Ma di dilê pitika we de tumor heye? Werin em li ser Rhabdomyoma Dil fêr bibin!

Wekî dayik an bav, gava hûn li ser tenduristiya pitika xwe difikirin, tewra tiştê herî biçûk jî mezin hîs dike, ne wisa? Bi taybetî jî gava bijîşk dibêje, "Tiştek mîna tumorek piçûk di dilê pitika we de heye," ew dikare dilşikestî be. Lê xem nekin . Îro em ê li ser rewşek biaxivin ku hûn di demên weha de behsa wê dibihîzin, lê bi gelemperî ne xeternak e. Ew Rhabdomyoma Dil e .

Rhabdomyoma Dil çi ye?

Bi kurtasî, rhabdomyoma dil tumorek bêzirar û ne-penceşêr e ku di masûlkeya dilê pitika we de pêş dikeve. Ev pir kêm in. Lê, ecêb e, ew celebê herî gelemperî yê tumora dil e ku di qonaxa fetusê de, ango dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye (`ducanî`) pêş dikeve. Piraniya caran, ev rhabdomyoma dil dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye an jî di sala yekem a jiyanê de xuya dibin.

Ev tumor ji masûlkeya dil bi xwe derdikevin. Tiştê taybetî ew e ku ew bi gelemperî ne bi tena serê xwe, lê di koman de têne dîtin . Ev e ya ku wan ji fîbroman, cureyek din a tumorê bê zirar ku di dil de pêş dikeve, cuda dike. Ji ber ku fîbroma jî ji masûlkeya dil bi xwe derdikevin, lê ew wekî tumorek yekane derdikevin, ne di koman de.

Ya girîng ew e ku rhabdomyomên dil ne xerab in û ne jî penceşêr in . Ev tê vê wateyê ku ew li deverên din ên laş belav nabin. Tenê rêya ku ew dikarin xeternak bin ev e ku ew mudaxeleyî karê normal ê dilê zarokê we bikin. Lê ev pir kêm e. Piraniya caran, ev tumor piçûk dibin û bi serê xwe diçin û nabin sedema pirsgirêkên cidî.

Ev tumor dikarin li milê rastê an çepê yê dilê zarokekî pêş bikevin. Ew bi gelemperî di odeyên jêrîn ên dil , ventrikulê rastê an ventrikulê çepê de têne dîtin. Carinan ew dikarin di odeyên jorîn ên dil, atria , an jî di dîwarê ku her du odeyan ji hev vediqetîne de jî pêş bikevin. Mezinahiya tumoran dikare ji çend mîlîmetreyan bigire heya çend santîmetreyan. Bi çavê tazî ew zer an spî xuya dikin.

Rhabdomyoma dil tumorek bêrêz û ne-penceşêr e ku di koman de di masûlkeya dil de çêdibe.

Kî bi îhtîmaleke mezintir evê pêş dixe?

Bebik û zarokên bi nexweşiyeke genetîkî ya bi navê skleroza tuberoz di xetereyeke zêdetir a pêşxistina rhabdomyoma dil de ne. Bi rastî, ji her 10 zarokan bi qasî 8 zarokên bi rhabdomyoma dil re, skleroza tuberoz jî heye. Skleroza tuberoz jî nexweşiyeke genetîkî ya pir kêm e. Bo nimûne, li Dewletên Yekbûyî bandorê li nêzîkî 1 ji 6,000 pitikên nûbûyî dike.

Lêkolînan ti delîl nedîtine ku nîşan bidin zayend, nijad, an etnîsîte bandorê li ser pêkhatina vê rewşê dike.

Ev rewş çiqas gelemperî ye?

Rhabdomyomên dil cureyê herî gelemper ê tumora dil in li pitik û zarokên biçûk. Lêbelê, bi tevahî, tumorên dil ewqas kêm in ku rhabdomyomên dil wekî kêm têne hesibandin. Tumorên ku di dil bixwe de dest pê dikin (jê re `tumorên dil ên seretayî` tê gotin) bandorê li kêmtir ji yekî ji 2,000 kesan dikin.

Çima rhabdomyoma dil pêş dikeve?

Tê texmînkirin ku rabdomyoma dil ji ber guhertinên genetîkî yên ku berî zayînê çêdibin çêdibin. Ev guhertinên genetîkî di heman demê de dibin sedema rewşek bi navê skleroza tuberous. Kesên bi skleroza tuberous di genên `TSC1` an `TSC2` de mutasyon hene. Karê sereke yê van her du genan kontrolkirina çêbûna tumoran di laş de ye. Ji ber vê yekê, gelek zarokên bi rabdomyoma dil di heman demê de skleroza tuberous jî heye.

Lêbelê, hin zarok dikarin bêyî skleroza tuberoz rîbdomyoma dil pêşve bibin. Di rewşên weha de, sedema rastîn a vê tumorê hîn nehatiye dîtin .

Ev tiştek e ku ji dayikbûnê tê? Ma ev mîratî ye?

Rhabdomyoma dil bi gelemperî jidayikbûnê ye. Ji ber vê yekê, ew wekî jidayikbûnê tê hesibandin. Lêbelê, ew ne wekî mîratî ye. Ger rewşek mîratî be, ew dikare bi rêya genên malbatê were veguheztin.

Rhabdomyoma dil dikare mîratî be, lê ne gelemper e. Ev ji ber wê yekê ye ku rewşa genetîkî ya bi navê skleroza tuberoz, ku bi vê tumorê ve girêdayî ye, pir caran bi awayekî xweber, bêyî girêdanek mîratî çêdibe.

Bav û dayikek bi skleroza tuberous şansê veguandina wê bo zarokê xwe %50 e. Lêbelê, ev "mîrat" tenê di nêzîkî sêyeka yek ji nexweşên skleroza tuberous de tê dîtin. Di piraniya rewşên din de, mutasyona genetîkî cara yekem di zarokekî nû teşhîskirî de çêdibe, bêyî dîroka malbatê. Ev tê vê wateyê ku rabdomyoma dil carinan dikare wekî ku tê hêvîkirin, û carinan jî wekî bûyerek bêserûber bêyî nîşanên hişyariyê xuya bibe.

Ev dibe ku tevlihev xuya bike, lê ji bîr mekin, gen tenê beşek ji çîrokê ne. Ger pirs an fikarên we di derbarê rhabdomyoma dil an skleroza tuberous de hebin, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê xwe re bipeyivin . Li ser dîroka malbata xwe û ka ew çawa dikare bandorê li we an zarokê we bike nîqaş bikin.

Nîşaneyên vê çi ne?

Piraniya caran, rhabdomyoma dil ti nîşanekan nade.Lêbelê, pir kêm caran, heke tumorek an komek tumor mezin bibe, ew dikare di hundurê dilê pitikê de pirsgirêkan çêbike û nîşanan çêbike. Mînakî, tumorên mezin dikarin herikîna xwînê asteng bikin an jî rîtma dil têk bibin. Ger ev di dema ducaniyê de çêbibe, ew dikare ji bo fetusê pir zirardar be. Ew dikare bibe sedema têkçûna dil an rewşek cidî ya bi navê hîdrops .

Bijîşkê we dê pir caran di dema ducaniyê de bi testên wênekêşiyê van celeb pirsgirêkan kontrol bike.

Eger ev tumorên pitik û zarokên biçûk bi serê xwe neçin û berdewam bikin, an jî mezintir bibin, ew dikarin bibin sedema têkçûna dil an lêdana dil a nerêkûpêk (aritmî). Ev jî pir kêm e. Lê bijîşkê zarokê we dê vê rewşê bişopîne da ku bibîne ka pirsgirêk derdikevin an na.

Eger zarokê we yek ji nîşanên jêrîn nîşan bide, tavilê telefonî 1990 bikin, an jî wî bibin nexweşxaneya herî nêzîk:

• Guhertina di rîtma dil de.
• Lêdana dil a bilez ( tachycardia ).
• Zehmetiya nefesgirtinê an jî kurtbûna nefesê, nemaze dema ku hûn dirêj dibin ( dispnea ).
• Êş an tengezariya singê ku bi rûniştinê kêm dibe.
• Kûxîn.
• Sergêjî an jî bêhişbûn.
• Hestkirina westiyayî an lawaziyê.
• Werimîna lingan, çokan, an jî zik.

Tu vê yekê çawa nas dikî?

Rhabdomyoma dil bi rêya testên wênekêşiyê tê teşhîskirin. Ev test dikarin di dema ducaniyê de an jî piştî jidayikbûna pitikê werin kirin.

Testên ji bo teşhîskirina rhabdomyoma dil

Ev tumor pir caran cara yekem di dema skana ultrasonê ya berî zayînê de di dema ducaniyê de tê tespîtkirin. Ev tumor di navbera hefteyên 20 û 30-an ên ducaniyê de li ser ultrasonê dest pê dike ku were dîtin. Ew dikare bi skana taybetî ya bi navê ekokardiograma fetusê jî were tespîtkirin. Ev jî cureyek ultrasonê ye, lê ew bi taybetî li her pirsgirêkên dil digere dema ku fetus di zikê dayikê de pêş dikeve.

Testên ku ji bo teşhîs û nirxandina rhabdomyoma dil piştî jidayikbûna pitikê têne bikar anîn ev in:

• Elektrokardiyogram (EKG/ECG)
• Ekokardiogram (eko)
• Wênekirina Rezonansa Magnetîk (MRI)

Dibe ku zarokê we pêdivî bi testên birêkûpêk, wek EKG an jî echo hebe. Bijîşk dê kîstan bişopîne da ku bibîne ka ew bi xwe piçûk dibin an na. Her kîstek ku bi xwe ji holê ranabe, divê were dermankirin.

Rhabdomyoma dil bi gelemperî bi skleroza tuberous tê şaş kirin.Dibe ku ew nîşana yekem a nexweşiyê be. Ji ber vê yekê, dibe ku testên din hewce bin da ku were dîtin ka gelo zarok nîşanên skleroza tuberous li deverên din ên laş hene an na.

Eger zarokê we bi skleroza tuberoz were teşhîskirin , li ser ceribandina genetîkî bi bijîşkê xwe re bipeyivin. Carinan dibe ku dêûbav bi vê nexweşiyê pir sivik bin û qet teşhîs li wan neyê kirin. Ji ber vê yekê, dibe ku bijîşkê we bixwaze bibîne ka hûn an hevjînê we mutasyona genê ya ku dibe sedema nexweşiyê heye an na.

Dermankirin çi ne?

Mizgîniya baş ew e ku rhabdomyomên dil pir caran bi serê xwe piçûk dibin û winda dibin, ji ber vê yekê pêdivî bi dermankirinê tune . Di pir rewşan de, ev tumor heta dema ku pitikê çêdibe gihîştine mezinahiya xwe ya herî zêde. Piştî vê yekê, tumor bi serê xwe piçûk dibin, bêyî ku ti pirsgirêk çêbibin.

Lêbelê, pir kêm caran, ev tumor bandorê li karê dil dikin û hewceyê dermankirinê ne. Carinan ev dikare di dema ducaniyê de çêbibe. Di rewşên weha de, dibe ku dayik hewce bike ku dermanan bistîne da ku tumor piçûk bike.

Carinan piştî jidayikbûna pitikê pirsgirêk dikarin derkevin holê. Ger kîst an koma kîstan bi serê xwe nemîne, an jî mezintir bibe, ew dikare destwerdanê li karê dilê pitikê bike. Ev dikare bibe sedema têkçûna dil an lêdana dil a nerêkûpêk (aritmî).

Eger wisa be, dibe ku zarokê/a we hewceyê dermanên weha be:

• Înhîbîtorên enzîma veguherînera anjîyotensînê (ACE)
• diuretîk (ev dermanên ku şilava zêde ji laş derdixin)
• Dermanên dijî-aritmîk

Doktorê we dê vebijarkên dermankirinê bi we re nîqaş bike û alîkariya we bike ku hûn plana ku ji bo zarokê we çêtirîn e hilbijêrin. Neştergerî kêm caran hewce ye .

Pêşbînî ji bo kesên bi vê rewşê çi ye? (Pêşbînî)

Piraniya kesên bi rhabdomyoma dil re hewceyî dermankirinê nînin . Lêbelê, heke nexweşiyên din ên wan hebin, wek skleroza tuberoz, ev dikare bandorê li tenduristiya wan a pêşerojê bike.

Eger zarokê we nexweşiya skleroza tuberoz hebe, ew ê hewceyê kontrol û testên bijîşkî yên birêkûpêk be. Ji bo hin kesan, rewş pir sivik e û dibe ku neyê dîtin. Ji bo yên din, ew dikare bibe sedema tevliheviyên cidî û bandorek giran li ser kalîteya jiyanê bike. Doktorê we dê bi we re li ser hewcedariyên bijîşkî yên taybetî û pêşbîniya zarokê we biaxive. Bi hev re, hûn dikarin plana lênihêrîna çêtirîn ji bo zarokê xwe pêşve bibin.

Divê ez ji doktor çi bipirsim?

Li ser rewş û pêşbîniya pitika xwe bi bijîşkê xwe re bipeyivin. Ger di dema ducaniyê de teşhîsa rhabdomyoma dil li te hatibe kirin, dibe ku tu nizanibî ji ku dest pê bikî. Berî ku tu pirsan bipirsî, bi îhtîmaleke mezin bijîşkê te gelek tiştan rave dike. Lêbelê, ji bo ku bêtir agahdarî bistînî, pirsîna pirsên wekî van dikare bibe alîkar:

• Em çawa dikarin rhabdomyoma zarokê/a xwe bişopînin?
• Gelo zarokê min dê hewceyê derman an emeliyatê be?
• Ma zarokê min nexweşiya skleroza tuberoz heye?
• Skleroza tuberoz çawa bandorê li zarokê min dike?
• Ma divê ez ji bo skleroza tuberoz testa genetîkî bikim?
• Ma hûn dikarin min bi komeke piştgiriyê ve girêbidin ku alîkariya kesên bi skleroza tuberous dike?

Dîtina ku zarokê we nexweşiyeke wî/wê heye dikare ji hebûna wê bi xwe jî tirsnaktir be. Lê bi agahî û çavkaniyên rast, hûn dikarin alîkariya zarokê/a xwe bikin ku rewşê birêve bibe û baş bibe . Ger zarokê/a we rabdomyoma dil hebe, ji bo bêtir agahdarî bi bijîşkê/a xwe re bipeyivin. Dibe ku bijîşkê/a we stratejiyek bi navê "li bendêbûna hişyar" pêşniyar bike, ku tê de çavdêriya girêkan û dîtina ka ew bi xwe derbas dibin an na. Di gelek rewşan de, ev rêbaz hemû tiştê ku pêwîst e ye. Lêbelê, ger dermankirin hewce be, bijîşkê/a we dê we agahdar bike.

Kurte (Peyama ji bo Malê)

Dê û bavê hêja, Her çend navê Rhabdomyoma Dil dibe ku tirsnak xuya bike jî, ji bîr mekin ku ew pir caran tumorek bêzirar û ne-penceşêr e. Ew bi taybetî di pitikan de gelemperî ye, û pir caran bêyî dermankirinê bi xwe derbas dibe .

Ya herî girîng ew e ku hûn aram bimînin, şîretên bijîşkî bişopînin, û bi rêkûpêk bi bijîşkê xwe re li ser rewşa zarokê xwe biaxivin. Ji nexweşiyên têkildar ên wekî skleroza tuberous haydar bin, û test û şopandina pêwîst bikin.

Ji bo başbûneke bilez a zarokê/a we re dixwazim!

` Rabdomyoma Dil, Rabdomyoma Dil, Tumorên Dil, Nexweşiya Dil a Zarokan, Skleroza Tuberoz, Skleroza Tuberoz, Nexweşiya Dil a Fetusê