Ma çermê zarokê we qalind û hişk dibe? Werin em li ser Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan biaxivin!

Gelo we dîtiye ku çermê pitika we ji nişkê ve hinekî guheriye? Dibe ku çerm hinekî hişk, teng bûye û bi destdanê cuda hîs dibe? Ger hûn tiştekî wisa bibînin, divê hûn hinekî bi fikar bin. Ji ber ku, ev carinan dikare nîşaneya rewşek be ku jê re dibêjin Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan , ku em îro li ser diaxivin. Xem meke, em ê bi berfirehî li ser vê yekê biaxivin.

Skleroderma Sîstemîk a Ciwanan çi ye?

Bi kurtasî, Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan (ku wekî Skleroza Sîstemîk jî tê zanîn) rewşek e ku tê de çermê zarokê we ji ya normal stûrtir û hişktir dibe. Wê wekî pelek lastîkî bifikirin ku hêdî hêdî stûr dibe û dibe mîna plastîkek hişk. Ev ne tenê bi çerm ve sînorkirî ye. Carinan, ew dikare bandorê li organên din ên di hundurê laşê zarok de jî bike. Peyva 'sîstemîk' tê vê wateyê ku ew dikare bandorê li tevahiya laşê zarok bike.

Ev di rastiyê de nexweşiyeke otoîmmûn e. Ango, pergala parastinê ya laşê me, pergala parastinê, bi xeletî dest bi êrîşkirina şaneyên xwe yên saxlem dike. Di vê rewşa Sklerodermayê de, dema ku pergala parastinê bi vî rengî êrîşî şaneyên çerm dike, iltîhab an werimîna çerm çêdibe. Ji ber vê werimînê, proteîna bi navê kolajen, ku elastîkbûn û hêza çermê me dide, dest bi hilberîna zêde dike. Mîna ku dema birîndariyek çêdibe, şopek çêdibe, ev hilberîna kolajenê ya zêde dibe sedema fîbrozê an hişkbûna çerm a mîna şopê.

Ma cureyên sereke yên Sklerodermaya Sîstemîk hene?

Belê, sê cureyên sereke hene. Werin em bibînin ka ew çi ne.

1. Skleroza sîstemîk a çerm a belavbûyî: Di vê celebê de, qalindbûna çermê zarok li seranserê laş tê dîtin. Her wiha, dibe ku di karê organên navxweyî yên laş de pirsgirêk hebin. Xeyal bikin, ne tenê dest, ling û rû, lê di heman demê de deverên wekî sing û zik jî dest bi qalindbûnê dikin.

2. Skleroza çermî ya sîstemîk a sînorkirî (sendroma CREST): Ev yek hinekî taybet e. Jê re sendroma CREST jî tê gotin. CREST kurtenavek e ku bi hevgirtina tîpên pêşîn ên pênc taybetmendiyên sereke yên vê rewşê çêdibe.

• C - Kalsînoz: Ev tê wê wateyê ku kalsiyûm di bin çerm de kom dibe û girêkên piçûk çêdike.
• R - Diyardeya Raynaud: Ev nîşan dide ku serê tiliyan (dest û pê) dema ku di bin sermayê de an jî di bin stresê de ne, spî, şîn û dû re sor dibin. Rêkxistina germahiya laş dijwar dibe.
• E - Nelirêtiya tevgera ezofagusê: Ev tê vê wateyê ku lûleya ku xwarinê ji qirikê ber bi mîdeyê ve dibe (ezofagus) dema ku em daqurtînin bi rêkûpêk naxebite. Ev dikare bibe sedema dilşewatiyê.Tiştên wisa dikarin bibin.
• S - Sclerodactyly: Qalindbûn û hişkbûna çermê li ser tiliyan. Tilî dikarin biwerimin û hişk bibin, mîna sosîsan.
• T - Telangiectasia: Damarên xwînê yên piçûk di çerm de mezin dibin, mîna torên hirçê an xalên sor xuya dibin.

3. Skleroza sîstemîk a sîn skleroderma: Ev rewş e ku organên hundirîn ên laş bêyî stûrbûn an hişkbûna çerm bandor dibin. 'Sîn skleroderma' tê wateya 'bêyî skleroderma (hişkbûna çerm)'. Ev tê vê wateyê ku her çend dibe ku guhertinên girîng di çerm de çênebin jî, organên hundirîn dikarin bandor bibin.

Kî herî zêde bi sklerodermaya sîstemîk a ciwanan dikeve? Çiqas berbelav e?

Ev rewşa ku jê re Skleroderma Sîstemîk a Ciwanan tê gotin, bi rastî dikare bandorê li her kesî bike, bêyî ku zayend çi be. Lêbelê, ji bo zarokên piçûk, ango zarokên di bin 10 salî de, pir kêm e ku ev nexweşî çêbibe. Peyva 'ciwan' bi xwe tê vê wateyê ku ev rewşek e ku bandorê li zarokan dike. Ger hûn li îstatîstîkên welatekî wekî Dewletên Yekbûyî yên Amerîkayê binêrin, tê gotin ku di navbera 5,000 û 7,000 zarok bi Sklerodermayê re hene. Nêzîkî 2% ji tevahiya nifûsa bi Sklerodermayê berî 10 saliya xwe ji vê nexweşiyê bandor dibin. 7% din di navbera 10 û 19 salî de bi vê nexweşiyê re rû bi rû dimînin. Ji ber vê yekê, ev wekî nexweşiyek pir kêm tê hesibandin.

Nîşaneyên Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan çi ne?

Di vê rewşê de, nîşan dikarin bandorê li çerm û organên navxweyî yên zarok bikin. Wekî din, gelek zarokên bi Sklerodermaya Sîstemîk re rewşek bi navê fenomena Raynaud jî dijîn.

Nîşaneyên ku bandorê li çerm û tevnan dikin

Pêşî, em binêrin ka ev çawa bandorê li çerm û tevnên têkildar dike:

• Çerm elastîkbûna xwe winda dike. Ew hişk, teng û nexweş dibe.
• Karê destan kêm dibe. Çerm teng dibe, bi taybetî di tilî û kefên destan de, û ev yek dibe sedema zehmetiya xwarbûna destan û girtina tiştan.
• Damarên xwînê yên sor li ser çerm, bi taybetî li ser destan, rû û li dora neynûkan (telangiectasias) xuya dibin. Ev dikarin dişibin torên piçûk ên hirçê.
• Kalsînoz çêbûna girêkên piçûk ên depoyên kalsiyûmê di bin çerm an li deverek din de ye. Ev carinan dikarin hişk bibin.

Di destpêkê de, çermê dest û lingan dibe ku werimî û mezin bibe. Bi demê re, çermê zarok dikare teng bibe, stûr bibe, û dibe ku çirçik, deverên noqî avê, an jî qulên piçûk çêbibin. Mînakî, serê tiliyên hin zarokan dikarin mîna sosîsan werimin, paşê hişk û biriqok bibin.

Nîşaneyên ku bandorê li organên navxweyî dikin

Sklerodermaya sîstemîk dikare bandorê li organên navxweyî yên zarokekî jî bike. Nîşaneyên nexweşiyê dikarin ev bin:

• Werimîna movikan, hişkbûn û êş. Mîna iltîhaba movikan.
• Birînên li ser serê tiliyan. Ev birîn demek dirêj digirin ku baş bibin.
• Pirsgirêkên sîstema hezmê. Bo nimûne, dilşewatî, zehmetiya daqurtandinê, pişkên şil (îshal), û êşa zik.
• Pirsgirêkên nefesê. Dibe ku hûn kuxikek domdar an jî zehmetiya nefesê bibînin.
• Pirsgirêkên gurçikan. Ev jî dikare bibe sedema tansiyona bilind (hîpertansiyon) .
• Her dem hest bi westiyayîbûnê kirin. Zû westiyayîbûn piştî kirina tiştekî biçûk jî.
• Lawaziya masûlkeyan.

Piraniya caran, ev rewş êş nade. Ji ber vê yekê, dibe ku hin zarok hay jê nebin ku ew bi Sklerodermayê ketine. Ji ber vê yekê zarokek ku bi Skleroza Sîstemîk hatiye teşhîskirin, divê bi rêkûpêk biçe cem bijîşk da ku tansiyona bilind, pirsgirêkên pişik, gurçik, gastrointestinal û dil kontrol bike.

Fenomena Raynaud

Ev nîşaneyek pir bêhempa ye. Diyardeya Raynaud ew e ku serê tiliyên zarokan û lingên wan dema ku dikevin bin sermayê an jî stresê rengê wan diguhere. Pêşî spî dibin, paşê şîn dibin û di dawiyê de sor dibin . Ev nîşaneyek e ku di qonaxên destpêkê yên nexweşiyê de tê dîtin. Carinan ev dikare nîşana yekem be ku Skleroza Sîstemîk heye.

Nîşaneyên din ên ku dikarin bi fenomena Raynaud re çêbibin ev in:

• Her dem westiyayî hîskirin
• Êşa movikan
• Zehmetiya daqurtandina xwarinê
• Made êş
• Iltihaba singê
• Navçûyin
• Zehmetiya nefesgirtinê

Çima Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan çêdibe?

Bi rastî, sedema rastîn a Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan hîn jî nayê zanîn . Lêbelê, lêkolînan nîşan daye ku zirara li şaneyên ku hundirê damarên xwîna me dorpêç dikin dibe sedema ku şaneyên tevna girêdanê yên di çerm de, ku jê re fîbroblast tê gotin, zêde çalak bibin. Ev fîbroblast şaneyên ku proteînên mîna kolajenê çêdikin in. Ji ber vê yekê, nîşanên Sklerodermaya Sîstemîk ji ber vê hilberîna zêde ya kolajenê çêdibin.

Çima çermê pitik ewqas teng e?

Di Sklerodermaya Sîstemîk de, çerm ji ber zêdebûna proteînek bi navê kolajen di tevnên zarok de teng dibe. Wekî ku me berê jî behs kir, karê pergala parastinê ew e ku laş ji enfeksiyon û nexweşiyan biparêze. Lêbelê, di zarokekî bi Sklerodermayê de, pergala parastinê zêde reaksiyon nîşan dide û hewl dide ku laş bi şaneyên xwe yên saxlem biparêze - ango, ew êrîşî şaneyên xwe dike . Di encamê de, şaneyên zarok dest bi hilberîna pir zêde kolajenê dikin. Ev kolajena zêde di çerm û organên navxweyî yên zarok de tê hilanîn, û xuyangek hişk û stûr çêdike, dişibihe şopek.

Sklerodermaya Sîstemîk çawa tê teşhîskirin?

Bijîşkê zarokê we dê bi berçavgirtina çend faktoran sklerodermaya sîstemîk teşhîs bike.

• Nîşane û nîşanên fîzîkî, wekî qalindbûna çerm û guhertinên di tiliyan de.
• Guhertinên taybetî di çerm de, wek deverên stûrbûyî, mezinahiya wan, şekil û rengê wan.
• Dîrokeke bijîşkî ya temam û muayeneyeke fizîkî dê agahdarî li ser nexweşiyên berê yên zarok û gelo kesek di malbatê de nexweşiyên bi vî rengî hebûne peyda bike .

Ji bo teşhîskirina sklerodermaya sîstemîk çi test têne bikar anîn?

Ji bo derxistina rewşên din ên dişibin sklerodermayê, destnîşankirina ka skleroderma çiqas çalak e, û destnîşankirina ka gelo organên din ji bilî çerm bandor bûne an na, ceribandinên cûrbecûr têne kirin. Testên ji bo proteînên otoîmmûn dikarin ramanek li ser rêça nexweşiyê bidin. Pir kêm caran, bijîşk biyopsiya çerm dikin.

Li vir çend testên din ji bo Sklerodermaya Sîstemîk hene:

• Testên xwînê: Asta proteîna otoîmmûn û fonksiyona gurçikan dipîvin.
• Testên tîrêjên X: Li guhertinên di çerm, hestî û organên navxweyî yên zarok de (wek pişik û rûvî) bigerin.
• Testên ji bo kontrolkirina pêvajoya daqurtandinê di ezofagusê de: Ev tê wateya çavdêriya fonksiyona lûleya ku xwarinê ji dev ber bi mîdeyê ve dibe.
• Testa fonksiyona pişikê: Testeke nefesê ye ji bo dîtina ka pişikên zarok bi rêkûpêk dixebitin an na.
• Ultrasona dil (Ekokardiografî): Binêre ka dilê pitika te çawa dixebite.

Kî Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan teşhîs dike?

Sklerodermaya Sîstemîk ji hêla bijîşkê giştî yê zarokê we, romatologek ku di van rewşan de pispor e, dermatologek , an tîmek bijîşkên ku di beşên taybetî yên laş de pispor in (sîstema dehandinê, dil, pişik, gurçik) tê teşhîskirin, çavdêrîkirin û dermankirin.

Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan çawa tê dermankirin?

Armancên sereke yên dermankirina sklerodermaya sîstemîk rawestandina iltîhabê, pêşîgirtina li xirabûna rewşê, û pêşîgirtina li zirara organên navxweyî ne.

Parastina çerm

Parastina çermê we dibe alîkar ku herikîna xwînê bo çerm û lingên we zêde bibe. Ev bi taybetî ji bo zarokên bi nexweşiya Raynaud girîng e. Li vir çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku çermê zarokê xwe biparêzin:

• Ji birîndarkirina deverên bandorbûyî, nemaze serê tiliyên dest û lingan, dûr bisekinin.Tewra çirandinek piçûk jî dikare bibe pirsgirêkek mezin.
• Dest û lingên zarokê xwe ji sermayê biparêzin. Ode germ bihêlin. Di zivistanê de (li deverên sartir ên wekî çiyayên bilind ên welatê me), qatek cil û bergên zêde li zarokê xwe bikin, wek şapikek bi pêçikên guhan, lepikên destan û gorên germ. Hirî ji pembû an qumaşên sentetîk germtir e. Her wiha, çêtir e ku meriv çend qatên tenik ên cil û bergan li xwe bike ji qatek stûr.
• Ne cixarekêşandin û ne jî dûmana pitika xwe li ber çavan bigirin.
• Nedin dermanên sermayê yên ku tê de pseudoephedrine heye ji zarokê xwe.
• Zarokê xwe ji tîrêjên rojê yên zêde biparêzin. Li gorî pêşniyara bijîşkê xwe kremên parastina rojê bikar bînin.
• Sabûn, keresteyên hişk (astringent, keresteyên laş an rû, deterjanên hişk) li ser çermê zarokê xwe bikar neynin.
• Ji bo ku çermê zarokê we nerm bimîne, li gorî şîreta bijîşk, losyonan bikar bînin.

Terapiya fîzîkî

Bernameyên werzîşê yên rêberîkirî û dirêjkirina bingehîn, ku ji hêla fizyoterapîst û terapîstên pîşeyî ve têne kirin, dikarin bibin alîkar ku nermbûna zarok, rêjeya tevgerê di movikan de, hêza masûlkeyan û herikîna xwînê ya deverên bandorbûyî biparêzin. Ev dermankirin dikarin di heman demê de bibin alîkar ku pêşî li girêbestên movikan bigirin, ku hişkbûna movikan e. Ger hewce be, bijîşk dikare splint an jî kelepçeyan pêşniyar bike.

Emelî

Pir kêm caran, ji bo rastkirina deformasyonên giran ên movikan an çerm an jî birînan , emeliyata destan a ortopedîk an jî emeliyata kozmetîkî pêwîst be. Lêbelê, berî emeliyatê, divê rewş di rewşa başbûnê de be , ango çend salan e neçalak e.

Dibe ku bijîşkê zarokê we veguheztina hestiyê hestiyê otolog wekî vebijarkek dermankirinê binirxîne. Niha dermankirinên din têne lêkolîn kirin.

Dermanên ku ji bo Sklerodermaya Sîstemîk têne dayîn çi ne?

Dibe ku bijîşkê we ji bo dermankirina rewşa zarokê we dermanên cûrbecûr binivîse. Mînakî:

• Kortîkosteroîd: Iltihaba di masûlke, movikan û çerm de kêm dikin. Steroîd dikarin di dermankirina qonaxên destpêkê yên iltihaba di organên navxweyî de jî bibin alîkar. Lêbelê, steroîd bi gelemperî di qonaxên paşîn ên fîbrotîk ên skleroza sîstemîk de ne pir bi bandor in.
• Dermanên dijî-iltihabî yên ne-steroîdî (NSAID): Mînakî , ibuprofen û naproksenCarinan dermanên mîna NSAID-an ji bo kêmkirina iltîhaba movikan li zarokên bi nexweşiya artrozê têne bikar anîn. Lêbelê, divê baldar be ku dema ku fonksiyona gurçikan xirab be, NSAID-an zêde neyên bikar anîn.
• Dermanên din ên modûlatorên îmmunolojîk: Ev ji bo kêmkirina bersiva otoîmmûn û pêşîgirtina li iltîhab û şopên birînê yên paşê têne dayîn.
• Dermanên ku damarên xwînê fireh dikin û herikîna xwînê baştir dikin: Ev ji bo dermankirina fenomena Raynaud têne bikar anîn.

Ger zarokê/a min Sklerodermaya Sîstemîk hebe, divê ez çi hêvî bikim?

Ji bo sklerodermayê dermankirineke taybet tune. Lêbelê, hûn dikarin alîkariya zarokê/a xwe bikin ku rewşê kontrol bike û pê re bijî.

Sklerodermaya Sîstemîk nexweşiyeke kronîk , demdirêj û hêdî hêdî pêşve diçe ye. Ew dikare bi mehan an salan bidome. Rewşa zarokê we girêdayî ye ka nîşan çiqas belav bûne û çiqas laş (bi taybetî çerm û organên navxweyî) bandor bûye.

Zarokên ku pirsgirêkên pişik, dil, an gurçikan hene, di xetereya mezintir a komplîkasyonan de ne, wek girêbestên movikan û guhertinên kozmetîk. Ev rewş dikare bandorê li ser pêşveçûna hestiyên zarok jî bike.

Sklerodermaya Sîstemîk pir caran bi tevahî ji holê ranabe, lê ew dikare çend salan di heman astê de bimîne bêyî ku xirabtir bibe.

Hûn çiqas dirêj dikarin bi sklerodermaya sîstemîk a ciwanan re bijîn?

Temenê jiyana zarokekî ku bi Sklerodermaya Sîstemîk hatiye teşhîskirin, li gorî giraniya rewşê diguhere, nemaze gelo bandor li organên wî/wê yên hundirîn kiriye an na. Girîng e ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser vê yekê biaxivin da ku têgihîştinek zelal bistînin.

Ma dikare pêşî li skleroderma sîstemîk a ciwanan were girtin?

Ji ber ku sedema rastîn nayê zanîn, rêyek taybetî ji bo pêşîlêgirtina Sklerodermaya Sîstemîk tune.

Ez çawa dikarim lênêrîna zarokê xwe bikim ku bi Sklerodermaya Sîstemîk hatiye teşhîskirin?

Zarokên bi Sklerodermaya Sîstemîk divê jiyaneke asayî bijîn. Divê ew biçin dibistanê, bilîzin û beşdarî çalakiyan bibin. Bi gelemperî, sînor ji bo mîqdara çalakiya laşî ya ku zarok dikarin bikin tune ye (heya ku ewle be). Werzîş dibe alîkar ku pêşî li qelsiyê bigire û hêza masûlkeyan, nermbûn û berxwedana wan zêde bike.

Kengî divê ez zarokê xwe bibim ba doktor?

Divê zarokê we bi rêkûpêk ji bo muayeneyên bijîşkî were birin. Bi taybetî li nîşanên ku bandorê li organên navxweyî dikin miqate bin. Ger zarokê we di êşeke giran de be, di tevgerîna beşên laşê xwe de zehmetiyê bikşîne, an jî nîşanên ku bandorê li jiyana wî ya rojane dikin hebin,Tavilê biçin cem bijîşk.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Pirsa pirsên weha dê ji we re bibe alîkar:

• Rewşa zarokê/a min çiqas giran e?
• Ez çawa dikarim li malê çermê zarokê xwe biparêzim?
• Divê zarokê/a min çend caran biçe terapiya laşî?
• Ger nexweşî xirabtir bibe divê ez li çi nîşanan haydar bim?
• Ma zarokê/a min pêdivî bi emeliyatê heye?

Ma cureyên din ên sklerodermayê hene?

Ji bilî celebên Sklerodermaya Sîstemîk, du celebên sereke yên Sklerodermayê hene. Ew jî ev in:

• Skleroderma herêmî: Ev celeb tenê bandorê li çermê li hin deverên laş dike. Ew dikare li masûlke an hestiyên jêrîn jî belav bibe, an jî dibe ku tune be. Ew kêm caran bandorê li organên navxweyî dike.
• Sklerodermaya sîstemîk (ku wekî sklerozê sîstemîk jî tê zanîn): Ev e tiştê ku me di vê gotarê de li ser behs kiriye. Di vê rewşê de, çerm dikare li her deverê laş qalind bibe. Ji bilî guhertinên çerm, di organên navxweyî yên wekî gurçik, dil, pişik û pergala gastrointestinal de jî şaneyên birînê dikarin çêbibin. Zarokên bi sklerozê sîstemîk dibe ku ji ber guhertinên çerm ên berbelav tevgera movikan sînordar bikin.

Tiştên herî girîng ên ku hûn hewce ne ku di vê gotarê de ji bîr nekin

Sklerodermaya Sîstemîk a Ciwanan nexweşiyeke kêm e ku li zarokan de çêdibe û dibe sedema qalindbûn û hişkbûna çerm, carinan bandorê li organên navxweyî dike. Ew nexweşiyeke otoîmmûn e.

• Nîşane: Tengbûna çerm, werimîna tiliyan, fenomena Raynaud (tilî di hewaya sar de rengê xwe diguherînin), êşa movikan, pirsgirêkên helandinê, û zehmetiya nefesgirtinê dibe ku çêbibin.
• Sedem: Her çend bi temamî nayê zanîn jî, tê texmînkirin ku ji ber xirabûna pergala parastinê û hilberîna zêde ya kolajenê çêdibe.
• Dermankirin: Nexweşiyê kontrol bikin, çerm biparêzin, fizîkoterapiyê bikar bînin û ger pêwîst be derman jî bikar bînin. Her çend dermankirinek tevahî tune be jî, nîşan dikarin werin birêvebirin.
• Ya herî girîng: Ger zarokê we nîşanên nexweşiyê hebin, tavilê şîreta bijîşkî bigerin. Pir girîng e ku hûn zarokê xwe ji bo muayeneyên bijîşkî yên birêkûpêk bişînin û alîkariya wî bikin ku jiyanek normal bijî. Xem neke, hûn dikarin bi alîkariya bijîşkan bi vê rewşê re mijûl bibin.

Skleroderma , nexweşiyên çerm ên zarokan, tengbûna çerm, kolajen, nexweşiyên otoîmmûn, fenomena Raynaud, sendroma CREST