Ma hûn di nav rojê de ji nişkê ve dikevin xewê? Ev dibe ku Narkolepsî be! Werin em li ser biaxivin

Gelo we qet dema ku hûn di nav rojê de dixebitin an jî bi hevalên xwe re sohbet dikin xewa bêhnfireh hîs kiriye? Dibe ku hûn bifikirin, "Ox... Ez duh bi şev têra xwe nexewiyam." Lê ev ne tenê rewşa westandinê ye. Îro em ê li ser cureyek hinekî cûda ya pirsgirêka xewê biaxivin. Ev rewşek e ku jê re Narkolepsî tê gotin. Her çend ne pir gelemperî be jî, ew tiştek e ku gelek kesan ji ber nîşanên pê re têkildar bihîstiye. Ew dikare were dermankirin, lê ew dikare bandorek mezin li ser jiyan, kar û têkiliyên we yên civakî bike.

Narkolepsî çi ye?

Bi kurtasî, Narkolepsî rewşeke neurolojîk e ku di nav rojê de dibe sedema xewa ji nişka ve û bêkontrol. Bi taybetî, mejiyê we nikare xew û şiyarbûnê bi rêkûpêk rêk bixe. Ev dikare bibe sedema ku hûn di nav rojê de pir xewle bibin, bêyî ku hûn di şevê de çiqas xew bikin.

Nîşanên sereke yên Narkolepsiyê çi ne?

Çar nîşanên sereke yên Narkolepsiyê hene. Lê piraniya mirovan her çar nîşanên wan di carekê de nîşan nadin. Dibe ku hin kes yek an du nîşanan bibînin. Werin em bibînin ka ev nîşan çi ne.

• Xewbûna Rojê ya Zêde : Ev nîşaneyek hevpar a Narkolepsiyê ye. Ew mîna "êrîşek xewê" ye ku hûn ji nişkê ve dikevin xewê. Çi bikin bila bikin, hûn dixwazin rawestin û biçin razanê.
• Katapleksî: Ev windakirina ji nişka ve ya kontrola masûlkeyan e . Carinan ew dikare sivik be, mîna lerizîna masûlkeyan li aliyekî rû an stû. Ger ew giran be, hûn dikarin ji nişka ve bikevin erdê. Werin em li ser vê yekê bi hûrgulî biaxivin.
• Halûsînasyonên têkildarî xewê : Ev halûsînasyon in ku dema hûn dikevin xewê an jî dema ku hûn li ber şiyarbûnê ne çêdibin, û ew dikarin pir tirsnak bin.
• Felcbûna Xewê : Dibe ku we ev wekî "di xewnê de tirs û nikarîbûna tevgerê" an jî wekî ku hin kes dibêjin, "hestkirina ku cinek hilkişiyaye jor" bihîstibe. Ev dema ku hûn nekarin laşê xwe bigerînin, tewra dema ku hûn şiyar dibin jî, an jî dibe ku bi tevahî şiyar nebin. Werin em hinekî din li vê binêrin.

Hinekî zêdetir derbarê (Katapleksiyê)

Me berê behs kir ku katapleksî windabûna ji nişka ve ya hêza masûlkeyan e. Narkolepsî li gorî hebûna an nebûna vê nîşana katapleksiyê li du celebên sereke tê dabeş kirin:

• (Tîpa 1 a Narkolepsî) : Ev cure nîşaneya (Katapleksî) heye. Nêzîkî %20ê nexweşên (Narkolepsî) ji vê cureyê ne.
• (Narkolepsî Tîpa 2) : Ev cure nîşana (Katapleksî) tune ye. Piraniya wan, ango nêzîkî %80, dikevin vê cureyê.

Bi gelemperî, dema ku em radizin, mejiyê me bi piranî dev ji kontrolkirina masûlkeyên me berdide, da ku em li gorî xewnên xwe tevbigerin. Kesên bi katapleksiyê windabûna masûlkeyan ji nişka ve dijîn, dişibihe ya ku di xewa REM de tê jiyîn, tewra dema ku ew şiyar in jî.

Di rewşên sivik de, katapleksî dikare tenê bandorê li masûlkeyên rû û stû bike - mînakî, çene dikare dakeve. An jî dikare tenê bandorê li yek alîyê laş bike. Di rewşên giran de, katapleksî dikare bibe sedema hilweşîna ji nişka ve, ku dikare bibe sedema mirinê. Ev merhele bi gelemperî çend deqeyan dom dikin, lê dibe ku hûn di vê demê de nekarin biaxivin an jî tevbigerin.

Tiştekî din ê taybet ê katapleksiyê ew e ku ew dikare ji hêla hin hestan ve were destpêkirin. Ew dikare bi taybetî dema ku hûn kêfxweş in, dikenin, an jî henekan dikin çêbibe. Ew dikare dema ku hûn şaş, ditirsin, an jî hêrs in jî çêbibe, lê ew kêmtir gelemperî ye.

Katapleksî dikare di zarokan û kesên ku temenê wan nêzîkî şeş mehî ye de dema ku nîşanên nexweşiyê cara yekem xuya dibin hinekî cuda xuya bike. Ew dikarin ji nişkê ve rûyê xwe biçirînin, zimanê xwe derxin, an jî qelsiya masûlkeyan biceribînin ku ne girêdayî hestê ye.

Hinekî zêdetir li ser felca xewê

Dema ku em radizin, mejî dev ji kontrolkirina masûlkeyên me berdide, da ku ew li ser tiştên ku em di xewnên xwe de dibînin tevbigerin. Lê gava em şiyar dibin, divê ev kontrol dîsa bi rêkûpêk bixebite. Lê heke hûn felca xewê hebe, laşê we ew kontrola masûlkeyan dîsa bi dest naxe. Hûn dikarin nefes bistînin û çavên xwe bigerînin, lê hûn nekarin biaxivin an jî beşên din ên laşê xwe bigerînin.

Halûsînasyon di dema felca xewê de pir gelemperî ne. Ew dikarin pir zelal bin, carinan bi awayekî bêhempa tirsnak bin. Bi xêra Xwedê, felca xewê bi gelemperî çend deqeyan dom dike (her çend ji bo kesê ku wê dijî dikare wekî demek dirêj xuya bike).

Ma nîşanên din hene?

Ji bilî çar nîşanên sereke, kesên bi narkolepsiyê dikarin hin nîşan û reftarên din jî biceribînin. Hin ji wan ev in:

• Tevgerên Otomatîk : Kesên bi narkolepsiyê carinan dikarin beşên laş, wek destên xwe, bilivînin, tewra dema ku ew di xew de jî.
• Amneziya an Jibîrkirin : Gelek caran ev kes berî razanê tiştên ku kirine ji bîr dikin.
• Teqînên ji nişka ve/axaftin di dema êrişên xewê de : Kesekî bi narkolepsiyê dikare ji nişka ve tiştekî bibêje (pir caran bêwate an jî ne girîng di wê demê de). Dema ku ev diqewime, dibe ku ew dîsa bi tevahî şiyar bibin. Lê ew pir caran wê yekê ji bîr nakin.

Kî bi narkolepsiyê dikeve? Çiqas berbelav e?

Bijîşk bi gelemperî narkolepsiyê di mirovên di navbera 5 û 50 salî de teşhîs dikin. Lêbelê, ew herî zêde di temenê ciwan de , di navbera 18 û 25 salî de, tê dîtin. Mêr bêtir bi vê nexweşiyê dikevin.

Narkolepsî ne rewşeke pir gelemperî ye.Lêkolîn nîşan didin ku li seranserê cîhanê ji her 100,000 kesan 25 heta 50 kes bi vê nexweşiyê dikevin. Lêbelê, ji ber ku teşhîskirina nexweşiyê bi salan digire, dijwar e ku meriv bi rastî bibêje ka çend kes bi rastî bi vê nexweşiyê dikevin.

Narkolepsî çawa bandorê li laşê min dike?

Ji bo têgihîştina narkolepsiyê, zanîna ka xewa me çawa dixebite alîkar e. Çend qonaxên sereke yên xewa me hene:

• Qonaxa 1: Xewa Sivik . Ev qonaxek kurt e. Ew gava hûn dikevin xewê dest pê dike. Ew nêzîkî 5% ji tevahiya xewa we pêk tîne.
• Qonaxa 2: Xewa Kûr . Ev hinekî kûrtir e. Ew nêzîkî 45%-50% ji tevahiya xewê pêk tîne (ev mîqdar bi temen re zêde dibe).
• Qonaxa 3: Xewa Pêla Hêdî . Nêzîkî %25ê tevahiya xewê (ev bi temen re kêm dibe). Di vê qonaxê de şiyarkirina kesekî pir dijwar e. Ger hûn wan ji nişkê ve şiyar bikin, ew ê bikevin rewşek mijê ya derûnî ku jê re "bêçalakiya xewê" tê gotin. Di vê qonaxê de di xew de meş û axaftina di xew de jî çêdibin.
• Xewa (REM) : (REM) tê wateya (Rapid Eye Movement) , ku tê wateya ku çav bi lez diçin. Di vê qonaxê de ye ku em xewn dibînin. Dema ku mirov di xewa (REM) de ye, hûn dikarin bibînin ku çav di bin çavan de diçin.

Eger narkolepsiya te tune be, dema ku tu dikevî xewê, tu di qonaxa 1-ê de dest pê dikî, paşê diçî qonaxên 2 û 3-an. Tu di navbera van qonaxan de diçî û di dawiyê de dikevî xewa REM-ê, ku li wir dest bi xewnan dikî. Piştî çerxa yekem a REM-ê, tu dest bi çerxek nû dikî û vedigerî qonaxa 1 an 2-an. Çerxek bi gelemperî nêzîkî 90 hûrdeman dom dike. Piraniya mirovan di şevekê de ji çar heta pênc çerxan derbas dibin (eger ew 8 saetan razên).

Lê eger narkolepsiya te hebe, çerxa xewa te wisa çênabe. Di şûna wê de, hema hema gava ku tu dikevî xewê, tu dikevî xewa REM . Di tevahiya şevê de, tu di demên kurt de radizêyî, pir caran bêyî ku çerxa xewa normal temam bikî.

Di nexweşiya narkolepsiyê de, hûn çiqasî şevê baş razên jî, hûn di nav rojê de bêhna xwe vedin. Dev ji xewê berdan pir zehmet e. Lê ev xewa ku di nav rojê de tê jî kurt e (nêzîkî 15-30 deqîqe). Dema ku hûn şiyar dibin, hûn xwe teze hîs dikin û amade ne ku dîsa tiştê ku we berê dikir bikin. Lêbelê, ji ber ku ev rojê çend caran diqewime, narkolepsî jiyana we pir têk dide.

Sedemên narkolepsiyê çi ne?

Sedemên narkolepsiyê li gorî celebê narkolepsiyê diguherin, lê ew hemî deverek taybetî ya mejiyê we digirin nav xwe ku jê re hîpotalamus tê gotin, ku xew û şiyarbûnê kontrol dike.

Sedemên (Narkolepsî ya Tîpa 1)

Di sala 1998an de, lêkolîneran kîmyayek bi navê oreksîn (carinan jê re hîpokretîn tê gotin) keşf kirin. Ev ji hêla hin neuronan (hucreyên mêjî) ve têne bikar anîn da ku peyaman bişînin. Neuronên ku oreksînan bikar tînin di beşek mêjî de ne ku jê re hîpotalamus tê gotin. Ev neuron ew in ku di serî de alîkariya me dikin ku em şiyar bimînin.

Asta Oreksînê bi gelemperî di şilava mêjî-hestiyê (CSF) de tê dîtin - çîna zirav a şilavê ku mêjî û stûna piştê dorpêç dike. Lêbelê, di mirovên bi narkolepsiyê de, asta oreksînê di CSF de pir kêm e an jî nayê dîtin. Ev tê vê wateyê ku şaneyên ku oreksînê çêdikin dev ji kar berdane an jî ji hêla tiştek ve hatine hilweşandin.

Lêkolînên din destnîşan dikin ku sedema nexebitîna van neuronan bi îhtîmaleke mezin pirsgirêkek otoîmmûn e. Ev tê vê wateyê ku pergala parastinê ya laşê we êrîşî neuronên ku oreksînê çêdikin û bikar tînin, an jî oreksînê bi xwe, an jî herduyan dike.

Nêzîkî %90-95ê kesên bi Narkolepsiya Tîpa 1 xwedî mutasyoneke genetîkî ya taybetî ne ku bandorê li pergala wan a parastinê dike (wekî HLA-DQB1*06:02 tê nas kirin). Lêbelê, nêzîkî %25ê nifûsa giştî jî xwedî vê mutasyonê ye lê Narkolepsiyê nabîne. Ji ber vê yekê, pispor ji bo vê mutasyonê testê nakin, û ew ne piştrast in ka ew çi rol dilîze. Her weha hin delîl hene ku ev rewş dikare di malbatan de jî derbas bibe. Ger xizmekî pileya yekem (dêûbav, xwişk û bira, zarok) Narkolepsiyê hebe, xetera we ya pêşxistina wê jî zêde dibe.

Lêbelê, Narkolepsiya Tîpa 1 dikare piştî hin enfeksiyonên vîrusî û bakterî jî, bi taybetî vîrusên înfluenzayê yên wekî înfluenzaya H1N1 û bakteriyên ku dibin sedema êşa qirikê, pêş bikeve. Pispor bawer dikin ku ev dibe ku ji ber ku enfeksiyon carinan dikarin bibin sedema guhertin û xirabûna pergala parastinê be.

Sedemên (Narkolepsî ya Tîpa 2)

Her çiqas gelek tişt li ser sedemên Narkolepsiya Tîpa 1-ê têne zanîn jî, lê ne ewqas li ser Narkolepsiya Tîpa 2-ê. Pispor hîn jî bi tevahî fêm nakin ka çima Narkolepsiya Tîpa 2-ê pêş dikeve. Lê ew difikirin ku dibe ku sedemên wê yên wekhev hebin. Mînakî, ew dikare ji ber zirara kêmtir giran a neuronên ku oreksînê bikar tînin, an jî pirsgirêkek bi awayê ku oreksîn di mêjî de diçe be.

Narkolepsiya Duyemîn

Di rewşên kêm de, narkolepsî dikare ji ber zirara li hîpotalamusa we çêbibe. Ev zirar dikare ji ber tiştên wekî birîndarîyên serî (şilbûna mejî), birîndarîyên trawmatîk ên mêjî (birînên trawmatîk ên mêjî), felc û tumorên mêjî çêbibe.

Narkolepsî dikare nîşaneya nexweşiyên din ên ne têkildar be ku dibe ku we mîras girtibin. Mînak:

• (Ataksiya Serebelar a Otosomal Serdest, Narkolepsî û Kerbûn (ADCADN))
• (Narkolepsî ya Otosomal Domînant, Diyabetesa Tîpa 2 û Qelewbûn)

Narkolepsî vegir e? (Ma narkolepsî vegir e?)

Na, Narkolepsî nexweşiyeke vegirtî nîne. Hûn nikarin wê ji kesekî din bigirin, ne jî kesek dikare wê ji we bigire.

Meriv çawa narkolepsiyê nas dike?

Nîşaneyên te dikarin bibin sedem ku bijîşk guman bike ku tu nexweşiya narkolepsiyê dikişînî. Lêbelê, nîşanên narkolepsiyê dişibin yên gelek nexweşiyên din ên mêjî û xewê. Ji ber vê yekê, girîng e ku meriv bizanibe ka tu nexweşiya narkolepsiyê dikişînî an na.Nexweşiyek ne diyarkirî tenê dikare bi rêya azmûnên taybetî were tespît kirin.

Berî ku gelek testên sereke yên ji bo narkolepsiyê pêk bîne, bijîşk pêşî dê kontrol bike ka hûn têra xwe radizin an na. Ev bi gelemperî bi karanîna rêbazên hêsan ên ku şêwazên xew-hişyariya we dişopînin tê kirin. Nimûneyek aktîgrafî ye. Ev tê de karanîna amûrek, wekî saeta destan, ji bo şopandina şêwazên tevgera we (wek mînak dema ku hûn di xew de ne û dema ku hûn şiyar in û li dora xwe digerin) heye.

Ji bo teşhîskirina narkolepsiyê çi test têne bikar anîn?

Ji bo teşhîskirina narkolepsiyê çend test hene:

• Lêkolîna Xewê (Polîsomnogram) : Ev test ji bo şopandina ka hûn çawa radizin gelek sensoran bikar tîne. Beşa sereke ya lêkolînek xewê ya bêkêmasî, ku jê re polîsomnogram tê gotin, karanîna elektroensefalografiyê (EEG) ye. Ev sensor pêlên mejiyê we dişopînin. Ev dihêle ku bijîşk bibînin ku hûn di kîjan qonaxa xewê de ne deqîqe bi deqîqe. Kesên bi narkolepsî ji ya normal zûtir dikevin xewa REM, ji ber vê yekê ev test dikare vê yekê tespît bike. Ew her weha tomar dike ka ew di dema xewê de şiyar dibin. Sedemek din a girîngiya vê testê ev e ku xewa zêde ya rojê jî dikare nîşanek rewşek bi navê apnea xewê be. Lêkolînek xewê dikare piştrast bike ku we apnea xewê tune.
• Testa Derengiya Xewê ya Pirjimar (MSLT) : Ev test dipîve ka hûn çiqas bi hêsanî di nav rojê de dikevin xewê. Ew di nav demek diyarkirî de çend caran razanê vedihewîne. Ew dikare diyar bike ka hûn di rojê de zêde xewê dikin an na. Ev nîşanek hevpar a narkolepsiyê ye. Ew pir caran roja piştî lêkolînek xewa şevê tê kirin.
• Testa Parastina Hişyariyê : Ev test dipîve ka hûn çiqas dikarin di nav rojê de şiyar bimînin, her çend hûn bi hêsanî dikevin xewê jî. Ew bi gelemperî ji bo kontrolkirina narkolepsiyê nayê bikar anîn, lê ew dikare ji bo derxistina pirsgirêkên din bibe alîkar. Ew her weha kêrhatî ye ku meriv bibîne ka dermanên teşwîqker dixebitin an na.
• Pişkandina Piştê (Punktura Lumbar) : Ev test dikare asta kêm a oreksînê di şilava mêjî-hesinî (CSF) ya we de tespît bike. Ev rêbazek girîng e ji bo teşhîskirina Narkolepsiya Tîpa 1. Asta kêm a oreksînê dikare nîşanek be ku kesek bi Narkolepsiyê hîn katapleksiyê najî, lê dibe ku nîşanek be ku dibe ku ew di pêşerojê de katapleksiyê pêş bixin. Lêbelê, ji ber ku asta oreksînê di mirovên bi Narkolepsiya Tîpa 2 de naguhere, ev ne her gav testek teşhîsê ye.

Testên din

Kesên bi narkolepsiyê dikarin gelek testên din bikin. Mînakî, heke we katapleksî hebe, ew dikare dişibihe nîşanên têkildarî tevgerê yên nexweşiyên din ên mêjî, wek krîz. Ji ber vê yekê, dibe ku bijîşk pêşî ji bo rewşên girantir, wek epîlepsiyê, test bikin. Ji ber vê yekê, dibe ku demek bigire ku were teşhîskirin. Bijîşkê we kesê herî baş e ku rave bike ka çi test hewce ne ku hûn bikin û çima ew têne kirin.

Narkolepsî çawa tê dermankirin? Gelo dikare were dermankirin?

Narkolepsî dikare were dermankirin, lê nayê dermankirin . Dermankirin bi gelemperî bi dermanan dest pê dike. Lê guhertinên di rûtîna rojane û şêwaza jiyana we de jî dikarin bibin alîkar. Narkolepsî bi gelemperî bersivek baş dide dermankirinê. Ev dikare bibe alîkar ku astengiyên ku ji ber nîşanan çêdibin werin sînordarkirin.

Ji bîr meke, narkolepsî rewşek jiyanî ye, lê bi demê re xerabtir nabe.

Dermanên ji bo narkolepsiyê çi ne?

Derman dermankirina sereke ya narkolepsiyê ye. Piraniya dermanan xewa zêde ya rojê dikin hedef. Lêbelê, hin derman bandorê li nîşanên din jî dikin. Li vir çend celeb derman hene ku dikarin ji bo vê rewşê werin dayîn:

• Dermanên Hişyariyê : Ev bi gelemperî dermankirinên yekem in. Nimûne Modafinil û Armodafinil in. Ev derman pergala weya demarî teşwîq dikin. Ev dikare bibe alîkar ku şiddet û pirbûna xewa rojê kêm bike.
• Amfetamîn û Handerên Mîna Amfetamînê : Dermanên wek methylfenidate (bi navên bazirganî Ritalin®, Concerta®, Qullivant® tê zanîn) û têkelên amfetamîn/dekstroamfetamînê (bi navê bazirganî Adderall® tê zanîn).
• Dermanên Dij-Depresyonê : Ev dikarin Astengkerên Ji Nû Ve Girtina Serotonin-Norepinephrine (SNRI) (mînak Venlafaxine - wekî Effexor® tê zanîn), Astengkerên Ji Nû Ve Girtina Serotoninê yên Bijarte (SSRI) (mînak Fluoxetine - wekî Prozac® tê zanîn), an Dermanên Dij-Depresyonê yên Trîsîklîk (mînak Clomipramine an Protriptyline - ev niha kêmtir têne bikar anîn) di nav xwe de bigirin.
• (Sodyûm Oksîbat) : Ev derman alîkariya we dike ku hûn çêtir razên û her weha pirbûna (Katapleksiyê) kêm dike. Ji ber bandorên vê dermanê, li gelek welatan bi hişkî tê kontrol kirin. Lêbelê, ew pir caran ji bo dermankirina (Narkolepsî Tîpa 1) tê bikar anîn.
• Dermanên ku bandorê li ser hîstamîn dikin : Nimûneyek ji dermanek wusa Pitolisant e.Ev dijberê wergirên hîstamînê ye. Antagonîstên wergiran derman in ku rê li ber girêdana hin kîmyewiyên di laşê we de bi şaneyan digirin. Ev yek şaneyan ji kirina hin tiştan kêm dike an jî nahêle.

Her çend ji bo mezinan (narkolepsî) çend vebijarkên dermankirinê hene jî, ji bo zarokan vebijarkên dermankirinê pir sînordar in. Pediatrîst an pisporê zarokê we dikare çêtirîn ji we re bêje ka kîjan vebijarkên dermankirinê ji we re hene û ew çi pêşniyar dikin.

Komplîkasyon/bandorên alî yên dermankirinê

Gelek dermanên ku ji bo dermankirina narkolepsiyê û nîşanên wê têne bikar anîn, îhtîmala têkiliya wan bi dermanên din re zêde ye. Tansiyona bilind û rîtma dil a nerêkûpêk tenê du ji tevliheviyên ku dikarin bi her cûre dermanên teşwîqker re çêbibin in. Bi taybetî, Sodyûm Oksîbat pir xeternak e dema ku bi dermanên din ên ku pergala demarî ya navendî tepeser dikin re were hev kirin. Her weha, vê dermanê qet bi alkolê re bikar neynin .

Bi gelemperî, bijîşkê we kesê herî baş e ku ji we re bibêje ka divê hûn ji bandorên alî, tevlihevî û têkiliyên dermanan haydar bin. Ew dikare agahdariya li gorî rewşa we ya taybetî, dîroka tenduristiyê û şert û mercên we yên kesane peyda bike.

Ez çawa dikarim xwe kontrol bikim û nîşanên nexweşiya xwe kontrol bikim?

Divê hûn qet hewl nedin ku narkolepsiyê bi xwe teşhîs bikin an derman bikin . Ev ji ber ku nîşanên vê rewşê di rewşên din ên cidî de jî hevpar in, wek apnea xewê û epîlepsiyê. Her wiha, ev rewş dikare hin çalakiyan, wek ajotin û avjeniyê, xeternak bike. Ji ber vê yekê, her gav ji bo teşhîs û dermankirinê biçin cem bijîşk .

Piştî dermankirinê ez ê çiqas zû xwe baştir hîs bikim?

Dema ku dermankirin dest bi bandorkirinê dike, an jî bandorên dermankirinê têne hîskirin, bi gelek faktoran ve girêdayî ye. Doktorê we kesê herî baş e ku li gorî rewşa we, çiqas dem digire ku derman bandor bike, û çiqas dem digire ku guhertinek di nîşanên we de were dîtin, ji we re bibêje ka hûn çi hêvî dikin.

Gelo pêşketina narkolepsiyê dikare were kêmkirin an jî pêşî lê were girtin?

Di piraniya rewşan de, narkolepsî bi awayekî ji nişka ve pêş dikeve. Ji ber vê yekê, kêmkirina rîska pêşxistina wê an jî pêşîgirtina li pêşketina wê ne mimkûn e .

Ger Narkolepsiya min hebe divê ez li benda çi bim?

Narkolepsî bi xwe bi gelemperî ne xeternak e. Lê destpêkirina xewa ji nişka ve û bêkontrol dikare bibe astengiyeke mezin ji bo jiyanê. Dibe ku mirovên bi vê nexweşiyê nikaribin ajotinê bikin (demkî an jî bi domdarî - ev bi nîşan û rewşa wan ve girêdayî ye).

Her çend narkolepsî bi gelemperî ne xeternak be jî, di narkolepsiya Tîpa 1 de, di dema qonaxên katapleksiyê de xetera birîndarbûnê ji ber ketinê zêde dibe. Narkolepsî dikare di dema ajotinê, karanîna amûrên elektrîkê an makîneyên giran, an jî avjeniyê de rewşên xeternak jî çêbike.

Dema ku zarok narkolepsî pêş dixin

Zarokên bi narkolepsiyê gelek caran bi bandorên vê nexweşiyê re têdikoşin. Xewna di rojê de dikare bibe sedema ku ew li ser karên dibistanê, têkiliyên civakî biparêzin û beşdarî çalakiyên dibistan û derveyî dibistanê bibin.

Lêbelê, Narkolepsî rewşek bijîşkî ye. Ji ber vê yekê, zarokên bi Narkolepsiyê re mafê parastina qanûnî hene. Dibistan jî ji hêla qanûnê ve mecbûr in ku lihevhatinan bikin. Mînakî, guhertina bernameyên dersan, veqetandina dem ji bo xew an bêhnvedanê, û hêsantirkirina karanîna dermanên zarokan li dibistanê. Pediatrîst an pisporên din ên zarokê we dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn çareseriyên ku dê alîkariya zarokê we bikin bibînin.

Ji bo mezinên ku dixebitin (Narkolepsî)

Herwekî ku zarok di dibistanan de bi qanûnê têne parastin, mezinên bi narkolepsiyê jî bi qanûnê têne parastin. Cudakariya li dijî kesekî li ser bingeha rewşek bijîşkî, di nav de narkolepsî, qedexe ye (mînakî, li Dewletên Yekbûyî, li gorî Qanûna Amerîkîyên bi Astengdaran).

Ji ber wê parastina yasayî, kesên bi narkolepsiyê dikarin li cihên karê xwe bi kardêrên xwe re biaxivin û ji bo wan îmkanên guncaw peyda bikin da ku ew bikaribin di heman demê de rewşa xwe kontrol bikin û karê xwe bidomînin.

Ez çawa divê xwe xwedî bikim? (Şîretên pratîkî)

Eger narkolepsiya te hebe, çend tişt hene ku tu dikarî bikî da ku rewşa xwe birêve bibî û ji dermankirina xwe herî zêde sûd werbigirî. Gelek ji van tiştan parastina adetên baş ên xewê (Good Sleep Hygiene) û guhertina bername û rûtîna xwe vedihewîne.

• Rêzek xewê ya domdar biparêzin : Ketina adetê ku hûn di heman demê de biçin razanê û şiyar bibin dikare kalîteya xewa we baştir bike.
• Demjimêrek razanê destnîşan bikin : Demjimêrek razanê destnîşan bikin ku hûn bikaribin bi qasî ku ji temenê we re guncaw be xew bikin. Her weha, berî razanê dem ji bo rihetbûn û aramkirina hişê xwe veqetînin.
• Têkiliya bi ronahiya geş û cîhazên elektronîkî re sînordar bikin : Ronahiya ji van cîhazan nêzîkî dema razanê dikare çerxa xew-hişyariyê ya xwezayî ya laşê we têk bibe.
• Ji vexwarina alkol, kafeîn, bikaranîna titûnê û xwarina nêzîkî dema razanê dûr bisekinin.Eger hûn berî razanê birçî bibin, xwarinek sivik çêtirîn e. Ger hûn hin dermanan digirin, divê hûn bi tevahî dev ji vexwarina alkolê berdin (bijîşkê we dê ji we re bêje ka dermanên weha ji we re hatine nivîsandin an na). Pispor her weha bi tundî pêşniyar dikin ku hûn bi tevahî dev ji hilberên titûnê berdin (di nav de cixare, cixareyên elektronîkî ((vaping)), û titûna bê dûman ((titûna bê dûman))).
• Ji hêla fîzîkî ve çalak be : Her çend ew tenê tiştek mîna meşê be jî, çalak mayîn dikare ji bo kalîteya xewa we bibe alîkar.
• Xewê bigirin : Kesên bi narkolepsiyê pir caran piştî razanê xwe baştir hîs dikin. Dibe ku hûn fêm bikin ka hûn di kîjan demjimêrên rojê de herî zêde xewê dikin û xewa xwe li gorî wan demjimêran plansaz bikin.

Ji çalakiyên xeternak dûr bisekinin, an jî tedbîran bigirin.

Narkolepsî dikare bibe sedema qezayên giran, heta kujer. Ji bo parastina xwe û kesên li dora we, qet tirimbêlê neajon heya ku ji hêla bijîşk ve destûr neyê dayîn .

Eger di dema ajotinê de nîşanên narkolepsiyê li we bên, tavilê ajotinê rawestînin û bi bijîşkê xwe re têkilî daynin. Her çend ev yek nerehet be jî, ji bo pêşîgirtina li qezayek kujer an jî guherîner a jiyanê ji ber xewa li ser direksiyonê pir girîng e.

Qadeke din a ku narkolepsî dikare bi taybetî xeternak be av e. Ger narkolepsiya we hebe, pir girîng e ku hûn her gav gava ku hûn avjeniyê dikin an jî li ser qeyik an wesayîta avî ya ku parastvana jiyanê pêşniyar dike, êleka jiyanê bi rêkûpêk li xwe bikin . Bêyî parastvana jiyanê, êrîşeke xewê di nav avê de dikare encamên kujer hebin.

Kengî divê ez biçim cem bijîşk?

Eger hûn ji nişkê ve û bi awayekî nediyar bikevin xewê, ev nîşanek e ku hûn hewce ne ku biçin cem bijîşk. Ev ne tenê narkolepsî ye, lê di heman demê de dikare nîşana cûrbecûr rewşên bijîşkî jî be. Hin ji wan cidî ne. Di gelek rewşan de, her ku hûn teşhîs û dermankirinê dereng bixin, xetera tevliheviyan mezintir dibe an jî bandora dermankirinê kêmtir dibe.

Kengî divê ez biçim Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ?

Eger hûn ji nişkê ve bêhiş bibin an jî hişê xwe winda bikin, tavilê li nexweşxane an jî odeya acîl a tenduristiyê bigerin. Ev nîşaneyek sereke ya gelek nexweşiyan e, di nav de krîza dil, felc û rîtma dil a nerêkûpêk. Ev rewş rewşên awarte yên bijîşkî ne û hewceyê dermankirina tavilê ne.

Birîndarîyên têkildarî ketinê ew birîndarî ne ku dema ku hûn ji nişka ve dikevin, wek mînak ji kişandinê an jî windakirina hişmendiyê, çêdibin.Xetera birîndarbûnê heye. Ger hûn difikirin ku serê we, stûyê we, an jî beşek ji pişta we birîndar bûye, her tim şîreta bijîşkî bigerin. Şikestin û birîndarbûna stûna piştê dikare bibe sedema zirara mayînde, felcbûn û heta mirinê jî.

Eger hûn bikevin û her cure dermanek xwînê zirav bikin, nemaze eger serê we bikeve, divê hûn tavilê alîkariya bijîşkî bigerin. Ketin û birîndarî dikarin bibin sedema xwînrijandina navxweyî ya xeternak. Hûn hewceyê alîkariya bijîşkî ne da ku hûn piştrast bin ku birîndarên we tune ne ku dikarin bibin sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin.

Tiştên herî girîng ên ku divê hûn bi bîr bînin (Peyama Birinê Malê)

Ji ber vê yekê, ez hêvî dikim ku hûn karibûn hin ji tiştên herî girîng ji tiştên ku me li ser axivîn (Narkolepsî) bi bîr bînin.

• Narkolepsî ne tenê xewbûn e ku ji ber westandinê çêdibe. Ew pirsgirêkek e bi şiyana mêjî re ku xew û şiyarbûnê rêk bixe.
• Ji nîşanên sereke yên xewa zêde ya rojê, katapleksiyê (lawaziya masûlkeyan a ji nişka ve), halûsînasyonên têkildarî xewê, û felca xewê haydar bin. Ne hemû ji van nîşanan di her kesî de çêdibin.
• Sedema vê rewşê pir caran kêmbûna kîmyewiya oreksînê di mêjî de, an jî pirsgirêkên otoîmmûn e.
• Narkolepsî ji bo teşhîsê testên bijîşkî yên taybetî hewce dike. Ji ber vê yekê bi tena serê xwe negihîjin encaman.
• Her çend ev rewş bi tevahî neyê dermankirin jî, ew rewşek e ku bi piranî dikare bi dermanan û guhertinên şêwaza jiyanê were kontrol kirin .
• Li ser ewlehiyê bi baldarî bifikirin. Bi taybetî dema ajotin, avjenî û xebata li bilindahiyan baldar bin. Şîreta bijîşkî bişopînin.
• Eger ev nîşan li cem te hebin, netirse ku biçî cem bijîşk. Tu ne bi tenê yî. Alîkarî heye.

Ez hêvî dikim ku ev agahî ji we re kêrhatî be. Ger hûn an kesek ku hûn nas dikin bi vî rengî pirsgirêkê re rû bi rû dimîne, çêtirîn e ku hûn di zûtirîn dem de şîreta bijîşkî bigerin.

Narkolepsî , xewa zêde ya rojê, katapleksî, apnea xewê, halûsînasyonên xewê, oreksîn, nexweşiyên mêjî