តើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺកម្រនេះទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS)

តើកូនតូចរបស់អ្នកឈឺគ្រប់ពេលទេ? មិនឡើងទម្ងន់ទេ? ឬក៏អ្នកកំពុងកត់សម្គាល់ឃើញការផ្លាស់ប្តូរណាមួយនៅក្នុងឆ្អឹងរបស់ពួកគេ? ពេលខ្លះ នេះអាចបណ្តាលមកពីរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS) ដែលជាជំងឺហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលប៉ះពាល់ដល់កុមារ។ ចូរយើងនិយាយអំពីរឿងនេះតាមរបៀបសាមញ្ញដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS) ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS) គឺជាជំងឺ ហ្សែន ដ៏កម្រមួយ ដែលភាគច្រើនប៉ះពាល់ដល់លំពែង ខួរឆ្អឹង និងឆ្អឹងចំពោះកុមារ។ ភាគច្រើនវាត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យមុនពេលកុមារមានអាយុមួយឆ្នាំ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ជួនកាលវាអាចត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យចំពោះមនុស្សពេញវ័យវ័យក្មេង។

ជំងឺ SDS គឺជា ជំងឺដែលពិបាកក្នុងការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងព្យាបាល ពីព្រោះវាអាចបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញាជាច្រើន។ កុមារអាចមានរោគសញ្ញាមួយ ច្រើន ឬទាំងអស់នេះ។ ឧទាហរណ៍ កុមារម្នាក់អាចមានបញ្ហាជាមួយនឹងលំពែង និងឆ្អឹង ខណៈដែលកុមារម្នាក់ទៀតអាចមានបញ្ហាតែជាមួយនឹងខួរឆ្អឹង និងឆ្អឹងប៉ុណ្ណោះ។

វាក៏ជា ជំងឺដែលមិនអាចទាយទុកជាមុនបាន ដែរ។ រោគសញ្ញារបស់កុមារអាចមានកម្រិតស្រាល ឬធ្ងន់ធ្ងរ។ រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចផ្លាស់ប្តូរតាមពេលវេលា។ ដោយសារតែកុមារដែលមានជំងឺ SDS មានបញ្ហាវេជ្ជសាស្ត្រជាច្រើន កុមារជាច្រើន ត្រូវការជំនួយពីក្រុមអ្នកឯកទេស ។ ទោះបីជាកុមារដែលមានស្ថានភាពនេះនឹងត្រូវការការថែទាំវេជ្ជសាស្រ្តពេញមួយជីវិតក៏ដោយ ជាធម្មតាពួកគេអាចរស់នៅបានធម្មតា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ កុមារ និងមនុស្សពេញវ័យវ័យក្មេងមួយចំនួនអាចវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកឈាមដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត (Acute Myeloid Leukemia) ឬជំងឺឈាមធ្ងន់ធ្ងរ (Myelodysplasia)។

តើនេះជាស្ថានភាពទូទៅមែនទេ?

វាពិបាកនិយាយឱ្យប្រាកដណាស់។ គ្រូពេទ្យចាត់ទុករោគសញ្ញា Shwachman-Diamond ជាជំងឺកម្រមួយ។ ប៉ុន្តែមានតែការប៉ាន់ស្មានប្រហាក់ប្រហែលគ្នាអំពីចំនួនកុមារដែលមានជំងឺនេះ។ ការប៉ាន់ស្មានខ្លះដាក់ជំងឺនេះ ក្នុងចំណោមកំណើត 75,000 នាក់ ។ មូលហេតុនៃការប៉ាន់ស្មានប្រហាក់ប្រហែលនេះគឺថាកុមារអាចមានរោគសញ្ញាស្រាល ឬធ្ងន់ធ្ងរ មិនមែនកុមារទាំងអស់សុទ្ធតែមានរោគសញ្ញាដូចគ្នានោះទេ ហើយមិនមានការធ្វើតេស្តតែមួយដើម្បីធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យជំងឺនេះទេ។

តើមនុស្សពេញវ័យក៏កើតជំងឺ Shwachman-Diamond Syndrome (SDS) ដែរឬទេ?

មិនដូចបញ្ហាវេជ្ជសាស្ត្រកុមារភាពមួយចំនួនទេ រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond មិនបាត់ទៅវិញនៅពេលដែលកុមារធំឡើងនោះទេ។ រោគសញ្ញា និងការព្យាបាលអាចផ្លាស់ប្តូរទៅតាមពេលវេលា ប៉ុន្តែកុមារដែលមានស្ថានភាពនេះ នឹងត្រូវការការថែទាំសុខភាពពេញមួយជីវិត ។

តើស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់រាងកាយកូនខ្ញុំយ៉ាងដូចម្តេច?

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond អាចបណ្តាលឱ្យមានបញ្ហាសុខភាពមួយចំនួន ប៉ុន្តែមានផលប៉ះពាល់សំខាន់ៗចំនួនបី៖

១. ភាពមិនគ្រប់គ្រាន់នៃលំពែង exocrine៖លំពែងរបស់កូនអ្នកគឺជាសរីរាង្គមួយដែលមានទីតាំងនៅខាងក្រោយក្រពះ។ វាមានកោសិកាមួយប្រភេទហៅថាកោសិកាអាស៊ីណា។ កោសិកាទាំងនេះផលិតអង់ស៊ីមដែលជួយរំលាយអាហារ។ អង់ស៊ីមទាំងនេះបំបែកសារធាតុចិញ្ចឹម និងខ្លាញ់នៅក្នុងអាហារ ដើម្បីឱ្យរាងកាយអាចស្រូបយកវាបាន។ ចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ SDS លំពែងមិនផលិតអង់ស៊ីមទាំងនេះគ្រប់គ្រាន់ទេ។ ជាលទ្ធផល កុមារមិនទទួលបានសារធាតុចិញ្ចឹមដែលពួកគេត្រូវការនោះទេ។

២. មុខងារខួរឆ្អឹងចុះខ្សោយ៖ ខួរឆ្អឹងរបស់កូនអ្នកផលិតកោសិកាឈាមក្រហម កោសិកាឈាមស និងប្លាកែត។ ចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ SDS ខួរឆ្អឹងផលិតកោសិកាទាំងនេះតិចជាងធម្មតា។ ជាពិសេស វាមិនផលិតកោសិកាឈាមសមួយប្រភេទដែលហៅថា នឺត្រូហ្វីល គ្រប់គ្រាន់ទេ។ នឺត្រូហ្វីលគឺជាកោសិកាដែលជាធម្មតាការពាររាងកាយពីអ្នកឈ្លានពានដូចជាបាក់តេរី។ កុមារមួយចំនួនដែលមានជំងឺ SDS មិនមាននឺត្រូហ្វីលគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងអ្នកឈ្លានពានបាក់តេរីទាំងនេះទេ។ ស្ថានភាពនេះត្រូវបានគេហៅថា នឺត្រូហ្វីលទាប ។ កុមារដែលមាននឺត្រូហ្វីលទាបច្រើនតែវិវត្តទៅជាការឆ្លងមេរោគបាក់តេរីដូចជាជំងឺរលាកសួត ការឆ្លងមេរោគត្រចៀកកណ្តាល ឬការឆ្លងមេរោគស្បែក។

៣. ភាពមិនប្រក្រតីនៃគ្រោងឆ្អឹង៖ កុមារដែលមានជំងឺ SDS អាចមានជំងឺដូចជាជំងឺ Scoliosis ការខ្លីខុសធម្មតានៃឆ្អឹងនៅក្នុងដៃ និងជើង (chondrodysplasia) ឬទ្រូងរាងកណ្តឹងតូចចង្អៀតខុសប្រក្រតី (ជំងឺ thoracic dystrophy)។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ផលវិបាក​នៃ​រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS)?

អ្នកដែលមានជំងឺនេះមានហានិភ័យខ្ពស់ក្នុងការវិវត្តទៅជា កោសិកាឈាមមិនប្រក្រតី ("myelodysplasia") ។ ទាំងនេះអាចវិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកឈាមមួយប្រភេទដែលហៅថា "(acute myeloid leukemia)" ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ Shwachman-Diamond (SDS) មាន​អ្វីខ្លះ?

ស្ថានភាពនេះអាចប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាច្រើននៃរាងកាយរបស់កុមារ។ ប៉ុន្តែរោគសញ្ញាទូទៅបំផុតពាក់ព័ន្ធនឹងលំពែង ខួរឆ្អឹង និងប្រព័ន្ធគ្រោងឆ្អឹង។ មនុស្សមួយចំនួនអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញានៅពេលកើត ក្នុងវ័យទារក ឬវ័យកុមារភាពដំបូង។ មនុស្សមួយចំនួនតូចអាចជួបប្រទះរោគសញ្ញានៅពេលពេញវ័យ។

រោគសញ្ញាទូទៅ៖

• ការបរាជ័យក្នុងការលូតលាស់៖ នេះមានន័យថាកូនរបស់អ្នកមិនឡើងទម្ងន់ទេ។ ក្នុងករណី SDS នេះអាចបណ្តាលមកពីការរំលាយអាហារមិនបានល្អ។
• អស់កម្លាំង៖ ទារកដែលអស់កម្លាំងអាចឆាប់ខឹង និងខ្ជិលច្រអូស។
• លាមកធំ មានជាតិខ្លាញ់ និងមានក្លិនស្អុយ៖ លាមករបស់កូនអ្នកអាចមានទំហំធំខុសពីធម្មតា មានរូបរាងមានជាតិខ្លាញ់ និងមានក្លិនស្អុយ។
• ការឆ្លងមេរោគធ្ងន់ធ្ងរកើតឡើងវិញ៖ ប្រសិនបើការឆ្លងមេរោគបាក់តេរីនៅតែបន្តកើតឡើង វាអាចជារោគសញ្ញានៃ SDS។
• ការផ្លាស់ប្តូរដែលអាចមើលឃើញនៅក្នុងឆ្អឹងនៃដៃ និងជើង៖ ដៃ និងជើងរបស់ទារកអាចខ្លីជាងបើប្រៀបធៀបទៅនឹងដងខ្លួនរបស់ពួកគេ។

តើអ្វីបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS)?

ប្រហែល 90% នៃកុមារដែលមានជំងឺ SDS មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន "SBDS" ។ ការសិក្សាបានបង្ហាញថាការផ្លាស់ប្តូរនេះអាចត្រូវបានទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទាំងពីរ ("(autosomal recessive manner)") ឬពីឪពុកម្តាយម្នាក់ ហើយការផ្លាស់ប្តូរថ្មីកើតឡើង។ អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែមិនទាន់ដឹងច្បាស់ថាហេតុអ្វីបានជាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន "SBDS" បណ្តាលឱ្យមាន SDS។

តើគ្រូពេទ្យធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពនេះដោយរបៀបណា?

គ្រូពេទ្យនឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយដើម្បីវាយតម្លៃសុខភាពទូទៅរបស់កូនអ្នក។ ពួកគេនឹងវាស់កម្ពស់ និងទម្ងន់របស់កូនអ្នក ហើយប្រៀបធៀបពួកគេទៅនឹងអត្រាកំណើនរបស់កុមារដទៃទៀតដែលមានអាយុដូចគ្នា។ ពួកគេក៏អាចធ្វើតេស្តដូចខាងក្រោម៖

• ការរាប់ចំនួនឈាមពេញលេញ (CBC) ជាមួយនឹងឌីផេរ៉ង់ស្យែល៖ នេះរាប់កោសិកាឈាមរបស់កុមារ ជាពិសេសកោសិកាឈាមសទាំងអស់។
• ការធ្វើតេស្តមុខងារលំពែង៖ គ្រូពេទ្យអាចវិភាគសំណាកលាមករបស់កូនអ្នក ឬធ្វើតេស្តរូបភាពដូចជាការស្កេន CT (computed tomography)។
• ការធ្វើតេស្តឈាមដើម្បីពិនិត្យកម្រិតវីតាមីន។
• ការថតកាំរស្មីអ៊ិច៖ ការថតកាំរស្មីអ៊ិចអាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលបញ្ហាឆ្អឹង ជាពិសេសនៅត្រគាក ឬជើងរបស់កុមារ។
• ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ ដើម្បីកំណត់អត្តសញ្ញាណការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន SDS គ្រូពេទ្យវិភាគគំរូឈាម ស្បែក សក់ ឬជាលិការបស់កុមារ ដើម្បីបញ្ជាក់ថាតើកុមារមានស្ថានភាពនេះឬអត់។

តើ​ស្ថានភាព​នេះ​ត្រូវ​បាន​ព្យាបាល​ដោយ​របៀប​ណា?

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond អាចប៉ះពាល់ដល់កូនរបស់អ្នកតាមវិធីជាច្រើន។ ឧទាហរណ៍ កុមារអាចមិនអាចរំលាយអាហារបានដោយសារតែបញ្ហាជាមួយនឹងលំពែង ប៉ុន្តែខួរឆ្អឹងរបស់ពួកគេអាចដំណើរការធម្មតា។ រោគសញ្ញាអាចស្រាល ឬធ្ងន់ធ្ងរ។ គ្រូពេទ្យព្យាបាលការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះដោយផ្អែកលើភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃស្ថានភាព។

ចំពោះភាពមិនគ្រប់គ្រាន់នៃលំពែង exocrine៖

វេជ្ជបណ្ឌិតអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាឱ្យប្រើ អង់ស៊ីមលំពែង ឬ វីតាមីនរលាយក្នុងខ្លាញ់ តាមមាត់ ដើម្បីជួយរាងកាយកូនរបស់អ្នកស្រូបយកសារធាតុចិញ្ចឹម និងខ្លាញ់។

ចំពោះការបរាជ័យនៃខួរឆ្អឹង៖

ដោយសារតែស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់ខួរឆ្អឹងរបស់កុមារ ខួរឆ្អឹងមិនផលិតណឺត្រូហ្វីលគ្រប់គ្រាន់ទេ។ ជាធម្មតាគ្រូពេទ្យមិនព្យាបាលជំងឺខួរឆ្អឹងទេ លុះត្រាតែកុមារមានផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរ។ ការព្យាបាលអាចរួមមាន៖

• ការបញ្ចូលឈាម៖ បង្កើនកម្រិតកោសិកាឈាម។
• ការបញ្ចូលប្លាកែត៖ បង្កើនកម្រិតប្លាកែត ដើម្បីជួយដោះស្រាយបញ្ហាហូរឈាម។
• កត្តារំញោច​កោសិកា​ Granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF) ៖ ការព្យាបាលនេះបង្កើនចំនួន neutrophils នៅក្នុងកោសិកាឈាមសរបស់កុមារ។
• ការប្តូរកោសិកាដើម៖ មនុស្សមួយចំនួនដែលមានជំងឺ SDS វិវត្តទៅជាជំងឺមហារីកឈាម ឬជំងឺឈាមធ្ងន់ធ្ងរ។ គ្រូពេទ្យអាចព្យាបាលជំងឺទាំងនេះជាមួយនឹងការប្តូរកោសិកាដើម។

ចំពោះភាពមិនប្រក្រតីនៃប្រព័ន្ធគ្រោងឆ្អឹង៖

គ្រូពេទ្យតែងតែតាមដានបញ្ហាឆ្អឹងដែលបណ្តាលមកពី SDS។ កុមារមួយចំនួនអាចត្រូវការ វះកាត់ឆ្អឹង ប្រសិនបើពួកគេមានបញ្ហាធ្ងន់ធ្ងរ។

តើ​គ្រូពេទ្យ​ឯកទេស​ណាខ្លះ​ដែល​ព្យាបាល​ស្ថានភាព​នេះ?

ត្រូវការក្រុមអ្នកឯកទេសដើម្បីព្យាបាលរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond។ ក្រុមព្យាបាលកូនរបស់អ្នកអាចរួមមាន៖

• គ្រូពេទ្យកុមារ៖ គ្រូពេទ្យទាំងនេះព្យាបាលទារកទើបនឹងកើត កុមារ និងមនុស្សពេញវ័យវ័យក្មេង។ គ្រូពេទ្យកុមាររបស់កូនអ្នកទំនងជានឹងណែនាំការធ្វើតេស្តដើម្បីបញ្ជាក់ថាតើ SDS មានវត្តមានឬអត់។
• អ្នកជំនាញខាងអរម៉ូន៖ ទាំងនេះគឺជាមនុស្សដែលមានជំនាញខាងប្រព័ន្ធអរម៉ូន ដែលប៉ះពាល់ដល់ការអភិវឌ្ឍរបស់កុមារ។
• គ្រូពេទ្យឯកទេសផ្នែកឈាម៖ ទាំងនេះគឺជាមនុស្សដែលមានជំនាញខាងជំងឺឈាម រួមទាំងជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់កោសិកាឈាមរបស់កុមារ។
• គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងក្រពះពោះវៀន៖ គ្រូពេទ្យទាំងនេះអាចជួយព្យាបាលបញ្ហាប្រព័ន្ធរំលាយអាហាររបស់កូនអ្នក។
• អ្នកជំនាញខាងហ្សែន៖ រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond គឺជាស្ថានភាពហ្សែនមួយ។ វេជ្ជបណ្ឌិតទាំងនេះ ឬអ្នកប្រឹក្សាខាងហ្សែន នឹងរៀបចំការធ្វើតេស្តហ្សែន ដើម្បីបញ្ជាក់ពីស្ថានភាពរបស់កូនអ្នក។ ពួកគេក៏អាចធ្វើតេស្តអ្នក និងសាច់ញាតិឈាមរបស់កូនអ្នកមួយចំនួនផងដែរ។
• អ្នកឯកទេសខាងឆ្អឹង៖ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានបញ្ហាឆ្អឹងដែលត្រូវការការវះកាត់ អ្នកនឹងត្រូវទៅជួបអ្នកឯកទេសខាងឆ្អឹង។

តើខ្ញុំអាចទប់ស្កាត់រឿងនេះបានទេ?

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond គឺជា ជំងឺតំណពូជ ។ ប្រសិនបើអ្នកដឹងថាអ្នកមានជំងឺនេះ វាជាគំនិតល្អក្នុងការនិយាយជាមួយអ្នកជំនាញខាងហ្សែន។ ប្រសិនបើអ្នកមានកូនដែលមានជំងឺនេះ អ្នកប្រហែលជាចង់ពិចារណាធ្វើតេស្តហ្សែន ដើម្បីមើលថាតើកូនរបស់អ្នកមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន SDS ដែរឬទេ។

តើរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS) អាចព្យាបាលបានទាំងស្រុងទេ?

គ្រូពេទ្យមិនអាចព្យាបាលស្ថានភាពនេះឲ្យជាសះស្បើយទាំងស្រុងបានទេ។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពនេះ គាត់ ឬនាងនឹងត្រូវការការថែទាំសុខភាពពេញមួយជីវិតរបស់គាត់។

តើការរស់នៅជាមួយរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond (SDS) មានអារម្មណ៍យ៉ាងណា?

ម្យ៉ាងវិញទៀត រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond គឺជា ស្ថានភាពរ៉ាំរ៉ៃមួយ ។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានស្ថានភាពនេះ គាត់ ឬនាងនឹងត្រូវការធ្វើតេស្ត និងការពិនិត្យសុខភាពជាប្រចាំ។

• ចំនួនគ្រាប់ឈាមពេញលេញ (CBC) និងចំនួនកោសិកាឈាមស និងចំនួនប្លាកែត៖ គ្រូពេទ្យអាចធ្វើតេស្តទាំងនេះរៀងរាល់បីទៅប្រាំមួយខែម្តង។
• ការពិនិត្យខួរឆ្អឹង៖ អ្នកជំនាញផ្នែកឈាមអាចធ្វើតេស្តទាំងនេះម្តងក្នុងមួយឆ្នាំ ទៅរៀងរាល់បីឆ្នាំម្តង។
• ការធ្វើតេស្តឈាមសម្រាប់វីតាមីន៖ គ្រូពេទ្យអាចវាស់បរិមាណវីតាមីននៅក្នុងឈាមរបស់កុមារ ដើម្បីមើលថាតើការព្យាបាលដោយអង់ស៊ីមលំពែងមានប្រសិទ្ធភាពឬអត់។
• ការវាស់ដង់ស៊ីតេឆ្អឹង៖ គ្រូពេទ្យអាចធ្វើតេស្តដង់ស៊ីតេឆ្អឹងមុន និងអំឡុងពេលពេញវ័យ។
• ការថតកាំរស្មីអ៊ិច៖ ការថតកាំរស្មីអ៊ិចអាចត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យមើលបញ្ហាជាមួយនឹងត្រគាក និងជង្គង់របស់កូនអ្នក ជាពិសេសក្នុងអំឡុងពេលនៃការលូតលាស់យ៉ាងឆាប់រហ័ស។
• ការវាយតម្លៃការអភិវឌ្ឍ៖ កុមារមួយចំនួនដែលមានជំងឺ SDS អាចមានបញ្ហាអភិវឌ្ឍន៍ ដូចជាជំងឺខ្វះការយកចិត្តទុកដាក់ (ADD)។ គ្រូពេទ្យអាចវាយតម្លៃការអភិវឌ្ឍរៀងរាល់ប្រាំមួយខែម្តង ចាប់ពីកំណើតដល់អាយុ 6 ឆ្នាំ និងការលូតលាស់រៀងរាល់ប្រាំមួយខែម្តង។
• ការធ្វើតេស្ត និងការវាយតម្លៃផ្នែកសរសៃប្រសាទ៖ SDS អាចនាំឱ្យមានស្ថានភាពដូចជា ជំងឺខ្វះការយកចិត្តទុកដាក់ (ADD) ឬ ជំងឺអភិវឌ្ឍន៍រីករាលដាល (PDD)។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចណែនាំការវាយតម្លៃជាប្រចាំនៅអាយុ 6-8, 11-13 និង 15-17 ឆ្នាំ។

តើខ្ញុំអាចជួយកូនរបស់ខ្ញុំឱ្យស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពនេះដោយរបៀបណា?

កុមារដែលមានស្ថានភាពនេះអាចមានបញ្ហាសុខភាពជាច្រើន។ ពួកគេអាចត្រូវការការព្យាបាលដើម្បីជួយពួកគេស្រូបយកសារធាតុចិញ្ចឹម និងខ្លាញ់។ ពួកគេទំនងជាឆ្លងមេរោគ។ ពួកគេក៏អាចមានភាពមិនប្រក្រតីនៃឆ្អឹងដែលធ្វើឱ្យពួកគេមើលទៅខុសពីអ្នកដទៃផងដែរ។

ទោះបីជាមានរោគសញ្ញាយ៉ាងណាក៏ដោយ កុមារដែលមានស្ថានភាពនេះអាចមានការព្រួយបារម្ភទូទៅមួយ គឺពួកគេខុសពីអ្នកដទៃ ។ ពួកគេអាចត្រូវការការព្យាបាលដែលរារាំងពួកគេពីសាលារៀន និងសកម្មភាពផ្សេងៗទៀត។ រូបរាងរបស់ពួកគេអាចផ្លាស់ប្តូរ។ នៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកធំឡើង ការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះអាចធ្វើឱ្យពួកគេខឹង និងខកចិត្ត។ ការយល់ដឹងអំពីអារម្មណ៍ទាំងនេះអាចជួយកូនរបស់អ្នកគ្រប់គ្រងអារម្មណ៍របស់ពួកគេ។ កុមារមួយចំនួនអាចទទួលបានអត្ថប្រយោជន៍ពីការនិយាយជាមួយអ្នកជំនាញសុខភាពផ្លូវចិត្ត។ ប្រសិនបើអ្នកមានការព្រួយបារម្ភអំពីរបៀបដែលកូនរបស់អ្នកកំពុងស៊ូទ្រាំនឹងស្ថានភាពរបស់ពួកគេ សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកសម្រាប់អនុសាសន៍។

តើខ្ញុំគួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond អ្នកគួរតែព្យាយាម ប្រុងប្រយ័ត្នអំពីការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងខ្លួនរបស់កូនអ្នក ។ រោគសញ្ញានៃ SDS ជារឿយៗផ្លាស់ប្តូរទៅតាមពេលវេលា។ ក្នុងករណីខ្លះ ការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះអាចជាសញ្ញានៃផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរ រួមទាំងជំងឺមហារីកឈាមផងដែរ។

រាងកាយរបស់កុមារកំពុងផ្លាស់ប្តូរឥតឈប់ឈរ នៅពេលពួកគេឆ្លងកាត់ដំណាក់កាលទារក កុមារភាព វ័យជំទង់ (ជាពិសេសវ័យជំទង់ និងវ័យពេញវ័យ) និងវ័យពេញវ័យ។ ការផ្លាស់ប្តូរទាំងនេះមិនមែនតែងតែជាសញ្ញានៃជំងឺថ្មី ឬស្ថានភាពធ្ងន់ធ្ងរជាងនេះនោះទេ។

កូនរបស់អ្នកមានការណាត់ជួបជាមួយគ្រូពេទ្យជាប្រចាំ។ការណាត់ជួបជាប្រចាំទាំងនោះគឺជាពេលវេលាដ៏ល្អបំផុតសម្រាប់អ្នកដើម្បីសួរសំណួរអំពីការផ្លាស់ប្តូរដែលអាចជាសញ្ញានៃបញ្ហាធ្ងន់ធ្ងរជាងនេះ។

តើខ្ញុំគួរសួរគ្រូពេទ្យរបស់ខ្ញុំនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond គឺជាជំងឺកម្រមួយ។ អ្នកប្រហែលជាមិនដឹងថាអ្នកមានវាទេ។ ខាងក្រោមនេះជាសំណួរមួយចំនួនដែលអ្នកអាចសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក៖

• ហេតុអ្វីបានជាកូនរបស់ខ្ញុំមានស្ថានភាពនេះ?
• តើគាត់មានស្ថានភាពនេះក្នុងទម្រង់ស្រាល ឬទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរ?
• តើស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់កូនខ្ញុំយ៉ាងដូចម្តេច?
• តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ?
• តើរោគសញ្ញារបស់កូនខ្ញុំនឹងកាន់តែអាក្រក់ទៅៗទេ?
• តើបងប្អូនបង្កើតផ្សេងទៀតរបស់កូនខ្ញុំត្រូវការធ្វើតេស្តរកហ្សែនដែរឬទេ?
• តើខ្ញុំ និងឪពុកម្តាយបង្កើតម្នាក់ទៀតរបស់កុមារត្រូវធ្វើតេស្តហ្សែនដែរឬទេ?
• តើខ្ញុំអាចជួយកូនរបស់ខ្ញុំគ្រប់គ្រងការព្យាបាលដោយរបៀបណា?

ជាចុងក្រោយ រឿងសំខាន់បំផុត (សារយកទៅផ្ទះ)

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond គឺជាជំងឺកម្រមួយប្រភេទ ដែលទទួលមរតកពីកំណើត ដែលប៉ះពាល់ដល់ការលូតលាស់របស់កុមារ ងាយនឹងឆ្លងមេរោគបាក់តេរី និងភាពមិនប្រក្រតីនៃឆ្អឹង។ ខណៈពេលដែលកុមារមួយចំនួនមានរោគសញ្ញាស្រាល កុមារទាំងអស់ដែលមានជំងឺនេះនឹងត្រូវការការថែទាំសុខភាពពេញមួយជីវិត។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញា Shwachman-Diamond អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាត្រូវបានគ្របដណ្ដប់ដោយភាពមិនប្រាកដប្រជានៃអ្វីដែលនឹងកើតឡើងនាពេលអនាគត។ ប្រសិនបើអ្នកស្ថិតក្នុងស្ថានភាពនេះ សូមចែករំលែកកង្វល់របស់អ្នកជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នក។ ពួកគេយល់ពីអារម្មណ៍នៃការព្រួយបារម្ភ និងការថែទាំកុមារដែលមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរ ដែលជួនកាលមិននឹកស្មានដល់។ ពួកគេអាចជួយកូនរបស់អ្នកមិនត្រឹមតែស៊ូទ្រាំនឹងជំងឺនេះប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែថែមទាំងជួយពួកគេឱ្យរស់នៅបានល្អផងដែរ។ ហើយពួកគេរីករាយក្នុងការជួយអ្នកជួយកូនរបស់អ្នក។ កុំមានអារម្មណ៍ឯកា ហើយសុំជំនួយ។

រោគសញ្ញា Shwachman-Diamond, SDS, ភាពមិនប្រក្រតីនៃហ្សែន, លំពែង, ខួរឆ្អឹង, ភាពមិនប្រក្រតីនៃឆ្អឹង, ជំងឺកុមារ, ការថយចុះនឺត្រូហ្វីន