혹시 아침에 일어나면 허리와 엉덩이가 쑤시고 뻣뻣하고 아픈 느낌이 드시나요? 밤에 아무리 잠을 많이 자도 아침에 극심한 피로감을 느끼시나요? 이러한 증상이 한두 가지가 아니라 오랫동안 지속된다면, 조금 관심을 가져볼 만합니다. 오늘은 이러한 증상을 겪고 있는 사람과 그 원인이 되는 질환, 강직성 척추염(AS)에 대해 이야기해 보겠습니다.
강직성 척추염(AS)이란 정확히 무엇인가요?
간단히 말해, 이것 또한 관절염의 일종입니다. 하지만 이 질환은 주로 척추와 그 주변 관절에 영향을 미칩니다. 우리 몸의 면역 체계에 이상이 생겨 스스로 관절, 특히 척추뼈 사이의 관절과 고관절을 연결하는 관절을 공격하기 시작합니다. 이로 인해 염증이 발생하여 붓기, 발적, 그리고 극심한 통증을 유발합니다.
시간이 지나면서 이러한 염증은 관절을 뻣뻣하게 만들거나 굳어지게 합니다. "강직"이라는 단어는 "굳어지다"라는 뜻입니다. 이것이 아침에 관절이 뻣뻣해지고 통증이 생기는 주요 원인입니다. 이 질환은 남성에게 더 흔하며 보통 20세에서 40세 사이의 젊은 나이에 시작됩니다.
이제 이 질환을 안고 살아가는 사람의 경험이 어떤지 살펴보겠습니다. 이 이야기는 여러분이 이 질환을 더 잘 이해하는 데 도움이 될 것입니다.
AS를 겪으며 하루를 시작하는 것은 매일매일 어려운 일입니다.
이 이야기를 하는 사람은 20대 중반에 이러한 증상을 겪기 시작했습니다. 처음에는 감각이 둔해지고, 통증이 느껴지고, 참을 수 없는 피로감을 느꼈습니다. 그리고 약 1년 후에야 비로소 진단을 받았습니다.
저는 머릿속으로는 굉장히 계획적이고 빠른 사람이에요. 하지만 몸이 그걸 허락하지 않네요. 마치 A형 성격이 Z형 몸에 갇힌 것 같아요.
그는 매일 아침이 힘든 시작이라고 말합니다. 전날 밤 아무리 잠을 많이 잤더라도 아침에 일어나면 온몸이 쑤시고 극심한 피로감을 느낀다고 합니다. "마라톤을 완주하고 나서 누군가 막대기로 때리는 것 같은 기분이에요."라고 그는 말합니다.
저는 아침에 일어나면 제일 먼저 약을 먹습니다. 그다음 커피를 마시죠. 그러고 나서도 기력이 남아 있으면 글을 쓰거나, 나가서 일을 하거나, 요리를 합니다.
"강직성 척추염을 앓는 건 마치 몸에 리모컨을 달고 있는 것과 같아요. 원할 때 언제든 피로 버튼으로 저를 꺼버릴 수 있고, 통증 버튼을 최대로 높일 수도 있죠. 제가 하고 싶은 일들을 막을 수도 있고요."
모든 것을 위한 계획 - 삶을 더 편하게 만드는 방법
이런 어려움을 안고 살아갈 때는 모든 것을 계획하는 것이 유일한 해결책입니다. 쇼핑부터 요리, 사교 활동, 일, 수면까지 모든 것에 계획이 필요합니다. 또한, 어떤 일을 마친 후에는 반드시 휴식을 취할 시간을 따로 마련해야 합니다.
예를 들어 요리를 생각해 봅시다. 하루 8시간 일하고, 저녁에 요리하고, 빨래하고, 장보러 가는 등 이 모든 것을 하루 만에 다 하는 건 불가능합니다. 그래서 그녀는 필요한 채소와 소스를 2~3일 전에 미리 준비합니다. 한 달에 한두 번 "대량으로 요리"하는 거죠. 닭고기를 요리하고 밥을 지어서 냉동실에 보관해 두는 겁니다. 그러면 기분이 안 좋은 날에도 간편하게 식사를 준비할 수 있습니다.
모든 건 준비에 달려 있어요. 무엇을 하든 먼저 계획을 세워야 하고, 그 다음엔 반드시 휴식을 취해야 합니다.
수면과의 전쟁 - '통증성 불면증'의 도전
보통 늦은 오후가 되면 조금 나아지는 느낌이 듭니다. 그 시간에도 일을 할 수는 있지만, 언제 일을 멈추고 쉬어야 할지 결정하기가 어렵습니다. 또한, 강직성 척추염 때문에 잠을 자는 것도 쉽지 않습니다.
그는 이를 '통증성 불면증' 이라고 부릅니다. 즉, 통증으로 인한 불면증을 의미합니다. 몸이 아플 때는 편안한 수면 자세를 찾는 것조차 어려울 수 있습니다. 때로는 스트레스나 신체적 불편함 때문에 새벽까지 깨어 있어야 할 때도 있습니다.
어떤 날 밤에는 '돌발성 통증'을 경험하기도 합니다. "뼈를 꿰뚫는 듯한 날카로운 통증이에요. 이 병을 앓은 지 18년이 되었지만, 이런 통증이 찾아올 때마다 너무 심해서 깜짝 놀라곤 합니다."
그래서 다른 모든 것과 마찬가지로, 그는 수면에 대한 계획을 가지고 있습니다.
| 행동 | 설명 |
|---|---|
| 잠자리에 들 준비 | 잠자리에 들기 약 한 시간 전에 카페인이 없는 차 한 잔을 만들어 마시세요. 차 향이 방안에 은은하게 퍼져 몸이 잠들 준비를 하도록 도와줄 것입니다. |
| 통증 완화 | 다음으로, 몸에서 통증이 가장 심한 부위를 찾아 진통 크림이나 온찜질팩을 그 부위에 바릅니다. 때로는 스트레칭 운동도 합니다. |
| 편안한 자세를 취하세요 | 그러고 나서 편안한 옷으로 갈아입고 담요를 여러 겹 덮은 다음 잠자리에 듭니다. |
| 밤에 잠에서 깨면 | 한밤중에 잠에서 깨면 기지개를 좀 더 켜거나 크림을 바르고 다시 잠들려고 노력하세요. 숙면을 취하지 못하면 다음 날 피곤할 뿐만 아니라 평소보다 통증도 더 심해질 것입니다. |
당신은 혼자가 아닙니다 - 커뮤니티 지원
강직성 척추염과 같은 만성 질환을 안고 살아갈 때, 혼자가 아니라는 사실을 아는 것은 큰 힘이 됩니다. 요즘에는 온라인상에서 같은 질환을 앓는 사람들의 강력한 커뮤니티가 형성되어 있습니다. 집 밖으로 나가지 않고도 그들을 찾을 수 있습니다.
이 이야기를 들려주는 사람은 온라인을 통해 의사, 연구자, 그리고 같은 질환을 가진 사람들과 정기적으로 소통합니다. 그는 이것이 큰 도움이 된다고 믿습니다. 어떤 사람들은 그에게 "당신이 제 목숨을 구해줬어요"라고 말하기도 했습니다.
따라서 이러한 증상이 있거나 이 질환으로 진단받으셨다면, 경험이 풍부한 의사(가급적 류마티스 전문의)를 찾아 적절한 조언과 치료를 받는 것이 가장 좋습니다 . 또한, 비슷한 경험을 공유할 수 있는 지원 그룹에 참여하는 것도 정신적인 힘을 기르는 데 큰 도움이 될 것입니다.
핵심 요약
- 강직성 척추염(AS)은 척추와 관절에 영향을 미치는 만성 염증성 질환입니다. 아침에 몸이 뻣뻣해지고 통증이 나타나는 것이 주요 증상입니다 .
- 이러한 질환을 안고 살아갈 때는 일상 활동을 미리 계획하고 휴식 시간을 따로 마련하는 것이 매우 중요합니다.
- 통증 관련 불면증(통증성 불면증)은 흔한 증상입니다. 이 증상은 규칙적인 수면 습관을 확립함으로써 관리할 수 있습니다.
- 이러한 증상이 있거나 해당 질병으로 진단받은 경우, 반드시 의사를 방문하여 적절한 치료와 조언을 받으십시오.
- 당신은 혼자가 아닙니다. 비슷한 경험을 겪은 다른 사람들과 소통할 수 있는 지원 그룹을 찾는 것은 정신적인 힘의 큰 원천이 될 수 있습니다.
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