ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರವು ಗಾಢವಾಗಿದೆಯೇ? ನೀವು ಯಾವಾಗಲೂ ದಣಿದಿದ್ದೀರಾ? ಅದು PNH (ಪ್ಯಾರೋಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ನಾಕ್ಟರ್ನಲ್ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ) ಆಗಿರಬಹುದು!

ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ಎದ್ದಾಗ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರದ ಬಣ್ಣದಲ್ಲಿ ಬದಲಾವಣೆ ಕಂಡುಬಂದಿದೆಯೇ, ಅದು ಕಡು ಕೆಂಪು, ಕಂದು ಅಥವಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕಪ್ಪು ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತಿದೆಯೇ? ಅಥವಾ ದಿನವಿಡೀ ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ನೀವು ತುಂಬಾ ದಣಿದ ಮತ್ತು ಸುಸ್ತಾಗುತ್ತಿದ್ದೀರಾ? ಇವು ನಮ್ಮ ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ನಾವು ಹೆಚ್ಚು ಗಮನ ಹರಿಸದ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಷಯಗಳಂತೆ ಕಾಣಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಸಣ್ಣ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಗಂಭೀರವಾದ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮರೆಮಾಡುವುದರಿಂದ ಸ್ವಲ್ಪ ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಒಂದು ರಕ್ತ ಸಂಬಂಧಿತ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, PNH, ಅಥವಾ `(ಪ್ಯಾರೋಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ನಾಕ್ಟರ್ನಲ್ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ)`. ಹೆಸರು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿ ತೋರುತ್ತದೆಯಾದರೂ, ಅದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

PNH ಎಂದರೇನು? ಅದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಹಾಗಾದರೆ, "ಪ್ಯಾರೋಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ನಾಕ್ಟರ್ನಲ್ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ" ಅಥವಾ ಪಿಎನ್‌ಹೆಚ್ ಎಂದರೇನು? ಇದು ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ರಕ್ತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ನೀವು ಹೆಸರಿನ ಅರ್ಥವನ್ನು ನೋಡಿದರೆ:

• "ಪ್ಯಾರೋಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್" ಎಂದರೆ ಹಠಾತ್, ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ಸಂಭವಿಸುವುದು.
• "ರಾತ್ರಿ" ಎಂದರೆ ರಾತ್ರಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದೆ.
• "ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ" ಎಂದರೆ ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ "ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್" ಎಂಬ ರಕ್ತದ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇರುವಿಕೆ. ಈ "ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್" ನಮ್ಮ ರಕ್ತವನ್ನು ಕೆಂಪು ಬಣ್ಣದಲ್ಲಿ ಕಾಣುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಇದು ಮೂತ್ರದೊಂದಿಗೆ ಹೊರಹಾಕಲ್ಪಟ್ಟಾಗ, ಮೂತ್ರವು ಗಾಢ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, PNH ಎಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಿ ನಾಶಪಡಿಸುವ ಸ್ಥಿತಿ. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು "ಹಿಮೋಲಿಸಿಸ್" ಅಥವಾ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ವಿಭಜನೆ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಇದರ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣವೆಂದರೆ ರಾತ್ರಿ ಅಥವಾ ಮುಂಜಾನೆ ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜಿಸುವಾಗ ಗಾಢವಾದ, ಕೆಂಪು/ಕಂದು ಬಣ್ಣದ ಮೂತ್ರ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಗಾಢ ಬಣ್ಣದ ಮೂತ್ರವು PNH ನ ಒಂದು ಲಕ್ಷಣ ಮಾತ್ರ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, ಅದು ರಕ್ತಹೀನತೆ , ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ರಕ್ತನಾಳಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯಂತಹ ಗಂಭೀರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಅದೃಷ್ಟವಶಾತ್, PNH ರಕ್ತ ಕಣಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯಾಗದಂತೆ ತಡೆಯುವ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಔಷಧಿಗಳು ಈಗ ಲಭ್ಯವಿದೆ.

ಇದನ್ನು ಯಾರು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಬಹುದು?

PNH ಒಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ. ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ 1 ಮಿಲಿಯನ್ ಜನರಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 6 ಜನರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಹೊಸದಾಗಿ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಹೆಚ್ಚಾಗಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು 30 ರಿಂದ 40 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಪುರುಷರು ಮತ್ತು ಮಹಿಳೆಯರಿಬ್ಬರಲ್ಲೂ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಪುರುಷರಿಗಿಂತ ಮಹಿಳೆಯರು PNH ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಹೆಚ್ಚು ಎಂದು ಹೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಇನ್ನೊಂದು ವಿಷಯವೆಂದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ "(ಅಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಅನೀಮಿಯಾ)" ಅಥವಾ "(ಮೈಲೋಡಿಸ್ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್)" ನಂತಹ ಇತರ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿರುವ ಜನರು ಸಹ ನಂತರ PNH ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಬಹುದು.

ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ ಮತ್ತು ಹೆಮಟೂರಿಯಾ ನಡುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೇನು?

ಈ ಎರಡು ಪದಗಳನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ನಿಮಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಗೊಂದಲವಾಗುತ್ತದೆ ( ಗೊಂದಲ)- ಗೊಂದಲ, ಇದು ತಮಿಳು, ನಾನು ಅದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕು. ನಾನು ಇದನ್ನು ಮತ್ತೆ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ: ನೀವು ಈ ಎರಡು ಪದಗಳನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ಸ್ವಲ್ಪ ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು.) ಈ ಎರಡು ಪದಗಳನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ನೀವು ಸ್ವಲ್ಪ ಗೊಂದಲಕ್ಕೊಳಗಾಗಬಹುದು. ಏಕೆಂದರೆ ಎರಡೂ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದರೆ ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ರಕ್ತದ ನೋಟ ಇರುತ್ತದೆ.

• ಹೆಮಟುರಿಯಾ ಎಂದರೆ ನಿಮ್ಮ ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಉಪಸ್ಥಿತಿ.
• ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ (ನಮ್ಮ ಪಿಎನ್‌ಹೆಚ್‌ನಲ್ಲಿ ನಾವು ನೋಡುವುದು ಇದನ್ನೇ) ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಇರುವಿಕೆಯಾಗಿದೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ವಿಭಜನೆಯಾದಾಗ, ಈ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಬಿಡುಗಡೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಮೂತ್ರಕ್ಕೆ ಸೇರುತ್ತದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಒಂದು ಇಡೀ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತದೆ, ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು ಜೀವಕೋಶಗಳು ವಿಭಜನೆಯಾದಾಗ ಹೊರಬರುವ ಕೆಂಪು ವಸ್ತುವಿಗೆ ಹೋಗುತ್ತದೆ.

PNH ಗೆ ಕಾರಣವೇನು? ಇದು ಏಕೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ?

PNH ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣ ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷ. ಈ ಜೀನ್ ದೋಷವು ಎರಡು ರೀತಿಯ ರಕ್ತ ಕಣಗಳಾದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಣೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಇದು ಒಂದರ ನಂತರ ಒಂದರಂತೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಘಟನೆಗಳ ಸರಮಾಲೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೂ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ.

ಇದೆಲ್ಲವೂ ನಮ್ಮ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮಗೆ ಗೊತ್ತಾ, ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ರಕ್ತದ ಕಾರ್ಖಾನೆಯಂತೆ. ಇಲ್ಲಿ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳು ನಂತರ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು, ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳಾಗಿ ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ.

PNH ನಲ್ಲಿ, ``PIGA`` ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರ ಅಥವಾ ಬದಲಾವಣೆಯು ಒಂದೇ ಕಾಂಡಕೋಶದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ರೂಪಾಂತರಿತ ಕಾಂಡಕೋಶವು ವಿಭಜನೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಇದೇ ರೀತಿಯ ದೋಷಯುಕ್ತ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ದೋಷಯುಕ್ತ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳು ನಂತರ ದೋಷಯುಕ್ತ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತವೆ.

ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ?

ಇದನ್ನು ಈ ರೀತಿ ಯೋಚಿಸಿ: ನಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ನಮ್ಮ ದೇಶದ ರಕ್ಷಣಾ ಪಡೆಯಂತೆ. ಅದರ ವಿಶೇಷ ಪಡೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದನ್ನು ``ಪೂರಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ'' ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು ಮತ್ತು ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವುದು ಅವರ ಕೆಲಸ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ``(ಪೂರಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ)`` ಯಲ್ಲಿರುವ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ತಪ್ಪಾಗಿ ನಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತವೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯ, ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣವು ಅಂತಹ ದಾಳಿಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಗುರಾಣಿಯಂತಹ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಲೇಪನವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದ `PIGA` ಜೀನ್ ಈ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಗುರಾಣಿಯನ್ನು ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, `PIGA` ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರಗೊಂಡಾಗ, ಅದು ಈ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಗುರಾಣಿಯನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ನಂತರ, ಏನಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ಇಲ್ಲಿದೆ:

1. ದಾಳಿ ಮತ್ತು ವಿಭಜನೆ: ನಿಮ್ಮ "ಪೂರಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ" ಈ ರಕ್ಷಣೆಯಿಲ್ಲದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಿದಾಗ, ಆ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಸುಲಭವಾಗಿ ಒಡೆಯುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಒಡೆಯುತ್ತವೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳೊಳಗಿನ ಎಲ್ಲಾ "ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್" - ಅಂದರೆ, ಆಮ್ಲಜನಕವನ್ನು ಸಾಗಿಸುವ ಕೆಂಪು ಪ್ರೋಟೀನ್ - ರಕ್ತಕ್ಕೆ ಬಿಡುಗಡೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದನ್ನು "ಮುಕ್ತ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ.

2. ಶುಚಿಗೊಳಿಸುವ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ವೈಫಲ್ಯ:ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ "ಹ್ಯಾಪ್ಟೊಗ್ಲೋಬಿನ್" ಎಂಬ ವಸ್ತುವಿದ್ದು, ಅದು ಈ ಉಚಿತ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಅನ್ನು ಹಿಡಿದಿಟ್ಟುಕೊಂಡು ತೆಗೆದುಹಾಕುತ್ತದೆ. ಆದರೆ PNH ನಲ್ಲಿ, ವಿಭಜನೆಯಾಗುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ತುಂಬಾ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದ್ದು, ಈ ಶುಚಿಗೊಳಿಸುವ ತಂಡವು ಅದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

3. ನೈಟ್ರಿಕ್ ಆಕ್ಸೈಡ್ ಕೊರತೆ: ದೇಹವು ಈ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಅನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಇನ್ನೊಂದು ಮಾರ್ಗವನ್ನು ಬಳಸುತ್ತದೆ, ಅದು ನೈಟ್ರಿಕ್ ಆಕ್ಸೈಡ್ ಎಂಬ ರಾಸಾಯನಿಕ. ಆದರೆ ಇದು ಕೂಡ ಬೇಗನೆ ಖಾಲಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ನಿಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಸಾಕಷ್ಟು ನೈಟ್ರಿಕ್ ಆಕ್ಸೈಡ್ ಇಲ್ಲದಿದ್ದಾಗ, ನಿಮ್ಮ ಹೊಟ್ಟೆಯ ಸ್ನಾಯುಗಳು, ಅನ್ನನಾಳ (ನಿಮ್ಮ ಗಂಟಲಿನಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ಹೋಗುವ ಕೊಳವೆ) ಮತ್ತು ಬೆನ್ನಿನ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ನೀವು ಇದ್ದಕ್ಕಿದ್ದಂತೆ ತೀವ್ರವಾದ, ನೋವಿನ ಸೆಳೆತವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು.

4. ರಕ್ತಹೀನತೆ: ಒಂದೆಡೆ, ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ನಾಶವಾದಾಗ, ಮತ್ತೊಂದೆಡೆ, ಹೊಸ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಒತ್ತಡವಿರುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವು ನಾಶವಾಗುವ ದರದಲ್ಲಿ ಉತ್ಪಾದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದಾಗ, ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನೇ ನಾವು ರಕ್ತಹೀನತೆ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತೇವೆ.

5. ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಹಾನಿ: ಈ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳಿಗೂ ಹಾನಿ ಮಾಡುತ್ತದೆ. PNH ಇರುವ ಜನರು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಬೆಳೆಸುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಆರು ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಹೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ.

6. ಗಾಢ ಮೂತ್ರ: ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ಈ ಮುಕ್ತ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಮೂತ್ರದ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. PNH ಇರುವ ಅನೇಕ ಜನರು ರಾತ್ರಿ ಅಥವಾ ಮುಂಜಾನೆ ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜಿಸುವಾಗ ಗಾಢ ಮೂತ್ರವನ್ನು ಗಮನಿಸಬಹುದು. ಏಕೆಂದರೆ ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್‌ನ ಸಾಂದ್ರತೆಯು ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತದೆ, ಮೂತ್ರವು ಗಾಢ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗುತ್ತದೆ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, `PIGA` ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಗುರಾಣಿ ಕಳೆದುಹೋಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅವು ಪ್ರತಿರಕ್ಷಣಾ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯೇ ನಾಶವಾಗುತ್ತವೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಸಮಸ್ಯೆಗಳ ಸರಮಾಲೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳ ಮೇಲೆ ಹೇಗೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ?

ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ನಮ್ಮ ರಕ್ತದಲ್ಲಿನ ಮತ್ತೊಂದು ಪ್ರಮುಖ ರೀತಿಯ ಜೀವಕೋಶಗಳಾಗಿವೆ. ಅವು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ರೂಪಿಸುವ ಮೂಲಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತವೆ. PIGA ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರವು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುವ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳ ಮೇಲೆ ಹಾಗೂ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುವ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಇದು ದೋಷಯುಕ್ತ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರರ್ಥ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಗಳು ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲದ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ, ರಕ್ತನಾಳಗಳ ಒಳಗೆ ರೂಪುಗೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇದನ್ನು `(ಥ್ರಂಬೋಸಿಸ್)` (ಥ್ರಂಬೋಸಿಸ್) ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ತುಂಬಾ ಅಪಾಯಕಾರಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಗಳು ಮೆದುಳು, ಹೃದಯ ಅಥವಾ ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳಿಗೆ ಪ್ರಯಾಣಿಸಿದರೆ, ಅವು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು.

PNH ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

PNH ಎಂಬ ಹೆಸರು ಒಂದೇ ಲಕ್ಷಣದಿಂದ (ಗಾಢ ಮೂತ್ರ) ಬಂದಿದ್ದರೂ, PNH ಇರುವ ಅನೇಕ ಜನರು ಮೊದಲು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಏಕೆಂದರೆ ಅವರ ದೈನಂದಿನ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಅವರಿಗೆ ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ . ಇದು ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಲಕ್ಷಣವಾಗಿದೆ.

ಇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇವುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರಬಹುದು:

• ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ("ಡಿಸ್ಪ್ನಿಯಾ")
• ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ತೊಂದರೆಗಳು (ಉದಾ., ಮೂತ್ರ ವಿಸರ್ಜನೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗುವುದು, ಕಾಲುಗಳು ಊದಿಕೊಳ್ಳುವುದು)
• ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ (ಡಿಸ್ಫೇಜಿಯಾ)
• ಅನ್ನನಾಳದ ಸೆಳೆತ
• ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು
• ಬೆನ್ನು ನೋವು
• ಪುರುಷರ ಲೈಂಗಿಕ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆ (`(ನಿಮಿರುವಿಕೆಯ ಅಪಸಾಮಾನ್ಯ ಕ್ರಿಯೆ)`)

ನೀವು ಈ ಒಂದು ಅಥವಾ ಹೆಚ್ಚಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮೂತ್ರದ ಬಣ್ಣದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಯೊಂದಿಗೆ, ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಉತ್ತಮ.

ವೈದ್ಯರು PNH ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಹೇಗೆ? (ರೋಗನಿರ್ಣಯ)

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದಾಗ, ಅವರು ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ. ನಂತರ, ನಿಮಗೆ PNH ಇದೆ ಎಂದು ಅವರು ಅನುಮಾನಿಸಿದರೆ, ಅದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲು ಅವರು ಕೆಲವು ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು.

ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಮುಖ್ಯವಾದವುಗಳು:

• ಸಂಪೂರ್ಣ ರಕ್ತದ ಎಣಿಕೆ (CBC with/diff): ಇದು ರಕ್ತಹೀನತೆ ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್ ಎಣಿಕೆ (ಥ್ರಂಬೋಸೈಟೋಪೆನಿಯಾ) ನಂತಹ ಇತರ ರಕ್ತದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತದೆ.
• ಮೂಲ ಚಯಾಪಚಯ ಫಲಕ (BMP): ಇದು ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾರ್ಯ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತದೆ.
• ಮೂತ್ರ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆ: ಇದು ಮೂತ್ರದಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಇರುವಿಕೆ (ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ) ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಕಬ್ಬಿಣದ ಶೇಖರಣೆ (ಹಿಮೋಸೈಡೆರೋಸಿಸ್) ನಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ರೆಟಿಕ್ಯುಲೋಸೈಟ್ ಎಣಿಕೆ: ರೆಟಿಕ್ಯುಲೋಸೈಟ್‌ಗಳು ಅಪಕ್ವವಾದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳಾಗಿವೆ. ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತಿದೆಯೇ ಎಂದು ನೋಡಲು ಇವುಗಳನ್ನು ಎಣಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಹ್ಯಾಪ್ಟೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪರೀಕ್ಷೆ: ಈ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಮುರಿದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳಿಂದ ತ್ಯಾಜ್ಯ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಲು ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಕಡಿಮೆ ಮಟ್ಟಗಳು ಅತಿಯಾದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣ ವಿಭಜನೆಯನ್ನು ಸೂಚಿಸಬಹುದು.
• ಲ್ಯಾಕ್ಟೇಟ್ ಡಿಹೈಡ್ರೋಜಿನೇಸ್ (LDH) ಪರೀಕ್ಷೆ: LDH ಎಂಬುದು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಒಳಗೆ ಕಂಡುಬರುವ ಕಿಣ್ವವಾಗಿದೆ. ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಇದರ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಟ್ಟಗಳು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ನಾಶವಾಗುತ್ತಿವೆ ಎಂದು ಸೂಚಿಸುತ್ತವೆ.
• ಲಿವರ್ ಫಂಕ್ಷನ್ ಟೆಸ್ಟ್: ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ವಿಭಜನೆಯಾದಾಗ ಬಿಲಿರುಬಿನ್ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ.

ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಫಲಿತಾಂಶಗಳ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ, ವೈದ್ಯರಿಗೆ PNH ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಅನುಮಾನಗಳಿದ್ದರೆ, ಅವರು "ಫ್ಲೋ ಸೈಟೋಮೆಟ್ರಿ" ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಆದೇಶಿಸಬಹುದು. ಇದು PNH ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಬಹುದು.

PNH ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ಹಿಂದೆ, PNH ಅನ್ನು ತುಂಬಾ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಕಷ್ಟಕರವಾದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ, ರಕ್ತಹೀನತೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯೇ ಮುಖ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿತ್ತು. ಆದಾಗ್ಯೂ, PNH ಇರುವ ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ನಂತರ 10 ರಿಂದ 22 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬದುಕುತ್ತಿದ್ದರು. PNH ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಏಕೈಕ ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಅಲೋಜೆನಿಕ್ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗೆ ಒಳಗಾಗುವುದು. ಮತ್ತು ಅದು ಎಲ್ಲರೂ ಮಾಡಬಹುದಾದ ಕೆಲಸವಲ್ಲ.

ಆದರೆ, ಈಗ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ತುಂಬಾ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ!

ಅದೃಷ್ಟವಶಾತ್, PNH ಗೆ ಈಗ ಬಹಳ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ, ಗುರಿಯಿಟ್ಟುಕೊಂಡ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ಇವುಗಳನ್ನು ಪೂರಕ ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.ಈ ಔಷಧಿಗಳು "ಪೂರಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆ"ಯು ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡಿ ನಾಶಮಾಡುವುದನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತವೆ.

ಈ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುವ PNH ರೋಗಿಗಳು PNH ಇಲ್ಲದವರಂತೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಬದುಕಬಹುದು ಎಂದು ಅಧ್ಯಯನಗಳು ತೋರಿಸಿವೆ. ಇದು ನಿಜಕ್ಕೂ ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಸಾಧನೆ!

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಯಾವುದೇ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?

ಹೌದು, ಈ "(ಪೂರಕ ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳು)" ಔಷಧಿಗಳು ಕೆಲವು ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕೆಲವು ಜನರು ತಲೆನೋವು ಮತ್ತು ವಾಕರಿಕೆ ಮುಂತಾದ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಒಳ್ಳೆಯ ಸುದ್ದಿ ಏನೆಂದರೆ ಈ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತಾರೆ.

PNH ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದೇ? ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದೇ?

ಪಿಎನ್‌ಹೆಚ್ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವುದರಿಂದ, ಅದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ, ಹೊಸ "ಪೂರಕ ಪ್ರತಿಬಂಧಕ" ಔಷಧಿಗಳು PNH ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳು ಮತ್ತು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ರೋಗವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಬಹುದು. ಅನೇಕ PNH ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ರಕ್ತಹೀನತೆಯಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರಬಹುದು. ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದಂತೆ, "ಕಾಂಡ ಕೋಶ ಕಸಿ" ಸಾಧ್ಯವಾದರೂ, ಇದು ತುಂಬಾ ಸಂಕೀರ್ಣವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಔಷಧಿಗಳೊಂದಿಗೆ, ರೋಗವನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಜನರು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

PNH ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಾಗಿ ನೀವು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತೀರಿ?

ನೀವು PNH ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• PNH ಇರುವ ಯಾರಾದರೂ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾದರೆ , ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಪಾಯವಿರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ವೈದ್ಯರು ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ.
• PNH ಇರುವ ಮಹಿಳೆಯರಿಗೆ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯು ಆರೋಗ್ಯದ ಅಪಾಯಗಳನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ, ಅದು ಅವರಿಗೂ ಮತ್ತು ಅವರ ಹುಟ್ಟಲಿರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಎರಡೂ ರೀತಿಯ ಆರೋಗ್ಯದ ಅಪಾಯಗಳನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಮೊದಲು ಮತ್ತು ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ಉದ್ದಕ್ಕೂ ತಜ್ಞರ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯಲ್ಲಿರುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.

ನಿಮ್ಮ ಜೀವನಶೈಲಿಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು, ನೀವು ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುತ್ತಾರೆ ( ಗಮನ , ಇದು ಸಂಸ್ಕೃತ/ಮಲಯಾಳಂ, ನಾನು ಅದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬೇಕು. ನಾನು ಮತ್ತೆ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ: ನಿಮ್ಮ ಜೀವನಶೈಲಿಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು, ನೀವು ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು.) ನಿಮ್ಮ ಜೀವನಶೈಲಿಯಲ್ಲಿ ನೀವು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಬದಲಾವಣೆಗಳು, ನೀವು ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ. ಆ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಅನುಸರಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ (ಮನೆಗೆ ಸಂದೇಶ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು)

ಪಿಎನ್‌ಹೆಚ್, ಅಥವಾ "ಪ್ಯಾರೋಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ನಾಕ್ಟರ್ನಲ್ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ", ಅಪರೂಪದ ಆದರೆ ಸಂಭಾವ್ಯವಾಗಿ ಗಂಭೀರವಾದ ರಕ್ತ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ಸುಮಾರು 20 ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸೀಮಿತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಅನಿಶ್ಚಿತ ಭವಿಷ್ಯವಿತ್ತು.

ಆದರೆ ಇಂದು ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಭಿನ್ನವಾಗಿದೆ! ಹೊಸ, ಆಧುನಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, PNH ಇರುವ ಜನರು ತಮ್ಮ ರಕ್ತ ಕಣಗಳನ್ನು ಸಂರಕ್ಷಿಸಬಹುದು, ಗಂಭೀರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಪೂರ್ಣ, ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು.

ನಿಮಗೆ PNH ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದರೆ, ಭಯಪಡಬೇಡಿ. ನಿಮಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು PNH ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸದಿದ್ದರೂ, ಇದು ರೋಗದಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಗಂಭೀರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನಿಮಗೆ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡುಬಂದರೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ಸೂಚಿಸಿದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಿಖರವಾಗಿ ಅನುಸರಿಸುವುದು ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯ.

` ಪಿಎನ್‌ಹೆಚ್, ಪ್ಯಾರೊಕ್ಸಿಸ್ಮಲ್ ರಾತ್ರಿಯ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ, ರಕ್ತ ರೋಗಗಳು, ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನೂರಿಯಾ, ರಕ್ತಹೀನತೆ, ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ಮೂತ್ರಪಿಂಡದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು