តើជំងឺ Prion ជាអ្វី? ចូរយើងស្វែងយល់ឱ្យច្បាស់ថាវាជាអ្វី!

តើអ្នកធ្លាប់លឺពី «ជំងឺព្រីអុង» នេះទេ? ប្រហែលជាឈ្មោះនេះថ្មីបន្តិចសម្រាប់អ្នក។ ហេតុផលគឺថា នេះគឺជាក្រុមជំងឺដែលកម្រមានណាស់នៅក្នុងពិភពលោក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការយល់ដឹងអំពីជំងឺនេះ ព្រោះវាប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាលរបស់យើងដោយផ្ទាល់ ហើយរោគសញ្ញាកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ វាអាចកើតឡើងចំពោះមនុស្សក៏ដូចជាសត្វ។

ជំងឺព្រីអុនជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ​ព្រីអុង គឺជា​ក្រុម​នៃ​ជំងឺ​ដែល​បង្កឡើង​ដោយ​ប្រូតេអ៊ីន​ធម្មតា​មួយ​នៅក្នុង​ខួរក្បាល​របស់​យើង ដែល​បាន​ផ្លាស់ប្តូរ​ខុសប្រក្រតី​ទៅជា​ប្រូតេអ៊ីន​ដែល​បង្ក​គ្រោះថ្នាក់​ហៅថា "ព្រីអុង"។ ស្រមៃ​មើល​កោសិកា​ល្អ​មួយ​នៅក្នុង​ខ្លួន​របស់​យើង​ស្រាប់តែ​ប្រែក្លាយ​ទៅជា​កោសិកា​អាក្រក់​ដែល​បាន​ផ្លាស់ប្តូរ​។

នៅពេលដែលប្រូតេអ៊ីន prion មិនធម្មតាទាំងនេះកកកុញនៅក្នុងខួរក្បាល ពួកវាចាប់ផ្តើមបំផ្លាញកោសិកាខួរក្បាល។ ដើម្បីឱ្យច្បាស់លាស់ នេះគឺជា ជំងឺសរសៃប្រសាទដែលខូចទ្រង់ទ្រាយ ។ យូរៗទៅ ការខូចខាតនេះអាចនាំឱ្យមានការថយចុះបន្តិចម្តងៗនៃមុខងារខួរក្បាល ដែលនាំឱ្យមានស្ថានភាពដូចជា ជំងឺវង្វេង ។ នេះមានន័យថាអ្នកបាត់បង់ការចងចាំ ពិបាកគិត និងមិនអាចធ្វើការងាររបស់អ្នកបាន។ រឿងដ៏គ្រោះថ្នាក់បំផុតអំពីជំងឺនេះគឺថារោគសញ្ញាទាំងនេះចាប់ផ្តើមភ្លាមៗ ហើយវិវឌ្ឍយ៉ាងលឿន។ ជំងឺនេះប៉ះពាល់ដល់មនុស្សប្រហែលមួយលាននាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។ នេះមានន័យថាវាកម្រមានណាស់។

ជាអកុសល ជំងឺ Prion គឺជាជំងឺដ៏សាហាវមួយ ។ នេះមានន័យថា នៅពេលដែលជំងឺនេះវិវត្ត វាពិបាកក្នុងការព្យាបាល។ គ្រូពេទ្យព្យាយាមគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យអ្នកជំងឺមានផាសុកភាពតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ពួកគេក៏ជួយអ្នកជំងឺឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងផលប៉ះពាល់នៃជំងឺនេះទៅលើជីវិតរបស់ពួកគេ ក្រុមគ្រួសាររបស់ពួកគេ និងអ្នកដែលថែទាំពួកគេ។

តើជំងឺ prion ទាំងនេះវិវត្តយ៉ាងដូចម្តេច?

មានវិធីសំខាន់ៗបីយ៉ាងដែលមនុស្សម្នាក់អាចវិវត្តទៅជាជំងឺ prion ។

១. តាមរយៈការទទួលមរតក នៃការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន (នេះត្រូវបានគេហៅថាជំងឺ prion ក្នុងគ្រួសារ)។

2. តាមរយៈការឆ្លងមេរោគ (នេះត្រូវបានគេហៅថាជំងឺ prion ដែលទទួលបាន)។

៣. ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ភាគច្រើននៃពេលវេលា ជំងឺនេះកើតឡើង ដោយគ្មានមូលហេតុហ្សែន ឬការឆ្លងមេរោគខាងក្រៅឡើយ ។ អ្នកស្រាវជ្រាវ និងវេជ្ជបណ្ឌិតហៅជំងឺនេះថា 'ជំងឺព្រីយ៉ុងដែលកើតឡើងម្តងម្កាល'។

ឥឡូវនេះ ចូរយើងពិនិត្យមើលវិធីសាស្រ្តនីមួយៗទាំងនេះឱ្យកាន់តែលម្អិត។

ជំងឺព្រីអុងដែលកើតឡើងម្តងម្កាល

នេះ​ជា​ទម្រង់​ទូទៅ​បំផុត​នៃ​ជំងឺ​ព្រីអុង។ អ្វីដែលកើតឡើងនៅទីនេះគឺថា ដោយគ្មានហេតុផលច្បាស់លាស់ ប្រូតេអ៊ីនធម្មតានៅក្នុងខួរក្បាលស្រាប់តែប្រែទៅជា 'ព្រីអុង' អាក្រក់ដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ។ មូលហេតុពិតប្រាកដដែលរឿងនេះកើតឡើងនៅមិនទាន់ដឹងនៅឡើយទេ។

ជំងឺសំខាន់ៗដែលជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះគឺ៖

• ជំងឺ Creutzfeldt-Jakob (CJD) ៖ នេះ​មាន​ចំនួន 85% នៃ​ជំងឺ​ព្រីយ៉ុង​ដែល​កើតឡើង​ម្តងម្កាល។ វា​ជា​ប្រភេទ​ទូទៅ​បំផុត។
• ការគេងមិនលក់ដែលបណ្តាលឲ្យស្លាប់ម្តងម្កាលរឿងនេះកម្រមានណាស់។ កម្រជាងការគេងមិនលក់ដែលបណ្តាលឲ្យស្លាប់ដោយសារតំណពូជទៅទៀត។
• ជំងឺព្រីយ៉ូណូប៉ាធីដែលងាយនឹងប្រតិកម្មនឹងប្រូតេអាស ៖ នេះក៏ជាជំងឺព្រីយ៉ូនដែលកើតឡើងម្តងម្កាលដ៏កម្រមួយផងដែរ។

ជំងឺ Prion ក្នុងគ្រួសារ

ជំងឺព្រីអុងប្រភេទនេះបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយហៅថា `PRNP` នៅក្នុងហ្សែនរបស់យើង។ ជំងឺនេះអាចកើតឡើងមិនថាការផ្លាស់ប្តូរនេះត្រូវបានទទួលមរតកពីម្តាយ ឬឪពុកទេ (នេះត្រូវបានគេហៅថា `មរតកដូមីនិកអូតូសូម`)។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាង 50 ផ្សេងៗគ្នានៅក្នុងហ្សែន `PRNP` ត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណ ហើយការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននីមួយៗអាចបណ្តាលឱ្យមានជំងឺព្រីអុងតំណពូជប្រភេទផ្សេងៗគ្នា។

ជំងឺមួយចំនួនដែលជាកម្មសិទ្ធិរបស់ប្រភេទនេះ៖

• ជំងឺ Creutzfeldt-Jakob ក្នុងគ្រួសារ (CJD)
• រោគសញ្ញា Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) ៖ ជំងឺនេះកម្រមានណាស់។ វាកើតឡើងចំពោះមនុស្សពីមួយទៅដប់នាក់ក្នុងចំណោមមនុស្ស 100 លាននាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។
• ការគេងមិនលក់ក្នុងគ្រួសារដ៏សាហាវ ៖ ជំងឺនេះកម្រកើតមានជាងរោគសញ្ញា GSS ទៅទៀត។ មានតែគ្រួសារចំនួន 50 ទៅ 70 ប៉ុណ្ណោះនៅទូទាំងពិភពលោកដែលមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺនេះ។
• ជំងឺ prion ផ្សេងទៀតដែលបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន PRNP ក៏ត្រូវបានរាយការណ៍ផងដែរ។ ឧទាហរណ៍ សមាជិក 11 នាក់នៃគ្រួសារអង់គ្លេសមួយបានវិវត្តទៅជារោគសញ្ញាដូចជារាគ ជំងឺសរសៃប្រសាទស្វយ័តញ្ញាណ ប្រកាច់ និងជំងឺវង្វេង។ ស្ថានភាពនេះ ដែលហៅថា ជំងឺសរសៃប្រសាទស្វយ័ត ប៉ះពាល់ដល់រឿងដូចជាសម្ពាធឈាម ចង្វាក់បេះដូង និងការនោមទាស់ និងការនោមទាស់។

ជំងឺ Prion ដែលទទួលបាន

នេះ​ជា​វិធី​កម្រ​បំផុត​ក្នុង​ការ​កើត​ជំងឺ​ព្រីអុង។ នៅ​ទីនេះ មនុស្ស​ម្នាក់​អាច​កើត​ជំងឺ​នេះ​ដោយ​ការ​បរិភោគ​អាហារ​ដែល​មាន​មេរោគ​ព្រីអុង (ឧទាហរណ៍ សាច់​ពី​គោ​ដែល​មាន​ជំងឺ​គោ​ឆ្កួត) ឬ​ដោយ​ការ​ប្រើ​ឧបករណ៍​វេជ្ជសាស្ត្រ​ដែល​មាន​មេរោគ (ឧទាហរណ៍ អំឡុងពេល​វះកាត់)។

• គូរូ គឺជាករណីដំបូងនៃជំងឺឆ្លងសរសៃប្រសាទប្រភេទនេះ ដែលត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណ និងសិក្សា។ វាត្រូវបានគេរកឃើញក្នុងចំណោមប្រជាជនហ្វូរ នៃប្រទេសប៉ាពួញូហ្គីណេ។ វាត្រូវបានគេជឿថាវាត្រូវបានរីករាលដាលតាមរយៈពិធីមួយចំនួនរបស់ពួកគេ (ដូចជាការបរិភោគសាច់មនុស្ស)។

ជាសំណាងល្អ វិធីសាស្រ្តសម្អាតយ៉ាងតឹងរ៉ឹងសម្រាប់ឧបករណ៍វេជ្ជសាស្ត្រ និងការយកចិត្តទុកដាក់ចំពោះសុវត្ថិភាពចំណីអាហារនាពេលបច្ចុប្បន្ននេះបានកាត់បន្ថយការរីករាលដាលនៃជំងឺ prion យ៉ាងច្រើនតាមរបៀបនេះ។

តើជំងឺ prion មួយណាដែលមានគ្រោះថ្នាក់បំផុត?

តាមពិតទៅ ជំងឺព្រីអុងទាំងអស់សុទ្ធតែអាចបណ្តាលឲ្យស្លាប់ ។ នោះគឺប្រសិនបើអ្នកឆ្លងជំងឺនេះ អ្នកប្រាកដជានឹងស្លាប់។ ជាធម្មតា អ្នកជំងឺស្លាប់ក្នុងរយៈពេលពីរបីខែទៅបីឆ្នាំបន្ទាប់ពីការចាប់ផ្តើមនៃរោគសញ្ញានៃជំងឺព្រីអុង។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ​ព្រីអុន​មាន​អ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃជំងឺព្រីអុងអាចប្រែប្រួល អាស្រ័យលើប្រភេទនៃជំងឺព្រីអុង និងផ្នែកណានៃខួរក្បាលដែលរងផលប៉ះពាល់។ ប៉ុន្តែជាទូទៅ អ្នកដែលមានជំងឺព្រីអុងវិវត្តទៅជាបញ្ហាជាមួយនឹងប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទរបស់ពួកគេ ដែលកាន់តែអាក្រក់ទៅៗ។

ទាំងនេះគឺជារោគសញ្ញាទូទៅបំផុតមួយចំនួន៖

• ពិបាកដើរ ញ័រខ្លួន (Ataxia)
• ពិបាកនិយាយ ពិបាកនិយាយពាក្យមិនច្បាស់ (Aphasia)
• ការភាន់ច្រឡំ, ការវង្វេងស្មារតី
• ការគេងមិនលក់
• បាត់បង់ការចងចាំ ពិបាកគិត និងធ្វើការសម្រេចចិត្ត
• ចលនាយឺត ឬសាច់ដុំរឹង (ជំងឺចលនាមិនប្រក្រតី)
• ញ័រខ្លួនភ្លាមៗ, ញ័រខ្លួន (Myoclonus)
• ការផ្លាស់ប្តូរបុគ្គលិកលក្ខណៈ (ឧទាហរណ៍ ឆាប់ខឹង រំភើប)
• បញ្ហាផ្លូវចិត្ត (ឧ. ការថប់បារម្ភ ការធ្លាក់ទឹកចិត្ត និងជួនកាលសូម្បីតែការមើលឃើញរូបភាពមិនច្បាស់)

ស្រមៃមើលថា មាននរណាម្នាក់ដែលជិតស្និទ្ធនឹងអ្នកខ្លាំង ស្រាប់តែចាប់ផ្តើមផ្លាស់ប្តូរ។ គាត់ភ្លេចរបស់របរ គាត់មិនអាចនិយាយដូចមុនបានទេ គាត់ពិបាកដើរ។ តើវាគួរឲ្យព្រួយបារម្ភយ៉ាងណាពេលឃើញរោគសញ្ញាទាំងនេះ?

តើអ្វីទៅជាផលវិបាកនៃជំងឺ prion?

ផលវិបាកនៃជំងឺ prion អាចភ្ជាប់គ្នាទៅវិញទៅមក ដែលបង្កើតជាផលវិបាកជាបន្តបន្ទាប់ ដែលអាចមានផលប៉ះពាល់យ៉ាងខ្លាំងមិនត្រឹមតែទៅលើអ្នកជំងឺប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងទៅលើក្រុមគ្រួសារ និងមិត្តភក្តិដែលថែទាំពួកគេផងដែរ។

ផលវិបាកទាំងនេះអាចកើតឡើងក្នុងរយៈពេលពីរបីខែ ឬមួយឆ្នាំបន្ទាប់ពីរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើម៖

• អសមត្ថភាពក្នុងការធ្វើការងារដោយខ្លួនឯង
• ជំងឺវង្វេង ( បាត់បង់ការចងចាំស្ទើរតែទាំងស្រុង)
• អសមត្ថភាពក្នុងការនិយាយ (Mutism)
• សន្លប់ (នេះជាដំណាក់កាលចុងក្រោយ)

នៅពេលដែលនរណាម្នាក់មានជំងឺព្រីអុង ពួកគេក្លាយជាពឹងផ្អែកលើអ្នកដទៃយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ ក្រុមគ្រួសារ និងអ្នកដទៃនៅទីនោះដើម្បីថែទាំ និងជួយពួកគេ។ ទន្ទឹមនឹងនេះ ការមើលមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់ពួកគេបាត់បង់ការចងចាំ ក្លាយជាមិនអាចនិយាយបាន និងការផ្លាស់ប្តូរបុគ្គលិកលក្ខណៈរបស់ពួកគេ គឺជាភាពតានតឹងដ៏ធំមួយសម្រាប់អ្នកថែទាំ។

ហេតុអ្វីបានជាជំងឺ prion ទាំងនេះកើតឡើង?

នេះជាបញ្ហាវិទ្យាសាស្ត្របន្តិច ប៉ុន្តែខ្ញុំនឹងនិយាយឱ្យសាមញ្ញ។ ជំងឺ Prion ចាប់ផ្តើមនៅពេលដែលប្រូតេអ៊ីន Prion ធម្មតានៅក្នុងខួរក្បាលរបស់យើង (ហៅថា `PrPc`) ប្រែទៅជាប្រូតេអ៊ីនមិនប្រក្រតី និងបត់ខុសប្រក្រតី (ហៅថា `PrPSc` - នោះគឺជា Prion)។

ព្រីយ៉ុងមិនធម្មតាទាំងនេះ (`PrPSc`) ចាប់ផ្តើមប្រមូលផ្តុំ ឬភ្ជាប់ទៅនឹងប្រូតេអ៊ីនព្រីយ៉ុងធម្មតា (`PrPc`) ដោយប្រែក្លាយវាទៅជាព្រីយ៉ុងមិនធម្មតា។ វាដូចជាការបោះផ្លែប៉ោមអាក្រក់ចូលទៅក្នុងគំនរផ្លែប៉ោមល្អ ហើយផ្លែប៉ោមដែលនៅសល់នឹងខូចដែរ។ យូរៗទៅ ប្រូតេអ៊ីនព្រីយ៉ុងមិនធម្មតាទាំងនេះបំផ្លាញ ឬបំផ្លាញកោសិកាសរសៃប្រសាទនៅក្នុងខួរក្បាល។ នោះហើយជាពេលដែលអ្នកមិនអាចដើរ គិត ឬនិយាយបានត្រឹមត្រូវ។

តើជំងឺព្រីអុនត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

គ្រូពេទ្យអាចប្រើការធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោមដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺ prion៖

• ការធ្វើតេស្តឈាម និងការវះកាត់យកខួរឆ្អឹងខ្នងចេញ ៖ អ្នកដែលមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺ prion តំណពូជ ត្រូវបានពិនិត្យរកមើលជីវសញ្ញាណនៃជំងឺ ឬការខូចខាតនៅក្នុងឈាម ឬសារធាតុរាវខួរក្បាល (សារធាតុរាវដែលនៅជុំវិញខួរក្បាល និងខួរឆ្អឹងខ្នង)។
• ការស្កេន MRI ខួរក្បាល ៖ នេះអាចថតរូបខួរក្បាលបានយ៉ាងច្បាស់ ដូច្នេះគ្រូពេទ្យអាចរកមើលសញ្ញានៃជំងឺ prion។
• អេឡិចត្រូអេនសេហ្វាឡូក្រាម (EEG) ៖ វាវាស់សកម្មភាពអគ្គិសនីរបស់ខួរក្បាល។
• ការវិភាគបំលែងដែលបង្កឡើងដោយរញ្ជួយក្នុងពេលវេលាជាក់ស្តែង (RT-QuIC) : នៅក្នុងការធ្វើតេស្តនេះ អ្នកជំនាញខាងរោគវិទ្យារកមើលព្រីអុងនៅក្នុងសារធាតុរាវឆ្អឹងខ្នង។ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តថ្មីមួយដែលត្រឹមត្រូវ និងទាក់ទងគ្នា។

តើមានវិធីព្យាបាលជំងឺ prion ដែរឬទេ?

ជាអកុសល គ្រូពេទ្យមិនទាន់បានរកឃើញវិធីព្យាបាលជំងឺព្រីអុង ឬការព្យាបាលដែលអាចគ្រប់គ្រងការវិវត្តនៃជំងឺនេះនៅឡើយទេ។ ជំងឺព្រីអុងគឺជាជំងឺដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត ។ មនុស្សភាគច្រើនស្លាប់ក្នុងរយៈពេលប៉ុន្មានខែទៅប៉ុន្មានឆ្នាំបន្ទាប់ពីត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺព្រីអុង។

ការព្យាបាលផ្តោតលើ ការថែទាំបន្ធូរបន្ថយការឈឺចាប់ ។ នេះមានន័យថា ការគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងធ្វើឱ្យអ្នកជំងឺមានផាសុកភាព និងគ្មានការឈឺចាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ឧទាហរណ៍ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំសម្រាប់រឿងដូចជា៖

• ថ្នាំប្រឆាំងការប្រកាច់ ឬថ្នាំបន្ធូរសាច់ដុំសម្រាប់ជំងឺ myoclonus។
• ថ្នាំអូផ្ចូអ៊ីតសម្រាប់ការឈឺចាប់។

តើ​អ្នក​ដែល​មាន​ជំងឺ prion មាន​អនាគត​បែប​ណា?

នៅពេលនេះ មិនទាន់មានវិធីព្យាបាល ឬវិធីព្យាបាលជំងឺព្រីអុងនៅឡើយទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកស្រាវជ្រាវកំពុងស៊ើបអង្កេតរឿងនេះតាមវិធីពីរយ៉ាង ដែលអាចនាំឱ្យមានការរកឃើញជំងឺនេះតាំងពីដំបូង និងការព្យាបាលនាពេលអនាគត។

ការធ្វើតេស្ត `RT-QuIC` ដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ បានជួយរកឃើញជំងឺ prion មុនពេលការខូចខាតដែលមិនអាចត្រឡប់វិញបានកើតឡើងចំពោះខួរក្បាល។ អ្នកស្រាវជ្រាវក៏កំពុងសិក្សាអំពី prion ដើម្បីស្វែងរកវិធីដើម្បីបញ្ឈប់ការបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមិនប្រក្រតីទាំងនេះ និងដើម្បីការពារប្រូតេអ៊ីនធម្មតាពីការក្លាយជាមិនប្រក្រតី។

តើខ្ញុំគួរធ្វើដូចម្តេចប្រសិនបើខ្ញុំមានជំងឺព្រីអុន?

ដោយសារតែជំងឺ prion វិវត្តន៍យ៉ាងឆាប់រហ័ស វាអាចជាការលំបាកសម្រាប់អ្នកក្នុងការធ្វើការងារផ្ទាល់ខ្លួនរបស់អ្នក។ ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺនេះ វាជាគំនិតល្អក្នុងការបំពេញ "ការណែនាំជាមុន" ។

ការណែនាំជាមុនគឺជាឯកសារផ្លូវច្បាប់។ ឧទាហរណ៍៖

• ពាក្យបណ្ដាំនៅរស់ ៖ ប្រសិនបើអ្នកមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរដូចជាជំងឺព្រីអុន ឯកសារនេះអាចបញ្ជាក់ពីអ្វីដែលអ្នកចង់ឱ្យកើតឡើងចំពោះអ្នក (ឧទាហរណ៍ ថាតើអ្នកចង់បានការព្យាបាលជាក់លាក់ឬអត់)។
• អំណាចតំណាងប្រើប្រាស់បានយូរសម្រាប់ការថែទាំសុខភាព (DPA)៖ ឯកសារនេះអាចដាក់ឈ្មោះអ្នកដែលនឹងធ្វើការសម្រេចចិត្តថែទាំសុខភាពរបស់អ្នក ប្រសិនបើអ្នកលែងអាចនិយាយដោយខ្លួនឯងបាន។

តាមរយៈការរៀបចំផែនការរឿងបែបនេះជាមុន អ្នកអាចកាត់បន្ថយភាពតានតឹងដែលអ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកនឹងជួបប្រទះនៅពេលក្រោយ។

ចុះបើមាននរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសារមានជំងឺព្រីអុងតំណពូជ?

ពេលខ្លះ មនុស្សទទួលមរតកនូវការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបង្កើនហានិភ័យនៃការវិវត្តទៅជាជំងឺព្រីអុង។ ការធ្វើតេស្តហ្សែន អាចកំណត់ថាតើអ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយ ឬច្រើនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺព្រីអុងដែរឬទេ។ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះក៏អាចបង្ហាញពីហានិភ័យជាក់លាក់របស់អ្នកផងដែរ។

ការធ្វើតេស្តហ្សែនសម្រាប់ជំងឺដ៏សាហាវមួយគឺជាការសម្រេចចិត្តផ្ទាល់ខ្លួន។ មនុស្សមួយចំនួនមិនចង់ដឹងថាពួកគេប្រឈមនឹងហានិភ័យឬអត់នោះទេ។ ប្រសិនបើអ្នកចង់ធ្វើតេស្តហ្សែន សូមសួរគ្រូពេទ្យសម្រាប់ការបញ្ជូនបន្ត។ ឧទាហរណ៍ នៅសហរដ្ឋអាមេរិក មានស្ថាប័នដូចជា "មជ្ឈមណ្ឌលត្រួតពិនិត្យរោគវិទ្យាជំងឺព្រូនជាតិ" សម្រាប់បញ្ហានេះ។ ក៏មានវេជ្ជបណ្ឌិតឯកទេសនៅប្រទេសស្រីលង្កាដែលអាចផ្តល់ដំបូន្មានលើបញ្ហានេះផងដែរ។

តើអ្នកថែទាំសមាជិកគ្រួសារដែលមានជំងឺ prion យ៉ាងដូចម្តេច?

ជំងឺបែបនេះអាចធ្វើឱ្យជីវិតប្រចាំថ្ងៃរបស់អ្នកទាំងមូលក្រឡាប់ចាក់។ ខណៈពេលដែលអ្នកកំពុងដោះស្រាយជាមួយនឹងការភ្ញាក់ផ្អើល និងទុក្ខព្រួយនៃការឮថាមនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរ អ្នកក៏ត្រូវរៀបចំផែនការពីរបៀបដែលអ្នកនឹងថែទាំសមាជិកគ្រួសាររបស់អ្នកផងដែរ។ ខាងក្រោមនេះជាការណែនាំមួយចំនួន៖

• បង្កើតផែនការថែទាំ ៖ អាស្រ័យលើស្ថានភាពរបស់អ្នក សមាជិកគ្រួសាររបស់អ្នកអាចត្រូវការការថែទាំនៅក្នុងមណ្ឌលថែទាំមនុស្សចាស់ ឬពួកគេអាចត្រូវការការថែទាំនៅផ្ទះ ដោយពឹងផ្អែកលើក្រុមគ្រួសារ មិត្តភក្តិ និងជំនួយការសុខភាពផ្ទាល់ខ្លួន។ មនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកអាចត្រូវការជំនួយជាមួយនឹងកិច្ចការប្រចាំថ្ងៃ ដូចជាការទៅបន្ទប់ទឹក និងញ៉ាំអាហារជាដើម។
• រៀបចំការថែទាំសម្រាប់អ្នកជំងឺដែលជិតស្លាប់ ៖ ជំងឺ Prion គឺជាជំងឺដ៏សាហាវមួយដែលអាចវិវត្តភ្លាមៗ ហើយកាន់តែអាក្រក់ទៅៗយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ ប្រសិនបើអ្នករៀបចំការថែទាំសម្រាប់អ្នកជំងឺដែលជិតស្លាប់ជាមុន មនុស្សជាទីស្រលាញ់របស់អ្នកអាចទទួលបានវានៅពេលដែលពួកគេត្រូវការវា។
• បង្កើតបរិយាកាសស្ងប់ស្ងាត់ ៖ អ្នកដែលមានជំងឺ prion ច្រើនតែងាយប្រតិកម្មមិនធម្មតាចំពោះព្រឹត្តិការណ៍ភ្លាមៗ (ឧទាហរណ៍ ការប៉ះនរណាម្នាក់ ការឮសំឡេងខ្លាំងៗ ការនៅកន្លែងមានមនុស្សច្រើន)។ ពួកគេអាចក្លាយជាមនុស្សភ័យស្លន់ស្លោ ឬខឹង។ ការគ្រប់គ្រងបរិស្ថានរបស់ពួកគេអាចជួយពួកគេឱ្យរក្សាភាពស្ងប់ស្ងាត់ និងសម្រាក។

នៅក្នុងពេលវេលាបែបនេះ វាជារឿងសំខាន់សម្រាប់អ្នកថែទាំក្នុងការគិតអំពីខ្លួនឯងផងដែរ។ អ្នកក៏ត្រូវការការសម្រាក និងការគាំទ្រផងដែរ។ កុំព្យាយាមទ្រាំទ្រនឹងបន្ទុកនេះតែម្នាក់ឯង។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

រោគសញ្ញានៃជំងឺព្រីអុងជាធម្មតាកាន់តែអាក្រក់ទៅៗយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ ប្រសិនបើអ្នក ឬនរណាម្នាក់ក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺព្រីអុង អ្នកគួរតែធ្វើការជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកដើម្បីគ្រប់គ្រងផលប៉ះពាល់នៃជំងឺនេះ។

ជាពិសេស ប្រសិនបើរោគសញ្ញាដែលបានរៀបរាប់ខាងលើ (ដូចជា បាត់បង់ការចងចាំ ពិបាកដើរ ពិបាកនិយាយ ការផ្លាស់ប្តូរបុគ្គលិកលក្ខណៈ) ចាប់ផ្តើមភ្លាមៗ ហើយកាន់តែអាក្រក់ទៅៗយ៉ាងឆាប់រហ័ស សូមស្វែងរកការព្យាបាលពីគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

ការដឹងថាអ្នក ឬនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសាររបស់អ្នកមានជំងឺព្រីអុង អាចជាការភ្ញាក់ផ្អើលយ៉ាងខ្លាំង។ អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកមានបញ្ហាប្រឈមជាច្រើនឥឡូវនេះ ហើយនឹងមានបញ្ហាជាច្រើនទៀតកើតឡើងនៅពេលដែលជំងឺនេះវិវត្តន៍ទៅមុខ។ ខាងក្រោមនេះជាសំណួរមួយចំនួនដើម្បីជួយអ្នកឱ្យយល់ពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក៖

• តើអ្នកដឹងដោយរបៀបណាថាខ្ញុំមានជំងឺព្រីអុន?
• តើខ្ញុំមានជំងឺ prion អ្វី?
• តើវាប៉ះពាល់ដល់ខ្ញុំយ៉ាងដូចម្តេច?
• តើខ្ញុំគួរធ្វើអ្វីបន្ទាប់?
• តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបានដើម្បីថែទាំសមាជិកគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ?
• តើក្រុមគ្រួសារខ្ញុំគួរទទួលការប្រឹក្សា និងធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ

ជំងឺ Prion គឺជាក្រុមនៃជំងឺដ៏កម្រ និងសាហាវមួយក្រុម ដែលប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាលរបស់អ្នក។ រោគសញ្ញា Prion អាចកើតឡើងភ្លាមៗ ហើយកាន់តែអាក្រក់ទៅៗយ៉ាងឆាប់រហ័ស។ វាអាចជារឿងដ៏សោកសៅមួយ នៅពេលដឹងថាអ្នក ឬនរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្រឡាញ់មានជំងឺដែលគ្មានវិធីព្យាបាល ឬវិធីព្យាបាលដើម្បីគ្រប់គ្រងវាបាន។

ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ មានការព្យាបាលដើម្បីជួយគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា ។ ហើយមានកម្មវិធី និងសេវាកម្មដើម្បីជួយអ្នកដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយជំងឺព្រីអុន និងអ្នកថែទាំរបស់ពួកគេ។ ប្រសិនបើអ្នក ឬនរណាម្នាក់ដែលអ្នកស្រឡាញ់មានជំងឺព្រីអុន កុំខ្លាចក្នុងការសួរសំណួរ និងស្វែងរកជំនួយ។ អ្នកមិនឯកាទេ។

ជំងឺព្រី អុង , ជំងឺខួរក្បាល, ជំងឺសរសៃប្រសាទ, ជំងឺវង្វេង, CJD, ជំងឺហ្សែន