Gelo we qet dîtiye ku hin pitik dema ku matmayî dimînin, di kenîn, rûyên xweşik çêkirin, an jî bilindkirina birûyên xwe de zehmetî dikişînin? An jî dibe ku ew di mijandina şîr an jî tevgera çavên xwe de zehmetî dikişînin? Îro em ê li ser rewşek kêmdîtî biaxivin ku dibe sedema van tiştan. Jê re Sendroma Moebius tê gotin. Xem meke, dibe ku ev tiştek nebe ku piraniya mirovan pê dizanin. Werin em bi berfirehî li ser biaxivin.
Sendroma Moebius çi ye?
Bi kurtasî, sendroma Moebius nexweşiyeke neurolojîk e ku ji dema jidayikbûnê ve heye . Ew dema ku pitik di zikê dayikê de ye, dema ku hin demarên girîng ên di serê wî de (demên kranyal) bi rêkûpêk pêş nakevin, çêdibe. Ev demar îfadeyên rûyê me kontrol dikin û gelek tiştan dikin, wek mînak livandina çavên me. Ji ber vê yekê ev rewş dema ku di van demaran de qelsiyek hebe çêdibe.
Ev rewşek pir kêm e. Ew bandorê li dora 20 ji 200,000 pitikan dike. Her çend niha dermanek jê re tune be jî, hin emeliyat û dermankirin hene ku dikarin bibin alîkar ku taybetmendiyên rû baştir bibin, pirsgirêkên çavan rast bikin, û ji bo guhertinên din ên laşî yên ji ber vê rewşê çêdibin bibin alîkar. Di pir rewşan de, mirovên bi vê nexweşiyê dikarin jiyanek normal bijîn.
Nîşaneyên sendroma Moebius çi ne?
Sendroma Moebius dikare bibe sedema cûrbecûr nîşanan. Lê nîşana sereke û herî gelemperî qelsiya masûlkeyên rû ye. Ev dikare bandorê li ser tiştan bike wekî kontrolkirina îfadeyên rû, tevgera çavan, mijandin û daqurtandin û hwd.
Zarokên ku bi vê nexweşiyê çêdibin di şîrdanê de zehmetiyan dikişînin . Dibe ku ew nikaribin bi rêkûpêk ji sîng an şûşeyê bimijin. Dibe ku ew di kenîn, rûçikandin, an bilindkirina birûyên xwe de zehmetiyan bikşînin. Carinan, dibe ku ew nikaribin çavên xwe bi rêkûpêk bigirin, tewra dema ku ew di xew de ne jî.
Nîşan û şert û mercên din dikarin ev bin:
- Hebûna qirika şikestî .
- Çavên xaçkirî (strabîzm) .
- Hin kêmasiyên di dest û lingan de (mînak, lingê daleqandî , tiliyên tevnvî, tiliyên nebaş).
- Zêdebûna pêşveçûnê nîşan dide.
- Windakirina bihîstinê .
- Kêmbûna tona masûlkeyan (hîpotonî) .
- Nekaribûna livandina çavan ji aliyekî ber bi aliyê din ve.
- Mezinahiya çeneya piçûk (Micrognathia) .
- Sendroma Polonyayê (ku tê de pêşveçûna masûlkeyan li aliyekî singê kêmtir e).
Dibe ku hin zarokên bi sendroma Moebius nexweşiya otîzmê jî hebe. Her ku zarok mezin dibin, dibe ku ew bi pirsgirêkên wekî derketina diranan an jî windabûna diranan re rû bi rû bimînin.
Komplîkasyonên sendroma Moebius çi ne?
Kesên bi vê nexweşiyê dikarin ji aliyê civakê ve werin redkirin ji ber ku ew hinekî cuda xuya dikin û dema ku bi yên din re diaxivin û dikenin hinekî cuda tevdigerin.
Li ser bifikire, rûyên me gelek caran hestên me eşkere dikin. Ger kesek li te bikene, ma em bixweber jî bi te dikenin? Em bi zanebûn vê yekê nakin. Ev tiştê ku em jê re dibêjin `mîktîfa rû` ye. Bi vî awayî em hestên mirovên din fam dikin û bi wan ve girêdayî dibin.
Ji ber ku kesên bi sendroma Moebius di teqlîdkirina îfadeyên rûyê kesên din de zehmetiyê dikişînin, dibe ku ew di naskirin û fêmkirina hestên kesên din de zehmetiyê bikşînin . Carinan dibe ku ew ji hestên kesên din re bêxem xuya bikin.
Her wiha, ji ber ku ev rewş bandorê li awayê axaftin û xuyabûna mirovan dike, dibe ku hin kes bi xeletî bifikirin ku kêmasiya wan a rewşenbîrî heye . Lê ev ne wisa ye. Ji ber vê têgihîştina xelet, hin lêkolînan nîşan dane ku dibe ku ev kes dev ji hewildanên girêdana bi yên din re berdin. Ev hesta tenêtî û tecrîdê (her çend dibe ku bi hilbijartinê be jî) dikare bibe sedema pirsgirêkên tenduristiya derûnî yên wekî depresyonê jî.
Sedemên sendroma Moebius çi ne?
Wekî ku me berê jî behs kir, sendroma Moebius wê demê çêdibe ku demarên kranyal dema ku pitik di zikê dayikê de pêş dikeve bi rêkûpêk pêş nakevin. Ev demar ew demar in ku sînyalan di navbera mêjî, serî, stû û singê de hildigirin.
Ev rewş bi giranî bandorê li ser şeşemîn demarê kranyal (ku tevgera çavan kontrol dike) û heftemîn demarê kranyal (ku îfadeyên rû kontrol dike) dike. Carinan ew dikare bandorê li ser pêşveçûna demarên din jî bike, wekî demarê heştemîn (ku bihîstinê kontrol dike) û demarê nehemîn (ku tam û daqurtandinê kontrol dike).
Pispor hîn jî bi rastî nizanin sedema vê yekê çi ye , lê çend sedemên gengaz hene:
- Mutasyonên genetîkî yên ku bandorê li pêşketina demarên kranyal dikin di dema ducaniyê de.
- Di dema ducaniyê de ji ber kêmbûna oksîjen an dabînkirina xwînê bo mêjî, zirara stûna mêjî dikare çêbibe . Hin lêkolîn destnîşan dikin ku têkiliya bi hin dermanan an jî madeyên hişber ên wekî kokainê dikare bandorê li dabînkirina xwînê bike.
Sendroma Moebius çawa tê teşhîskirin?
Doktor bi piranî vê rewşê bi çavdêriya nîşanên taybetî teşhîs dikin:
- Pitika we ji bo qelsiya rû an felcbûnê tê kontrolkirin ku ji dema jidayikbûnê ve heye û bi demê re baştir nabe .
- Ew hewl didin ku bibînin ka ew dikarin yek an herdu çavan ber bi derve an jî ber bi aliyekî ve bizivirînin, lê ew nikarin wan jor an jêr bikin.
Dibe ku bijîşk hin ceribandinan bikar bînin da ku şert û mercên din ên ku dikarin bibin sedema van nîşanan ji holê rakin.Her wiha îhtîmala kirina testan jî heye.
Tedawiyên sendroma Moebius çi ne?
Vebijarkên dermankirinê li gorî rewşa zarokê we diguherin. Dermankirinên herî gelemperî emeliyat, terapiya fîzîkî û piştgiriya tenduristiya derûnî ne.
Emeliyat
Hin ji emeliyatên ku ji bo dermankirina nîşanên sendroma Moebius têne kirin ev in:
- Emeliyata qelpa şikestî : Ev qelpa şikestî ya zarokekî rast dike.
- "Emeliyata kenê" (Emeliyata vejandina rû / "emeliyata kenê") : Ev mîkroemeliyat e. Masûlke ji beşek din a laşê zarok têne girtin û li rûyê wî têne veguheztin. Piştre zarok dikare bikene û heta radeyekê îfadeyên rûyê yên din bike.
- Emeliyata strabîzmê : Ev tê de sistkirin an tengkirina masûlkeyên çavan e da ku çav ber bi heman alî ve nîşan bidin û bi hev re bixebitin.
Dermankirinên din
Pitik û zarokên bi vê nexweşiyê re dikarin her weha dermankirinên wekî van werbigirin:
- Terapiya fîzîkî : Ev dermankirin alîkariya pitik û zarokan dike ku jêhatîyên motorî yên mezin pêş bixin ku komên masûlkeyên wan ên mezin dihewîne. Terapîstek fîzîkî dikare alîkariya zarokekî bike ku bimeşe û hêzê pêş bixe.
- Terapiya axaftinê : Sendroma Moebius dikare bandorê li ser şiyana şîrdan û vexwarinê ya pitikekê bike. Ew dikare bandorê li ser şiyana axaftinê ya zarokên mezintir jî bike. Patologên axaftin-zimanê li ser pirsgirêkên xwarinê yên pitikan û pirsgirêkên axaftin û ziman ên zarokên mezin disekinin.
- Kişandin û danîna gipsê (rêbaza Ponsetti) : Ev dermankirinek ji bo lingê qûl e.
- Terapiya Kar : Ev pispor alîkariya zarokan dikin ku karên rojane bikin, jêhatîyên motora xwe yên baş , jêhatîyên motora dîtbarî û jêhatîyên pêvajoya hestyarî pêşve bibin.
- Alîkarî ji bo kêmbûna bihîstinê : Ev rewş dikare bandorê li ser demarên kranyal ên ku bihîstinê kontrol dikin jî bike, ji ber vê yekê alîkariya pêwîst ji bo vê yekê tê peyda kirin.
- Piştgiriya tenduristiya derûnî : Lêkolînan nîşan daye ku mirovên bi sendroma Moebius dikarin depresyon, fikar, an jî pirsgirêkên xwebaweriyê biceribînin. Ji ber vê yekê, ji bo wan jî alîkarî tê peyda kirin.
Ger zarokê/a min sendroma Moebius hebe, divê ez çi hêvî bikim?
Ger zarokê/a we bi vê nexweşiyê ketibe, hûn dikarin van tiştan hêvî bikin:
- Ew dikaribû ji pirsgirêkên fîzîkî sûd werbigire, nemaze tiştên mîna "emeliyata kenê".
- Dibe ku ew hewceyê terapiya laşî, terapiya axaftinê, û terapiya pîşeyî be.
- Heke derengketinên pêşveçûnê hebin,Xizmetên destwerdana zû dikarin sûdmend bin.
- Ew dibe ku hewceyê alîkariya tenduristiya derûnî be.
Gelo sendroma Moebius bandorê li ser temenê jiyanê dike?
Na, bandorek wisa tune ye. Piraniya kesên bi sendroma Moebius ên ku dermankirinê werdigirin jiyanek normal dijîn .
Gelo sendroma Moebius dikare were astengkirin?
Niha rêyek ji bo pêşîgirtina vê yekê tune ye . Zanyar hîn jî li ser sedem û faktorên rîskê lêkolîn dikin.
Ez çawa dikarim li xwe û zarokê xwe xwedî derkevim?
Sendroma Moebius dikare bi gelek awayan bandorê li zarokê we bike. Fêmkirina ka ev rewş çawa bandorê li zarokê we dike dê ji we re bibe alîkar ku hûn ji bo piştgiriya ku ew niha û di pêşerojê de hewce dike plan bikin. Her weha, dema ku hûn plan dikin, bifikirin ka hûn dikarin çi bikin da ku alîkariya xwe bikin. Lênêrîna zarokek bi vê nexweşiyê dikare pir westiyayî, acizker û tenê be . Ji ber vê yekê li xwe miqate bin.
- Grûpên piştgiriyê bibînin : Ji bijîşkê zarokê/a xwe li ser komên piştgiriyê ji bo sendroma Moebius bipirsin. Axaftina bi kesên din ên ku bi heman pirsgirêkan re rû bi rû ne wekî we dikare bibe alîkar ku tenêtî kêm bibe.
- Hestên xwe parve bikin : Dibe ku roj (û şev) hebin ku hûn xwe dilgiran, hêrs, an tirsonek hîs bikin. Dibe ku hûn xwe xemgîn an depresyonê hîs bikin. Bifikirin ku hûn bi terapîstek re bipeyivin.
- Bêhnvedanekê bidin : Lênêrîna zarokekî bi vê nexweşiyê dikare pir westiyayî be. Dibe ku heval û malbat bikaribin alîkariya we bikin.
Divê ez ji bijîşkê zarokê/a xwe çi pirsan bipirsim?
Sendroma Moebius rewşeke nadir e. Dibe ku we berê navê wê nebihîstibe. Li vir çend pirs hene ku hûn dikarin ji bijîşkê zarokê xwe bipirsin:
- Kîjan demarên kranyal bandor dibin?
- Kîjan pispor hene ku dikarin bi van nîşanan re bibin alîkar?
- Gelo divê ez ji bo zarokê xwe emeliyat bibim?
- Gelo divê endamên malbata min testa genetîkî an şêwirmendiyê bistînin?
Eger pitika we sendroma Moebius hebe, dibe ku hûn çend demjimêr, roj û hefteyên pêşîn piştî teşhîsê hewl bidin ku fêm bikin ka ev rewş dê çawa bandorê li jiyana zarokê we û ya we bike. Dibe ku hûn hêrs, fikar û sergêj bibin. Tîma bijîşkî ya zarokê we dê berteka we fêm bike. Ew ê dem bigirin da ku bersiva pirsên we bidin ka ew dikarin çi bikin da ku alîkariya zarokê we bikin û hûn dikarin çi bikin da ku lênêrîna zarokê xwe bikin.
Di dawiyê de, vê yekê bi bîr bînin.
Her çend sendroma Moebius rewşek dijwar be jî, bi şîreta bijîşkî ya guncaw, dermankirin û lênêrîna bi evîn, hûn dikarin alîkariya zarokê xwe bikin ku jiyanek çêtir bijî. Ji bîr mekin, hûn ne bi tenê ne. Girîng e ku hûn alîkariya ku hûn hewce ne bistînin û lênêrîna xwe bikin. Xurt û erênî bimîninEv rêwîtî dê hem ji bo we û hem jî ji bo zarokê we çavkaniyek mezin a hêzê be.
Sendroma Moebius , Demarên Rû, Kêmasiyên Jidayikbûnê, Tenduristiya Zarokan, Nexweşiyên Demarolojîk, Derbirînên Rû
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment