Ma tu an zarokê/a te nexweşiya talasemiyê heye? Werin em li ser Beta Talasemiyê biaxivin

Ma hûn her tim westiyayî û bêhal hîs dikin? Carinan em difikirin ku ev tişt normal in, lê dibe ku li pişt wan nexweşiyeke têkildarî xwînê hebe. Beta Talasemî nexweşiyeke ku di genên me de ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhestin e, lê ew dikare were dermankirin. Gelek kes di derbarê vê yekê de tirs û gumanên xwe hene. Ji ber vê yekê, îro, em bi zelalî û sade li ser vê yekê biaxivin.

Bi kurtasî, beta talasemiya çi ye?

Pir hêsan e. Di xwîna me de şaneyên ku jê re xirokên sor ên xwînê tê gotin hene. Ev şane berpirsiyarê veguhestina oksîjenê bo hemû beşên laşê me ne. Proteînek taybetî heye ku alîkariya xirokên sor ên xwînê dike ku vî karî bi rêkûpêk bikin, ku jê re hemoglobîn tê gotin.

Niha, di kesekî bi beta talasemiyê de, laş bi têra xwe ji vê proteîna bi navê hemoglobînê hilnaberîne. Hingê çi dibe? Hucreyên sor ên xwînê nikarin karê xwe bi rêkûpêk bikin, û ew zû tên hilweşandin.

Dema ku xirokên sor ên xwîna saxlem têra xwe tune bin, laş oksîjena ku pêwîst e nagire. Em ji vê rewşê re dibêjin kêmxwînî (anemia) . Kêmxwînî dikare westiyayî, qels û bêhna teng bike. Ger ev rewş berdewam bike, ew dikare zirarê bide organên girîng ên di laşê me de jî.

Cureyên sereke yên beta talasemiyê çi ne?

Li gorî giraniya wan, sê cureyên sereke yên beta talasemiyê hene. Fêmkirina vê yekê bi awayekî rast pir girîng e.

Nîşaneyên vê nexweşiyê çi ne?

Nîşaneyên nexweşiyê dikarin ji kesekî bo kesekî din cûda bibin, li gorî celebê talasemiya we û giraniya wê.

• Kesek bi talasemiya piçûk dibe ku ti nîşanên nexweşiyê tune bin.
• Kesên bi talasemiya navîn û mezin dibe ku yek an çend ji nîşanên jêrîn biceribînin:
• Çermê zer: Ji ber nebûna xwînê çerm zer û rengguher xuya dike.
• Westandin û lawaziya zêde: Hest bi bêhalî, her tim westiyayî.
• Werimîna Zikê: Ji ber mezinbûna organên wekî kezeb û sipilê, zik ber bi pêş ve diçe.
• Mîza tarî: Mîz rengê xwe tarî dike.
• Astengiya mezinbûnê: Pêşveçûna laşî ya zarokan ji ya zarokên din hêdîtir dibe.
• Deformasyonên hestiyên rû: Di hin rewşên giran de, guhertin di şiklê hestiyên rû de.
• Zerik: Zerbûna çerm û spîya çavan.

Çawa vê nexweşiyê tesbît bikin?

Ev nexweşî pir caran di navbera temenê 6 û 12 salî de tê teşhîskirin. Ew dikare bi tesadufî dema ku hûn ji ber nîşanên kêmxwîniyê serdana bijîşk dikin, an jî di dema testa xwînê ya rûtîn de ku ji ber sedemek din tê kirin, were tespît kirin.

Carinan, dema ku hûn kêmasiya xwînê dibînin, dibe ku hûn bi xeletî bifikirin ku sedema wê kêmasiya hesin e. Ger hûn di demek wisa de tabletên hesin bidin, ew dikare ji bo nexweşek talasemiyê zirardar be. Ji ber vê yekê, pir girîng e ku hûn biçin cem hematologek da ku nexweşî bi rêkûpêk were teşhîs kirin.

Ji ber ku ev nexweşî di nav malbatan de belav dibe, dibe ku di malbat an xizmên we de kesên bi talasemiyê hebin. Her wiha, ev nexweşî di nav mirovên ji welatên wekî Asya, Rojhilata Navîn, Îtalya û Yewnanistanê de pirtir e.

Hin ji testên sereke yên ku ji bo destnîşankirina nexweşiyê têne bikar anîn ev in:

• Jimartina Xwîna Tevahî (CBC): Ev hejmar, mezinahî û gihîştina xirokên sor ên xwînê, xirokên spî yên xwînê û trombosîtan di xwîna we de kontrol dike.
• Elektroforeza hemoglobînê: Ev tê bikar anîn da ku bi rastî were dîtin ka çi celeb hemoglobîn di xwîna we de û bi çi mîqdarê heye.
• Testên ji bo dayikên ducanî: Ger dayikeke ducanî hilgirê talasemiyê be, testên wekî nimûnegirtina vîlusên korîyonîk (CVS) an jî amnîosentez dikarin werin kirin da ku were destnîşankirin ka pitika di malzarokê de jî bandor bûye an na.

Dermankirin çi ne?

Dermankirina ku hûn distînin dê bi celebê talasemiya we û giraniya wê ve girêdayî be.

• Ji bo kesên bi nexweşiyên sivik (Biçûk): Dibe ku dermankirin ne hewce be.
• Ji bo kesên di rewşek navîn de: Carinan, wek mînak dema nexweşî an enfeksiyonek çêdibe, dibe ku veguhestina xwînê pêwîst be.
• Ji bo kesên di rewşa giran de (Sereke): Ji ber ku van kesan kêmxwîniya wan giran e, veguhestina xwînê ya birêkûpêk pir girîng e.

Bexşandina xwînê ya pir caran dikare bibe sedema kombûna hesin a nehewce di laş de. Ev yek wekî "zêdebûna hesin" tê binavkirin. Ev hesinê zêde dikare di organên wekî dil û kezebê de kom bibe û zirarê bide wan. Ji bo pêşîgirtina li vê yekê, dermankirinek tê kirin da ku hesinê zêde ji laş were derxistin. Jê re terapiya kelasyona hesin tê gotin. Ev wekî heb an derzî tê dayîn.

Wekî din, dermanên jêrîn dikarin wekî ku ji hêla bijîşkê we ve hatî rêve kirin werin bikar anîn:

• Emeliyata rakirina sipilê.
• Veguhestina mêjiyê hestî .
• Dermankirinên nûjen ên wekî terapiya genetîkî .

Meriv çawa bi talasemiyê re jiyanek tendurist bijî?

Her çend jiyana bi talasemiyê re dikare dijwar be jî, gelek tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku hûn xwe lênêrîn bikin.

Tiştên ku hûn dikarin bikin

• Xwarina saxlem: Zêdetir fêkî û sebzeyan bixwin. Lêbelê, ji bijîşkê xwe bipirsin ka gelo divê hûn xwarinên dewlemend bi hesin (goşt, masî, hin sebze û genimên bi hesin dewlemendkirî) sînordar bikin.
• Werzîşa birêkûpêk: Werzîşên sivik ên wekî meş û bisiklêtê bikin.
• Talîmatên bijîşkê xwe bişopînin: Dîrokên dayîna xwînê û bernameyên wergirtina dermanan bi tevahî bişopînin. Di rojên diyarkirî de biçin cem bijîşkê xwe.
• Xwe ji enfeksiyonan biparêzin: Destên xwe pir caran bişon. Ji kesên nexweş dûr bisekinin.
• Vakslêdanê bistînin: Hemû vakslêdanên ku ji hêla bijîşkê we ve têne pêşniyar kirin, wekî vakslêdana gripê, di wextê xwe de bistînin.
• Li ser tenduristiya xwe ya derûnî bifikire: Bi tena serê xwe derbaskirina vê rêwîtiyê zehmet e. Bi malbat û hevalên xwe re bipeyivin. Ger pêwîst be, alîkariya psîkiyatrîst an psîkologekî bigerin.

Şîret ji bo lênêrînkaran

Eger hûn lênêrîna zarokekî an endamekî malbatê yê bi talasemiyê ne, rola we pir girîng e.