Балаңыздын курсак органдары чыгып кеттиби? Келгиле, бул "клоакалдык экстрофия" деп аталган нерсе жөнүндө билип алалы!

Жаңы төрөлгөн баланын курсагы туура эмес калыптанып, ичинде болушу керек болгон айрым органдар чыгып кеткенин эне же ата көрсө, канчалык коркмок? Муну элестетүү чындап кыйын. Бирок кабатыр болбоңуз. Бул өтө сейрек кездешүүчү оору болгону менен, аны дарылоонун жолу бар. Келгиле , клоакалдык экстрофия деп аталган бул оору жөнүндө сиз түшүнө турган жөнөкөй жол менен сүйлөшөлү.

Бул клоакалдык экстрофия деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, клоакалдык экстрофия – бул баланын курсак дубалы курсакта чоңоюп жатканда туура эмес калыптанганда пайда болгон тубаса кемтик. Элестетсеңиз, курсактын төмөнкү бөлүгү туура жабылбагандыктан, баланын табарсыгы жана жоон ичегинин бир бөлүгү же башка органдар кичинекей кабыкча менен капталып, денеден чыгып калат. Муну көрүү абдан кыйын. Бул абал баланын жыныс органдарына да таасир этет.

Бул тубаса заара чыгаруу аномалиясы деп да аталат. Бул бала курсакта жатканда пайда болгон көйгөй дегенди билдирет. Бирок кабатыр болбоңуз, төрөлгөндөн баштап бир аз убакытка созулган бир нече коррекциялык операциялардан кийин, бул оору менен ооруган балдардын көпчүлүгү кадимкидей, бактылуу жашоо өткөрүшөт.

Бул балага кандай таасир этет? OEIS комплекси деген эмне?

Клоакалдык экстрофия OEIS комплекси же OEIS синдрому деп да аталат, анткени ал башка бир нече көйгөйлөр менен коштолот. Келгиле, алар эмне экенин карап көрөлү:

Омфалоцеле деген эмне?

Бул баланын курсак булчуңдары, киндикке жакын, туура эмес туташып, тешик пайда болгондо болот. Бул тешик аркылуу табарсык, жоон ичеги жана кээде боор сыяктуу башка органдар чыгып турат. Бирок бул органдар жөн эле сыртка чыгып кетпейт, алар коргоочу кабык менен капталган.

Экстрофия деген эмне?

Бул баланын табарсык дубалы ичкери эмес, сыртка бурулганда болот. Бул табарсыктын экстрофиясы деп аталат. Табарсык тегерек эмес, жалпак жана ал тургай экиге бөлүнүшү мүмкүн. Ошондой эле, курсак булчуңдары жана жамбаш сөөктөрү, же белдин айланасындагы сөөктөр туура туташпайт. Натыйжада, жамбаш эки жагына тең жайылган, кең ачылган китеп сыяктуу.

Тешиксиз анус деген эмне?

Бул учурда, баланын арткы тешиги, башкача айтканда, биз заң чыгарган тешик туура эмес калыптанган. Ал бүтөлүп калышы мүмкүн же андай тешик таптакыр болбошу мүмкүн. Жоон ичеги өтө кыска жана ал тургай табарсык менен байланышта болушу мүмкүн.

Омуртканын кемчиликтери деген эмне?

Клоакалдык экстрофия менен ооруган төрт баланын үчөөОшондой эле, омуртка сөөктөрү туура жабылбай, жүлүндүн айланасындагы суюктукка толгон баштыкчанын (балким, нервдер менен) тешик аркылуу чыгып калышына алып келген spina bifida деп аталган абал болушу мүмкүн.

Маанилүү: Ымыркайда мунун баары же айрымдары гана болушу мүмкүн. Дарыгерлер мунун баарын кылдаттык менен текшеришет.

Бул жыныстык органдарга кандайдыр бир таасир этеби?

Ооба, клоакалдык экстрофия баланын жыныс органдарына да таасир этет.

• Эгер эркек бала болсо: Жыныс мүчөсү жалпак, кыска же оң жана сол тараптарга бөлүнгөн болушу мүмкүн.
• Эгер кыз болсо: Клитор эки бөлүккө бөлүнүшү мүмкүн, бири оң жакта, экинчиси сол жакта. Ошондой эле, эки кын тешиги болушу мүмкүн.

Бул абал канчалык кеңири таралган?

Бул өтө сейрек кездешүүчү оору . Болжол менен айтканда, ал төрөлгөн 250 000ден 400 000ге чейинки наристелердин биринде кездешет. Ошондой эле, эркек балдарда бул оору кыздарга караганда эки-үч эсе көп кездешет.

Экстрофия-эписпадий комплексинин (ЭЭК) кандай түрлөрү бар?

Клоакалдык экстрофия - бул Экстрофия-Эписпадия комплекси (ЭЭК) деп аталган тубаса кемтиктер тобунун бири. Чындыгында, бул топтун эң оор түрү . Ымыркайда бул топто бир гана оору болушу мүмкүн, же алар чогуу бир нече ооруга ээ болушу мүмкүн.

ЕЭК категориясындагы башка шарттар:

• Эписпадия: Бул абалда баланын заара чыгаруучу түтүгү, башкача айтканда, заараны денеден чыгарып туруучу түтүк туура эмес калыптанат.
• Табарсыктын экстрофиясы: Бул абалда баланын табарсыгы ичкери карай бурулат.

Клоакалдык экстрофиянын себеби эмнеде?

Дарыгерлер кээ бир ымыркайларда бул оорунун эмне үчүн өрчүп кетерин так билишпейт, бирок алар кош бойлуулуктун биринчи триместринде клоакалдык кабыкча деп аталган ткань айрылганда же жарылганда болот деп эсептешет.

Клоака – бул баланын көбөйүү системасы, тамак сиңирүү системасы жана заара чыгаруу системасы бири-бирине туташкан аймак. Адатта, бул системалардын органдары бири-биринен ушул клоакалдык кабыкча менен бөлүнгөн. Ошентип, бул кабыкча жарылганда, курсак дубалы толук пайда болбойт. Органдар туура өнүкпөйт, ал тургай бири-бири менен туура эмес туташып калышы мүмкүн. Акыр-аягы, кээ бир органдар курсактагы тешиктен чыгып калат.

Бул абалдын белгилери кандай?

Клоакалдык экстрофиянын белгилери төрөлгөндөн кийин дароо байкалат. Балаңызда төмөнкүлөр болушу мүмкүн:

• Органдар ашказандагы тешиктен, баштык сымал түзүлүштүн ичинде пайда болгон.
• Омуртканын арткы жагындагы тешиктен баштык сымал түзүлүш чыгып турат (бул Spina Bifida).
• Жыныс мүчөсү же жыныс кын экиге бөлүнгөндөй көрүнөт.

Дарыгерлер муну кантип аныкташат?

Клоакалдык экстрофияны көбүнчө кош бойлуулук учурунда пренаталдык УЗИ сканерлөө учурунда аныктоого болот. Дарыгериңиз түйүлдүктүн МРТ сканерлөөсүн да сунушташы мүмкүн. Бул балаңыздын органдарынын даана сүрөттөрүн бере алат. Бул сканерлөөлөр төмөнкүдөй нерселерди көрсөтө алат:

• Табарсыктан заара туура агып чыкпайт.
• Жамбаш сөөктөрү бири-биринен бөлүнгөн.
• Жыныс органдарынын кадимки өлчөмүнөн кичине.
• Омфалоцеле киндик баланын курсагына өтө төмөн бекитилгенин билдирет.

Балаңыз төрөлгөндөн кийин, дарыгериңиз МРТ , курсак көңдөйүнүн УЗИ же башка сүрөт иштетүүчү сканерлөөнү дайындашы мүмкүн. Бул сканерлөөлөр органдардын функциясын жана оорунун оордугун баалайт. Ушул маалыматтардын баарын колдонуп, дарыгериңиз балаңыз үчүн эң жакшы дарылоо планын иштеп чыгат.

Клоакалдык экстрофия кантип дарыланат?

Клоакалдык экстрофия менен төрөлгөн ар бир жаңы төрөлгөн балага операция жасалышы керек. Бул операция чыгып турган органдарды кайра дененин ичине киргизүүнү жана курсактагы жана белдеги боштуктарды жабууну камтыйт. Балаңызга бир нече жылдын ичинде бир нече жолу операция жасалышы мүмкүн. Бул этап-этабы менен калыбына келтирүү деп аталат.

Төрөт саякатында дарылоо

Мындай дарылоо бала төрөлгөндөн кийин башталат:

• Табарсыкты калыбына келтирүү, органдарды кайра курсакка киргизүү жана курсактагы боштукту жабуу.
• Стоманы түзүү. Бул курсактагы тешик, ал заңдын жоон ичегиден өтүшүнө мүмкүндүк берет. Бул заң сырткы баштыкка (колостомия баштыгы) чогултулат. Бул колостомия баштыгы башка операциялар жасалганга чейин убактылуу болушу мүмкүн.
• Омурткадагы боштукту жабуу.

Балалыктын алгачкы мезгилинде дарылоо

Бала бир аз чоңойгондо, башкача айтканда, эрте балалык куракта, дарылоо төмөнкүдөй жүргүзүлөт:

• Жамбаш сөөктөрүн кесүү үчүн сөөк операциясы (остеотомия) жасалат. Бул жамбаштын оңой жабылышына мүмкүндүк берет жана бала чоңойгон сайын табарсыктын жакшыраак колдоосун камсыз кылат.
• Репродуктивдик органдар жана заара чыгаруу жолдору кайрадан түзүлүүдө.
• Аналдык тешик жасалат. Эгерде жоон ичеги жетиштүү узун болсо, дарыгер жоон ичегин анус менен туташтыруу үчүн тартма операциясын жасай алат. Андан кийин стома жабылат. Балага мындан ары колостомия баштыгынын кереги жок болот.

Бул абалдан кандай кыйынчылыктар келип чыгышы мүмкүн?

Хирургиялык дарылоодон кийин клоакалдык экстрофия менен ооруган балдардын көпчүлүгү активдүү, толук кандуу жашоо өткөрүшөт . Айрым балдар чоңойгон сайын көбүрөөк операцияга муктаж болушу мүмкүн.

Клоакалдык экстрофия төмөнкү кооптуу шарттарды жаратышы мүмкүн:

• Тукумсуздук.
• Бөйрөк оорулары, бөйрөк инфекциялары, бөйрөктөгү таштар жана бөйрөк жетишсиздиги.
• Жыныстык дисфункция, эрекциянын бузулушу ж.б.
• Заараны кармай албоо жана заң кармай албоо.

Дарыгериңизден сурай турган нерселер

Балаңыздын дарыгеринен төмөнкү суроолорду сурасаңыз болот:

• Баламдын башка ден соолук көйгөйлөрүнө чалдыгуу коркунучу жогорубу?
• Клоакалдык экстрофияны дарылоонун эң жакшы жолу кайсы?
• Балама канча операция жасатуу керек болот?
• Операциядан кийин кандай кыйынчылыктарга көңүл бурушум керек?
• Кийинки баламда да клоакалдык экстрофия болушунун ыктымалдыгы кандай?

Балаңызда клоакалдык экстрофия же OEIS синдрому бар экенин билгенде коркуу жана тынчсыздануу кадимки көрүнүш. Бирок эсиңизде болсун, сиз жалгыз эмессиз.

Эске алуу керек болгон эң маанилүү нерсе

Балаңызда клоакалдык экстрофия бар экенин билгенде, тынчсыздануу жана коркуу сезими табигый нерсе. Бирок кабатыр болбоңуз . Дарыгерлериңиз жана медициналык топ сизге жана балаңызга жардам берүүгө даяр. Балаңызга төрөлгөндөн кийин дароо бир нече операция, андан кийин органдардын формасын өзгөртүү үчүн дагы операциялар керек болот.

Бирок эң жакшы жери, туура дарылоо менен бул оору менен төрөлгөн балдардын көпчүлүгү кадимкидей, бактылуу жашашат . Кандайдыр бир суроолоруңуз же тынчсызданууларыңыз болсо, дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз. Алар сизге баарын түшүндүрүп беришет.

Клоакалдык экстрофия, тубаса кемчиликтер, OEIS комплекси, Омфалоцеле, табарсыктын экстрофиясы, балдар хирургиясы