아기가 태어나기 전에 수술을 받아야 할까요? 이분척추증에 대해 알아야 할 모든 것

임신 기간만큼 아름다운 순간은 아마 없을 것입니다. 모든 엄마는 10개월 동안 뱃속에서 아기가 건강하게 자라기를 꿈꾸며 모든 것이 순조롭기를 바랍니다. 하지만 때로는 의사로부터 예상치 못한 소식을 듣게 됩니다. 특히 임신 중 초음파 검사 에서 아기에게 선천적 기형이 발견될 경우, 부모가 느끼는 고통과 충격은 말로 표현하기 어려울 정도입니다. 오늘은 심각한 질환이지만 새로운 치료법 덕분에 희망이 생긴 '이분척추증'에 대해 이야기해 보겠습니다.

간단히 말해서, 이분척추증이란 무엇일까요?

이분척추증은 아기가 태어난 지 몇 주 안에 발생하는 선천적 기형입니다. 척추는 우리 몸 전체를 조절하는 중요한 신경계인 척수를 보호하는 막과 같습니다. 이분척추증에서는 척추뼈가 제대로 닫히지 않아 척추에 틈이나 구멍이 생깁니다.

이 구멍은 척수와 척수에 연결된 신경을 손상시킵니다. 이러한 손상은 아이의 평생에 영향을 미칠 수 있는 심각한 합병증을 초래할 수 있습니다.

• 마비: 양쪽 다리의 기능이 완전히 또는 부분적으로 상실되는 상태 .
• 배변 및 배뇨 조절 장애: 원할 때 배변과 배뇨를 조절할 수 없는 상태.
• 학습 장애: 일부 어린이는 학습에 어려움을 겪을 수 있습니다.
• 수두증 : 이는 가장 흔하고 심각한 합병증입니다. 간단히 말해, 뇌에 체액이 축적되어 뇌에 압력을 가하는 상태입니다. 치료는 일반적으로 션트 라고 하는 특수 튜브를 삽입하여 과도한 체액을 제거하는 수술을 통해 이루어집니다.

태아 수술이란 무엇일까요?

전통적으로 척추이분증을 가진 아기가 태어나면 48시간 이내에 수술을 하여 등 부위의 열린 상처를 봉합합니다. 하지만 그때에도 이미 신경 손상이 어느 정도 발생한 상태입니다.

하지만 1990년대 후반부터 미국의 여러 병원 의사들이 훨씬 더 발전된 새로운 시술을 실험하기 시작했습니다. 바로 아기가 태어나기 전, 엄마 뱃속에 있을 때 아기의 등에 난 상처를 봉합하는 수술을 하는 것입니다. 이를 '태아 수술'이라고 합니다.

생각해 보세요, 이 신경들은 아기가 자궁 안에 있는 동안 양수에 노출되면서 더욱 손상됩니다. 따라서 의사들은 이 부위를 조기에 폐쇄하면 손상을 최소화할 수 있다고 생각합니다.

이것은 '마법'이 아닙니다. 위험과 결과는 무엇일까요?

이러한 점이 큰 희망을 불러일으키지만, 이것이 위험 없이 모든 사람에게 똑같은 결과를 가져다주는 '마법'이 아니라는 점을 이해해야 합니다. 이는 매우 복잡하고 위험한 수술이며, 아직 연구 단계에 있습니다.

이 수술 후 놀라운 발전을 보이는 아이들이 있습니다. 예를 들어, 수술을 받은 니콜라스는 두 살이라는 어린 나이에 스스로 걸을 수 있게 되었고 뇌실션트 삽입술도 필요하지 않았습니다. 그의 어머니는 만약 수술을 받지 않았더라면 아들이 이렇게 걸을 수 없었을 것이라고 말합니다.

하지만 모든 이야기가 이렇게 행복한 것만은 아닙니다. '네이선'이라는 또 다른 아이는 생후 7주 만에 뇌에 션트를 삽입하는 수술을 받았고, 두 살이 된 지금도 아직 걷지 못합니다. 하지만 정신 발달과 지능은 또래에 비해 양호한 수준입니다.

그러니까 이해하셨죠? 결과는 사람마다 크게 다릅니다. 그렇기 때문에 이 수술을 받기 전에 위험성을 충분히 인지하고 있어야 합니다.

부모가 내리는 그 어려운 결정

이 모든 것을 알고 있는 부모라면 어떻게 그런 결정을 내릴까요? 앞서 이야기했던 켈리의 사례를 살펴보겠습니다. 켈리는 임신 17주 차에 초음파 검사에서 아기가 척추이분증을 앓고 있다는 사실을 알게 되었을 때, 잠시 낙태를 고려했지만, 수술에 대해 알게 된 후에는 모든 위험을 감수하고 수술을 받기로 결정했습니다.

수술 후 2주가 지나자 위험이 본격적으로 드러나기 시작했습니다. 자궁에서 양수가 새기 시작한 것입니다. 결국 그녀는 아기가 태어날 때까지 병원에 입원해야 했습니다. 주말에만 남편과 7살 딸을 집에서 만날 수 있었습니다.

하지만 이 모든 슬픔 속에서도 그는 매우 감동적인 이야기를 들려줍니다. "수술을 받아서 정말 다행이에요. 이제 '아, 그때 수술을 받았더라면 어땠을까?' 하고 후회할 필요가 없으니까요."

이는 의학적 판단이라기보다는 진심에서 우러나오는 결정임을 보여줍니다. 부모들은 이 치료법이 아이를 완전히 낫게 하지는 못할 것이라는 것을 알고 있습니다. 하지만 아이의 삶의 질을 향상시키고 고통을 줄여줄 수 있다면, 주저 없이 시도해 볼 것입니다.