Gelo zarokê/a we girêkek ecêb çêkiriye? Werin em li ser Rhabdomyosarcoma biaxivin.

Normal e ku meriv pir bitirse dema ku tiştek neasayî, wek girêk an werimînek, li ser laşê xwe an li ser laşê pitika xwe dibîne. Di demên weha de, em li ser gelek tiştan difikirin. Îro em ê li ser cureyek penceşêrê biaxivin ku dibe ku wusa be, lê hinekî kêm e. Ew rhabdomyosarcoma ye. Her çend dema ku hûn nav dibihîzin dibe ku hinekî tevlihev xuya bike jî, werin em bi hêsanî li ser biaxivin.

Rhabdomyosarcoma çi ye?

Bi kurtasî, rabdomyosarcoma cureyekî penceşêrê ye ku di tevnên nerm ên laşê me de pêş dikeve. Ew bi piranî bandorê li masûlkeyên ku bi îskeleta me ve girêdayî ne dike (jê re masûlkeyên îskeletî tê gotin). Ew herî zêde di zarok û mezinên ciwan de tê dîtin , lê ew dikare bandorê li mezinan jî bike. Tê texmînkirin ku her sal di navbera 400 û 500 kesan de li Dewletên Yekbûyî ev nexweşî tê teşhîskirin. Ev tê vê wateyê ku ew penceşêrek pir kêm e. Cureyên cûda yên rabdomyosarcoma hene. Hin celeb pir êrîşkar in, ango ew zû belav dibin û dermankirina wan dijwar e. Bi dermankirinek baş, carinan rewş dikare bi tevahî winda bibe (jê re bexişandin tê gotin). Lêbelê, carinan penceşêr dikare vegere (jê re dubarebûna penceşêrê tê gotin).

Cureyên sereke yên vê nexweşiyê çi ne?

Çend cureyên sereke yên rhabdomyosarcoma hene. Werin em li wan binêrin:

1. Rhabdomyosarcoma Embryonal `(Rhabdomyosarcoma Embryonal)`

Ev cureyê herî gelemper e. Ew li zarokan bêtir ji mezinan çêdibe. Ew bi gelemperî li deverên li dora serî û stû çêdibe. Mînakî, di nav parzûnên ku mêjî û çavikê vedişêrin (cihê ku çav lê ye). Her weha bincure jî hene. Hin dikarin di organên vala yên wekî mîzdank û vajînayê de pêş bikevin (jê re "Rhabdomyosarcoma Botryoid" tê gotin). Bincureyek din dikare li dora testisên (sperm) zarokekî pêş bikeve (jê re "Rhabdomyosarcoma Hucreya Mîl" tê gotin).

2. Rabdomyosarcoma Alveolar `(Rabdomyosarcoma Alveolar)`

Ev cure bi gelemperî li zarokên mezintir û ciwanên di navbera temenên 20 û 35 salî de tê dîtin. Bi gelemperî li ser dest, ling, an laş çêdibe. Ev cureya alveolar pir giran e û zû belav dibe . Ew hema hema piştî ku pêş dikeve di cih de dest bi belavbûnê dike.

3. Rhabdomyosarcoma Pleomorfîk `(Rhabdomyosarcoma Pleomorfîk)`

Ev celeb nexweşî bi gelemperî di mezinên ji 50 salî mezintir de tê dîtin. Her çend ew dikare li her deverê laş çêbibe jî, ew bi gelemperî li ser lingan tê dîtin . Ew dikare li ser dest, sing, zik û hin deverên serî û stûyê jî çêbibe.

Nîşaneyên rhabdomyosarcoma çi ne?

Nîşaneyên vê nexweşiyê li gorî cihê penceşêrê diguherin . Bo nimûne, heke zarokek di guhê xwe de tumorek wekî vê hebe, dibe ku nîşanên wekî êşa guh û herikîna şilavê ji guh bibîne. Heke tumorek li pişt çav pêş bikeve, dibe ku çav werimî û girj xuya bike. Li vir çend mînakên din hene:

• Di rewşa masûlkeyekê di dest an lingê de: girêk an werimînek ku bi êşê re tê.
• Zik (`(Zik)`): êşa zik , qebizbûn, vereşîn .
• Mîzdank û rêça mîzê: Xwîn di mîzê de (`(Hematuria)`), zehmetî di mîzkirinê de.
• Kavila poz: Nîşaneyên dişibin xwînrijandina poz (`(Epistaxis)`), enfeksiyonên sînusan (`( Enfeksiyona Sînusan)`).
• Vajînal: Tiştekî wek girêkekê ku ji vajînaya pitikê derdikeve.
• Girêkên testisê : Girêkek ku li dora testisên zarokekî bi lez mezin dibe.

Girîng: Ev nîşan carinan dikarin ji ber rewşên siviktir çêbibin. Tiştên wekî xwînrijandina ji poz, vereşîn û girêkên di laş de ne her gav ji ber rhabdomyosarcoma çêdibin. Lêbelê, heke hûn an zarokê we van nîşanan hebin, heke ew berdewam bikin an jî xirabtir bibin, divê hûn bê guman biçin cem bijîşk .

Sedemên vê nexweşiyê çi ne?

Rhabdomyosarcoma ji ber mutasyonên genetîkî yên di hucreyên masûlkeyên me de (hucreyên masûlkeyên negihîştî) çêdibe ku dibin sedema kanserbûnê û zû dabeş dibin, û tumor çêdikin. Hin mutasyonên genetîkî, wekî gena hevgirtinê ya PAX/FOX01, dikarin bibin sedema hin celebên rhabdomyosarcoma. Her weha, mirovên bi hin nexweşiyên mîratî di xetereya mezintir a pêşxistina nexweşiyê de ne. Hin ji van rewşan ev in:

• Sendroma Li-Fraumeni
• Sendroma Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatoz
• Sendroma Costello
• Sendroma kardiofasciocutan `(Sendroma kardiofasciocutan)`

Rhabdomyosarcoma çawa tê teşhîskirin?

Dema ku hûn an zarokê we diçin cem bijîşk, ew ê pêşî li ser nîşanên we bipirsin. Ew ê her weha bipirsin ka gelo kesek di malbata we de yek ji nexweşiyên mîratî yên ku li jor hatine behs kirin heye, ji ber ku ev dikare ramanek bide we li ser metirsiya we ya pêşxistina nexweşiyê. Dûv re ew ê muayeneyek laşî bikin da ku li nîşanên nexweşiyê, wekî girêk û werimandinê bigerin. Wekî din, ew dikarin testên jêrîn bikin da ku alîkariya teşhîskirina rewşê bikin:

• Skenkirina CT (tomografiya kompûterî (CT)) an jî skenkirina MRI (wênekirina rezonansa manyetîk (MRI))
• Skenkirina PET `(Skenkirina Tomografiya Emîsyona Pozîtronê (PET)`
• Skenkirina hestiyan
• Punksiyona lumbar (ceribandinek ku tê de mîqdarek piçûk şilek ji mêjoka piştê tê girtin)
• Biyopsiya mêjiyê hestiyê
• Biyopsî (wergirtina perçeyek piçûk ji tûmorê ji bo muayeneyê)
• Testên taybetî yên tevnê yên wekî îmmunohîstokîmya
• Testên sîtolojîk

Ma ev dikare bi testên xwînê were tespît kirin?

Na, tu testeke rasterast a xwînê tune ye ku dikare rhabdomyosarcoma teşhîs bike. Lêbelê, onkologê we dikare piştî teşhîsê testên xwînê ferman bike. Bo nimûne, jimartina tevahî ya xwînê (CBC) dikare were kirin da ku were dîtin ka nexweşî belavî hestiyê hestiyê bûye an na. Di dema dermankirinê de jî testên xwînê têne kirin da ku were dîtin ka laşê we çawa bersivê dide dermankirinê.

Grûpên Rîska Rhabdomyosarcoma

Dema ku zarok rabdomyosarcoma pêşve dibin, onkolog nexweşiyê dixin nav komên rîskê. Ev dabeşkirin li ser sê faktorên sereke ye: 1. Qonaxa tumorê: Doktor ji bo diyarkirina vê yekê sîstemek bi navê Sîstema Qonaxa TNM bikar tînin. T behsa mezinahî û cihê tumorê dike, N behsa wê yekê dike ku kanser li girêkên lîmfê belav bûye, û M behsa wê yekê dike ku kanser li deverên din ên laş belav bûye. 2. Koma klînîkî: Ev piştî biyopsî an emeliyatê tê destnîşankirin. Mînakî, heke tumor bi biyopsî an emeliyatê bi tevahî were rakirin, ew wekî Koma I tê dabeşkirin. Ev kom ji 1 heta 4 diguherin. 3. Guhertinên genetîkî: Ma mutasyona gena hevgirtina PAX/FOX01 heye. Van kategoriyên rîskê wekî rîska kêm, rîska navîn, û rîska bilind têne binavkirin. Tîma bijîşkî ya zarokê we vê kategoriya rîskê bikar tîne da ku dermankirinê plan bike, îhtîmala ku kanser piştî dermankirinê vegere texmîn bike, û diyar bike ka piştî dermankirinê çi hêvî bike (pêşbîniya nexweşiyê).

Pêvajoya destnîşankirina vê kategoriya rîskê hinekî tevlihev e. Dibe ku hûn hemû agahiyên ku hatine bikaranîn tavilê fêm nekin. Ji ber vê yekê, dudilî nebin ku ji tîma bijîşkî ya zarokê xwe ji bo zelalkirinê bipirsin . Ew ê kêfxweş bibin ku her tiştî ji we re rave bikin.

Dermanên ji bo rhabdomyosarcoma çi ne?

Vebijarkên dermankirinê li gorî celebê nexweşiyê diguherin. Ji ber ku rhabdomyosarcoma nexweşiyeke kêm e, heke hûn an zarokê we bi vê nexweşiyê ketine,Ji tîma bijîşkî ya xwe bipirsin ka hûn dikarin beşdarî ceribandinek klînîkî bibin . Onkolog bi gelemperî van dermanan bikar tînin:

• Emelî
• Terapiya Tîrêjê
• Kîmyoterapî (kemoterapî)

Ma rhabdomyosarcoma dikare bi tevahî were dermankirin?

Carinan, belê, dermankirin dikare rabdomyosarcoma derman bike . Ev wekî "berxwedana" nexweşiyê tê binavkirin. Ev tê vê wateyê ku nîşan winda dibin û di testan de şaneyên penceşêrê nayên dîtin. Piraniya caran, ev dermankirin mayînde ye, lê carinan rabdomyosarcoma dikare vegere. Bi gelemperî, îhtîmala başbûna tevahî ji vê nexweşiyê ji mezinan li gorî zarokan kêmtir e .

Jiyana kesekî bi rhabdomyosarcoma çi ye?

Hejmareke rast ji bo dirêjahiya jiyana kesekî bi rabdomyosarcoma tune. Lêbelê, lêkolîner rêjeya mirovên ku pênc sal piştî teşhîsa rabdomyosarcoma sax dimînin dişopînin. Ev rêjeya saxmayînê bi gelek faktoran ve girêdayî ye, di nav de celebê nexweşiyê, koma rîskê, û gelo nexweşî piştî dermankirinê vedigere . Bi tevahî, %70ê zarokên bi vê nexweşiyê pênc sal piştî teşhîsê sax in. Ji bo mezinan, rêjeya saxmayîna pênc-salî bi qasî %20 e.

Bêyî ku rewşa we çi be, girîng e ku hûn ji bîr nekin ku ev rêjeyên saxmayînê texmîn in ku li ser ezmûnên kesên din ên ku ji bo rhabdomyosarcoma hatine dermankirin hatine çêkirin. Ger hûn an zarokê we bi vê nexweşiyê ketine, normal e ku hûn bixwazin bizanin ka pêşeroj çi digire. Ger wusa be, tîma weya bijîşkî kesê herî baş e ku hûn pê re li ser vê yekê biaxivin .

Ez çawa dikarim li xwe û zarokê xwe xwedî derkevim?

Penceşêr dikare bandorek mezin li ser jiyana we ya rojane bike. Rhabdomyosarcoma jî ne îstîsna ye. Ger hûn an zarokê we bi vê nexweşiyê ketine, dibe ku hûn xwe pir stres û westiyayî hîs bikin. Li vir çend pêşniyar hene ku dikarin di vê demê de bibin alîkar:

• Lênihêrîna Palîyatîf Bifikirin: Nîşan û dermankirinên penceşêrê dikarin dijwar bin ku meriv pê re mijûl bibe. Lênihêrîna Palîyatîf dermankirinek e ku ji kêmkirina nîşanan bigire heya dabînkirina piştgiriya hestyarî, alîkariya baştirkirina kalîteya jiyanê dike.
• Bi Pisporekî Jiyana Zarokan re Bipeyivin: Penceşêr dikare jiyana zarokekî serûbin bike. Ew dikare wan ji heval û çalakiyên rojane dûr bixe. Jiyana bi penceşêrê re dikare ji bo zarokekî ku di ezmûnekê re derbas dibe ku hevalên wî nikarin fêm bikin, tenêtî be. Pisporên jiyana zarokan xebatkarên tenduristiyê yên bi taybetî perwerdekirî ne ku alîkariya zarokan dikin ku bi ezmûnên bijîşkî re mijûl bibin.
• Bêhnekê bidin:Dermankirina penceşêrê - û lênêrîna zarokekî bi penceşêrê - dikare pir westiyayî be. Ger hûn di bin dermankirinê de ne, hewl bidin ku her gava ku hûn hewce ne bêhna xwe vedin, ne tenê dema ku wextê we hebe. Ger hûn lênêrîna zarokekî bi rabdomyosarcoma dikin, ji bijîşkê xwe li ser bername û karûbarên lênêrîna demkî bipirsin.
• Rizgarbûna ji Penceşêrê Bifikirin: Rhabdomyosarcoma dikare piştî dermankirinê vegere. Ger hûn bi fikar in ku penceşêr dê ji bo we an zarokê we vegere, ji bijîşkê xwe li ser karûbarên piştgiriyê ji bo rizgarbûna ji penceşêrê bipirsin.

Kengî divê ez bi onkologê xwe re têkilî daynim?

Eger hûn an zarokê/a we dermankirinê dibînin, eger bandorên alî yên dermankirinê ji ya ku tê hêvîkirin xirabtir bin, bi bijîşkê/a xwe re têkilî daynin . Li gorî rewşa we, dibe ku bijîşkê/a we talîmatên taybetî li ser nîşanên ku dibe ku nîşan bidin ku rhabdomyosarcoma we belav dibe an vedigere daye we. Dudilî nebin ku li ser her fikarên xwe bi wan re biaxivin.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Rhabdomyosarcoma nexweşiyeke nadir e. Dibe ku hûn zêde tiştekî li ser wê nizanibin. Çi hûn bi vê nexweşiyê bikevin an jî zarokê we hebe, dibe ku gelek pirsên we hebin ka hûn di pêşerojê de çi hêvî bikin. Li vir çend pirs hene ku di demên weha de werin pirsîn:

• Ez/zarokê min çi cureyê rabdomyosarcoma heye?
• Dabeşkirina koma rîskê çi ye?
• Hûn çi dermanan pêşniyar dikin?
• Bandorên alî yên dermankirinê çi ne?
• Ma ceribandinên klînîkî hene ku em dikarin beşdarî wan bibin?
• Pêşbîniya nexweşiya zarokê min çi ye?
• Çi xizmetên piştgiriyê hene ku dikarin alîkariya me bikin?

Di dawiyê de, tiştên ku divê werin bîranîn

Rhabdomyosarcoma cureyekî penceşêrê yê pir kêm e. Pispor hîn jî bi rastî nizanin çima çêdibe. Ger hûn an zarokê we rabdomyosarcoma hebe, dibe ku hûn ji ber ku hûn bi rastî nizanin çima çêbûye aciz bibin. Tîma we ya bijîşkî vê yekê fêm dike. Her çend ew nekarin rave bikin ka çima hûn an zarokê we rabdomyosarcoma heye, ew dikarin tiştên wekî teşhîs, dermankirinên gengaz, û şiyana beşdarbûna di ceribandinên klînîkî de rave bikin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn çavkaniyan wekî komên piştgiriyê û lênêrîna taybetî bibînin. Xem neke, tu ne bi tenê yî. Rhabdomyosarcoma, penceşêr, penceşêra zaroktiyê, penceşêra tevnên nerm, nîşanên penceşêrê, dermankirinên penceşêrê, nexweşiyên genetîkî