Li seranserê laşê te girêk çêdibin? Werin em li ser Kompleksa Skleroza Tuberoz (TSC) biaxivin.

Dibe ku hûn tirsiyan gava we ji nişkê ve çend xalên rengîn li ser laşê pitika xwe dîtin. An jî dibe ku hûn ji ber nîşanek mîna krîzek ku bê sedemek çêbûye xemgîn bûn. Ev carinan dikarin nîşanên rewşek kêm gelemperî bin ku jê re Kompleksa Skleroza Tuberous (TSC) tê gotin. Berî her tiştî, netirsin. Gava ku hûn têgihîştinek zelal a vê yekê hebe, hûn dikarin bi serkeftî bi vê rewşê re bijîn. Werin em li ser her tiştî bi gotinên hêsan biaxivin.

Bi kurtasî, Kompleksa Skleroza Tuberoz (TSC) çi ye?

Bi vî awayî bifikirin: şaneyên di laşê me de mîna karkerên li ser kar in. Dema ku hewce bikin ew dabeş dibin û mezin dibin, û dûv re dema ku ew qediyan dabeşbûnê radiwestînin. Lê di kesek bi TSC de, di pêvajoya ku van dabeşbûnên şaneyan kontrol dike de kêmasiyek piçûk heye. Ji ber vê yekê, li şûna ku li cihê ku divê bisekinin, şaneyan dabeş dibin.

Dema ku şane bi vî rengî bêkontrol dabeş dibin, tumor li deverên cûda yên laş çêdibin, mînakî, di mêjî, gurçik , dil , pişik , çerm û çavan de. Tiştê herî girîng ku hûn hewce ne ku li vir bizanibin ev e ku ev tumor ne penceşêr in . Lê ew dikarin li gorî cihê ku ew çêdibin gelek pirsgirêkan çêbikin. Nêzîkî mîlyonek heta du mîlyon mirov li çaraliyê cîhanê bi vê nexweşiyê dijîn. Mizgîniya baş ew e ku îro dermankirinên baş hene da ku van nîşanan kontrol bikin û tumoran piçûk bikin.

Sedema taybetî ya TSC çi ye?

Sedema sereke ya vê yekê guhertinek (mutasyon) di genên me de ye . Ev dikare bi du awayan çêbibe.

1. Guherîna genetîkî ya bêserûber: Ji bo piraniya mirovan, nêzîkî du ji sêyan, TSC mîrasgirtî nîne. Ew dikare ji ber guhertineke bêserûber di genan de çêbibe dema ku şaneyên dayik û bav li hev dicivin da ku pitikek çêbikin, an jî dema ku pitik wekî embrîyoyek pêş dikeve.

2. Mîrasgirtin ji dêûbavan: Nêzîkî sêyeka mirovan nexweşiyê ji dêûbavên xwe mîras digirin. Ger yek ji dêûbavan TSC hebe, îhtîmala ku zarokê wan bi nexweşiyê bikeve %50 e.

Nîşaneyên nexweşiyê çi ne? Gelo ew ji bo her kesî yek in?

Na. Nîşaneyên TSC ji mirovekî bo mirovekî pir diguherin. Û ev nîşan dikarin bi demê re biguherin. Hin kes hema hema piştî jidayikbûnê yekser dest bi nîşandana nîşanan dikin. Ji bo yên din, ew dikarin di temenê paşîn de xuya bibin. Nîşane bi cih, mezinahî û hejmara tumoran ve girêdayî ne.

Ji bo ku hêsantir fêm bikin, em bibînin ka ev çawa bandorê li beşên cûda yên laş dike.

Doktor bi rastî vê nexweşiyê çawa teşhîs dike?

Ji ber ku nîşanên vê nexweşiyê pir cûrbecûr in, carinan teşhîskirina wê dikare hinekî tevlihev be. Doktorê we dê pêşî bi baldarî bi we re bipeyive û li ser hûrgiliyan ji we bipirse. Mînakî:

• Yekem cudahiya ku te dît çi bû? Kengî dest pê kir?
• Gelo te an zarokê/a te qet krîzek derbas kiriye? Dema ku ew çêbibe çi dibe? Çiqas dem derbas bûye?
• Çend caran serê te diêşe? (Çend caran serê te diêşe?)
• Ma kesekî din di malbatê de krîzan an TSC heye?

Piştî vê yekê, bijîşk dê çerm û çavên we muayene bike û heke pêwîst be we ji bo çend testên din bişîne.

• Skenkirina CT : Rêze tîrêjên X têne bikar anîn da ku wêneyên berfireh ên hundirê laş werin girtin. Ev dikare ji bo dîtina tumoran bibe alîkar.
• MRI Scan: Ev dikare wêneyên zelaltir û bi hûrgilîtir ji tomografiya kompîturî (CT) çêbike. Heta dikare li herikîna şilava di mêjî û stûna piştê de jî binêre. Carinan boyaxek taybetî tê derzîkirin da ku wêne zelaltir bibin.
• Ekokardiogram: Ev testeke ultrasonê ya dil e. Ew dikare tumor û guhertinên din ên di dil de kontrol bike.
• Testên genetîkî: Ev test, ku li ser nimûneya xwînê tê kirin, dikare bi awayekî teqez piştrast bike ka we TSC heye.

Vebijarkên dermankirinê çi ne?

Dermankirin bi nîşanên we û cihê tumoran ve girêdayî ye. Armanca sereke ya bijîşkan ew e ku nîşanên we kontrol bikin û alîkariya we bikin ku hûn jiyanek rehet bijîn.

• Ji bo gurçikan: Derman (wek `everolimus`) têne dayîn da ku dabînkirina xwînê ya bo tumorên gurçikan asteng bikin an jî wan biçûk bikin. Carinan dibe ku hewce bike ku tumor bi emeliyatê werin rakirin. Di rewşên giran de, dibe ku diyalîz an veguheztina gurçikê hewce be.
• Ji bo mêjî: Hin tumorên di mêjî de dikarin bi dermanan biçûktir bibin. Ji bo kontrolkirina krîzan dermanên taybet hene. Hin tumor bi emeliyatê têne rakirin. Dema ku krîzên zarokekî zû werin dermankirin, ev dikare ji bo pêşkeftina mêjî û şiyana fêrbûna wan pir alîkar be.
• Ji bo pişikê: Hin kesên bi pirsgirêkên pişikê dermanên ku bandorê li pergala parastinê dikin, wek sirolimus, distînin.
• Ji bo çerm: Çirçik û lekeyên çerm dikarin bi tiştên wekî dermankirina lazerê (dermabrasion) berî ku mezin bibin werin nermkirin.

Tiştên ku divê hûn dema ku bi TSC re dijîn hay ji wan hebin

Jiyana bi rewşek kronîk a weha dikare ji hêla derûnî ve dijwar be, lê heke bi rêkûpêk were birêvebirin, hûn dikarin jiyanek serfiraz bijîn.

• Li xwe miqate be: Bala xwe bide guhertinên di laşê xwe de. Her nîşanek nû tavilê ji bijîşkê xwe re bêje. Dermanên xwe di wextê xwe de bigire û randevûyên bijîşkê xwe ji dest nede.
• Ji bo rewşeke awarte amade bin: Bi bijîşkê xwe re bipeyivin da ku hûn bizanin di rewşeke awarte de çi bikin û kengê biçin ETU (Yekîneya Dermankirina Lezgîn) .
• Bila zarokê/a we zarok be: Ger zarokê/a we TSC hebe, ji bîr nekin ku ew hîn jî zarok e. Hawîrdorek biafirînin ku ew bikaribe lê bilîze, fêr bibe û kêfxweş bibe.
• Piştgiriya malbat û hevalan: Li ser vê rewşê bi malbat û hevalên xwe yên nêzîk re biaxivin. Ji wan bipirsin ka ew çawa dikarin alîkariya we bikin.
• Tenduristiya derûnî: Carinan hest bi stres û xemgîniyê kirin tiştekî normal e. Ger hûn wisa hîs bikin, dudilî nebin ku ji şêwirmendekî alîkariyê bixwazin.

Her çend hîn jî ji bo TSC dermankirinek tevahî tune be jî, bi dermankirin û birêvebirina guncaw, piraniya mirovên bi vê nexweşiyê dikarin jiyanek normal, çalak û serbixwe bijîn.