Ma çermê te stûr dibe û hişk dibe? Werin em li ser Sklerodermayê fêr bibin!

Gelo carinan hûn hest dikin ku çermê we ji ya asayî hinekî stûrtir û tengtir e? An jî êşa movikan an hişkbûna sibehê li we çêdibe? Ev tişt in ku dibe ku em zêde bala xwe nedin wan. Lêbelê, ew dikarin nîşanên rewşek kêmdîtî ya bi navê Skleroderma bin jî. Werin em îro hinekî bêtir li ser vê yekê biaxivin, baş e?

Skleroderma çi ye?

Bi kurtasî, skleroderma rewşeke nadir e ku tê de tevnên laşê we ji ya normal stûrtir û hişktir dibin. Pir caran, ew bandorê li çerm dike. Lê carinan, ev rewş dikare bandorê li her tevneke din a laş bike.

Ev di rastiyê de nexweşiyeke otoîmmûn e. Niha dibe ku hûn meraq bikin ka 'nexweşiya otoîmmûn' çi ye. Laşê me xwedî sîstemeke mîna artêşê ye ku me ji nexweşiyan diparêze, ku jê re sîstema parastinê tê gotin. Lê di vê rewşê de, ew sîstem xelet diçe, û li şûna ku li dijî mîkrobên biyanî şer bike, ew dest bi êrîşkirina şaneyên me yên baş dike. Mîna ku em nekarin bibêjin kî ya me ye û kî dijmin e. Heta bijîşk jî hîn nikarin bi rastî fêm bikin ka ev çima diqewime.

Eger sklerodermaya we hebe, pergala we ya parastinê ji şaneyên laşê we re îşaret dike ku pir zêde proteînek bi navê kolajen çêbikin. Laşê me bi rastî hewceyê kolajenê ye. Ew e ku tevna girêdanê ya xurt û saxlem çêdike ku piştgiriyê dide organên me. Lê gava ku ew pir zêde kom dibe, çerm û tevnên din ji ya normal stûrtir û fîbroztir dibin.

Skleroderma rewşek kronîk e. Ev tê vê wateyê ku dibe ku hûn neçar bimînin ku demek dirêj bi van nîşanan re bijîn, dibe ku heta dawiya jiyana xwe. Her weha, heke ew bandorê li tevnên organên we yên navxweyî bike, ew dikare bibe sedema tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin. Ger hûn hest bikin ku hûn krîza dil derbas dikin, di nefesgirtinê de zehmetî dikişînin, an jî di daqurtandinê de zehmetî dikişînin, tavilê telefon bikin 911 (an jî jimara acîl a herêmî), an jî biçin odeya acîl a nexweşxaneyê.

Eger di movikan de, bi taybetî li dora tiliyên dest û lingên we, êş an hişkbûnek we hebe, divê hûn bê guman biçin cem bijîşk.

Cureyên sereke yên skleroderma çi ne?

Doktor sklerodermayê li du celebên sereke dabeş dikin:

1. Sklerodermaya Herêmî: 'Herêmî' tê wateya ku bi deverekê ve sînorkirî ye. Ev celeb tenê bandorê li ser beşek ji laş dike (bi gelemperî çerm). Ew dibe sedema lekeyên an xêzên çermê stûr û mûmî. Beşa herî baş ew e ku sklerodermaya herêmî carinan dikare bi serê xwe çareser bibe . Ew bi gelemperî li deverên din ên laş belav nabe.

2.Skleroza Sîstemîk: Ev celeb dikare ji bilî çerm bandorê li organên din jî bike. Ew dikare bandorê li pergala we ya nefesê bike (organa ku alîkariya we dike ku hûn nefes bigirin û bêhn bikin) û pergala we ya helandinê (organa ku xwarina ku em dixwin vediguherîne enerjiyê). Ger skleroderma bandorê li şiyana we ya nefesgirtin an jî wergirtina xurdemeniyan bike, îhtîmala we ya pêşxistina tevliheviyên cidî zêdetir e. Ew dikare heta kujer be. Skleroza Sîstemîk her weha sê bincure hene - skleroza belavbûyî, sînorkirî, û skleroza sînusî.

Skleroza Belavbûyî

'Belavbûyî' tê wateya 'berfireh'. Di vê rewşê de, skleroza belavbûyî ji nişka ve li ser deverên mezin ên laş çêdibe. Bo nimûne:

• Mihar
• Binzik
• Ran
• Çek
• Ling
• Rû

Her wiha, ew dikare bandorê li çend organan di carekê de bike. Ev tê vê wateyê:

• Sîstema hezmê (Sîstema hezmê - rêça GI)
• Gurçik
• Dil
• Pişik

Skleroza Sînorkirî (sendroma CREST)

Doktor gelek caran Sklerodermaya Sînorkirî wekî sendroma CREST bi nav dikin. Her tîpek di CREST de nîşanek e ku ji ber wê çêdibe:

• C - Kalsînoz: Zêdebûna kalsiyûmê di çerm de. Ew dikare wekî girêkên spî yên piçûk li ser çerm xuya bibe.
• R - Sendroma Raynaud: Rengguherîn û bêhestîbûna tiliyên dest û lingan. Dema ku ew dikevin ber sermayê, dibe ku zer, şîn, an sor bibin.
• E - Nexweşiya ezofagê: Zehmetiya daqurtandinê û refluksa asîdê.
• S - Sclerodactyly: Tengbûna çermê li ser tiliyan, ku xwarbûn û rastkirina tiliyan dijwar dike.
• T - Telangiectasias: Xalên piçûk, sor an jî rengneguherî li ser çerm. Ev dikarin dişibin torên hirçê.

Sklerozê Sînusê

Di rewşa Skleroza Sînusê de, nîşanên Skleroza Sînorkirî yên ku berê hatine behs kirin derdikevin holê, lê çerm bandor nabe . Ango, dibe ku hin ji nîşanên ku di sendroma CREST de hatine behs kirin li cem we hebin, lê qalindbûnek berbiçav a çerm tune.

Skleroderma çiqas gelemperî ye?

Skleroderma nexweşiyeke pir kêm e.Pispor texmîn dikin ku li Dewletên Yekbûyî ji her milyonekê nêzîkî 250 kes her sê cureyên sklerodermayê hene. Ji van, nêzîkî 100,000 kes skleroza sîstemîk hene.

Nîşaneyên sklerodermayê çi ne?

Dibe ku hin kesên bi sklerodermayê di qonaxên destpêkê de ti nîşanan nîşan nedin. Lêbelê, ji bo gelek kesan, nîşana sereke xuya kirina lekeyên qalind û mûmî an xêzên li ser çerm e. Wekî din, çend nîşanên din ên hevpar jî hene:

• Êşa movikan
• Hişkbûn , nemaze dema ku meriv sibehê şiyar dibe
• Westîn (her dem hest bi westiyayîbûneke zêde)
• Kêmkirina giraniya bê ravekirin

Nîşaneyên din ên ku hûn pê re rû bi rû dimînin (û cihê ku ew bandorê li we dikin) bi celebê sklerodermaya ku we heye ve girêdayî ye.

Nîşaneyên Sklerodermaya Herêmî

Kesên bi sklerodermaya herêmî bi gelemperî tenê qalindbûna çerm dikişînin . Ev qalindbûn dikare li yek deverê be an jî bi perçeyan çêbibe. Ew dikare bandorê li deverên jêrîn ên çerm bike:

• Mihar
• Zik (devera li dora zik)
• Dest û ling (Dest û lingên te)
• Dest û tiliyên
• Pê û tiliyên lingan

Lêbelê, skleroderma herêmî, ku bandorê li organên navxweyî dike, pir kêm e .

Nîşaneyên Skleroza Sîstemîk

Skleroza sîstemîk dikare bibe sedema cûrbecûr nîşanan. Ev yek dibe sedema stûrbûna çerm jî, lê bi gelemperî li deverên mezin û bi lekeyan. Bi taybetî li ser rû û destan. Çermê stûr dibe ku ji tilî û tiliyên lingan dest pê bike û dûv re li seranserê laş belav bibe. Ger sendroma Raynaud li we hebe, tilî û tiliyên di lingê bandorbûyî de dema ku rastî sermayê tên dikarin rengê xwe biguherînin (bi gelemperî spî, sor, an rengek binefşî-şîn).

Skleroza sîstemîk dikare di organ û tevnên we yên din de jî nîşanan çêbike. Bo nimûne:

• Masûlke: Bêhesbûn û werimandin, bi taybetî di dest û lingan de (serê lingên we).
• Movik: Hişkbûn, werimandin, û windakirina tevgerê.
• Pişik: Kuxik û zehmetiya nefesgirtinê (dispnea).
• Rêya hezmê: Nexweşiya dil, dilşewatî, werimandin, qebizbûn û îshal.
• Dil:Lêdanên dil ên neasayî (aritmî), kombûna şilavê li dora dil (derzîna perikardî), û qalindbûna masûlkeyên dil (fîbroz).
• Gurçik: Têkçûna gurçikê (ev dikare jiyanê tehdît bike).
• Organên zayendî: Nexweşiya Ereksiyonê (ED) li mêran û hişkbûna vajînayê li jinan.

Çi dibe sedema sklerodermayê?

Bi rastî, bijîşk hîn jî sedema rastîn a sklerodermayê nizanin .

Hin lêkolînan dîtiye ku ew dikare heta radeyekê di malbatan de pêk were (ango ew dikare ji dêûbavan derbasî zarokan bibe), lê ew ewqas kêm e ku delîlên têr tune ne ku bi teqezî îspat bikin ku ew nexweşiyeke genetîkî ye.

Faktorên Rîska Sklerodermayê

Her kes dikare sklerodermayê bigire, lê hin kom di xetereyek mezintir de ne:

• Jin çar qat ji mêran bêtir metirsiya pêşxistina vê nexweşiyê hene.
• Ew pir caran di mirovên di navbera 30 û 50 salî de çêdibe. Skleroderma di mirovên di bin 30 salî de pir kêm e.
• Kesên reşik bêtir bi sklerodermayê dikevin. Her wiha ew bi gelemperî zûtir bi nexweşiyê dikevin, bêtir bi nîşanên ku bandorê li pişikê dikin dikevin û nîşanên çerm ên girantir li wan hene.

Komplîkasyonên gengaz ên Scleroderma çi ne?

Kesên bi sklerodermayê di xetereyeke mezintir de ne ku du nexweşiyên din jî bi pêş bixin: sendroma Raynaud û sendroma Sjögren .

Sendroma Raynaud bandorê li damarên xwînê yên piçûk ên di dest û tiliyên we de (tiliyên we). Kesên bi vê nexweşiyê re demên nîşanan dijîn (carinan jê re 'êrîş' tê gotin). Ev dem e ku damarên xwînê yên di tiliyên we de ji nişkê ve pir teng dibin. Ev dikare bibe sedema ku çermê di tiliyên bandorbûyî de zer bibe, an jî ji rengê çermê we yê xwezayî ronîtir bibe. Carinan, ew dikare şîn jî xuya bike.

Sendroma Sjögren dibe sedema ku hin ji rijênên laşê we şilbûna kêmtir hilberînin - pir caran rijênên tifê yên di devê we de û rijênên hêstiran ên di çavên we de. Hin kesên bi sendroma Sjögren re êşa masûlkeyan û movikan jî dikişînin.

Hin cureyên sklerodermayê dikarin bibin sedema tevliheviyên cidî . Hin ji wan ev in:

• Têkçûna gurçikan
• Hipertansiyona pişikê (tansiyona bilind a xwînê di damarên ku xwînê ji dil ber bi pişikê ve dibin)
• Fîbroza pişikê (birîn û şopên tevna pişikê)
• Nexweşiya dil û damaran (pirsgirêkên ku bandorê li dil û damarên xwînê dikin)
• Têkçûna dil a konjestîf, rewşek dil
• kêmasiya parastinê
• Nexweşiyên gastrointestinal (rewşên ku bandorê li awayê ku laş xwarinê pêvajo dike û xurekan dihelîne dike)
• Qansêr

Hin ji van tevliheviyan dikarin kujer bin . Ger hûn nîşanên nû an guherbar bibînin, di zûtirîn dem de biçin cem bijîşk. Ger hûn difikirin ku nîşanên krîza dil li cem we hene, wek zehmetiya nefesgirtin an daqurtandinê, tavilê telefon bikin 911 (an jî jimara acîl a herêmî), an jî biçin odeya acîl a nexweşxaneyê.

Skleroderma çawa tê teşhîskirin?

Bijîşk bi rêya muayeneya fîzîkî û çend ceribandinên din sklerodermayê teşhîs dike.

Dibe ku hûn hewce bikin ku hûn biçin cem romatolog , bijîşkek ku pisporê dermankirina nexweşiyên pergala parastinê ye. Ew ê we muayene bike û li ser nîşanên we bipirse. Divê hûn ji bijîşkê xwe re bêjin ka nîşanên we çi ne, kengî dest pê kirine, û gelo tiştek xuya dike ku wan xirabtir dike.

Her weha hûn ê hewce bikin ku çend ceribandinan bikin da ku hûn pê ewle bibin ku we nexweşiyên din nînin ku dibin sedema nîşanên wekhev.

Doktor ji bo teşhîskirina sklerodermayê çi testan bikar tînin?

Teşhîskirina sklerodermayê bi gelemperî beşek ji pêvajoyek e ku jê re 'teşhîsa cudahî' tê gotin. Ev tê vê wateyê ku bijîşkê we muhtemelen dê şert û mercên din red bike û hejmarek ceribandinan bike da ku bibîne ka çi dibe sedema nîşanên we berî ku we bi sklerodermayê teşhîs bike. Li vir çend ceribandin hene ku dibe ku hûn bikin:

• Testên xwînê ji bo dîtina ka pergala weya parastinê çawa dixebite.
• Testên fonksiyona pişikê ji bo dîtina ka pişik an pergala nefesê ya we bandor bûye.
• Biyopsî prosedurek e ku tê de nimûneyek piçûk ji çermê bandorbûyî an tevnên din tê girtin û di laboratîfê de tê ceribandin.
• Eger nîşanên helandina xwînê (GI) li cem we hebin, endoskopî ceribandinek e ku bi kamerayek piçûk a ku bi lûleyek dirêj û zirav ve girêdayî ye, li qirik an zikê we dinêre.

Her wiha, ji bo kişandina wêneyên hundirê laşê we, hûn ê hewceyî çend testên wênekêşiyê bibin. Ev jî ev in:

• Elektrokardiyogram (EKG)
• Ekokardiogram (Ekokardiogram - Eko)
• Wêneya X-ê ya sîngê
• Tomografiya kompûterî (CT scan - CT scan)

Skleroderma çawa tê dermankirin?

Çareseriyek ji bo sklerodermayê tune ye , lê bijîşkê we dikare ji we re bibe alîkar ku hûn tevlîheviyek ji dermanan bibînin ku dikarin bibin alîkar ku nîşanên we kontrol bikin û bandora wan li ser jiyana we ya rojane kêm bikin.

Cureyê dermankirina ku hûn hewce ne li gorî cihê ku nîşanên we lê ne û giraniya wan diguhere. Li vir çend dermankirinên hevpar ji bo sklerodermayê hene:

• Dermankirina çerm: Ji bo ku çermê we hişk nebe, hûn ê hewce bikin ku krem ​​û şilkeran bikar bînin.
• Dermanên parastinê: Ev derman pergala weya parastinê ji zirara hucre û şaneyên saxlem asteng dikin.
• Derman ji bo kontrolkirina nîşanên taybetî: Bo nimûne, dibe ku hûn hewce ne ku dermanan bistînin da ku tansiyona xwîna xwe kontrol bikin, nefesgirtinê hêsantir bikin, têkçûna gurçikan birêve bibin, an jî nîşanên helandinê sivik bikin.
• Terapiya Fizîkî: Terapîstek fîzîkî dikare ji we re bibe alîkar ku hûn tevgerên xwe yên laşî baştir bikin.
• Fototerapi: Ev tê wateya bikaranîna ronahiya ultraviyole (UV) ya geş û fokuskirî ji bo dermankirina nexweşiyên çerm. Ev dikare bibe alîkar ji bo dermankirina çermê stûr.
• Veguhestina şaneyên bineretî: Dibe ku hin kesên ku nîşanên wan giran in hewceyê veguheztina şaneyên bineretî bin. Ev tê de şaneyên xwînê yên zirardar bi şaneyên donor ên saxlem têne guhertin.

Ger sklerodermaya min hebe, divê ez çi hêvî bikim?

Divê hûn li bendê bin ku hûn skleroderma û nîşanên wê di tevahiya jiyana xwe de birêve bibin . Her çend dermankirinek mayînde tune be jî, gelek kes dermankirin û guhertinên şêwaza jiyanê dibînin ku dikarin bandora nîşanên wan li ser jiyana wan a rojane kêm bikin.

Jiyana bi nexweşiyeke demdirêj re carinan dikare pir acizker be. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka komên piştgiriyê an derfetên perwerdehiyê çawa dikarin alîkariya we bikin da ku hûn stres û tenduristiya xwe ya derûnî birêve bibin.

Ma dikare pêşî li skleroderma were girtin?

Ji ber ku sedema rastîn nayê zanîn, rêyek tune ku pêşî li sklerodermayê bigire .

Ez çawa xwe xwedî dikim? (Ez çawa xwe xwedî dikim?)

Ji bilî dermankirinên xwe yên asayî, dibe ku hûn bi hin guhertinan di şêwaza jiyana xwe ya rojane de bikaribin hin nîşanan birêve bibin. Hin ji van ev in:

• Planeke werzîşê û parêzek saxlem a ku li gorî we ye bişopînin.
• Dema ku hûn xwe baş hîs nakin, ji çalakiya laşî ya dijwar dûr bisekinin .
• Dema hûn derdikevin, bi cilkirineke guncaw li gorî jîngeha xwe û bi karanîna krema parastina rojê ya bi kalîte, çermê xwe biparêzin.
• Ji bo paqijkirin û muayeneyên birêkûpêk serdana diranan (pêşkêşvanê lênêrîna diranan) bikin.

Kengî divê ez bijîşkê xwe bibînim?

Skleroderma dikare bibe sedema cûrbecûr nîşanan, ji ber vê yekê carinan di destpêkê de naskirina wê dijwar dibe. Ger êşek nû an nîşanên din hebin, nemaze heke ew xirabtir bibin, biçin cem bijîşk. Tewra ku nîşanên we ji ber tiştek din bin jî, bijîşkê we dikare sedema wê destnîşan bike û dermanan pêşniyar bike da ku wan kontrol bike.

Eger dermankirina sklerodermaya we baş xuya neke, an jî eger nîşanên we biguherin an xirabtir bibin - nemaze heke ew bandorê li şiyana we ya nefesgirtin an daqurtandinê bikin - bi bijîşkê xwe re bipeyivin.

Kengî divê ez biçim Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ?

Eger nîşanên krîza dil li we hebin, wek êşa singê, zehmetiya nefesgirtinê, an jî heke hûn hîs bikin ku hûn nikarin daqurtînin, tavilê telefonî 911 (an jî jimara acîl a herêmî ya xwe) bikin, an jî biçin beşa acîl a nexweşxaneyê.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

Dema ku hûn diçin cem bijîşk, ji bîr nekin ku van pirsan bipirsin:

• Ma skleroderma an nexweşiyeke din li cem min heye?
• Çi cureyê sklerodermayê li cem min heye?
• Ez hewceyê çi cure dermankirinê me?
• Divê ez bi taybetî ji kîjan tevliheviyan haydar bim?

Hêviya jiyanê ya kesek bi sklerodermayê çi ye?

Piraniya kesên bi sklerodermayê re tevliheviyên ku jiyanê tehdît dikin çênabin .

Lêbelê, heke skleroza sîstemîk a we hebe, ku bandorê li organên navxweyî dike, hûn di xetereya tevliheviyên cidî de ne. Doktorê we dê ji we re bibêje ka hûn çi hêvî dikin û gelo hûn di xetereya tevliheviyên kujer de ne.

Ma skleroderma nexweşiyeke giran e?

Mîna her nexweşiyek kronîk, skleroderma rewşek girîng û cidî ye.Ji ber ku hûn ê bi îhtîmaleke mezin neçar bimînin ku di tevahiya jiyana xwe de bi nîşanan re mijûl bibin. Lêbelê, ev nayê wê wateyê ku Scleroderma dê jiyana we kontrol bike. Ezmûna her kesî cuda ye. Bi bijîşkê xwe re li ser tirs, guman û fikarên xwe bipeyivin.

Skleroderma dikare rewşek pir acizker be ku meriv pê re bijî. Ji ber ku bijîşk bi rastî nizanin sedema wê çi ye û dermankirinek yek-pîvan-lihevhatî tune ye, dibe ku demek bigire heta ku dermankirinek were dîtin ku dê nîşanên we baş kontrol bike. Bijîşkê we dê di her gavê de alîkariya we bike.

Baweriya xwe bi hestên xwe yên hundirîn bîne, û baweriya xwe bi tiştê ku 'ne rast' hîs dike bîne. Heta guhertinek piçûk di nîşanan de jî dikare nîşana pirsgirêkek be ku divê ji hêla bijîşkê we ve were kontrol kirin. Netirsin ku pirsan bipirsin û ramanên xwe li ser nîşan an dermankirina xwe parve bikin.

Jiyana bi nexweşiyeke kronîk re dikare pir westiyayî be. Demekê veqetînin da ku hûn rêz û hurmetê nîşanî xwe bidin ji bo xebata dijwar a ku hûn di kontrolkirina nîşanên xwe de dikin.

Hin tiştên girîng ku divê hûn ji bîr nekin (Peyama Birinê Malê)

Başe, me niha gelek li ser Sklerodermayê axivî. Di encamê de, li vir çend tiştên herî girîng hene ku divê hûn ji bîr nekin:

• Skleroderma nexweşiyeke otoîmmûn a kêmdîtî ye ku tê de laş pir zêde kolajenê çêdike, dibe sedema qalindbûna çerm û carinan jî organên navxweyî.
• Du cureyên sereke yên vê hene: herêmî û sîstemîk. Cureyê sîstemîk hinekî xeternaktir e ji ber ku ew dikare bandorê li organên navxweyî jî bike.
• Nîşaneyên nexweşiyê ji hev cuda ne. Nîşaneyên sereke qalindbûna çerm, êşa movikan, westandin û sendroma Raynaud in.
• Her çend dermankirineke mayînde tune be jî, ji bo kontrolkirina nîşanan dermanên bi bandor hene. Bi bijîşkê xwe re bipeyivin û planeke dermankirinê ya ku ji we re guncaw be, çêbikin.
• Teşhîs û dermankirina zû pir girîng in, ji ber vê yekê heke hûn yek ji van nîşanan hebin, pê ewle bin ku hûn şîreta bijîşkî bigerin.
• Ji ber ku ev rewşek demdirêj e, girîng e ku hûn ji hêla derûnî ve xurt bimînin. Ger hewce be, ji komên piştgiriyê alîkariyê bixwazin.

Xem meke, tu ne bi tenê yî. Bi zanîna rast û şîreta bijîşkî, tu dikarî bi vê rewşê re bi serkeftî bijî.

` Skleroderma, Skleroderma, Qalindbûna çerm, Nexweşiyên pergala parastinê, Kolajen, Sendroma Raynaud, Skleroza sîstemîk, Nexweşiyên çerm