Gelo we qet meraq kiriye ku ger hûn cîhanê tenê bi reş, spî û rengên gewr bibînin, dê çawa be? Ji bo hin kesan, ev rastiya wan a rojane ye. Îro, em li ser rewşek dîtinê ya kêm lê girîng a bi navê Achromatopsia nîqaş dikin. Ji kerema xwe netirsin; werin em vê yekê bi hev re bi hêsanî şîrove bikin.
Akromatopsî çi ye?
Bi kurtasî, Achromatopsia kêmasiyeke dîtinê ya genetîkî û jidayikbûyî ye. Ew bi giranî bandorê li şiyana we ya têgihîştina rengan dike. Rewş sabît e, ango bi gelemperî bi demê re xirabtir nabe. Bi awayekî, ev pir dilniya dike, ne wisa?
Xeyal bike ku tu nikaribî kulîlkên geş, asîmanê şîn ê kûr, an heft rengên keskesorê ku em pir caran wekî tiştekî asayî dibînin, biceribînî. Bi hêsanî tê dîtin ka ev çawa bandorê li jiyana rojane ya mirovan dike.
Ma celebên cûda hene?
Belê, du formên sereke yên Achromatopsia hene:
- Akromatopsiya Temam: Dîtina we bi hişkî bi reş, spî û rengên gewr ve sînordar e, mîna temaşekirina cîhanê bi rêya fîlmekî reş û spî yê kevin.
- Akromatopsiya Netemam: Li vir, hûn dikarin hin rengan bibînin, lê ew pir kêm, şuştî, an jî bêtêr xuya dike - mîna wêneyek ku reng lê kêm bûye. Cûdakirina di navbera rengên cûda de hîn jî pir dijwar e.
Cûdahiya di navbera Achromatopsia û Rengkoriyê de çi ye?
Gelek kes herduyan tevlihev dikin, lê cûdahiyek girîng a bijîjkî heye.
Korbûna Rengan bi gelemperî ji bo kesên ku xwedî tûjiya dîtinê ya pir baş in tê bikaranîn; ew tiştan bi zelalî dibînin lê di cudakirina rengên taybetî, wek sor û kesk, de zehmetî dikişînin.
Lêbelê, Achromatopsia tevlihevtir e. Ji bilî nebûna dîtina rengan, kesên ku bandor dibin pir caran tûjiya dîtinê kêm dikin, ev tê vê wateyê ku dîtina wan dibe ku nezelal be. Wekî din, tevgerên bilez ên nexwestî yên çavan ên wekî nîstagmus têne zanîn dikarin çêbibin, ku dikare çalakiyên rojane pir dijwar bike.
Bi kurtasî: ger korbûna rengan mîna fîlterek rengîn a xelet be, Achromatopsia bêtir dişibihe hebûna çend pirsgirêkên bingehîn di tevahiya pergala kamerayê de.
Çi îhtîmal heye ku ez bi vê rewşê bikevim?
Achromatopsia bi rêya genên we tê mîrasgirtin. Ger kesek di malbata we de - ji aliyê dayika we an bavê we - ev nexweşî hebe, îhtîmalek heye ku hûn jî vê taybetmendiyê hilgirin. Bi taybetî, heke her du dêûbav jî mutasyona genetîkî hilgirin, şansek 1 ji 4 (25%) heye ku her zarok bi vê nexweşiyê ji dayik bibe. Her çend ne her zarok bandor dibe jî, xetera genetîkî heye.
Sedema Achromatopsia çi ye?
Wekî ku hate gotin, ev nexweşiyeke genetîkî ye. Li pişta çavê we retînayê heye, ku pir dişibihe fîlma di kamerayê de. Retînayê şaneyên hesas ên ronahîyê yên taybet hene ku jê re fotoreseptor tê gotin û agahiyên dîtbarî dişînin mêjî.
Du celebên sereke yên fotoreseptoran hene:
- Kon: Ev "pisporên rengan" ên we ne. Ew di şert û mercên ronahî û ronahiya rojê de alîkariya we dikin ku hûn rengan bibînin û dîtinek tûj peyda bikin.
- Çîp: Ev wekî "çavdêrên şevê" tevdigerin, ji we re dibin alîkar ku hûn di hawîrdorên kêm ronahî de bibînin, her çend ew rengan fam nakin.
Di kesên bi Achromatopsia de, kon bi rêkûpêk kar nakin.
- Di Akromatopsiya temam de, dîtin bi tevahî bi çîpên çavan ve girêdayî ye, ji ber vê yekê reng tune ye.
- Di Achromatopsiya netemam de, kon li kêleka çîpan hin fonksiyonên mayî diparêzin, ku dibe sedema têgihîştinek lawaz û bêdeng a reng.
Zanistê çend mutasyonên genetîkî destnîşan kirine ku mudaxeleyî fonksiyona konê dikin.
Nîşaneyên Akromatopsiyê çi ne?
Nîşaneyên nexweşiyê ji mirovekî bo mirovekî diguherin, lê bi gelemperî ev in:
- Skotoma: Xalên tarî an xalên kor di warê dîtina we de.
- Dîtina nezelal: Pir caran bi astigmatîzmê re çêdibe.
- Rengkorî: Nebûna dîtin an jî ji hev cudakirina rengan.
- Dûrbîniya zêde.
- Fotofobî: Hesasiyeta zêde ya li hember tîrêjên rojê yên geş an jî ronahiya çêkirî.
- Kêmdîtinî: Nêzîkdîtinî.
- Dîtina lawaz an kêm: Zehmetî di dîtina hûrguliyên hûr de.
- Nystagmus: Tevgera çavan a bêhemdî, bilez û dubarekirî.
Kengî nîşanên nexweşiyê bi gelemperî li zarokan derdikevin?
Bi gelemperî, hesasiyeta zêde ya ronahiyê (fotofobî) di çend mehên pêşîn ên jiyanê de diyar dibe. Zarokek dikare di ronahiya geş de çavên xwe biçirîne, bigirî, an jî rûçikên xwe nîşan bide. Her çend pirsgirêkên din ên dîtinê di dema jidayikbûnê de hene jî, dêûbav pir caran dema ku zarok mezin dibe wan ferq dikin, ji ber ku dibe ku zarokek piçûk ferhenga wî tune be ku rave bike ku ew rengan nabîne.
Akromatopsiya çawa tê teşhîskirin?
Teşhîs ji aliyê bijîşkê çavan ve tê danîn. Dema ku hûn an zarokê we serdana klînîkê dikin, bijîşk dê bi dîrokeke malbatê ya berfireh û nirxandineke nîşanan dest pê bike.
Di dema muayeneya retînayê de, dibe ku pişta çav normal xuya bike, ji ber vê yekê bijîşkê we bi îhtîmalek mezin ceribandinên taybetî pêşniyar dike da ku teşhîsê piştrast bike, wek:
- Testa dîtina rengan: Ev şiyana we ya cudakirina rengên cûda dipîve.
- Otofluoresansa fundusê: Ronahîyek şîn a taybetî ji bo muayeneya tevnên retînayê li pişta çavê we tê bikar anîn.
- Elektrofîzyolojiya oftalmîkî: Ev nirxandin dike ka çavên we û demarên wan ên têkildar çawa bersivê didin ronahiyê.
- Beşek girîng a vê yekê Elektroretînografî (ERG) ye. Ev bersiva elektrîkî ya şaneyên kon û çîpên li hember ronahiyê dipîve, û alîkariya me dike ku em bi rastî binirxînin ka şaneyên konê we çiqas baş dixebitin.
- Tomografiya hevrêziya optîkî (OCT): Ev wêneyên xaçerêyî yên retînaya we peyda dike, ku pir dişibihe skanekê ji bo analîzek berfireh.
- Testa qada dîtinê: Ev tespît dike ka xalên kor hene an na û, heke hebin, mezinahiya wan û bandora wan li ser dîtina we diyar dike.
Her çend ev test dibe ku tevlihev xuya bikin jî, ji kerema xwe xwe bêhêvî hîs nekin. Tîma me ya bijîşkî van nirxandinan bikar tîne da ku teşhîsa we bi awayekî rast piştrast bike û plana lênêrînê ya çêtirîn pêşkêşî we bike.
Ma dermanek ji bo Achromatopsia heye?
Girîng e ku meriv rasterast be: niha ji bo Achromatopsia dermanek tune ye. Ne derman û ne jî emeliyat heye ku vê rewşê ji holê rake.
Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku hûn nekarin jiyaneke têrker û bi kalîte bijîn. Qet nebe!
Tew bi vê rewşê re jî, hûn dikarin bi zêdekirina dîtina xwe ya mayî, bikaranîna piştgiriya civakî û birêvebirina bi bandor a nîşanên xwe jiyanek serbixwe bijîn. Gav a herî girîng ew e ku hûn rewşa xwe fam bikin û şêwaza jiyana xwe li gorî hewcedariyên xwe biguherînin.
Dermankirin bi giranî li ser birêvebirina nîşanan û baştirkirina rehetiya rojane û şiyanên fonksiyonel disekine.
Çavikên taybet
Stratejiyeke rêveberiyê ya hevpar bikaranîna lensên tarî ye.Ev lens dirêjahiya pêlên ronahiyê yên dijwar an nerehet parzûn dikin, ku bi girîngî dibe alîkar ku nîşanên fotofobiyê (hesasiyeta ronahiyê) kêm bike. Hin çarçove ji bo dirêjkirina aliyan hatine çêkirin da ku vegirtina herî zêde peyda bikin, û hin dikarin mertalên wan jî di nav xwe de bigirin. Her çend ew dikarin dişibin berçavkên rojê jî, ew amûrên bijîşkî yên taybetî ne ku li gorî hewcedariyên we hatine çêkirin.
Dermankirina dîtina kêm
Ev beşek girîng a lênêrîna we ye. Dermankirina dîtina kêm fêrî we dike ka meriv çawa bi ewlehî û bi hêsanî çalakiyên rojane birêve dibe. Mînak ev in:
- Bi karanîna amûrên mezinkirina elektronîkî ji bo xwendina pirtûk, belge û materyalên din bi hêsanî.
- Fêrbûna karanîna qamîşek spî ya dirêj ji bo ewledar arastekirinê dema ku di hawîrdorên nenas de tê veguhastin.
- Pêşxistina stratejiyan ji bo naskirin û dûrketina ji xetereyên potansiyel ên ketinê li derdora we.
- Ger hûn nekarin ajotinê bikin, li gorî veguhestina giştî tevbigerin.
- Bi kar anîna materyalên berevajî bilind ; bo nimûne, bikaranîna nivîsa reş li ser kaxezek spî dikare xwendinê pir hêsantir bike.
Bi vê perwerdeyê, hûn dikarin di jiyana xwe ya rojane de astek bilind a serxwebûnê biparêzin.
Gelo Achromatopsia dikare were astengkirin?
Ji ber ku ev rewşek genetîkî ye, pêşîgirtina wê nayê girtin. Tiştek di parêz an şêwaza jiyana we de nikare pêşî li çêbûna vê rewşê bigire.
Lêbelê, heke ev nexweşî di malbata we de hebe û hûn ji veguhestina genê bo zarokên xwe bi fikar in, hûn dikarin ceribandina genetîkî bifikirin. Encam dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn îhtîmala mîrasgirtina vê nexweşiyê ji hêla zarokên we ve fêm bikin, ku ev dikare di plansaziya malbata we de faktorek girîng be.
Perspektîfa kesek bi Achromatopsia çi ye?
Her çend dibe ku tirsnak xuya bike jî, pêşbîniya ji bo kesên bi Achromatopsia erênî ye.
- Zarok: Ev zarok bi gelemperî dikarin beşdarî dibistanên asayî bibin. Akromatopsî bandorê li ser şiyana fêrbûnê nake. Lêbelê, dibe ku ew ji bo derbaskirina pirsgirêkên têkildarî dîtinê hewceyê piştgiriyê bin (mînak, karanîna nivîsên bi tîpên mezin an jî sererastkirina ronahiya polê). Heta ku mamoste û dêûbav baş agahdar bin, ti astengiyek li pêşiya wergirtina perwerdehiyek baş ji bo zarok tune.
- Mezin: Mezinên bi Achromatopsia pir caran bi serê xwe dijîn. Dibe ku hûn ji bo adaptekirina jîngeh û karên rojane hewceyê piştgiriyek domdar bin, lê hûn bi tevahî dikarin kariyerek bişopînin û bi awayekî çalak beşdarî civakê bibin.
Faktora herî girîng ew e ku hûn piştrast bin ku hûn piştgirî, têgihîştin û çavkaniyên pêwîst hene ku hûn geş bibin.
Jiyana bi Achromatopsia re: Serişteyên Girîng
Çend adet û guhertin hene ku dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn ewlehî, rehetî û serxwebûna xwe zêde bikin.
Lihevhatina jîngeha mala we:
- Rêzkirina mobîlyayan: Ji bo rêgirtina li lêdan an ketinên qezayî, cihê jiyana xwe ji tevliheviyê paqij bihêlin.
- Perdeyên stûr: Ji bo kontrolkirina mîqdara ronahiya xwezayî ya ku dikeve mala we, perdeyên stûr li ser pencereyên xwe bikar bînin, ji ber ku ronahiya geş dikare nerehet be.
- Kêmkirina çirûskê: Ji bo kêmkirina çirûskê li ser dîwaran boyaxên mat bikar bînin.
- Rêxistin: Tiştên bingehîn li cihên yekgirtî û bi hêsanî gihîştî bihêlin, dibe ku ji bo naskirina wan etîketên mezin û zelal bikar bînin.
Çalakiyên rojane:
- Ji ronahiya geş dûr bisekinin: Di demjimêrên herî zêde yên rojê de hewl bidin ku çalakiyên li derve sînordar bikin. Ger neçar bimînin ku derkevin derve, her gav çavikên xwe yên taybet û şapikê li xwe bikin.
- Xwendevanên ekranê:Eger xwendina ekranên li ser komputer an telefonan ji ber ronîbûnê dibe sedema nerehetiyê, bikaranîna nermalava xwendevanê ekranê ku naverokê bi dengekî bilind dixwîne bifikirin.
- Teknolojiya alîkar: Skanerên destan ên ku dikarin rengê tiştan tespît bikin dikarin di jiyana we ya rojane de pir bikêr bin.
- Kulekek bi qirax li xwe bike: Dema ku hûn li derve ne, nemaze di bin tîrêjên rojê de, kulekek bi qirax li xwe bike da ku çavên xwe ji ronahiya rasterast û dijwar biparêze.
Nirxandinên dawî
Akromatopsî nexweşiyeke kêmdîtî û mîratî ye ku bandorê li têgihîştina rengan û kalîteya giştî ya dîtinê dike. Her çend nîşan carinan dikarin dijwar bin jî, ew ne hewce ne ku potansiyela we sînordar bikin.
Ji bîr meke, bi têgihîştineke rast, çavikên taybet, perwerdehiya ji bo kesên ku çavên wan kêm in , û piştgiriya hezkiriyên xwe, tu dikarî jiyaneke serbixwe û watedar bijî.
Eger hûn an kesekî/ê ku hûn nas dikin van nîşanan dijîn, baştirîn rê ew e ku hûn ji bo rêberiya profesyonel bi oftalmologekî re şêwir bikin. Bi tevahî ti sedemek tune ku hûn xemgîn an şerm bikin. Her ku ev rewş zûtir werin tespît kirin, hûn dikarin zûtir bigihîjin lênêrîn û piştgiriya ku hûn bi Nirogi Lanka re hewce ne.
Akromatopsî, Dîtina Reng, Astengiya Dîtinê, Nexweşiyên Genetîkî, Retîn, Xaneyên Konî, Xaneyên Çîpî
