Балаңызда ушундай адаттан тыш мээ шишиги барбы? Келгиле, AT/RT (атиптик тератоиддик/рабдоиддик шишик) жөнүндө сүйлөшөлү.

Ата-эне катары сиз уккан эң оор жана жүрөк ооруткан жаңылыктардын бири - балаңыздын рак менен ооруй турганын билүү. AT/RT (атиптик тератоиддик/рабдоиддик шишик) сыяктуу сейрек кездешүүчү, олуттуу рак жөнүндө укканда коркуу, тынчсыздануу жана ал тургай кайгыруу кадыресе көрүнүш. Бирок бул оор сапарда жалгыз эмес экениңизди эстен чыгарбоо маанилүү. Балаңыздын медициналык тобу ар бир кадамыңызда сиз менен бирге.

AT/RT (атиптик тератоиддик/рабдоиддик шишик) деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, AT/RT - бул абдан тез өсүп, борбордук нерв системасында (БНС) башталуучу рактын бир түрү. Биздин борбордук нерв системабыз мээден жана жүлүндөн турат. Бул рак клеткалары мээде же жүлүндө башталат. AT/RT менен ооруган адамдардын жарымында ал мээчеде же мээ сабагында башталат. Бул оору көбүнчө жаш балдарга таасир этет.

Белгилери күтүүсүздөн пайда болушу мүмкүн. Башында сиз балаңызда кадимки сасык тумоо сыяктуу жеңил оору бар деп ойлошуңуз мүмкүн. Бирок бул белгилер убакыттын өтүшү менен же үзгүлтүксүз дарылоо менен жоголуп кетпейт. Дал ошондо дарыгер балаңыздын эмнеси чындап ооруп жатканын аныктоо үчүн анализдерди дайындайт. AT/RT диагнозу коюлгандан кийин, дарыгериңиз сиз менен балаңыздын абалын дарылоонун эң жакшы жолдору жөнүндө сүйлөшөт.

Чынын айтканда, бул рактын түрүнүн натыйжалары көп учурда анчалык деле жакшы эмес. Анткени ал абдан тез жайылат жана кээде аны толугу менен алып салуу кыйынга турат. Ошондуктан, баланын өмүрү кыскарышы мүмкүн. Бирок, баарынын эле жаман натыйжасы боло бербейт. Изилдөөчүлөр балдарды сактап калуу мүмкүнчүлүгүн жогорулатуу үчүн ар дайым жаңы дарылоо ыкмаларын табууга аракет кылып келишет.

Рак, айрыкча AT/RT сыяктуу сейрек кездешүүчү рак диагнозу коюлганда көптөгөн суроолор жана белгисиздик сезимдери пайда болушу кадыресе көрүнүш. Бирок балаңыздын медициналык тобу бул сапарда сиз менен бирге экенин унутпаңыз. Үй-бүлө жана камкорчулар үчүн колдоо көп.

AT/RT кандай рак түрү?

AT/RT - бул борбордук нерв системасына (БНС), башкача айтканда, мээге жана жүлүнгө таасир этүүчү мээ рагынын өтө сейрек кездешүүчү түрү.

Бул канчалык сейрек кездешет?

Кошмо Штаттарда жүргүзүлгөн изилдөө көрсөткөндөй, AT/RT менен 470 гана адам жашайт. Бул жыл сайын бул ооруга болжол менен 73 адам гана чалдыгат дегенди билдирет. Таң калыштуусу, ал 73 адамдын ичинен 4 гана чоң киши. Ошентип, бул жаш балдарга канчалык көп таасир этерин жана канчалык сейрек кездешээрин элестете аласыз.

AT/RT белгилери кандай?

AT/RT белгилери ар бир адамда ар кандай болушу мүмкүн. Алар баланын жашы жана шишиктин жайгашкан жери сыяктуу факторлорго жараша болот. Бирок, бул белгилер күтүүсүздөн пайда болуп, тез эле күчөп кетиши мүмкүн:

• Баш оору:Бул өзгөчө эртең менен көп кездешет. Кээде кускандан кийин басаңдайт.
• Жүрөк айлануу жана кусуу: Көп учурда жүрөк айлануу жана кусуу.
• Чарчоо: Бала дайыма чарчаңкы сезет.
• Активдүүлүк деңгээлинин өзгөрүшү: Мурдагыдай чуркабай жана ойнобой, алсырап калуу.
• Басууда, тең салмактуулукту сактоодо жана координацияда кыйынчылыктар: Басып баратканда тең салмактуулукту жоготкондой сезилет жана бир нерселерди кармоо кыйын.

Элестетсеңиз, бир нече күндөн бери кичинекей балаңыз эртең менен "Апа, башым ооруп жатат" деп ойгонуп же кусуп жатат. Ал мектептеги тапшырмаларды аткарууга жалкоо жана дайыма уйкусурап жүргөндөй сезилет. Эгер мурда чуркап ойноп жүргөн балаңыз эми бир жерде отурууга аракет кылса, бул дагы ушул сыяктуу нерсенин белгиси болушу мүмкүн.

Кичинекей ымыркайларда бул шишик башты бир аз чоңураак көрсөтүп коюшу мүмкүн. Бирок, чоңураак балдарда ал анчалык деле байкалбашы мүмкүн.

AT/RT эмнеден улам пайда болот?

AT/RTнин негизги себеби - эки гендин бириндеги, SMARCB1 же SMARCA4, мутация. Булар "шишикти басуучу гендер" деп аталат. Жөнөкөй сөз менен айтканда, бул гендер денебиздеги клеткалардын ылдамдыгын жана өлчөмүн көзөмөлдөгөн белокту түзөт. Ошентип, эгерде бул гендерде өзгөрүү же кемчилик болсо, клеткалар тез жана көзөмөлсүз өсө баштайт. Дал ушул себептен бул шишиктер пайда болот.

Бул генетикалык нерсеби?

Ооба, AT/RT кээ бир учурлары генетикалык болушу мүмкүн. Бул ракты пайда кылган жыныс мутациясы ата-энеден балага тукум кууйт дегенди билдирет. Бирок, көпчүлүк учурларда ал тукум куубайт. Бул мутация балада спорадикалык түрдө пайда болушу мүмкүн дегенди билдирет, эгерде үй-бүлөдө эч ким мурда мындай оору менен оорубаса дагы.

Ким эң көп тобокелчиликке кабылат?

AT/RT көбүнчө 3 жашка чейинки балдарга таасир этет. Бирок, ал ар кандай курактагы балдарда же чоңдордо өрчүй аларын эстен чыгарбоо керек.

AT/RT кантип диагноз коюлат?

Дарыгер AT/RT диагнозун физикалык текшерүү, неврологиялык текшерүү жана башка бир нече атайын тесттерди жүргүзүү аркылуу коёт. Бул алгачкы тесттер учурунда дарыгер сизден балаңыздын симптомдору, мурунку медициналык тарыхы жана үй-бүлөңүздө кимдир бирөө бул оору менен ооруганбы деп сурайт.

Мындан тышкары, жүргүзүлгөн тесттер төмөнкүлөр:

• МРТ (магниттик-резонанстык томография): Бул мээнин жана жүлүндүн деталдуу сүрөттөрүн алууга мүмкүндүк берет. Бул шишиктин так жайгашкан жерин жана өлчөмүн аныктоого жардам берет.
• Белдин пункциясы: Бул жүлүндүн айланасындагы суюктуктун (мээ жүлүн суюктугунун) кичинекей үлгүсүн алып, рак клеткаларынын жайылып кеткенин текшерүүнү камтыйт.
• Генетикалык текшерүү:Бул тест мурда айтылган SMARCB1 же SMARCA4 гендеринде кандайдыр бир өзгөрүүлөр бар-жогун билүү үчүн жасалат.
• Биопсия: Бул шишиктин кичинекей бөлүгүн алып, рактын түрүн ырастоо үчүн микроскоп астында текшерүүнү камтыйт.

AT/RT үчүн кандай дарылоо ыкмалары бар?

Балаңыздын дарыгери AT/RT дарылоо үчүн төмөнкүлөрдү сунушташы мүмкүн:

Шишикти алып салуу үчүн операция

Нейрохирург операция жолу менен шишикти мүмкүн болушунча алып салат. Бирок, операциядан кийин калган рак клеткаларын жок кылуу үчүн химиотерапия жана нур терапиясы да талап кылынышы мүмкүн.

Химиотерапия

Бул рак клеткаларын өлтүрүүчү же алардын бөлүнүшүн токтотуучу дары-дармектин бир түрү. Кээде бул дары ооз аркылуу же венага же булчуңга сайылат (системалык химиотерапия). Дагы бир жолу - дарыны түздөн-түз жүлүндүн айланасындагы суюктукка сайуу (интратекалдык химиотерапия).

Радиациялык терапия

Бул рак клеткаларын жок кылуу же алардын өсүшүн токтотуу үчүн жогорку энергиялуу рентген нурларын колдонот. Аппарат бул нурларды так шишикке багыттайт. 3 жашка чейинки балдарга өтө аз дозада нур терапиясы берилет, анткени ал алардын өсүшүнө жана өнүгүшүнө таасир этиши мүмкүн.

Өзөк клеткаларын трансплантациялоо

Жогорку дозадагы химиотерапиядан кийин баланын денесинен жоголгон клеткаларды алмаштыруу үчүн өзөк клеткаларын трансплантациялоо жасалат. Химиотерапия башталганга чейин дарыгерлер баладан бир нече өзөк клеткаларын алып, сактап коюшат. Андан кийин, химиотерапия бүткөндөн кийин, клеткалар венага (венага) кайра балага куюлат.

Максаттуу терапия

Бул учурда клиникалык сыноолордон өтүп жаткан AT/RT үчүн жаңы дарылоо ыкмасы. Мында айрым дары-дармектер рак клеткаларынын өсүшүнө жана бөлүнүшүнө жардам берүүчү айрым нерселерди бөгөттөө менен иштейт.

Иммунотерапия

Бул ошондой эле учурда AT/RT үчүн клиникалык сыноодон өтүп жаткан дарылоо ыкмасы. Ал баланын өзүнүн иммундук системасына рак менен күрөшүүгө жардам берүү менен иштейт.

Паллиативдик жардам

Бул баланын симптомдорун азайтуу, ооруну басаңдатуу, жеңилдик берүү жана жашоо сапатын жакшыртуу үчүн жасалат.

Маанилүү: Дарыгер ушул текшерүүлөрдүн баарын жүргүзүп, балаңыз үчүн кайсы дарылоо эң жакшы экенин чечет. Кээде бирден ашык дарылоо берилиши мүмкүн. Дарылоодон кийин медициналык көзөмөл астында болуп, текшерүүдөн өтүү маанилүү. Бул аркылуу дарылоонун ийгиликтүү болгонун жана рактын кайра пайда болгонун көрө аласыз.

Балаңыздын медициналык тобунда кимдер бар?

AT/RT дарылоодо сиз ар кандай дарыгерлерге жана медициналык кызматкерлерге кайрылышыңыз мүмкүн. Балаңыздын медициналык тобуна төмөнкүлөр кириши мүмкүн:

• Педиатрлар же үй-бүлөлүк дарыгерлер (Баштапкы медициналык жардам дарыгерлери)
• Нейрохирургдар
• Радиациялык онкологдор
• Неврологдор
• Генетикалык консультанттар

Дарылоонун кандайдыр бир терс таасирлери барбы?

Ооба, AT/RT дарылоонун бардык ыкмаларында терс таасирлер пайда болушу мүмкүн. Балаңыздын дарыгери сизге бул терс таасирлер эмне экенин жана дарылоо учурунда эмнелерге көңүл буруу керектигин түшүндүрүп берет. Айрым терс таасирлер дароо пайда болушу мүмкүн, ал эми башкалары бир нече айдан кийин гана пайда болушу мүмкүн. Эгерде кандайдыр бир суроолоруңуз болсо, дарыгериңизге кайрылуудан тартынбаңыз.

AT/RTнын келечеги/прогнозу кандай?

AT/RT - бул абдан агрессивдүү, тез жайылуучу рактын түрү жана эгерде дарылоо толугу менен айыктырылбаса, баланын өмүрү тез эле бүтүп калышы мүмкүн. Бирок, бул ар бир адамда ар кандай болот. Мисалы, эгерде шишикти операция менен толугу менен алып салууга мүмкүн болсо, айыгып кетүү мүмкүнчүлүгү бар.

Көз караш бир нече факторлор менен аныкталат:

• Балаңыздын жашы.
• Генетикалык мурас.
• Операция аркылуу шишикти канчалык коопсуз алып салууга болот?
• Рактын дененин башка бөлүктөрүнө жайылып кеткендиги.

Балаңыздын абалы тууралуу эң так маалыматты дарыгериңиз гана бере алат. Эгерде кандайдыр бир суроолоруңуз болсо, балаңыздын медициналык тобу менен сүйлөшүңүз.

AT/RT үчүн жашоо деңгээли жана айыгуу көрсөткүчү кандай?

AT/RT рактын сейрек кездешүүчү түрү болгондуктан, бул оорунун жашоо деңгээлин жана айыгуу көрсөткүчтөрүн так алдын ала айтуу үчүн маалыматтар жетишсиз. Балаңыздын дарыгери сизге балаңыздын абалы жөнүндө эң акыркы маалыматты бере алат.

AT/RT алдын алууга болобу?

Тилекке каршы, учурда AT/RTнин алдын алуунун эч кандай жолу жок. Эгер сиз дагы бир балалуу болууну кааласаңыз, сизде же өнөктөшүңүздө AT/RTге алып келиши мүмкүн болгон генетикалык мутация бар-жогун жана балаңыздын аны мурастоо коркунучу кандай экенин билүү үчүн генетикалык консультант менен сүйлөшүү жакшы идея болушу мүмкүн.

Балаңыздын дарыгерине кандай суроолорду беришиңиз керек?

AT/RT жөнүндө билгенден кийин оюңузда көптөгөн суроолордун болушу кадыресе көрүнүш. Балаңыздын дарыгеринен төмөнкү суроолорду берүүнү унутпаңыз:

• Баламдын денесиндеги шишик кайсы жерде?
• Кандай дарылоону сунуштайсыз?
• Дарылоонун кандайдыр бир терс таасирлери барбы?
• Дарылоо баламдын өсүшүнө жана өнүгүүсүнө таасир этеби?
• Баламдын прогнозу кандай?

Акырында, эң маанилүү нерсе (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)

"Балаңызда рак бар". Булар ата-эне уккан эң оор сөздөрдүн айрымдары. Андан кийин эмне болорунан, балаңыздын келечегинен тынчсызданып жаткандырсыз. Рак менен коштолгон көптөгөн белгисиздиктер болгону менен, балаңыздын медициналык тобу ар бир кадамыңызда сиз менен экенин унутпаңыз. Алар сизге дарылоону башкарууга, симптомдорду башкарууга жана балаңызга өмүр бою кам көрүүгө жардам берет. AT/RT (атиптик тератоиддик/рабдоиддик шишик) жөнүндө көбүрөөк билүү жана аны дарылоонун жаңы жолдорун табуу боюнча изилдөөлөр уланууда. Андыктан, эч качан үмүтүңүздү үзбөңүз.

AT /RT, мээ рагы, балдардын рагы, рактын белгилери, ракты дарылоо, генетикалык мутациялар, нерв системасы