Werin em li ser vê rewşa bi navê ecêb a bi navê Sendroma POEMS fêr bibin.

Dema ku hûn vê navî dibihîzin, dibe ku hûn Helbestan bifikirin, rast? Lê ev ne çîrokek li ser helbestê ye. Sendroma POEMS nexweşiyeke xwînê ya pir kêm e ku dikare di heman demê de bandorê li demarên laşê me, organên cûrbecûr, pergala hormonal û çerm bike. Teşhîsa wê hinekî tevlihev e, ji ber ku nîşanên pê re têkildar dikarin dişibin nîşanên gelek nexweşiyên din. Ji ber vê yekê pir girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

Çima ji vê re POEMS tê gotin?

Navê xwe ji tîpên pêşîn ên pênc nîşan û nîşaneyên sereke yên nexweşiyê digire. Ka em bibînin ka ew çi ne.

Carinan ji bo teşhîskirina vê rewşê bi mehan ceribandin hewce dike, ji ber ku ev nîşan dema ku ji hev cuda têne girtin, dikarin bi hêsanî bi gelek nexweşiyên din re werin tevlihev kirin.

Nîşaneyên sendroma POEMS çi ne?

Niha em bi hûrgilî li nîşanên her beşek ji POEMS-ên ku li jor hatine nîqaşkirin binêrin.

• P - Zirara demaran (Polînevropatî): Ev yekem tişt e ku gelek kes ferq dikin. Dibe ku tiliyên lingan û binê lingan bêhest, bizir bibin, û dibe ku şewitandin an êşek tûj hîs bikin . Bi demê re, ev rewş dikare belavî destan bibe. Hêza di destan de kêm dibe, û dibe ku hûn nekarin tiştek di destê xwe de bigirin. Di rewşên giran de, dibe ku rabûn, meş û tewra nefesgirtin dijwar be.

• O - Organomegalî: Dibe ku kezeb, sipil, an girêkên lenfê we werim bibin. Ev dikare bibe sedema nîşanên wekî hesta tijîbûnê, êşa zik an werimandinê, û westandina zêde .

• E - Guhertinên Hormonal (Endokrînopatî): Guhertinên hormonal dikarin bibin sedema tiştên wekî kêmbûna xwesteka cinsî, rijandina şîrî ji memikê (hem ji bo jin û hem jî ji bo mêran), û werimîna dest û lingan .

• M - Proteîna M ya neasayî: Ev proteîn dikare di xwînê de kom bibe û bibe sedema qelsbûn an zirara hestiyan , ku ev jî dikare bibe sedema êşa hestiyan.

• S - Guhertinên çerm: Çerm dikare ji ya normal tarîtir bibe. Carinan çerm dikare qalind bibe, û xalên sor dikarin li ser singê xuya bibin. Her wiha dibe ku li ser rû û lingan por zêde bibe, û neynûk jî dikarin spî bibin .

Çima tiştekî wisa diqewime?

Sedema rastîn a vê yekê hîn nayê zanîn, lê bijîşk û lêkolîner bawer dikin ku ew bi karê neasayî yê cureyekî şaneyê di laşê me de ku jê re şaneyên plazmayê tê gotin ve girêdayî ye.

Bi kurtasî, ev şaneyên plazmayê yên anormal proteîna M-yê ku me qala wê kir berdidin nav xwînê. Ev şaneyên anormal û proteîna M bi hev re zirarê didin gelek deverên laş. Wekî din, di xwîna van nexweşan de astên bilind ên proteînek bi navê Faktora Mezinbûna Endotelî ya Damarî (VEGF) jî hene. Ev proteîna VEGF dibe sedema rijandina şilavê ji damarên xwînê ber bi tevnên derdorê ve. Ev şilava zêde dibe sedema werimandinê, mezinbûna organan û zirara demaran.

Ma ev rewş dikare ciddî be?

Belê, sendroma POEMS carinan dikare zû giran bibe, û bibe sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin.

Hin ji wan ev in:

• Sendroma Derketina Kapîlar: Têkçûna organan dikare ji ber rijandina zêde ya şilavê ji damarên xwînê çêbibe.
• Nexweşiya Pişikê ya Sînorker: Zehmetiya nefesgirtinê ji ber ku pişik nikarin bi rêkûpêk fireh bibin.
• Hîpertansiyona Pişikê: Zêdebûna zextê di damarên xwînê yên ku xwînê digihînin pişikê de.

Doktor çawa vê yekê dibîne?

Dema ku hûn diçin cem bijîşk, ew ê bi baldarî guh bide nîşanên we. Piştre ew ê laşê we muayene bike û çend testan pêşniyar bike da ku teşhîsê piştrast bike.

Wekî din, li gorî nîşanên we, testên nefesê, ekokardiogram û testên hormonan dikarin werin kirin.

Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?

Armanca sereke ya dermankirinê kontrolkirina nîşanan û hucreyên plazmayê yên neasayî ye. Ji bo vê yekê gelek derman hene.

• Kîmoterapî: Ev dermankirin şaneyên plazmayê yên anormal ji holê radike an jî mezinbûna wan radiwestîne.
• Îmûnoterapî: Ev derman bi karanîna pergala weya parastinê ji bo tunekirina şaneyên plazmayê yên neasayî dibin alîkar.
• Radyoterapiya: Radyoterapiya şaneyên plazmayê yên neasayî ji holê radike.
• Veguhestina hucreyên kok ên otolog: Ev tê de rakirina hucreyên plazmayê yên anormal ji laşê we û şûna wan bi hucreyên kok ên saxlem hene.
• Terapiya fîzîkî: Zirara demaran dikare meş û pêkanîna çalakiyên rojane dijwar bike. Tetbîqatên terapiya fîzîkî dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn hêza xwe ji nû ve bi dest bixin.
• Piştgiriya derûnî: Jiyana bi nexweşiyeke nadir û bêderman a wekî vê dikare ji hêla derûnî ve pir dijwar be. Ev dikare bibe sedema rewşên wekî fikar û depresyonê. Lêgerîna alîkariya şêwirmend dikare ji bo birêvebirina vê stresê bibe alîkar.

Hûn çiqas dirêj dikarin bi vê nexweşiyê re bijîn?

Ev pirsgirêkek e ku gelek kes pê re rû bi rû dimînin. Ger nexweşî zû were teşhîskirin û bi rêkûpêk were dermankirin, gelek kes dikarin piştî teşhîsê 10 sal an jî zêdetir bijîn. Niha dermanên nû ji bo dermankirina vê nexweşiyê hene. Lêbelê, ev dikare ji kesekî bo kesekî cûda bibe. Kesê herî baş ku ravekirin û têgihîştina çêtirîn a rewşa we bistîne bijîşkê we ye. Ji ber vê yekê bi eşkereyî bi wî/wê re li ser vê yekê biaxivin.