកអាចរីកធំ និងខ្សោយ។
• ភាពមិនប្រក្រតីនៃចង្វាក់បេះដូង (ចង្វាក់បេះដូងមិនប្រក្រតី): ស្ថានភាពនេះច្រើនតែជាប់ទាក់ទងនឹងការធ្លាក់សន្ទះបិទបើកមីត្រាល។
• ជំងឺសរសៃឈាមโป่งខួរក្បាល៖ ការហើមនៃចំណុចខ្សោយមួយនៅក្នុងសរសៃឈាមនៅក្នុង ឬជុំវិញខួរក្បាល។

ផលវិបាកភ្នែក អាចរួមមាន៖

• ជំងឺភ្នែកឡើងបាយ។
• ស្ថានភាពជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក។
• ការផ្ដាច់ចេញនៃរីទីណា។

ការផ្លាស់ប្តូរជាលិកាសួតដែលទាក់ទងនឹងរោគសញ្ញា Marfan អាចបង្កើនហានិភ័យនៃ៖

• ជំងឺហឺត។
• រលាកទងសួត។
• ជំងឺស្ទះសួតរ៉ាំរ៉ៃ (COPD)។
• សួត​រលំ / រលាក​សួត។
• ជំងឺសួតហើម។
• ការរលាកសួត។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា Marfan?

នេះបណ្តាលមកពី បំរែបំរួលហ្សែន ។ ជាពិសេស ការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែនមួយ - ហ្សែន FBN1 - ដែលប្រាប់កោសិការបស់យើងឱ្យបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា fibrillin ។ fibrillin នេះគឺជាសមាសធាតុសំខាន់នៃសរសៃយឺតនៅក្នុងជាលិកាភ្ជាប់របស់យើង។

ក្នុងករណីភាគច្រើន រោគសញ្ញាម៉ាហ្វាន គឺជា ស្ថានភាពមួយដែលទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយម្នាក់ ។ នេះគឺជា មរតកអូតូសូមដែលមានលក្ខណៈលេចធ្លោ។ជំងឺមួយដែលទទួលមរតក។ នោះគឺស្ថានភាពនេះអាចបណ្តាលមកពីការទទួលមរតកហ្សែនពីឪពុកម្តាយម្នាក់។ អ្នកដែលមានរោគសញ្ញា Marfan មានឱកាស 50% ក្នុងការចម្លងជំងឺនេះទៅកូនម្នាក់ៗរបស់ពួកគេ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងប្រហែល 25% នៃករណី ស្ថានភាពនេះអាចកើតឡើងដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនថ្មី (ដែលមិនអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណមូលហេតុបាន) ដោយគ្មានប្រវត្តិគ្រួសារ។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរោគសញ្ញា Marfan យ៉ាងដូចម្តេច?

ដោយសារតែរោគសញ្ញា Marfan ប៉ះពាល់ដល់ជាលិកាផ្សេងៗគ្នាជាច្រើននៅក្នុងរាងកាយ អ្នកប្រហែលជាត្រូវការជំនួយពីក្រុមអ្នកឯកទេស ដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពនេះ និងបង្កើតផែនការព្យាបាល។

ដំបូងគ្រូពេទ្យធ្វើរឿងទាំងនេះ៖

• សួរអំពីប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្ររបស់អ្នក។
• ការពិនិត្យរាងកាយនឹងត្រូវបានអនុវត្ត ដើម្បីមើលថាតើមានរោគសញ្ញាធម្មតាណាមួយនៃជំងឺនេះដែរឬទេ។
• សួរអំពីរោគសញ្ញារបស់អ្នក។
• សួរថាតើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារធ្លាប់មានបញ្ហាសុខភាពទាក់ទងនឹងរោគសញ្ញា Marfan ដែរឬទេ។

ជាធម្មតា គ្រូពេទ្យប្រើសំណុំនៃលក្ខណៈវិនិច្ឆ័យមួយហៅថា "Ghent nosology" ដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យរោគសញ្ញា Marfan។ ការធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោមអាចត្រូវបានណែនាំដើម្បីបញ្ជាក់ពីរោគវិនិច្ឆ័យ ឬច្រានចោលលក្ខខណ្ឌស្រដៀងគ្នាផ្សេងទៀត៖

• ការស្កេន CT (ការថតរូបភាពដោយប្រើកុំព្យូទ័រ - ការស្កេន CT)។
• កាំរស្មីអ៊ិចទ្រូង។
• ការធ្វើតេស្ត E.C.G. `(អេឡិចត្រូកាឌីយ៉ូក្រាម - ECG)`។
• អេកូបេះដូង។
• ការស្កេន MRI (ការថតរូបភាពអនុភាពម៉ាញេទិក - MRI)

ការធ្វើតេស្តហ្សែន (នេះគឺជាការធ្វើតេស្តឈាម) អាចរកមើលការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន FBN1 ដែលជារឿយៗទទួលខុសត្រូវចំពោះរោគសញ្ញា Marfan។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ លទ្ធផលនៃការធ្វើតេស្តហ្សែនទាំងនេះមិនតែងតែច្បាស់លាស់នោះទេ។ ការធ្វើតេស្តនេះក៏អាចរកមើលស្ថានភាពហ្សែនផ្សេងទៀតដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាស្រដៀងគ្នាដូចជារោគសញ្ញា Loeys-Dietz ជាដើម។

តើ​ត្រូវ​ព្យាបាល​រោគសញ្ញា Marfan យ៉ាង​ដូចម្តេច?

មិនមានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ រោគសញ្ញា Marfan ទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាល និងវិធីសាស្រ្តជាច្រើនដែលអាចជួយអ្នកក្នុងការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញារបស់អ្នក និងការពារផលវិបាក។ ទាំងនេះរួមមាន៖

• ថ្នាំពេទ្យ។
• ការត្រួតពិនិត្យវេជ្ជសាស្រ្តជាប្រចាំ។
• ការណែនាំអំពីសកម្មភាពរាងកាយ។
• ការវះកាត់។

អ្នកត្រូវការផែនការព្យាបាលដែលជាក់លាក់ចំពោះបញ្ហាសុខភាពរបស់អ្នក។

ថ្នាំ

ថ្នាំមួយចំនួនអាចជួយការពារ ឬគ្រប់គ្រងផលវិបាក៖

• ថ្នាំបេតាប្លុកឃ័រ៖ ថ្នាំទាំងនេះការពារ ឬបន្ថយការរីកធំនៃសរសៃឈាមធំៗ។ គ្រូពេទ្យណែនាំឱ្យចាប់ផ្តើមការព្យាបាលនេះឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបានសម្រាប់អ្នកដែលមានរោគសញ្ញាម៉ាហ្វាន។ ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចប្រើថ្នាំទាំងនេះដោយសារតែស្ថានភាពដូចជាជំងឺហឺត ឬដោយសារតែផលប៉ះពាល់ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវ ថ្នាំទប់ស្កាត់ឆានែលកាល់ស្យូម ។
• ថ្នាំទប់ស្កាត់អង់ជីអូតង់ស៊ីន II (ARBs):ថ្នាំទាំងនេះក៏អាចជួយបន្ថយល្បឿននៃការរីកធំនៃពោះវៀនធំផងដែរ។

ប្រសិនបើអ្នកបានវះកាត់សន្ទះបេះដូងដោយសារតែរោគសញ្ញា Marfan អ្នកនឹងត្រូវលេបថ្នាំ ប្រឆាំងការកកឈាម ពេញមួយជីវិតរបស់អ្នក។

ការត្រួតពិនិត្យផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រជាប្រចាំ

អ្នកគួរតែទៅពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំសម្រាប់រឿងទាំងនេះ៖

• បេះដូង និងសរសៃឈាម – ជាពិសេសទំហំនៃដ្យាក្រាមធំរបស់អ្នក។
• ភ្នែក។
• ប្រព័ន្ធគ្រោងឆ្អឹង។

តាមវិធីនេះ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចតាមដានការផ្លាស់ប្តូរ និងកំណត់អត្តសញ្ញាណផលវិបាកដែលអាចកើតមានទាន់ពេលវេលា។ ពួកគេនឹងប្រាប់អ្នកពីភាពញឹកញាប់ដែលអ្នកគួរមកធ្វើតេស្តទាំងនេះ។

ការត្រួតពិនិត្យនេះជាធម្មតារួមបញ្ចូលការធ្វើតេស្តរូបភាពដូចជា៖

• ការស្កេន CT ។
• អេកូបេះដូង។
• ការស្កេន MRI ។

ការណែនាំអំពីសកម្មភាពរាងកាយ

ការហាត់ប្រាណខ្លាំងៗ និងហត់នឿយអាចដាក់សម្ពាធលើដ្យាក្រាម និងជាលិកាភ្ជាប់ផ្សេងទៀតដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយរោគសញ្ញា Marfan។ ដូច្នេះ អ្នកគួរតែធ្វើការជាមួយ អ្នកព្យាបាលដោយចលនា ដើម្បីស្វែងរកលំហាត់ប្រាណ និងកីឡាដែលមានសុវត្ថិភាព ដែលសាកសមសម្រាប់អ្នក។

ជាធម្មតា គ្រូពេទ្យណែនាំឱ្យធ្វើលំហាត់ប្រាណដែលមានអាំងតង់ស៊ីតេទាបទៅមធ្យម ប៉ុន្តែប្រសិនបើអ្នកធ្លាប់វះកាត់លើសន្ទះបិទបើក mitral ឬឫសសន្ទះបិទបើករបស់អ្នក អ្នកប្រហែលជាត្រូវហាត់ប្រាណក្នុងកម្រិតទាបជាងនេះទៅទៀត។

ជាទូទៅ អ្នកគួរតែជៀសវាងរឿងដូចជា៖

• សកម្មភាពដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការទប់ដង្ហើម និងការប្រឹងប្រែងយ៉ាងខ្លាំង (លំហាត់ Valsalva)។
• ទាក់ទងកីឡា។
• ហាត់ប្រាណរហូតដល់អស់កម្លាំង។
• លំហាត់ដែលពាក់ព័ន្ធនឹងការកាន់ជំហរមួយក្នុងរយៈពេលយូរ ដូចជាការអង្គុយលើបន្ទះឈើ និងការអង្គុយលើជញ្ជាំង ត្រូវបានគេហៅថាលំហាត់អ៊ីសូម៉ែត្រិច។

ការវះកាត់បេះដូង

គោលដៅចម្បងនៃការវះកាត់បេះដូងសម្រាប់រោគសញ្ញា Marfan គឺដើម្បីការពារសន្ទះបិទបើក aorta របស់អ្នកពីការពង្រីក ឬដាច់ និងដើម្បីព្យាបាលបញ្ហាសន្ទះបិទបើក។ អ្នក និងក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងសម្រេចចិត្តរួមគ្នាថាតើអ្នកត្រូវការវះកាត់ឬអត់ បន្ទាប់ពីពិចារណាលើកត្តាជាច្រើន។

ទាំងនេះគឺជាការវះកាត់ និងនីតិវិធីទូទៅបំផុតដែលត្រូវបានអនុវត្តសម្រាប់រោគសញ្ញា Marfan៖

• ការជួសជុល ឬជំនួសសន្ទះបិទបើក Aortic។
• ការជួសជុលសរសៃឈាមអាអរតាឡើងលើ។
• ការជួសជុលឬជំនួសសន្ទះបិទបើក Mitral ។
• ការជួសជុលសរសៃឈាមអាអកខាងក្នុងទ្រូង។

ប្រសិនបើអ្នកត្រូវការវះកាត់ សូមព្យាយាមជ្រើសរើសមន្ទីរពេទ្យធំមួយដែលមានបទពិសោធន៍ជាមួយនឹងប្រភេទនៃការវះកាត់ដែលអ្នកកំពុងធ្វើ។ ក្រុមវះកាត់របស់អ្នកក៏គួរតែមានការយល់ដឹងល្អអំពីរោគសញ្ញា Marfan ផងដែរ។

តើអ្នកអាចរំពឹងអ្វីខ្លះនៅពេលរស់នៅជាមួយរោគសញ្ញា Marfan?

ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញា Marfan អ្នកនឹងត្រូវទៅជួបគ្រូពេទ្យជាប្រចាំ និងត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះរាងកាយរបស់អ្នក។ រោគសញ្ញា Marfan មិនប៉ះពាល់ដល់មនុស្សគ្រប់គ្នាដូចគ្នាទេ ដូច្នេះដំណើររបស់អ្នកជាមួយនឹងស្ថានភាពនេះនឹងមានលក្ខណៈប្លែកពីគេសម្រាប់អ្នក។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងជួយអ្នកសម្របខ្លួនទៅនឹងការប្រែប្រួលនៃស្ថានភាពរបស់អ្នក។

ចូរចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ ក្រុមគ្រូពេទ្យតែងតែនៅជាមួយអ្នកជានិច្ច។

ដោយសារតែចំណេះដឹងកាន់តែច្រើនអំពីរោគសញ្ញា Marfan និងការព្យាបាលវេជ្ជសាស្រ្តកាន់តែប្រសើរឡើង មនុស្សដែលមានជំងឺ Marfan ឥឡូវនេះរស់នៅបានយូរជាងមុនទសវត្សរ៍ឆ្នាំ 1970។ អាយុកាលរំពឹងទុករបស់អ្នកដែលមានរោគសញ្ញា Marfan ឥឡូវនេះស្ទើរតែដូចគ្នានឹងអ្នកដែលគ្មានជំងឺនេះដែរ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អាយុកាលរំពឹងទុករបស់បុរសគឺខ្លីជាងស្ត្រីយ៉ាងខ្លាំង។

ជំងឺសរសៃឈាមបេះដូងនៅតែជាមូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់នៅក្នុងរោគសញ្ញា Marfan។ នេះជាការពិតជាពិសេសសម្រាប់ការស្លាប់ភ្លាមៗដែលកើតឡើងនៅពេលដែលជំងឺនេះមិនត្រូវបានគេទទួលស្គាល់។ ហានិភ័យក៏ខ្ពស់ជាងចំពោះអ្នកដែលទទួលបានរោគវិនិច្ឆ័យយឺតផងដែរ។

រោគសញ្ញា Marfan និងសុខភាពផ្លូវចិត្ត

មានរឿងជាច្រើនដែលអាចប៉ះពាល់ដល់សុខភាពផ្លូវចិត្ត និងគុណភាពជីវិតរបស់អ្នក នៅពេលរស់នៅជាមួយរោគសញ្ញា Marfan។ ឧទាហរណ៍៖

• រោគសញ្ញា Marfan គឺជាជំងឺរ៉ាំរ៉ៃ ហើយត្រូវការការព្យាបាលពេញមួយជីវិត។
• របៀបដែលស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់រូបរាងរបស់អ្នក។
• ការឈឺចាប់រ៉ាំរ៉ៃ និងអស់កម្លាំង។
• ការរឹតត្បិតលើសកម្មភាពរាងកាយ (ជារឿយៗទាំងនេះក៏ប៉ះពាល់ដល់ទំនាក់ទំនងសង្គមផងដែរ)។
• សម្ពាធនៃផែនការគ្រួសារ។

ដោយសារតែបញ្ហានេះ អ្នកអាចមានហានិភ័យខ្ពស់ចំពោះរឿងដូចជា៖

• ការថប់បារម្ភ។
• ជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត។
• ជួបប្រទះនឹងការរើសអើងពីអ្នកដទៃ។
• ការដាក់ឱ្យនៅដាច់ដោយឡែក។

អ្នកថែទាំ និងសមាជិកគ្រួសាររបស់មនុស្សដែលមានរោគសញ្ញា Marfan ក៏មានហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាបញ្ហាសុខភាពផ្លូវចិត្តទាំងនេះផងដែរ។

សុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នកគឺសំខាន់ដូចគ្នានឹងសុខភាពរាងកាយរបស់អ្នកដែរ។

ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍តានតឹងដោយសារតែរោគសញ្ញា Marfan កុំភ្លេចស្វែងរកជំនួយពីអ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត ដូចជា អ្នកចិត្តសាស្រ្ត ជាដើម។ អ្នកក៏អាចយល់ថាវាមានប្រយោជន៍ក្នុងការចូលរួមក្រុមគាំទ្រផងដែរ។

ជីវិតដែលមានរោគសញ្ញា Marfan អាចមានអារម្មណ៍ដូចជាទ្វារវិលជុំនៃការណាត់ជួប ការព្យាបាល និងការផ្លាស់ប្តូររបៀបរស់នៅ។ ប៉ុន្តែការធ្វើតេស្ត និងការណាត់ជួបនីមួយៗជួយអ្នកឱ្យជៀសវាងផលវិបាកពីរោគសញ្ញា Marfan និងរស់នៅប្រកបដោយសុខភាពល្អតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនៅជាមួយអ្នកឆ្លងកាត់រឿងទាំងអស់នេះ។ ទទួលបានការគាំទ្រ និងការណែនាំពីពួកគេ។ ប្រសិនបើអ្នកមានអារម្មណ៍ថាអ្នកត្រូវបានគ្របដណ្ដប់ដោយរឿងទាំងអស់នេះ សូមស្វែងរកជំនួយពីអ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត។

រឿងសំខាន់បំផុតដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

មិនអីទេ ដូច្នេះសូមក្រឡេកមើលចំណុចសំខាន់ៗមួយចំនួនដែលអ្នកត្រូវចងចាំពីអ្វីដែលយើងបាននិយាយរួចមកហើយ៖

• រោគសញ្ញា Marfan គឺជា ជំងឺតំណពូជ។វាប៉ះពាល់ដល់ជាលិកាភ្ជាប់នៃរាងកាយរបស់យើង។
• នេះអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកផ្សេងៗដូចជាបេះដូង ភ្នែក និងឆ្អឹង។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុង ការពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំ ។
• ទោះបីជាមិនមានការព្យាបាលពេញលេញសម្រាប់បញ្ហានេះក៏ដោយ ក៏នៅតែមានការព្យាបាលល្អៗដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងការពារផលវិបាក។
• សូមអនុវត្តតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកឲ្យបានច្បាស់លាស់។ លេបថ្នាំរបស់អ្នកឲ្យទាន់ពេលវេលា និងធ្វើតេស្តតាមការណែនាំរបស់អ្នក។
• អ្នកគួរតែប្រុងប្រយ័ត្នខ្ពស់នៅពេលធ្វើសកម្មភាពរាងកាយ។ សូមសួរគ្រូពេទ្យ ឬអ្នកព្យាបាលរាងកាយរបស់អ្នកថាតើលំហាត់ប្រាណណាដែលសាកសមសម្រាប់អ្នក។
• សូមថែរក្សាសុខភាពផ្លូវចិត្តរបស់អ្នកផងដែរ។ កុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការស្វែងរកជំនួយប្រសិនបើអ្នកត្រូវការវា។
• អ្នកមិនឯកាទេ អ្នកមានក្រុមគ្រូពេទ្យ ក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិដើម្បីជួយអ្នក។

ខ្ញុំសង្ឃឹមថាព័ត៌មាននេះមានប្រយោជន៍សម្រាប់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកមានសំណួរបន្ថែម សូមកុំស្ទាក់ស្ទើរក្នុងការសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។

រោគសញ្ញា Marfan, ជំងឺហ្សែន, ជាលិកាភ្ជាប់, ជំងឺបេះដូង, ឆ្អឹង, ភ្នែក, fibrillin