Ma mejiyê zarokê/a we anormal e? Werin em li ser Porencefaly fêr bibin.

Normal e ku hûn barekî mezin hîs bikin dema ku bijîşk ji we re qala pirsgirêkek di pêşveçûna mêjiyê pitika we de dikin. Carinan, ew peyv, ew rewş, ji me re pir xerîb in. Belê, rewşek kêm heye ku jê re Porencephaly tê gotin ku dibe ku we nebihîstibe, lê girîng e ku hûn li ser wê zanibin. Werin em li ser vê yekê bi awayekî hêsan, bi awayekî ku hûn fêm bikin, biaxivin, başe?

Ev nexweşiya bi navê porencefaliyê bi rastî çi ye?

Bi kurtasî, porencefalî rewşeke kêm e ku tê de kîst an kîstên tijî şilek, an kîst, di nîvkada mejiyê zarokekî de ji ber zirarê çêdibin. Ev zirar pir caran dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye an jî demek kurt piştî jidayikbûnê çêdibe. Li ser bifikirin, mejiyê me tiştekî pir tevlihev e. Dema ku kîstek li cîhekî tê de çêdibe, ew dikare bandorê li pêşketin û fonksiyona normal a mejiyê bike. Ev dikare bibe sedema ku hin zarok di axaftinê de zehmetî an kêmasiyên din ên neurolojîk hebin.

Ev rewş çiqas gelemperî ye?

Bi rastî, ev rewşa ku jê re Porencefaly tê gotin pir, pir kêm e . Amarên rast li ser hejmara zarokên li cîhanê nînin. Lê ew dikare hem keç û hem jî kuran bi heman rengî bandor bike.

Ma cureyên sereke yên porencefaliyê hene?

Erê, du cureyên sereke yên vê yekê hene.

• Porencefaliya Bidestxistî: Ev cureya herî gelemper e. Ew ji ber zirara mêjî di dema pêşveçûna mêjiyê zarok de çêdibe.
• Porencefaliya Genetîkî: Ev rewşek pir kêm e. Ew dikare ji ber mutasyonek genetîkî çêbibe.

Çima ev yek bi serê zarokê me tê? Sedem çi ne?

Çend sedem ji bo vê hene. Ev sedem jî li gorî her du celebên ku me berê nîqaş kirin diguherin.

Sedemên Genetîkî

Her çend pir kêm be jî, ev rewş dikare ji ber guhertin, an mutasyonên genetîkî, di hin genan de çêbibe (mînakî, genên `COL4A1` an `COL4A2` ). Ev gen ji bo hilberîna proteînên ku hêza avahîsaziyê didin tevnên cûrbecûr ên di laşê me de pir girîng in. Ji ber vê yekê, heke di van genan de kêmasiyek hebe, ew dikare bandorê li avahiya tevnên bike û bibe sedema tiştên wekî kîstên ku di mêjî de hatine behs kirin.

Sedemên Bidestxistî

Ev cureya herî gelemper e. Li vir diqewime ku herikîna xwîna normal a ber bi mejiyê pitikê tê qutkirin. Ev dikare ji ber tiştekî wekî felc , kêmbûna oksîjenê ber bi mejiyê ve, an xwînrijandina di mejiyê de çêbibe. Ev zirar dikare dema ku pitik di zikê dayikê de ye, di dema jidayikbûnê de, an demek dirêj piştî jidayikbûnê çêbibe.

Dema ku mejî ji oksîjenê bêpar be an jî xwîn jê biçe, li şûna tevna mejî ya normal, îhtîmaleke mezintir heye ku kavilên tijî şilav (kîst) çêbibin. Ev bi taybetî rast e heke faktorên rîska jêrîn li cem we hebin:

• Bikaranîna alkol an madeyên hişber di dema ducaniyê de. Ev tiştek e ku divê bê guman jê dûr were girtin.
• Diyabetesa Ducanî. Ger ev nexweşî li we hebe, divê hûn tam rêwerzên bijîşkê xwe bişopînin.
• Nexweşiyên enfeksiyonê yên dayikê di dema ducaniyê de.
• Nexweşiyên enfeksiyonê yên ku piştî zayîna pitikê çêdibin.
• Trauma di dema zayînê de.
• Sedemên din ên ku dabînkirina xwînê bo mêjî xirab dikin hin nexweşiyên xwînê û nexweşiyên metabolîk in.

Carinan, bijîşk dikarin li gorî cihê ku kist lê ne, mezinahiya wan û belavbûna wan, ramanek li ser sedema bingehîn bistînin.

Nîşaneyên vê rewşê çi ne? Em çawa wê nas dikin?

Nîşaneyên porencefaliyê dikarin ji zarokekî bo zarokekî cûda bibin. Ew her wiha di warê giraniya nîşanan û dema destpêkirina wan de diguherin. Kêmasiyên neurolojîk bi cihê ku kîst di mêjî de ne û mezinahiya wan ve girêdayî ne. Ev dişibihe felcê.

Li vir çend nîşanên hevpar hene:

• Derengketina axaftin û ziman. Carinan, mirov dikarin dema ku pîr dibin şiyana xwe ya gotinê winda bikin.
• Derengketina pêşketina laşî. Bo nimûne, derengketina destpêkirina meşê.
• Pêşveçûna mêjî ya dereng.
• Derengketina pêşketina civakî.
• Serê/a li gorî mezinahiya laş mezin an biçûk.
• Kêmbûna tona masûlkeyan (Hîpotonî). Dibe ku laşê pitikê pir sist be.
• Lawazî di laş de.
• Pirsgirêkên pêvajoya agahiyên hestî. Bo nimûne, guhertin di awayê ku mirov bertek nîşanî destdan an deng didin.
• Krîz. Ev tiştê ku em wekî krîzek dizanin e.

Ya girîng ew e ku ne hemû ev taybetmendî di her zarokekî de hene. Dibe ku hin zarok tenê yek an du ji van taybetmendiyan hebin, hinên din jî dikarin çend taybetmendî hebin.

Ev dikare bibe sedema çi tevlîheviyên din?

Di hin rewşan de, ev porencefalî dibe sedema ku şileya li dora mêjî û stûna piştê tarî bibe, ku tê vê wateyêKanalên ku şileya mejî-hestiyê (CSF) tê re derbas dibe dikarin werin girtin. Ev dibe sedema kombûna şileyê û çêkirina zextê li dora mejî. Ev wekî hîdrosefalus tê binavkirin. Ger ev zext zêde bibe, nîşanên heyî dikarin xirabtir bibin an jî nîşanên nû dikarin derkevin holê. Mînakî, serêş, vereşîn û pirsgirêkên dîtinê dikarin çêbibin.

Her wiha, ji ber ku porencefalî dikare bibe sedema krîzan, ev zarok bêtir îhtîmala pêşketina epîlepsiyê hene. Hin zarok dikarin spastîkbûna masûlkeyan jî pêşve bibin , ku ew rewşek e ku tê de masûlke hişk û hişk dibin.

Doktor vê yekê çawa teşhîs dikin?

Gelek caran, zarokên bi porencefaliyê piştî jidayikbûnê di demek kurt de nîşanên nexweşiyê nîşan didin. Gelek zarok berî ku bibin salek bi vê nexweşiyê re rû bi rû dimînin. Carinan, ev kîst dikarin di skana ultrasonê ya berî zayînê de werin dîtin dema ku pitik hîn di zikê dayikê de ye. Di vê rewşê de, bijîşk dikare rewşê berî jidayikbûna pitik teşhîs bike.

Ji bo piştrastkirina teşhîsê, divê bijîşk wêneyên berfireh ên mejiyê zarokê/a we bibîne. Ji bo vê yekê, dibe ku hûn an zarokê/a we hewceyê testên wekî van bin:

• Skankirina ultrasonê.
• Skenkirina CT.
• MRI skenkirin.

Ma dermankirinek ji bo vê heye? Çawa tê birêvebirin?

Bi rastî, ji bo porencefali dermankirineke dawî tune ye. Lêbelê, gelek rê hene ku meriv bandorên wê birêve bibe. Dermankirin bi giranî armanc dike ku kêmasiyên neurolojîk ên ku çêdibin kêm bike.

Bo nimûne, heke nexweşiya ku me qala wê kir, hîdrosefalus, li cem we hebe, şileya zêde ya ku li dora mêjî kom bûye dikare were rakirin.

Li vir çend derman hene ku dikarin alîkariya zarok bikin:

• Dermanên dijî-krîzê. Destpêka krîzê kontrol bike.
• Derman ji bo baştirkirina hişkbûna masûlkeyan.
• Derman ji bo kêmkirina êşê.
• Terapiya fîzîkî: Masûlkeyên laş xurt bikin û tevgeran hêsantir bikin.
• Terapiya axaftinê. Derbaskirina zehmetiyên axaftinê.
• Terapiya Kar: Kirina karên rojane bi tena serê xwe pratîk bikin.
• Carinan ji bo rakirina kîstekê emeliyat dikare were kirin.
• Her wiha emeliyat ji bo derxistina şileya mejî ya zêde dikare were kirin da ku şileya mejî ya zêde were rakirin.

Ya girîng ew e ku ne hemû ev dermankirin ji bo her zarokekî pêwîst in. Doktor dê li gorî rewşa zarok baştirîn derman diyar bikin.

Pêşeroja zarokekî bi vê nexweşiyê dê çawa be? (Pêşbînî)

Ev hinekî dijwar e ku meriv bibêje. Ji ber ku hin zarokên bi porencefaliyê hin pirsgirêkên neurolojîk pêş dixin. Lê hin zarok dikarin bêyî pirsgirêk bi awayekî normal bijîn. Giraniya nîşanan ji kesekî bo kesekî din pir diguhere.

Pêşeroja zarokekî bi mezinahiya kîstên di mêjî de, cihê wan, hejmara kîstan û bandora wan li ser her zarokekî ve girêdayî ye. Lêbelê, bi tespîtkirina zû û dermankirin û terapiyên guncaw, gelek zarok dikarin jiyaneke serkeftî û berhemdar bijîn.

Gelo Porencefaly dikare were astengkirin?

Ev rewş her tim nayê astengkirin. Ji ber ku ji bo me zehmet e ku em tiştên ku ji ber faktorên genetîkî çêdibin kontrol bikin. Lêbelê, ducaniyek saxlem dikare xetera pêşketina vê rewşê di zaroka we de heya radeyekê kêm bike.

Pir girîng e ku di dema ducaniyê de ji bikaranîna alkol an madeyên hişber dûr bisekinin. Ger diyabetesa ducaniyê we hebe, şîretên bijîşkê xwe bi baldarî bişopînin. Her wiha divê hûn hewl bidin ku xwe ji enfeksiyonan biparêzin.

Porencefaliya Genetîkî rewşek e ku carinan dikare ji zarokekî re were veguheztin ger yek ji dêûbavan gena mutasyonkirî hilgire. Testa genetîkî dikare bibe alîkar ku were destnîşankirin ka hûn an hevjîna we genê hildigirin an na. Axaftina bi şêwirmendê genetîkî re dikare ji we re bibe alîkar ku hûn xetera veguheztina genê ji zarokê xwe re fam bikin.

Di kîjan demên din de divê hûn biçin cem bijîşk?

Eger zarokê we bi nexweşiya porencefaliyê hatibe teşhîskirin an jî guman tê kirin ku ew nexweş e, divê hûn tavilê biçin cem bijîşk ger yek ji nîşanên jêrîn pêş bikeve an jî xirabtir bibe:

• Serêş
• Vereşîn
• Pirsgirêkên bi hevrêzî an jî hevrêziyê re
• Krîz/qerisîn
• Felcbûna her beşek ji laşê wan
• Guhertinên dîtinê

Pirsên girîng ên ku divê ji bijîşk bipirsin çi ne?

Hûn dikarin ji doktor pirsên weha bipirsin:

• Eger zarokekî din jî çêbibe, îhtîmala ku ew zarok jî bi nexweşiya porencefaliyê bikeve çi ye?
• Ma fikrek baş e ku malbata me testa genetîkî bike?
• Ma zarokê min dê ji bo rakirina kîst an şilava zêde ji mejiyê wî pêdivî bi emeliyatê hebe?
• Ji bo ku zarokê min bi derengmayînên pêşketinê re mijûl bibe, terapiyên çêtirîn çi ne?

Di dawiyê de, ev tiştê ku dêûbav dibêjin e... (Peyama ji bo Malê)

Porencefalî rewşek pir kêm e. Zarokên bi vê nexweşiyê dikarin kêmasiyên laşî û rewşenbîrî hebin, carinan sivik, carinan giran. Lê ji bîr mekin, bi teşhîsa zû û dermankirin û terapiya pêwîst, gelek zarok dikarin jiyanek pir baş, bextewar û serketî bijîn. Hûn ne bi tenê ne, bijîşk, terapîst û gelekên din li wir in ku alîkariya we û zarokê we bikin. Ya herî girîng ev e ku hûn hêviyê winda nekin û evîn, lênêrîn û piştgiriya ku ew hewce ne bidin zarokê xwe.

Porencefalî , nexweşiyên mêjî, nexweşiyên zarokatiyê, nexweşiyên genetîkî, nexweşiyên neurolojîk, derengketina pêşketinê