ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಸರಿಯಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುತ್ತಿಲ್ಲವೇ? ಕಂಜೆನಿಟಲ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (CCHS) ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ!

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ಉಸಿರಾಡುವ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ ಸ್ವಲ್ಪ ಚಿಂತೆಗೀಡಾಗುತ್ತಾರೆ, ಅಲ್ಲವೇ? ಸ್ವಲ್ಪ ಭಯಪಡುವುದು ಸಹಜ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಮಗು ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ಉಸಿರುಗಟ್ಟಿಸುತ್ತಿರುವಂತೆ ಅಥವಾ ತುಂಬಾ ಉಸಿರಾಡುತ್ತಿರುವಂತೆ ತೋರುತ್ತಿದ್ದರೆ. ಇಂದು, ಎಲ್ಲರೂ ತಿಳಿದಿರಬೇಕಾದ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ನಾವು ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು ``ಕಾನ್ಜೆನಿಟಲ್ ಸೆಂಟ್ರಲ್ ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್` ಅಥವಾ ನಾವು ಇದನ್ನು ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ `(CCHS)` ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ.

CCHS ಎಂದರೇನು? ಅದನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, `(CCHS)` ಎಂಬುದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇರುವ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ದೇಹದ ಉಳಿದ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಮುಖ್ಯ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ದೇಹವು ಸಾಕಷ್ಟು ಆಳವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವುದಿಲ್ಲ, ಅಥವಾ ಉಸಿರಾಟದ ಪ್ರಮಾಣ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ತೀವ್ರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು `(ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್)` (ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್) ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ನಾವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡುವಾಗ, ನಮ್ಮ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಉಬ್ಬುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಇಂಗಾಲದ ಡೈಆಕ್ಸೈಡ್ ಅನ್ನು ಹೊರಹಾಕಲು ಸಂಕುಚಿತಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ ಎಂದು ಊಹಿಸಿ. ಆದರೆ `(CCHS)` ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ, ಈ ಉಸಿರಾಟದ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ದೇಹವು ನೈಸರ್ಗಿಕವಾಗಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಉಸಿರಾಟವು ಸರಿಯಾಗಿ ನಡೆಯುವುದಿಲ್ಲ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮಟ್ಟ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇಂಗಾಲದ ಡೈಆಕ್ಸೈಡ್ ಮಟ್ಟವು ಅನಗತ್ಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ದೇಹದ ಅನೇಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಈ `(CCHS)` ಸ್ಥಿತಿಯು ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ `(ಸ್ವಾಯತ್ತ ನರಮಂಡಲ)` ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈಗ ನೀವು ಈ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲ ಏನೆಂದು ಆಶ್ಚರ್ಯ ಪಡುತ್ತಿರಬಹುದು. ಊಹಿಸಿ, ನಾವು ಕಾರನ್ನು ಓಡಿಸುವಾಗ, ನಾವು ಪ್ರಜ್ಞಾಪೂರ್ವಕವಾಗಿ `ಗೇರ್` ಬದಲಾಯಿಸುವುದು ಮತ್ತು `ಬ್ರೇಕ್` ಮಾಡುವಂತಹ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ಮಾಡುತ್ತೇವೆ. ಆದರೆ ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ವಿಷಯಗಳು ಸ್ವಯಂಚಾಲಿತವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತವೆ, ಮತ್ತು ನಾವು ಅವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಯೋಚಿಸುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಉಸಿರಾಟ (ನಾವು ಮಲಗಿದಾಗಲೂ ನಮ್ಮ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತವೆ!), ಆಹಾರವನ್ನು ಜೀರ್ಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು, ನಮ್ಮ ಹೃದಯವನ್ನು ಬಡಿಯುವುದು, ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು, ಬೆವರುವುದು ಮತ್ತು ಬೆಳಕು ನಮ್ಮ ಕಣ್ಣುಗಳಿಗೆ ತಾಗಿದಾಗ ಐರಿಸ್ ಸಂಕುಚಿತಗೊಳ್ಳುವುದು ಮುಂತಾದವು. ಇವೆಲ್ಲವೂ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ. ನಮಗೆ `(CCHS)` ಇದ್ದಾಗ, ಈ ಸ್ವಯಂಚಾಲಿತ, ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಉಸಿರಾಟದ ಜೊತೆಗೆ, ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಯಗಳಲ್ಲಿಯೂ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು:

• ರಕ್ತದೊತ್ತಡವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು.
• ಕರುಳಿನ ಕಾರ್ಯ.
• ಹೃದಯ ಬಡಿತ.
• ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆಯ ನಿಯಂತ್ರಣ.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಹಲವಾರು ಇತರ ಹೆಸರುಗಳಿಂದ "(CCHS)" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಹೆಸರುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದನ್ನು ಸಹ ಬಳಸಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವುಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು:

• ``ಜನ್ಮಜಾತ ಕೇಂದ್ರ ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್''
• ``ಸ್ವಯಂ ನಿಯಂತ್ರಣದ ಜನ್ಮಜಾತ ವೈಫಲ್ಯ''
• ``ಜನ್ಮಜಾತವಾಗಿ ಬರುವ ಉಸಿರಾಟದ ವೈಫಲ್ಯ''
• `ಹಡ್ಡದ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್`
• ಇದನ್ನು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ `ಒಂಡೈನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್`, `ಒಂಡೈನ್-ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ ಕಾಯಿಲೆ` ಅಥವಾ `ಒಂಡೈನ್ಸ್ ಕರ್ಸ್` ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

CCHS ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, CCHS ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.ಊಹಿಸಿ, ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಸುಮಾರು 1000 ರಿಂದ 1200 ಪ್ರಕರಣಗಳು ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡದ "(CCHS)" ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದಾಗಿ, ಕೆಲವು ಹಠಾತ್ ಶಿಶು ಸಾವುಗಳು, ಅಂದರೆ, "ಹಠಾತ್ ಶಿಶು ಮರಣ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ (SIDS)" ಸಂಭವಿಸಬಹುದು ಎಂಬ ಅನುಮಾನವಿದೆ ಎಂದು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಅಂದರೆ, ಅದು "(SIDS)" ಆಗಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಮೂಲ ಕಾರಣವೂ "(CCHS)" ಆಗಿರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

CCHS ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು? ನೀವು ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ಗುರುತಿಸುತ್ತೀರಿ?

CCHS ನ ಮೊದಲ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಕೆಲವು ತಿಂಗಳುಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಇವುಗಳು ಕಂಡುಬರುವ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

• ತುಟಿಗಳು ಅಥವಾ ಚರ್ಮದ ನೀಲಿ ಬಣ್ಣ (ಸೈನೋಸಿಸ್): ಇದು ಆಮ್ಲಜನಕದ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಹೋಲುತ್ತದೆ. ಮಗು ಮಲಗಿರುವಾಗ ಇದು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ.
• ನಿದ್ರೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅನಿಯಮಿತ ಉಸಿರಾಟ (ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್): ಉಸಿರಾಟವು ತುಂಬಾ ಆಳವಿಲ್ಲದ ಅಥವಾ ವೇಗವಾಗಿ ಅನಿಸಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಉಸಿರಾಟವು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದವರೆಗೆ ನಿಲ್ಲುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅನಿಸಬಹುದು.

ಮುಖ್ಯ: ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ, ನೀವು ತಡಮಾಡದೆ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು.

ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಸ್ಥಿತಿ ಅಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಜೀವನದ ನಂತರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಅಥವಾ, ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬೆಳೆಯಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಇದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ:

• ಕಣ್ಣಿನ ವೈಪರೀತ್ಯಗಳು: ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಐರಿಸ್ ಬೆಳಕು ಮತ್ತು ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸುವ ರೀತಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗಬಹುದು, ಕಣ್ಣುಗಳು ಅಡ್ಡಲಾಗಿ ಕಾಣಿಸಬಹುದು (ಸ್ಟ್ರಾಬಿಸ್ಮಸ್), ಅಥವಾ ನೀವು ದೂರದಿಂದ ನೋಡುವ ರೀತಿ ಬದಲಾಗಬಹುದು (ಆಳ ಗ್ರಹಿಕೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು).
• ಕಡಿಮೆಯಾದ ನೋವು: ಸಣ್ಣ ಗಾಯ ಕೂಡ ಕಡಿಮೆ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿರುತ್ತದೆ.
• ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಕೊರತೆ: ಮಗುವಿನ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ನಿಧಾನವಾಗಿರಬಹುದು.
• ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ವಿಪರೀತ ಬೆವರುತ್ತಿದೆ.
• ಜಠರಗರುಳಿನ (GI) ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ರಿಫ್ಲಕ್ಸ್, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮಲಬದ್ಧತೆ, ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸಣ್ಣ ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ ಅಥವಾ ದೊಡ್ಡ ಕರುಳಿನ ಅಡಚಣೆ. CCHS ನೊಂದಿಗೆ ಹಿರ್ಷ್‌ಸ್ಪ್ರಂಗ್ ಕಾಯಿಲೆ (CCHS) ಅನ್ನು ಸಹ ಕಾಣಬಹುದು.
• ಕಡಿಮೆ ದೇಹದ ಉಷ್ಣತೆ: ದೇಹವು ಯಾವಾಗಲೂ ತಣ್ಣಗಾಗಬಹುದು.
• ನರಮಂಡಲದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಕಲಿಕಾ ನ್ಯೂನತೆಗಳಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು.
• ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಮತ್ತು ರಕ್ತದೊತ್ತಡವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆ.

ಈ CCHS ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ? ಕಾರಣವೇನು?

ಸರಿ, ಈಗ `(CCHS)` ಎಂಬ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಏಕೆ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ನೋಡೋಣ. ಇದಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ನಮ್ಮ ಒಂದು ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ. ಈ ಜೀನ್ ಅನ್ನು `PHOX2B` (Fox-2-B) ಜೀನ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.ಈ `PHOX2B` ಜೀನ್, ಗರ್ಭದಲ್ಲಿ ಭ್ರೂಣವಾಗಿ ಬೆಳೆಯುವಾಗ ನರ ಕೋಶಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಾವು ಮಾತನಾಡಿದ ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲದ ಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಬೆಳೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

CCHS ಇರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ, ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವು ಹೊಸ, ವಿರಳ ರೂಪಾಂತರವಾಗಿದೆ. ಇದರರ್ಥ ರೂಪಾಂತರವು ತಾಯಿ ಅಥವಾ ತಂದೆಯಿಂದ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬಂದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಮಗುವಿನ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಹೊಸ ಬದಲಾವಣೆಯಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಇದನ್ನು ಪೀಳಿಗೆಯಿಂದ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ರವಾನಿಸಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಮಗುವು ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆದಿರಬಹುದು.

ನಿಮಗೆ CCHS ಇದೆಯೇ ಎಂದು ಖಚಿತವಾಗಿ ಹೇಗೆ ತಿಳಿಯುವುದು? (ರೋಗನಿರ್ಣಯ)

ನಿಮಗೆ CCHS ಇದೆಯೇ ಎಂದು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಏಕೈಕ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ PHOX2B ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರವಿದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡುವುದು. ನಿಮಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆಯೇ ಅಥವಾ ಇಲ್ಲವೇ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು 100% ಖಚಿತವಾಗಿ ಹೇಳಲು ಇದು ಏಕೈಕ ಮಾರ್ಗವಾಗಿದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಬೀರುವ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಕಾರಣವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ವೈದ್ಯರು ಹಲವಾರು ಇತರ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು: ದೇಹದಲ್ಲಿ ಆಮ್ಲಜನಕ ಮತ್ತು ಇಂಗಾಲದ ಡೈಆಕ್ಸೈಡ್ ಮಟ್ಟಗಳಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ.
• ನೀವು ಜೀರ್ಣಕಾರಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ಕೊಲೊನೋಸ್ಕೋಪಿ ಮೂಲಕ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ, ಬಹುಶಃ ಬಯಾಪ್ಸಿ ಮೂಲಕ .
• ಹೃದಯದ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು `ಎಕೋಕಾರ್ಡಿಯೋಗ್ರಾಮ್` .
• ಎದೆ ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಯೊಳಗೆ ಯಾವುದೇ ಅಡಚಣೆಗಳಿವೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಎಕ್ಸ್-ರೇ, ಸಿಟಿ ಸ್ಕ್ಯಾನ್ ಅಥವಾ ಎಂಆರ್‌ಐನಂತಹ ಇಮೇಜಿಂಗ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು .
• ಕಣ್ಣುಗಳ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸಲು ನೇತ್ರವಿಜ್ಞಾನ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು .
• ನಿದ್ರೆಯ ಅಧ್ಯಯನ : ಇದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯವಾದ ಪರೀಕ್ಷೆ. ಇದರಲ್ಲಿ, ಮಗುವನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವಿಶೇಷ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ಮಲಗಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಮಾದರಿಗಳು, ಹೃದಯ ಬಡಿತ ಮತ್ತು ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮಟ್ಟಗಳಂತಹ ವಿವಿಧ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಯಂತ್ರಗಳೊಂದಿಗೆ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

CCHS ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ?

"(CCHS)" ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ ಎಂಬುದು ಅನೇಕ ಜನರು ಕೇಳುವ ಮತ್ತು ಅವರ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ತೂಗುತ್ತಿರುವ ಪ್ರಶ್ನೆಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರಾಮಾಣಿಕವಾಗಿ ಹೇಳಬೇಕೆಂದರೆ, "CCHS" ಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಇದು ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಚಿಂತಿಸಬೇಡಿ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು, ಸಂಭವನೀಯ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ರೋಗಿಯು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸುರಕ್ಷಿತವಾಗಿ, ಆರಾಮವಾಗಿ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದುಕಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ.

CCHS ಇರುವವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಏನು?

CCHS ಇರುವ ಅನೇಕ ಜನರಿಗೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ವೆಂಟಿಲೇಟರ್ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.ಇದು ಅಗತ್ಯವಿದೆ. ಇದನ್ನು `ವೆಂಟಿಲೇಟರ್` ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವರಿಗೆ ಇದು ದಿನವಿಡೀ, ಎಲ್ಲಾ ಸಮಯದಲ್ಲೂ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಇನ್ನು ಕೆಲವರಿಗೆ ಇದು ನಿದ್ದೆ ಮಾಡುವಾಗ ಮಾತ್ರ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಈ `(ವೆಂಟಿಲೇಟರ್)` ದೇಹವು ಅಗತ್ಯವಿರುವಂತೆ ಒಂದು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಲಯದಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದು ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಆಮ್ಲಜನಕದ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಇರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇಂಗಾಲದ ಡೈಆಕ್ಸೈಡ್ ಮಟ್ಟ ಹೆಚ್ಚಾಗುವುದನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಇತರ ಸಹಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ:

• ದೃಷ್ಟಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಕನ್ನಡಕ, ಕಾಂಟ್ಯಾಕ್ಟ್ ಲೆನ್ಸ್ ಅಥವಾ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮೂಲಕ ಸರಿಪಡಿಸಬಹುದು . ಇವು ಕಣ್ಣುಗಳನ್ನು ಅತಿಯಾದ ಬೆಳಕಿನಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ಸಹ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಕುಂಠಿತ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಹಾರ್ಮೋನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (GHT) .
• ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳು (ಉದಾ., `ರಿಫ್ಲಕ್ಸ್`, `ಮಲಬದ್ಧತೆ`).
• ಔಷಧಿ ಅಥವಾ ಇತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಧಾನಗಳಿಂದ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಮತ್ತು ಹೃದಯ ಬಡಿತವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಿ.
• ಇತರ ಸಂಬಂಧಿತ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ನಿಯಮಿತ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ವಿಭಿನ್ನ ತಜ್ಞರ ಬೆಂಬಲ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಊಹಿಸಿಕೊಳ್ಳಿ, ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ತಜ್ಞರು ಇದ್ದಾರೆ. ಈ ರೀತಿಯ ವಿಭಿನ್ನ ತಜ್ಞರು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಸೇರಿ ತಂಡವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಏಕೆಂದರೆ `(CCHS)` ದೇಹದ ಒಂದು ಭಾಗದ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಿಷಯವಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಮಗುವಿನ ವಿವಿಧ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ತಮ್ಮ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಬಳಸಿದಾಗ, ಮಗುವಿಗೆ ಸಿಗುವ ಆರೈಕೆ ಹೆಚ್ಚು ಪೂರ್ಣವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ಹೃದಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೃದ್ರೋಗ ತಜ್ಞರು .
• ಕಿವಿ, ಮೂಗು ಮತ್ತು ಗಂಟಲು ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಇಎನ್‌ಟಿ ತಜ್ಞರು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ .
• ಅಂತಃಸ್ರಾವಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಹಾರ್ಮೋನ್ ಸಂಬಂಧಿತ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಅಂತಃಸ್ರಾವಕ ಗ್ರಂಥಿಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರು .
• ಜಠರಗರುಳಿನ ತಜ್ಞರು ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಜಠರಗರುಳಿನ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರು .
• ನರವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಕಲಿಕೆಯ ಪರಿಣಾಮಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರು .
• ನೇತ್ರಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಕಣ್ಣಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ.
• ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ವೈದ್ಯರು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಮಕ್ಕಳ ವೈದ್ಯರು).
• ಶ್ವಾಸಕೋಶಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣಿತರು .
• ಭಾಷಣ ಮತ್ತು ಭಾಷಾ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು.
• ಸಮಾಜ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು (ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಮಾನಸಿಕ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಿ).

CCHS ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಒಂದು ಮಾರ್ಗವಿದೆಯೇ?

ನಾವು ಒಂದು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡುವಾಗ, ಅದರಿಂದ ನಮ್ಮನ್ನು ಹೇಗೆ ರಕ್ಷಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಎಂಬುದರ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಮಾತನಾಡುತ್ತೇವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, `(CCHS)` ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಅದರ ಸಂಭವವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಯಾವುದೇ ಸಾಬೀತಾದ ವಿಧಾನ ಕಂಡುಬಂದಿಲ್ಲ.ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾರಣದಿಂದ (`PHOX2B` ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ) ಉಂಟಾಗುವುದರಿಂದ, ಇದನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ `(CCHS)` ಇದ್ದರೆ, ಇತರರಿಗೆ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು.

CCHS ನಲ್ಲಿ ಜೀವನ ಹೇಗಿರುತ್ತದೆ? ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ವಿಷಯಗಳು

CCHS ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಮತ್ತು ಸಂಭಾವ್ಯ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯವು ಬಹಳವಾಗಿ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಇದು ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಸಮಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಯಶಸ್ಸಿನಂತಹ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಆರಂಭಿಕ ಹಂತದಲ್ಲಿಯೇ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿ ಸರಿಯಾಗಿ ಮತ್ತು ಸ್ಥಿರವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿದರೆ , ಸೌಮ್ಯವಾದ CCHS ಇರುವ ಜನರು ಯಶಸ್ವಿ, ಉತ್ಪಾದಕ ಮತ್ತು ಸಂತೋಷದ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಅವರು ದೊಡ್ಡವರಾದಾಗ ಶಾಲೆಗೆ ಹೋಗಬಹುದು, ಆಟವಾಡಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೆಲಸ ಮಾಡಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ರೋಗವು ತೀವ್ರವಾಗಿದ್ದರೆ, ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ವಿಳಂಬವಾದರೆ, ಗಮನಾರ್ಹ ಅಂಗವೈಕಲ್ಯಗಳು, ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಸಾಧ್ಯ. ಆದ್ದರಿಂದ , ಸಕಾಲಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಸ್ಥಿರವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಇದನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ: CCHS ಇರುವ ಜನರು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ ನರಮಂಡಲದ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ರೀತಿಯ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ತಪಾಸಣೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮುಖ್ಯ. ಅವು ಬೇಗನೆ ಪತ್ತೆಯಾದಷ್ಟೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಸುಲಭ. ಈ ರೀತಿಯ ಗೆಡ್ಡೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನೀವು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಬೇಕು:

• ನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ
• ಗ್ಯಾಂಗ್ಲಿಯೋನ್ಯೂರೋಬ್ಲಾಸ್ಟೊಮಾ
• `ಗ್ಯಾಂಗ್ಲಿಯೋನ್ಯೂರೋಮಾ`

ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಿದಂತೆ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದನ್ನು ನಿರ್ಲಕ್ಷಿಸಬೇಡಿ.

CCHS ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು

ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ CCHS ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಈ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಮರೆಯದಿರಿ. ಇವು ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮುಂದಿನ ಹಂತಗಳನ್ನು ಯೋಜಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ:

• "ನನ್ನ/ನನ್ನ ಮಗುವಿನ `(CCHS)' ಎಷ್ಟು ತೀವ್ರವಾಗಿದೆ?"
• "ನನ್ನ/ನನ್ನ ಮಗುವಿನ `(CCHS)` ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಯಾವ ದೇಹದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳು (ಉದಾ. ಉಸಿರಾಟ, ಹೃದಯ, ಕರುಳುಗಳು) ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತವೆ?"
• "ನಾನು/ನಾವು ಯಾವ ರೀತಿಯ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು? ನಾನು ಅವರನ್ನು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?"
• "ನನಗೆ/ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ 'ವೆಂಟಿಲೇಟರ್' ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ? ಹಾಗಿದ್ದಲ್ಲಿ, ನಾನು ಅದನ್ನು ಯಾವಾಗಲೂ ಬಳಸಬೇಕೇ ಅಥವಾ ಮಲಗುವಾಗ ಮಾತ್ರ ಬಳಸಬೇಕೇ?"
• "ನನ್ನ ಕಣ್ಣುಗಳು, ಹೃದಯ, ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳು, ಜೀರ್ಣಾಂಗ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮತ್ತು ಇತರ ದೇಹದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮಾಡಲು ನಾನು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು?"
• "ನಾನು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದ ಆ ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ನಾನು ಎಷ್ಟು ಬಾರಿ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು?"
• "ನನ್ನ ಕುಟುಂಬದ ಉಳಿದವರು (ಉದಾ: ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು, ಪೋಷಕರು) ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದೇ?"

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು (ಮನೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗುವ ಸಂದೇಶ)

CCHS ಸ್ವಲ್ಪ ಭಯಾನಕ ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದರೂ, ನೀವು ಸರಿಯಾಗಿ ಮಾಹಿತಿ ಪಡೆದು ಸಮಯಕ್ಕೆ ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರೆ ಅದನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು. ಮುಖ್ಯ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ನೀವು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಗಮನಿಸಿದ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ಉಸಿರಾಟದ ಮಾದರಿಯಲ್ಲಿ ಸೈನೋಸಿಸ್‌ನಂತಹ ಅಸಾಮಾನ್ಯವಾದದ್ದನ್ನು ನೀವು ಗಮನಿಸಿದರೆ. ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಭಯಪಡುವುದು ಅಲ್ಲ, ಆದರೆ ವಿಳಂಬವಿಲ್ಲದೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುವುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸವಾಲಿನ ಸಂಗತಿಯಾಗಬಹುದು, ಅದು ನಿಜ. ಆದರೆ ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ನೆನಪಿಡಿ. ವೈದ್ಯರು, ದಾದಿಯರು, ಚಿಕಿತ್ಸಕರು ಮತ್ತು ಇತರ ಆರೋಗ್ಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ನಿಮಗೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ನೀಡಲು ಇದ್ದಾರೆ. ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿರ್ವಹಣೆ, ಪ್ರೀತಿಯ ಕುಟುಂಬ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಮನೋಭಾವದಿಂದ, CCHS ಹೊಂದಿರುವ ಮಗು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಸಂತೋಷದ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು, ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅವರಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾದದ್ದನ್ನು ನೀಡಲು ಹಿಂಜರಿಯದಿರಿ.

` CCHS, ಜನ್ಮಜಾತ ಕೇಂದ್ರೀಯ ಹೈಪೋವೆಂಟಿಲೇಷನ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಜನ್ಮಜಾತ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್, ಸ್ವನಿಯಂತ್ರಿತ ನರಮಂಡಲ, PHOX2B ಜೀನ್, ಉಸಿರಾಟದ ಬೆಂಬಲ, ಶಿಶು ಆರೋಗ್ಯ, ಸೈನೋಸಿಸ್, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆ