Gelo zarokê/a we gelek caran tayê dikişîne? Gelo ev dikare ji ber SAID (Nexweşiyên Otoînflamatuar ên Sîstemîk) be?

Ax, gelo van rojan zarokê/a we pir caran tayê digire? Tam gava hûn difikirin ku hûn baş bûne, gelo dîsa gur dibe? Carinan sedema vê yekê dibe ku vîrus an bakteriyek hevpar nebe. Îro em ê li ser rewşekê biaxivin ku hinekî tevlihev e, lê pir girîng e ku meriv li ser vê yekê bizanibe. Ev wekî SAID tê binavkirin, ku tê wateya Nexweşiyên Otoînflamatuar ên Sîstemîk . Berê, ji vê re `(Sendromên Tayê yên Periyodîk)` an `(Sendromên Tayê yên Dubare)` dihat gotin.

SAID çi ne? Werin em bi hêsanî fêm bikin.

Bi kurtasî, SAID komek nexweşiyan in ku ji ber xirabûn an pirsgirêkek rêziknameyî di pergala parastinê ya xwemalî ya laşê me de çêdibin . Ji ber vê yekê zarokek dikare pir caran tayê bigire, tewra bêyî enfeksiyonek (wek vîrus an bakterî).

Ya herî girîng ew e ku ev rewşên ku jê re SAID tê gotin, divê bi `(Nexweşiyên Otoîmmûn)` (mînak `(Artîta Romatoîd)` an `(Lupus)` ku dibe ku we bihîstibe, neyên tevlihevkirin. Di nexweşiyên `(Otoîmmûn)` de, ji ber hin xeletiyên di `(sîstema parastinê ya adapteyî)` ya laşê me de, ew sîstem êrîşî şaneyên xwe yên saxlem dike. Lê di SAIDan de, tiştek cûda diqewime.

SAID ji nexweşiyên otoîmmûn pir kêmtir in. Ew pir caran mîratî ne û ji ber mutasyonek genetîkî çêdibin .

Bi gelemperî, lê ne her tim, nîşanên SAID-ê dema ku zarok pir piçûk e, çi wekî pitikek an jî wekî zarokekî piçûk dest pê dikin. Dibe ku zarokê we "demên" tayê û nîşanên din bi vê rewşê re hebe. Di navbera van deman de, dibe ku zarokê we qet nîşanên nexweşiyê nîşan nede. Her çend ji bo SAID-an dermanek tune be jî , pir caran dermankirin hene ku ji bo kontrolkirina nîşanên zarokê we bibin alîkar.

Cureyên sereke yên SAID-an çi ne?

Lêkolîneran nêzîkî 60 cureyên SAID-an destnîşan kirine, û yên nû hîn jî têne kifşkirin. Li vir çend ji cureyên herî gelemperî yên SAID-an hene:

• Tayê Deryaya Navîn ê Malbatî (FMF): Ev sendromên tayê yên dubarebûyî û mîratgirtî yên herî gelemperî ye. Di zarokan de dikare bibe sedema werimîna bi êş a zik, sing û movikan.
• Taya periyodîk, stomatîta aftoz, faringît, adenît (PFAPA): Ev bi gelemperî di zarokên biçûk de berî 4 saliya xwe dest pê dike. Carinan, rewş dikare piştî 10 saliya xwe bi xwe baştir bibe.
• Sendroma periyodîk a girêdayî wergirê faktora nekroza tûmorê (TRAPS): Ev dikare di zarokatiyê, xortaniyê, an jî mezinbûnê de çêbibe.
• Kêmasiya Mevalonate kinase (MKD): Berê jê re "sendroma Hyper-IgD" dihat gotin, ev bi gelemperî berî ku zarok bibe yek salî dest pê dike.
• Nexweşiyên otoînflamatuar ên bi NLRP3 ve girêdayî:Berê jê re `(Sendromên periyodîk ên bi Cryopyrin-associated - CAPS)` dihat gotin. Di nav vê de sê jêr-cureyên din hene.
• Nexweşiya Still a bi Destpêka Mezinan (AOSD): Wekî ku ji navê wê jî diyar e, ev formeke bi destpêka mezinan a rewşa zarokatiyê ye ku wekî "Artrita Îdîyopatîk a Ciwanan a Sîstemîk (JIA)" tê binavkirin.
• Nexweşiya granulomatoz a girêdayî NOD-2 (sendroma Blau): Ev bi gelemperî berî 4 saliya xwe dest pê dike. Bi giranî bandorê li çerm, çav û movikan dike.

Nîşaneyên SAID-ê çi ne?

Nîşaneyên SAID-ê bi gelemperî di zarokatiyê de dest pê dikin. Nîşaneya sereke û herî gelemperî tayê periyodîk e . Di demên tayê de, mirov bi gelemperî dikarin saxlem bin û ti nîşanan li wan nebin. Lêbelê, dibe ku nîşanên din jî hebin ku ji bo her cureyê SAID-ê taybetî ne. Werin em bibînin ka ew çi ne:

• FMF: Ev dikare bibe sedema werimandin û êşa giran di zik, sing û movikan de . Her wiha dibe ku li ser lingên jêrîn an jî çokan pizrik hebin.
• PFAPA: Ev dikare bibe sedema êşa qirikê, birînên dev û werimîna girêkên lenfê yên di stûyê de . Mînakî, heke zarokê we nîşanên wekî iltîhaba tonsîlîtê ya dubare û birînên dev nîşan dide, dibe ku PFAPA be.
• DEK: Ev dikare di laş/beden û milan de lerz û êşa masûlkeyan çêbike. Her wiha dikare bibe sedema pizrikên sor ên bi êş ku ji milan û lingan dest pê dikin û li seranserê laş belav dibin.
• MKD: Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî lerz, serêş, êşa zik, windabûna îştahê û nîşanên mîna gripê .
• Nexweşiyên NLRP3: Ev rewş dikare bibe sedema pizrikên çerm, serêş, bêhalî, êşa movikan û çav/konjunktîvîtazê .
• AOSD: Ev rewşek e ku bi pizrikên çerm, êşa movikan û êşa masûlkeyan tê xuyakirin. Dibe ku hin kes êşa qirikê, êşa zik, westandin û bêhaliyê jî bibînin.
• Sendroma Blau: Ev dikare li ser dest, ling, an jî beşa navîn a pitika we birînên çerm çêbike. Her wiha dikare bibe sedema êşa movikan û êşa çavan .

Sedemên SAID-ê çi ne?

Gelek SAID nexweşiyên genetîkî ne. Ango, mutasyonek (guhertoyek) taybetî di genek taybetî de dibe sedema her sendromê. Xeyal bikin ku laşê me komek rêwerzan (gen) hene ku ji me re dibêjin ka meriv çawa her karî dike, ji ber vê yekê heke tîpek di wê pirtûkê de xelet be, ew dikare bibe sedema ku karê mayî xelet biçe.

Li vir celebên sereke yên SAID-an û genên ku bi wan ve girêdayî ne hene:

• FMF:Gena `MEFV` ew e ku rênimayan dide ka çawa proteîna `(pîrîn)` were çêkirin.
• PFAPA: Sedema rastîn a vê yekê hîn nehatiye destnîşankirin .
• TRAPS: Gena `TNFRSF1A`. Ev rêwerz dide hilberîna proteînek bi navê `(wergirê faktora nekroza tumorê - TNFR)`.
• MDK: Gena bi navê `MVK`. Ev rêwerz dide hilberîna proteînek bi navê `(mevalonic kinase)`.
• Nexweşiyên NLRP3: Gena `NLRP3`. Ev rêwerz dide hilberîna proteînek bi navê `(krîopîrîn)`.
• AOSD: Sedema rastîn a vê yekê hîn nehatiye dîtin .
• Sendroma Blau: Gena `NOD2`. Ev rêwerz dide hilberîna proteînek bi navê `(NOD2)`.

Girîng e ku meriv fêm bike ku dema ev ji ber faktorên genetîkî çêdibin, ne sûcê dêûbavan e. Ev pêvajoyên biyolojîkî yên pir tevlihev in.

Komplîkasyonên ji ber SAID-an çêdibin

Ji bo van rewşan dermankirina rast gelek girîng e . Ji ber ku, heke iltîhaba di laş de berdewam bike, ew dikare bibe sedema rewşek bi navê `(Amîloîdoz). `(Amîloîdoz)` depoyek proteînê ye di gurçikan de . Ev dikare bibe sedema zirara mayînde ya gurçikan . Ji ber vê yekê, heke nîşan hebin, girîng e ku tavilê şîreta bijîşkî bigerin.

SAID çawa têne destnîşankirin?

Bi rastî, teşhîskirina SAID-an dikare hinekî dijwar be ji ber ku nîşan dikarin bi yên nexweşiyên din ên cidî re, wek lupus an lîmfoma, dişibin hev. Ji ber vê yekê, girîng e ku hûn biçin cem bijîşkek ku perwerdehiya taybetî di nexweşiyên înflamatuar de heye (romatologek) da ku rewşa zarokê we bi rastî teşhîs bike û birêve bibe.

Romatologê zarokê we dê çend tiştan bikar bîne da ku SAID-an teşhîs bike. Ew ê li ser nîşanên zarokê we bipirse û gelo kesek di malbata we de van nexweşiyan derbas kiriye (dîroka biyolojîk a malbatê). Dibe ku bijîşk guman bike ku zarokê we Sendroma Tayê ya Periyodîk heye ger:

• Heger gelek caran teza te hebe
• Heger kesek di malbatê de xwedî dîrokek tayên periyodîk ên bi vî rengî be
• Eger hûn ji komeke mirovan in ku meyldarê van tayan in

Kîjan test têne bikar anîn?

Dibe ku bijîşk ji bo piştrastkirina teşhîsê çend testan pêşniyar bike. Ev dikarin ev bin:

• Testên laboratîfê: Testên wekî `(proteîna C-reaktîf - CRP)` û `(Jimara Xwîna Tevahî - CBC)` dikarin iltîhaba di laş de kontrol bikin. Ev test dema ku ta hebe `(pozîtîf)` ne, û dema ku ta winda dibe vedigerin nirxên normal.
• Testa mîzê:Ji bo kontrolkirina asta bilind a proteînê di mîzê de, testa proteîna mîzê dikare were kirin. Li MKD, testa mîzê ji bo asîdên organîk dê asta bilind a asîda mevalonîk nîşan bide.
• Testa genetîkî: Ev dikare guhertoyên genetîkî kontrol bike. Lêbelê, dibe ku hin zarokên bi SAID-an guhertoya genetîkî li cem wan neyê dîtin. Ji ber vê yekê, her çend encamên testê "neyînî" bin jî, îhtîmala SAID-ê nayê redkirin.

SAID çawa têne dermankirin?

Dermankirina SAID-an li gorî celeb û giraniya nexweşiyê diguhere . Her çend ev nexweşî bi tevahî neyên dermankirin jî, nîşanên zarok dikarin bi karanîna dermanan baş werin kontrol kirin . Mînakî, heke zarokê we salê tenê çend caran van sermayan bigire, êşbir û dermanên dijî-iltihabê yên ne-steroîdî (NSAID) bi gelemperî dikarin nîşanan kontrol bikin. Lêbelê, heke nexweşî girantir be, dibe ku bijîşk vebijarkên din ên dermankirinê pêşniyar bike.

Li vir çend tedawiyên weha hene:

• FMF: Ev dikare bi dermanek bi navê `(Colchicine)` were dermankirin da ku iltîhaba kêm bike. Heke hûn nekarin `(Colchicine)` bikar bînin, hûn dikarin cureyek dermanek `(Biyolojîk)` bi navê `(Canakinumab)` biceribînin.
• PFAPA: Germbûna PFAPA dikare bi dayîna steroîdan (bi gelemperî prednîzon) were kurtkirin. Hin zarok bi karanîna cimetidine, dermanek ku ji bo dermankirina birînên mîdeyê tê bikar anîn, karîne nîşanên xwe kontrol bikin.
• TRAPS: Dermanê `(Canakinumab)` ji bo TRAPS pir bi bandor e. Her wiha, dermanên dijî-iltihabê yên bi reçete yên wekî `(Glukokortîkoîd)` jî dikarin ji bo sivikkirina nîşanan bibin alîkar.
• MKD: `(Canakinumab)` ji bo dermankirina MKD vebijarkek baş e. Bikaranîna `(NSAID)` an `(Steroid)` di dema tayê de jî dibe ku bibe alîkar.
• Nexweşiyên NLRP3: Îmûnomodulatorên din ên wekî Canakinumab û Rilonacept, Anakinra, di dermankirina nexweşiyên NLRP3 de bi bandor in.
• AOSD: Ji bo AOSD cureyên cûrbecûr ên dermanên dijî-iltihabê têne bikar anîn. Ev di nav xwe de `(Steroîd)`, `(Dermanên Dijî-Romatîzmê yên Guherkerê Nexweşiyan - DMARD)`, û `(Biyolojîk)` hene.
• Sendroma Blau: Li gorî nîşanên zarok, dibe ku dermanên parastina ji îmûnan, astengkerên faktora nekroza tumorê (TNF), û/an dermanên çav ên topîkal werin ceribandin.

Gelo rewşa SAIDan bi tena serê xwe baştir dibe?

Hin SAID dikarin ji bo tevahiya jiyanê bidomin . Yên din dikarin çend salan bidomin û bi temen re baştir bibin. Her çend hin nexweşî ji bo tevahiya jiyanê bin jî, pirbûna tayê dibe ku bi demê re kêm bibe û nîşanan jî siviktir bibin . Doktorê we dikare hûrguliyên taybetî li ser rewşa taybetî ya zarokê we bide we.

Xwedîkirina zarokekî bi SAID dikare dijwar be. Dibe ku we bi xwe SAID kiribe, lê hûn dikarin ezmûnên xwe yên kesane bikar bînin da ku alîkariya lênêrîna zarokê xwe bikin û alîkariya wan bikin ku bi vê rewşa jiyanê re mijûl bibin.

Ya herî girîng ew e ku hûn ji pisporên ku di warê tevliheviyên SAID-an de baş pispor in, dermankirinê bigerin. Ew dikarin ji bo birêvebirina nîşanên zarokê we bibin alîkar û alîkariya wan bikin ku zarokatiya wan di rewşek çêtirîn de derbas bibe.

Tiştên herî girîng ên ku divê werin bîranîn (Peyama Birinê Malê)

Baş e, em çend tiştên ku divê hûn ji tiştên ku me li ser axivîn bi bîr bînin, kurteber bikin.

• Eger zarokê/a we pir caran tayê wî/wê yê bê sedem hebe , li ser vê yekê bi bijîşk re bipeyivin. Ev dikare nîşana SAID-ê be.
• SAID pirsgirêkek pergala parastinê ya zikmakî ne, ne nexweşiyek infeksiyonî ya hevpar e.
• Ev ji nexweşiyên "Otoîmmûn" cuda ne .
• Piraniya caran, ev ji ber faktorên genetîkî çêdibin.
• Ji bo teşhîsek rast , girîng e ku meriv bi romatolog re şêwir bike .
• Dermankirin dikare nîşanan baş kontrol bike .
• Dermankirina zû ji bo pêşîgirtina li zirara gurçikê girîng e .

Heke di derbarê vê yekê de pirsên we yên din hebin, netirsin ku ji bijîşkê malbatê an bijîşkê zarokan bipirsin. Ew ê bikaribin bêtir alîkariya we bikin.

` SAID, tayê mîratî, tayê dubare, tayê zarokan, sîstema parastinê, nexweşiyên genetîkî, romatolog