아기의 몸이 노랗게 변하고 있나요? 담도폐쇄증일 가능성이 있을까요?

갓 태어난 아기를 바라보면서 아기의 몸이 약간 노랗게 보이는 것을 알아차린 적이 있으신가요? 대부분의 신생아는 생후 1~2주 동안 가벼운 황달을 경험하지만, 며칠 후면 대부분 사라집니다. 그런데 아기의 대변 색깔이 이상하다고 생각해 본 적은 있으신가요? 때로는 옅은 색이나 회색으로 보이기도 합니다. 만약 이 두 가지가 모두 나타난다면, 정상이라고 생각해서는 안 됩니다. 이는 오늘 우리가 이야기할 담도폐쇄증이라는 심각한 질환의 징후일 수 있기 때문입니다.

간단히 말해서, 담도폐쇄증이란 무엇일까요?

우리 몸의 간을 작은 공장이라고 생각해 보세요. 이 공장은 "담즙"이라는 액체를 노폐물로 만들어냅니다. 이 담즙은 간에서 매우 가는 관(담관)을 통해 이동하여 소장으로 갑니다. 담즙은 크게 두 가지 기능을 합니다. 하나는 몸에서 불필요한 노폐물을 제거하는 것이고, 다른 하나는 우리가 섭취한 음식, 특히 지방을 소화하고 우리 몸에 필요한 영양소를 흡수하는 것을 돕는 것입니다.

담도폐쇄증은 담즙을 운반하는 섬세한 관이 선천적으로 막히거나 제대로 형성되지 않은 질환입니다. 이는 간에서 생성된 담즙이 배출될 수 없어 간 내부에 고이게 된다는 것을 의미합니다. 마치 도시의 모든 쓰레기 배출구를 막아버린 것과 같습니다. 쓰레기가 도시 전체에 쌓여 결국 도시가 파괴되는 것처럼, 담즙이 간에 고이면 간에 심각한 손상을 일으킵니다.

이는 생후 몇 개월 이내의 어린 영아에게 발생하는 심각한 질환입니다. 신속하게 치료하지 않으면 심각한 간 손상 및 간부전으로 이어질 수 있습니다.

담도폐쇄증의 주요 증상은 무엇인가요?

이러한 증상들은 보통 아기가 태어난 후 몇 주 안에 나타나기 시작합니다. 부모로서 이러한 증상들을 주의 깊게 살펴봐야 합니다.

시간이 지나면서 나타나는 다른 증상들

아기가 생후 6~10주 정도 되면 다음과 같은 증상들이 나타날 수 있습니다.

• 가려운 피부: 체내에 담즙이 축적되면 심한 피부 가려움증이 발생할 수 있습니다.
• 잦은 울음과 짜증: 신체적인 불편함으로 인해 아기가 짜증을 내고 자주 울 수 있습니다.
• 성장 부진: 담즙이 없으면 음식이 제대로 소화되지 않아 몸이 영양분을 흡수하지 못합니다. 그 결과, 아기는 제대로 체중이 늘지 않습니다.
• 복부팽만: 간이 손상되면 복부에 체액이 차오르면서 복부가 불룩해지고 부어오릅니다.

담도폐쇄증은 왜 발생하는가?

많은 부모들이 "왜 우리 아기에게 이런 일이 일어났을까?" "우리가 뭔가 잘못한 걸까?"와 같은 질문을 합니다. 연구자들은 아직 이 현상의 원인을 100% 확신하지 못하고 있습니다.

하지만 핵심은 이 질환이 태아가 엄마 뱃속에서 발달하는 동안 담관이 형성되는 과정에서 발생하는 체세포 유전적 돌연변이로 인해 발생한다는 것입니다. 중요한 것은 이 질환이 부모로부터 자녀에게 유전되는 것이 아니라는 점입니다. 또한, 임신 중에 엄마가 한 행동이나 말과는 전혀 관련이 없습니다. 그러니 걱정하거나 자책하지 마세요.

치료하지 않고 방치할 경우 어떤 합병증이 발생할 수 있습니까?

담도폐쇄증은 즉각적인 치료가 필요한 질환입니다. 치료가 지연되면 심각한 합병증으로 이어질 수 있습니다.

• 영구적인 간 손상(간경변):담즙이 지속적으로 정체되면 간세포가 죽고 간이 손상되어 돌처럼 굳어집니다. 이는 결국 간 기능의 완전한 상실로 이어질 수 있습니다.
• 문맥고혈압: 간이 손상되면 간을 통과하는 혈류가 차단되어 간으로 혈액을 공급하는 정맥의 혈압이 높아집니다.
• 복수: 간 기능 부전과 문맥 고혈압으로 인해 복강 내에 체액이 축적되기 시작합니다.
• 간비대증: 담즙 축적 및 손상으로 인해 간이 부어오르고 커지는 질환입니다.
• 식도 정맥류: 문맥 고혈압은 식도의 정맥이 부풀어 오르고 파열되는 원인이 될 수 있습니다. 이는 생명을 위협하는 심각한 내부 출혈을 유발할 수 있습니다.

이 모든 것들이 간부전으로 이어질 수 있습니다. 하지만 증상을 조기에 인지하고 의사의 진료를 받아 치료를 시작하면 이러한 합병증의 상당 부분을 예방할 수 있습니다.

이 질병을 어떻게 진단하나요? (진단)

아기의 황달 증상이 2주 이상 지속되거나 대변 색깔이 옅은 것으로 의심되면 즉시 소아과 의사의 진찰을 받으십시오. 의사는 먼저 아기를 진찰할 것입니다.

• 피부와 눈의 황달 여부를 확인합니다.
• 그들은 손으로 만져보면서 배가 부풀어 올랐는지, 간이 커졌는지 확인할 것입니다.

그 후, 질병을 확진하기 위해 여러 가지 검사가 진행됩니다.

치료 방법: 카사이 시술

담도폐쇄증의 주된 1차 치료법은 카사이 수술 입니다. 이 질환은 약물로 완치될 수 있는 질병이 아닙니다.

간단히 말해, 이 수술에서 외과의는 막힌 담관을 제거하고 아기 자신의 소장 일부를 떼어내 간에 직접 연결합니다. 이는 마치 망가진 도로를 제거하고 그 자리에 새로운 '우회 도로'를 만드는 것과 같습니다. 이 새로운 경로를 통해 간에서 생성된 담즙이 소장으로 직접 흐르게 됩니다.

수술 후 아기의 황달은 점차 가라앉고, 대변 색깔도 정상으로 돌아오며, 소화 기능이 개선됨에 따라 체중도 증가하기 시작합니다.

하지만 카사이 수술은 영구적인 해결책일까요?

대부분의 경우 카사이 수술은 평생 해결책이 아닙니다. 수술 전에 이미 간에 손상이 있을 수 있으며, 그 손상은 시간이 지남에 따라 점차 악화될 수 있기 때문입니다.

카사이 수술을 받은 많은 아이들은 소아기 또는 청소년기에 간 이식이 필요할 수 있습니다. 하지만 이는 두려워할 일이 아닙니다. 오늘날 간 이식 수술의 성공률은 매우 높습니다. 이를 통해 아이는 완전히 건강한 삶을 오랫동안 누릴 수 있는 기회를 얻게 됩니다.

부모로서 여러분은 아기를 어떻게 돌보시나요?

아기가 담도폐쇄증 진단을 받으면 마치 세상이 뒤집히는 듯한 기분일 수 있습니다. 정말 힘든 시기죠. 하지만 당신은 혼자가 아닙니다. 의료진이 모든 것을 자세히 설명해 드리고 도움을 드릴 것입니다.

• 특별 영양: 아기가 적절한 영양을 섭취하도록 의사는 특수 분유, 비타민 및 추가 영양 보충제를 제공할 것입니다.
• 장기적인 의료 모니터링: 아기는 정해진 날짜에 병원에 데려가야 합니다. 의사는 정기적으로 아기의 성장과 간 기능을 검사할 것입니다.
• 수술 후 주의해야 할 징후: 제왕절개 수술 후 아기를 집으로 데려온 후에는 다음과 같은 징후들을 주의 깊게 살펴보세요.
• 발열
• 몸이 다시 노랗게 변하면 (황달)
• 대변 ​​색깔이 다시 옅어지거나 소변 색깔이 짙어지면

이런 증상이 나타나면 즉시 의사에게 연락하세요.

• 자신도 생각해 보세요. 이 모든 일로 인해 정신적으로나 육체적으로 매우 지칠 거예요. 가족과 친구들에게 도움을 요청하세요. 충분한 휴식과 수면 시간을 확보하세요. 또한, 아이를 키우는 다른 부모들과 이야기를 나누는 것도 큰 힘이 될 거예요.