Tiştên ku hûn hewce ne ku di derbarê Sendroma Down de bizanin

Dema ku bijîşk ji we re dibêje ku pitika we Sendroma Down heye, dibe ku hûn hestek tirs û şokek mezin hîs bikin. Ev pir normal e. Pirsên wekî "Ez niha çi bikim?" û "Paşeroja zarokê min dê çawa be?" dibe ku di hişê we de derbas bibin. Xem neke. Em ê li ser her tiştî bi awayekî pir hêsan biaxivin ku hûn dikarin fêm bikin. Heta ku hûn vê gotarê bixwînin, hûn ê têgihîştinek çêtir a vê rewşê hebe.

Bi kurtasî, Sendroma Down çi ye?

Başe, ji bo fêmkirina vê yekê, em bi tiştê herî bingehîn di laşê me de dest pê bikin. Laşê me ji mîlyonan şaneyên piçûk pêk tê. Di hundirê her yek ji van şaneyan de komek "talîmat" hene ku hemî agahdariya li ser ka laşê me çawa divê bixebite, xuyangê me, bilindahiya me û rengê çavên me dihewîne. Di bijîşkiyê de, em ji van pirtûkên talîmatan re kromozom dibêjin.

Bi gelemperî, her şaneyek di mirovekî saxlem de 23 cot ji van kromozoman hene, bi tevahî 46 kromozom hene . Tiştê ku di zarokekî bi sendroma Down de diqewime ev e ku kopiyek zêde ya kromozom 21 heye. Ev tê vê wateyê ku şaneyên zarok 47 kromozom hene li şûna 46.

Sedemeke taybetî ji bo vê rewşê heye? Kî di xetereya mezintir de ye?

Ev pirsek e ku gelek dê û bav dipirsin. "Ma ev sûcê me ye?" ew meraq dikin. Bê guman na. Sendroma Down ne rewşek e ku ji ber tiştekî ku dê û bav berî an jî di dema ducaniyê de kirine çêdibe. Ew hema hema bi tevahî bi awayekî sporadîk çêdibe. Ango, ew bi tesadufî di dema dabeşbûna hucreyê de çêdibe ku dema sperm û hêk di kêliya ducaniyê de li hev dicivin.

Lêbelê, lêkolînan dîtiye ku xetera çêbûna pitikek bi sendroma Down bi zêdebûna temenê dayikê re hinekî zêde dibe. Ev xetere bi taybetî ji bo jinên ku temenê wan ji 35 salî mezintir e zêde ye. Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku ev rewş di dayikên di bin 35 salî de çênabe. Bi rastî, ji ber ku jinên di bin 35 salî de bêtir zarokan tînin dinyayê, piraniya zarokên bi sendroma Down ji dayikên di bin 35 salî de tên dinyayê.

Nîşanên hevpar ên zarokekî bi sendroma Down çi ne?

Zarokên bi sendroma Down xwedî hin taybetmendiyên hevpar ên fîzîkî, rewşenbîrî û reftarî ne. Lêbelê, ne hemî van taybetmendiyan di her zarokekî de hene.Divê em ji bîr nekin ku cewherê van taybetmendiyan dikane ji zarokekî bo zarokekî cûda bibe.

Ji bilî van nîşanan, dibe ku pirsgirêkên din ên tenduristiyê jî derkevin holê dema ku zarok mezin dibe. Bo nimûne, enfeksiyonên guh, pirsgirêkên dîtinê, pirsgirêkên diranan, apneya xewê ya astengker, û dibe ku hin zarok nexweşiya dil a jidayikbûnê hebin . Ji ber vê yekê, bijîşk dê van zarokan bi rêkûpêk kontrol bike.

Sê cureyên sereke yên sendroma Down hene.

Sendroma Downê li gorî cihê wê kromozomê 21emîn ê zêde di hucreyan de, li sê cureyên sereke tê dabeşkirin.

1. Trîsomiya 21: Ev cureya herî gelemper e. Ew bandorê li %95ê mirovên bi sendroma Down dike. Ev cure bi hebûna sê kopiyên kromozom 21 di her şaneyek laş de, li şûna du kopiyan, tê xuyang kirin.

2. Sendroma Down a Veguhestinê: Ev hinekî kêm e. Nêzîkî %4ê nexweşên sendroma Downê aîdî vê cureyê ne. Li vir diqewime ku hemû an jî beşek ji kromozomê zêde yê 21an diçe kromozomê din û xwe bi xwe ve girêdide.

3. Sendroma Mozaîk a Downê: Ev cureya herî kêm e (kêmtir ji 1%). Li vir diqewime ku kromozomê 21emîn ê zêde tenê di hin şaneyên laş de heye. Şaneyên din bi gelemperî 46 kromozom hene. Ji ber vê yekê, nîşanên van zarokan dikarin ji ya asayî hinekî kêmtir bin.

Meriv çawa vê rewşê nas dike?

Sendroma Down dikare berî an jî piştî zayînê were tesbîtkirin.

Berî jidayikbûna pitikê (di dema ducaniyê de)

Du celeb test hene ku di dema ducaniyê de têne kirin.

• Testên Skrinkirinê: Ev ji bo destnîşankirina rîska sendroma Down a pitikekê têne bikar anîn. Ev bi rêya testa xwînê ya ji dayikê û skana ultrasonê tê kirin. Skankirin tiştên wekî mîqdara şilava di pişta stûyê pitikê de dipîve. Ger ev test nîşan bide ku rîsk heye, hûn ê ji bo piştrastkirina wê ji bo testên din werin şandin.
• Testên Teşhîsê: Ev test di diyarkirina hebûna sendroma Down a pitikekê de %100 rast in. Testên sereke ji bo vê yekê Amnîosentez û Nimûneya Vîlusê Korîyonîk (CVS) ne. Ev tê de nimûneyek piçûk ji şilava amnîyotîk an plasentaya li dora pitikê tê girtin û kromozoman tê ceribandin.

Piştî ku zarok çêdibe

Hê ku pitik çêdibe, bijîşk dê xuyangê fîzîkî yê pitikê lêkolîn bikin. Ew ê li taybetmendiyên hevpar ên ku me berê nîqaş kirin bigerin. Ger guman li ser sendroma Down hebe, ji bo piştrastkirina wê testek xwînê ya bi navê karyotîp tê kirin. Nimûneyek xwînê ya piçûk ku ji pitikê tê girtin dikare di bin mîkroskopê de were lêkolîn kirin da ku bi teqezî were destnîşankirin ka kopiyek zêde ya kromozom 21 heye an na.

Dermankirin û piştgirî - çawa alîkariya zarokê bikin?

Sendroma Downê ne rewşeke bi temamî çareserkirî ye. Ew rewşeke jiyanî ye. Lêbelê, bi dermankirin, terapiya rast û piştgiriya bi evîn, zarok dikare bibe alîkar ku jiyaneke bextewar û saxlem bijî.

Vebijarkên dermankirinê ev in:

• Terapiya Fizîkî: Alîkariya xurtkirina masûlkeyan û baştirkirina jêhatîyên tevgerê yên wekî meş û avjeniyê dike.
• Terapiya Karî: Jêhatîyên pêwîst ji bo pêkanîna bi hêsanî ya karên rojane, wek cilkirin, xwarin û girtina qelemê, pêş dixe.
• Terapiya Axaftinê: Alîkariya te dike ku tu bi zelalî biaxivî, fêm bikî ka yên din çi dibêjin, û xwe îfade bikî.
• Bernameyên perwerdehiya taybet: Çalakiyên hînkirinê li dibistanê bi awayekî têne kirin ku li gorî şiyana fêrbûna zarok be.
• Dermankirina pirsgirêkên tenduristiyê yên din: Ger rewşek wekî nexweşiya dil an pirsgirêkên tîroîdê hebe, dermankirina pêwîst peyda bikin.

Xalên taybetî yên ku divê di derbarê tenduristiya zarokan de li ber çavan werin girtin

Zarokên bi sendroma Down di xetereyeke mezintir a hin pirsgirêkên tenduristiyê de ne, ji ber vê yekê girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

• Nexweşiya dil: Gelek zarok dikarin nexweşiya dil a zikmakî hebin. Hin ji wan pêdivî bi emeliyatê heye.
• Pirsgirêkên tîroîdê: Asta hormonên tîroîdê dibe ku kêm an jî zêde be.
• Pirsgirêkên sîstema hezmê: Nexweşiyên wekî qebizbûn û gastrît pir in.
• Nexweşiya Alzheimer: Kesên bi sendroma Down di metirsiya zêdebûna nexweşiya Alzheimer de ne, ku nexweşiyeke ku dibe sedema windabûna bîranînê, dema ku ew pîr dibin. Genek li ser kromozom 21-an hatiye dîtin ku di vê yekê de rolek dilîze.

Ji ber vê yekê, pir girîng e ku meriv bi rêkûpêk di derbarê pêşveçûn û tenduristiya zarok de şîreta bijîşkî werbigire.

Piştgiriya ku hûn wekî dêûbav distînin

Dema ku hûn pê dihesin ku zarokê we sendroma Down heye, bi tenê bi hestên xwe re têbikoşin. Hûn ne bi tenê ne.

• Doktor û terapîst: Bi tîma tenduristiya zarokê/a xwe re şêwir bikin. Pirsan bipirsin.
• Şêwirmendî: Hûn dikarin ji bo axaftina li ser tirs û fikarên xwe, li şêwirmendiyê bigerin.
• Grûpên Piştgiriyê: Tevlî dêûbavên din ên zarokên bi sendroma Down bibin. Hûn dikarin ji ezmûnên wan gelek tiştan fêr bibin. Her wiha ew teşwîqek mezin e ku hûn bizanin ku hûn ne tenê kes in ku di vê rêwîtiyê re derbas dibin.

Lênêrîna zarokekî bi sendroma Down dikare bibe dijwariyek. Lê di heman demê de ew ezmûnek e ku jiyanê diguherîne û bi evîn e. Ev zarok pir evîndar in û dixwazin bextewar bin. Bi piştgiriya rast, ew jî dikarin biçin dibistanê, hevalan bibînin, karekî bibînin û jiyaneke serkeftî bijîn.