Муковисцидоз деген эмне? Келгиле, муну жөнөкөй түшүнүп алалы!

Айрым адамдар генетикалык оору менен төрөлөт деп уккан чыгарсыз, туурабы? Муковисцидоз (КФ) - бул генетикалык оору. Көптөр бул оору өпкөгө гана таасир этет деп ойлошот, анткени бул ооруда дем алуу кыйынчылыгы жана өпкөнүн тез-тез инфекцияланышы көп кездешет. Бирок окуя чындыгында андан бир аз татаалыраак. Келгиле, анын эмне экенин карап көрөлү.

Муковисцидоз (КФ) деген эмне?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, муковисцидоз (МУ) – бул денебиздеги айрым органдардын ичинде көп өлчөмдөгү коюу, жабышкак былжырдын топтолушуна алып келүүчү генетикалык оору. Бул коюу былжыр ал органдарга зыян келтирип, алардын функциясын начарлатышы мүмкүн.

Адатта, өпкөбүздөгү жана мурдубуздагы былжыр бир аз суюк жана суюк болот. Ал ал жерлерди нымдуу кармап, кир менен калдыктарды кармап калат. Бирок CF менен ооруган адамдарда генетикалык мутация бул былжырдын пайда болуу ыкмасын өзгөртөт. Буга жооптуу болгон белок же жок болот, же туура иштебейт. Натыйжада, былжырды суюлтуучу туздар клеткалардын ичине камалып, былжырды абдан коюу жана жабышкак кылат.

Көп адамдар муну өпкө оорусу деп эсептешкени менен, CF өзүнүн аталышын уйку безинде кисталарды жана тырыктарды (фиброзду) пайда кылгандыктан алган. Бул зыян, былжырдын калыңдашы менен бирге, биз жеген тамакты сиңирүүгө жардам берген тамак сиңирүү ферменттерин бөлүп чыгаруучу каналдарды жаап коюшу мүмкүн. Бул организмдин тамак-аштан азык заттарды туура сиңирүүсүнө тоскоол болушу мүмкүн. Өпкө жана уйку безинен тышкары, ал боорго, синустарга, ичегилерге жана жыныстык органдарга да таасир этиши мүмкүн.

ЦФ – бул адам төрөлгөндөн бери пайда болгон генетикалык оору. Бул анын өмүр бою сакталып кала турган жана убакыттын өтүшү менен начарлап кетиши мүмкүн дегенди билдирет. ЦФ менен ооруган адамдардын өмүрү ЦФ жок адамдарга караганда кыскараак болушу мүмкүн.

Муковисцидоздун (КФ) негизги түрлөрү барбы?

Ооба, "CF" эки негизги түрүн аныктоого болот:

1. Классикалык муковисцидоз: Бул көбүнчө денедеги бир нече органдарга таасир этет. Бул оору көбүнчө жашоонун алгачкы бир нече жылында аныкталат.

2. Атиптик муковисцидоз: Бул муковисцидоздун анча оор эмес, жеңил түрү. Ал бир гана органга таасир этиши мүмкүн, же симптомдору пайда болуп, жоголуп кетиши мүмкүн. Адатта, ал чоңураак балдарда же жаш өспүрүмдөрдө диагноз коюлат.

Муковисцидоздун (КФ) белгилери кандай?

CF менен ооруган адам төмөнкүдөй симптомдорду сезиши мүмкүн:

• Өпкөнүн тез-тез инфекциялары (мисалы, кайталануучу пневмония же бронхит)). Элестетсеңиз, кээ бир жаш балдардын мурдунан суу агып, жөтөлүп, көкүрөгүндө ышкырык угулат, ал тургай дары ичсе да, эч кандай жеңилдик болбой, кайра-кайра кайталана берет. Дал ушундай болот.
• Суюк же майлуу заң чыгаруу.
• Дем алуу кыйынчылыгы.
• Ышкырык – көкүрөктөн чыккан тез-тез, тырсылдаган үн.
• Синуситтин тез-тез кайталанышы.
• Туруктуу жөтөл.
• Өсүү жай жүрөт.
• Жакшы тамактанып, денеңизге керектүү калорияларды алганыңызга карабастан, ден соолугуңуздун чың эместиги - бул салмак кошпой же арыктабай турган абал.

Атиптик муковисцидоздун (атиптик муковисцидоз) белгилери

Атиптик CF менен ооруган адамдарда жогоруда айтылган айрым белгилер болушу мүмкүн. Убакыттын өтүшү менен алар төмөнкүдөй нерселерди да сезиши мүмкүн:

• Өнөкөт синусит.
• Мурун полиптери.
• Денедеги электролиттердин деңгээлинин анормалдуу бузулушу суусузданууга же ысык урууга алып келиши мүмкүн.
• Ич өткөк.
• Панкреатит.
• Кокустан арыктоо.

Муковисцидоздун (КФ) себеби эмнеде?

CFтин негизги себеби - CFTR деп аталган гендеги мутация (вариант же мутация). CFTR гени клеткалардын бетинде ион каналы катары кызмат кылган белокту түзөт. Аны клетка мембранасындагы кичинекей дарбаза сыяктуу элестетиңиз. Бул дарбазалар белгилүү бир бөлүкчөлөрдүн өтүшүнө мүмкүндүк берет.

`CFTR` гени тарабынан өндүрүлгөн белок, адатта, хлорид иондору (терс электр заряды бар туздун бир түрү) үчүн дарбаза катары кызмат кылат. Хлорид иондору клеткадан чыкканда, суу да тартылат. Дал ушул учурда былжыр суюлуп, тайгалак болуп калат. Бирок `CF` менен ооруган адамдарда `CFTR` гениндеги мутациялардан улам бул процесс туура жүрбөйт. Андан кийин хлорид иондору клеткалардын ичине камалып, былжыр коюу жана жабышкак болуп калат.

CFTR ген мутацияларынын ар кандай түрлөрү бар (Iден VI класска чейин). Айрым мутациялар эч кандай белок өндүрбөйт, кээ бирлери аз өлчөмдө гана белок өндүрөт, ал эми кээ бирлери өздөрү өндүргөн белокту өндүрбөйт.

Муковисцидоз (КФ) тубаса оорубу?

Ооба, "CF" – бул төрөлгөндөн тартып тукум куучулук менен берилүүчү генетикалык абал. "CF" менен ооруган адам бул мутацияланган "CFTR" генинин эки көчүрмөсүн – бири энеден, экинчиси атадан мураска алат (бул "аутосомдук-рецессивдүү" мурас деп аталат).

Ата-энеңизде муковисцидоз болушу шарт эмес. Чындыгында, көпчүлүк үй-бүлөлөрдө муковисцидоздун үй-бүлөлүк тарыхы жок. Мутацияланган гендин бир гана көчүрмөсү бар адам ташуучу деп аталат. Алып жүрүүчүлөр муковисцидоздун белгилерин көрсөтүшпөйт.

Чоңдордо да муковисцидоз (КФ) пайда болушу мүмкүнбү?

Жок, сиз мочевина фибрилляциясын пайда кылган ген мутациясы менен төрөлөсүз. Бирок, эгерде симптомдор өтө жеңил болсо же пайда болуп, жоголуп кетсе, кээ бир адамдарда диагноз өмүрүнүн кийинки мезгилинде, балким, ал тургай чоңойгондо да коюлушу мүмкүн.

КФнын кандай кыйынчылыктары болушу мүмкүн?

CF төмөнкүдөй кыйынчылыктарды жаратышы мүмкүн:

• Инфекциялар: Коюу былжыр бактерияларды өпкөңүздө жана дем алуу жолдоруңузда кармап, алардын сыртка чыгышын кыйындатат. Бул тез-тез инфекцияларга алып келиши мүмкүн.
• Тубаса эки тараптуу тубаса тиш түтүгүнүн (CBAVD) жоктугу: Бул абалда эркектерде сперманы ташуучу түтүкчө болгон тиш түтүгү болбойт. Ошондуктан, эгерде алар балалуу болгусу келсе, төрөттү дарылоодо жардамга муктаж болушат.
• Кант диабети: Муковисцидозго байланыштуу кант диабети уйку безинин жабыркашынан улам пайда болушу мүмкүн.
• Тамактануунун начарлашы: Тамак сиңирүү системасында коюу былжырдын жана тамакты сиңирүүгө жардам берүүчү уйку безинин ферменттеринин жетишсиздиги тамактануунун начарлашынын коркунучун жогорулатат.
• Остеопения жана остеопороз: Тамак сиңирүү системасынан азык заттарды туура сиңире албагандыктан, сөөктөрдү алсыратуучу оорулар пайда болушу мүмкүн.
• Кош бойлуулуктун кыйынчылыктары: Мочевинанын жетишсиздиги тамак сиңирүү системасына таасир этип, начар тамактанууга алып келиши мүмкүн. Бул кош бойлуулуктун кыйынчылыктарынын коркунучун жогорулатат. Эрте төрөт эң көп кездешкен кыйынчылыктардын бири.

Муковисцидоз (КФ) кантип диагноз коюлат?

Дарыгерлер, адатта, жаңы төрөлгөн балдарды текшерүү учурунда жаңы төрөлгөн балдарды CFге текшеришет. Бул баланын согончогунан бир нече тамчы кан алуу менен жасалат. Лабораторияда бул кан үлгүсү иммунореактивдүү трипсиноген (IRT) деп аталган химиялык затка текшерилет. Бул уйку бези тарабынан өндүрүлөт. CF менен ооруган адамдардын канында IRT деңгээли жогору болот. Ымыркайлар төрөлгөндө жана бир нече жумадан кийин кайрадан IRTге текшерилет.

Бирок, кээ бир оорулар, мисалы, эрте төрөт, IRT деңгээлинин жогорулашына алып келиши мүмкүн. Ошондуктан, IRT тестинин оң болушу баланын CF менен ооруй турганын билдирбейт. Эгерде баланын IRT деңгээли күтүлгөндөн жогору болсо, дарыгер акыркы диагнозду коюу үчүн кошумча текшерүүлөрдү дайындайт.

Кээде (болжол менен 5% учурларда), жаңы төрөлгөн баланын скрининги фибрилляциялык синдрому (ИСТ) менен ооруган адамда ИСТ деңгээлинин жогорулаганын аныктабашы мүмкүн. Же болбосо, сиз төрөлгөндө фибрилляциялык синдромго үзгүлтүксүз текшерилбеген болушуңуз мүмкүн. Эгерде сизде же балаңызда фибрилляциялык синдромдун белгилери байкалса, дарыгер тер анализин жана зарыл болсо, башка анализдерди жасайт.

Муковисцидоз (КФ) үчүн тесттер

• Терди текшерүү:Бул тердеги хлориддин көлөмүн өлчөйт. Церебралдык фибрилляциясы бар адамдардын терде хлорид деңгээли жогору болот. Бул церебралдык фибрилляцияны аныктоо үчүн эң спецификалык тест. Бирок, атиптик церебралдык фибрилляциясы бар адамдарда бул нормалдуу болушу мүмкүн.
• Генетикалык тесттер: Церебралдык нерв оорусун пайда кылган гендердеги өзгөрүүлөрдү текшерүү үчүн кан үлгүлөрү алынат.
• Сүрөткө тартуу тесттери: Мурун көңдөйүнүн жана көкүрөктүн рентген нурлары сыяктуу нерселер муундун өнөкөт оорусунун диагнозун ырастоо же колдоо үчүн колдонулат. Бул сүрөткө тартуу тесттери өз алдынча муунду диагноздой албайт.
• Өпкө функциясынын тесттери (ӨФТ): Булар өпкөңүздүн канчалык деңгээлде жакшы иштеп жатканын өлчөйт.
• Какырыктын культурасы: Дарыгериңиз жөтөлгөндө өпкөңүздөн чыккан былжырдын үлгүсүн алып, аны бактерияларга текшерет. Pseudomonas сыяктуу кээ бир бактерия түрлөрү цианоздук фибрилляциясы бар адамдарда көбүрөөк кездешет.
• Уйку безинин биопсиясы: Бул сиздин дарыгериңизге уйку безиңизде кисталар же жабыркоолор бар-жогун көрүүгө мүмкүндүк берет.
• Мурун потенциалдарынын айырмасы (МПА): Бул мурундун былжыр челинде адатта болгон кичинекей электрдик зарядды өлчөйт. Бул заряд иондордун кыймылы менен пайда болот. Мурун потенциалынын айырмасы ион каналдарына таасир эткендиктен, муундун муундугу бар адамдарда иондордун кыймылы азыраак болот.
• Ичеги агымын өлчөө (ICM): Бул тестти жүргүзүү үчүн дарыгер көтөн чучук тканынын үлгүсүн алат. Лаборатория бул үлгүдөн канча хлорид бөлүнүп чыгаарын өлчөйт.

Муковисцидоз (КФ) кантип дарыланат?

Тилекке каршы, муковисцидозду айыктырууга мүмкүн эмес. Бирок, муковисцидоз боюнча адистин жана медициналык топтун башка мүчөлөрүнүн жардамы менен сиз ооруну жана анын симптомдорун башкара аласыз. Бул башкаруу төмөнкүлөрдү камтыйт:

• Дем алуу ыкмаларын жана какырыкты эритүүчү каражаттарды колдонуу менен дем алуу жолдорун таза жана ачык кармоо.
• "CFTR" белогу ("CFTR модуляторлору") менен көйгөйлөрдү оңдоого жардам берүүчү дары-дармектер.
• Белгилүү бир симптомдорду азайтуучу дары-дармектер.
• Тамак-аштан жетиштүү жана туура өлчөмдө калория алып жатканыңызды текшериңиз.
• Хирургия.

Дем алуу жолдорун тазалоо ыкмалары

Эгерде сизде CF болсо, дем алуу жолдоруңузду таза кармоонун бир нече жолу бар:

• Жөтөл жана дем алуу ыкмалары: Муундардын физиотерапевти сизге дем алуу жолдорун ачуу жана какырыкты чыгаруу ыкмаларын үйрөтө алат.
• Оң дем чыгаруу басымын (ПЭП) өлчөөчү түзүлүштөр:Бул "PEP" түзмөктөрүн оозго же бетке "маска" катары кийүүгө болот. Алар каршылык көрсөтөт, андыктан дем алуу үчүн көбүрөөк иштөөгө туура келет. Бул дем алуу жолдорун ачып, былжырды сыртка чыгарат. Вибрациялык "PEP" түзмөктөрү (мисалы , "Flutter®", "Acapella®", "AerobikA®", "RC-Cornet®" ) - бул былжырды бошотуу жөндөмү менен вибрацияны айкалыштырган "PEP"тин өзгөчө түрлөрү.
• Дем алуу жолдорун тазалоочу жилет: Ошондой эле жогорку жыштыктагы көкүрөк дубалынын термелүү түзүлүшү деп аталат, бул аппаратка туташтырылган үйлөмө жилет. Жилет титиреп, былжырды эритет.
• Постуралдык дренаж жана перкуссия: Бул физиотерапия ыкмасы. Сиз өпкөңүздөн былжырды чыгарууга жардам берген абалдарга өтөсүз. Башка бирөө былжырды чыгарууга жардам берүү үчүн көкүрөгүңүзгө жана/же аркаңызга таптайт. Муну жөтөлдү козгоо ыкмалары менен бирге жасаса болот.

Муковисцидоз үчүн CFTR модуляторлору

CFTR модуляторлору – мутацияланган CFTR гени тарабынан жасалган белоктор менен болгон көйгөйлөрдү оңдоого жана клеткалардын бетинде туура иштеген белоктун көлөмүн көбөйтүүгө жардам берген дары-дармектердин бир классы. Алар CFди айыктырбайт. Бирок кээ бир адамдардын симптомдору жана жашоо узактыгы бир топ жакшырган. Бирок, бул модулятордук дарылоо ыкмалары CF менен ооругандардын баарына ылайыктуу эмес, ал эми кээ бирлери аларды көтөрө алышпайт.

"CFTR модуляторлорунун" кээ бир мисалдары:

• `Kalydeco® (ивакафтор)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• `Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)`
• `Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)`

Муковисцидозго каршы башка дары-дармектер

Дарыгериңиз сезгенүүнү басаңдатуу, инфекцияларды дарылоо же симптомдорду башкаруу үчүн башка дары-дармектерди да жазып бериши мүмкүн. Аларга төмөнкүлөр кирет:

• Антибиотиктер: Дарыгер инфекцияларды дарылоо же алдын алуу үчүн антибиотиктерди жазып бериши мүмкүн.
• Ингаляциялык бронходилататорлор: Бронходилататорлор дем алуу жолдорун ачып, бошоңдотот, дем алууну жеңилдетет.
• Гипертоникалык туздуу эритме менен дем алуу: Туздуу эритмелердеги туз сууну өзүнө тартып, какырыкты суюлтуп, жөтөлдү жеңилдетет.
• Сезгенүүгө каршы дары-дармектер: Бул дары-дармектер шишикти азайтат. Аларга кортикостероиддер жана стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дары-дармектер (NSAIDs) кирет.
• Уйку безинин ферменттери: Булар тамак-ашты сиңирүүгө жана андан азык заттарды сиңирүүгө жардам берет.
• Заъды жумшартуучу каражаттар: Булар ич катуу сыяктуу ооруларга жардам берет жана заңдын чыгышын жеңилдетет.

Муковисцидоз (КФ) үчүн диета

Эгерде сизде цианиддик фибрилляция (CF) болсо, анда сиздин тамактануу муктаждыгыңыз цианиддик фибрилляциясы жок адамдардыкынан айырмаланат. CFден улам, уйку безиңиз тамак-ашты сиңирүүгө жардам берүүчү ферменттерди өндүрө албай же бөлүп чыгара албай калышы мүмкүн. Бул сиздин ичегилериңиз тамак-аштагы азык заттарды жана майларды туура сиңире албай калышы мүмкүн дегенди билдирет.

Сиздин CF адисиңиз же катталган диетологуңуз сизге тамактануу планын сунуштайт. Ал төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:

• Күнүмдүк калория керектөө. Бул цервикалдык фибрилляциясы жок адамга караганда эки эсе көп болушу мүмкүн.
• Майга бай диетаны кармануу. Бул майда эрүүчү витаминдерди көбүрөөк алуу үчүн маанилүү.
• Бала кезиңизден баштап дене салмагыңызды кадимкиден жогору кармоо. Бул сиздин боюңуздун өсүшүнө жана өпкөңүздүн кеңейишине жардам берет. Бул жашыңыз өткөн сайын симптомдорду басаңдатууга жардам берет.
• Ферменттик кошумча капсулаларды ичүү. Ферменттик кошумчалар тамак сиңирүүгө жардам берет.
• Тамактануу рационуңузга көбүрөөк туз кошуңуз. Бул денеңиздин тердөөдөн жоготкон ашыкча тузун толтурууга жардам берет. Бул өзгөчө ысык, нымдуу аба ырайында жана көнүгүү жасаганда маанилүү. Дарыгериңизден күнүнө канча туз керектиги жөнүндө сураңыз.

Муковисцидоз (КФ) боюнча хирургия

Сизге муковисцидоз же муковисцидоздун татаалдашуусуна операция жасоо керек болушу мүмкүн. Буга төмөнкүлөр кириши мүмкүн:

• Мурунга же синустарга байланыштуу операциялар.
• Ичеги-карын тоскоолдуктарын алып салуу үчүн хирургиялык операция.
• Өпкө трансплантациясы.
• Боор трансплантациясы.

Муковисцидоз (КФ) өмүргө коркунуч туудурган оорубу?

Ооба, өпкөнүн фибрилляциясы өмүргө коркунуч туудурган оору. Өлүмдүн негизги себеби - коюу былжырдан жана тез-тез өпкө инфекцияларынан улам пайда болгон өпкөнүн жабыркашы.

Муковисцидоз (КФ) менен ооруган адамдын өмүрүнүн узактыгы канча?

Адистердин айтымында, акыркы жылдары муковисцидоз менен төрөлгөн адамдардын өмүрүнүн узактыгы 50 жаштын тегерегинде болгон. Бир нече жыл мурун өмүрүнүн узактыгы 30 жаштан 40 жашка чейин болгон, бирок акыркы жылдары дарылоо ыкмаларынын өнүгүшүнө байланыштуу бул көрсөткүч жогорулаган.

Атиптик муковисцидоз менен ооруган адамдардын өмүрү классикалык муковисцидоз менен ооругандарга караганда узакыраак.

Эгерде менде CF болсо, эмне күтүшүм керек?

CF оорусун айыктырууга болбойт. Аны башкаруу үчүн сизге же балаңызга өмүр бою дарылануу керек болот. Буга инфекцияларды дарылоо, тамактанууну сактоо жана CF адисине үзгүлтүксүз кайрылуу кирет. Бирок, жаңы дарылоо ыкмалары CF менен ооруган балдардын бойго жеткенге чейин жакшы жашоого жана жашоо сапатын жакшыртууга жардам берди.

CF эрте аныкталганда дарылоо эң жакшы натыйжа берет. Ошондуктан жаңы төрөлгөн балдарды скринингден өткөрүү абдан маанилүү. CFTR модуляторлору сыяктуу дарылоону эрте жаштан баштоо узак мөөнөттүү ден соолукту жакшыртып, өмүрдүн узактыгын узарта алат.

CF алдын алууга болобу?

Анткени CF сизде төрөлгөндүктөн, анын алдын алуунун эч кандай жолу жок. Эгер сиз CFTR генинин мутациясынын алып жүрүүчүсү болсоңуз, дарыгериңизден пренаталдык генетикалык текшерүү жана балдарыңызда CF оорусунун пайда болуу ыктымалдыгы жөнүндө сурасаңыз болот.

Кантип өзүмө кам көрө алам?

Муун-циркуль фибрилляциясы менен өзүңүзгө кам көрүү - бул дарылоо планын иштеп чыгуу үчүн медициналык топ менен биргелешип иштөө дегенди билдирет. Ден соолугуңузду чыңдоо үчүн бул планды абдан так аткарышыңыз керек. Ал төмөнкүлөрдү камтыйт:

• Дем алуу жолдорун тазалоо тартибин так аткарыңыз.
• Дары-дармектерди белгиленгендей кабыл алуу.
• CF медициналык тобуңуз менен клиникаларга барууну улантыңыз .

Дарыгерлериңизден сизге туура келген ден соолукка пайдалуу тамактануу планы жана коопсуз физикалык активдүүлүк боюнча сунуштарды алыңыз. Өпкө реабилитациясы сиз үчүн жакшы идеябы же жокпу, дарыгериңизден сураңыз.

Оорулуу адамдардан алыс болуу, колду жакшы жууп туруу жана сунушталган эмдөөлөрдү алуу менен инфекция жуктуруп алуу коркунучун азайта аласыз.

Ошондой эле, сиз CF үчүн жаңы дарылоо ыкмаларын сыноочу клиникалык сыноолорго катыша аласыз. Эгер сизге туура келгени бар болсо, дарыгериңизден сураңыз. Клиникалык сыноолордун пайдасы жана тобокелдиктери жөнүндө толук маалымат алууну унутпаңыз.

Дарыгерге качан көрүнүшүм керек?

Медициналык кызматкерлер менен бирге бардык белгиленген клиникаларга барыңыз. Эгерде дарылоо планыңыз же симптомдоруңуз боюнча суроолоруңуз болсо, дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз. Эгерде сизде инфекциянын белгилери байкалса, эмне кылуу керектигин сураңыз. Ошондой эле, социалдык же эмоционалдык көйгөйлөр боюнча жардам керек болсо, аларга айта аласыз.

Тез жардам бөлүмүнө (ТЖБ) качан барышым керек?

Эгерде сизде мындай оор белгилер байкалса, дароо тез жардам бөлүмүнө кайрылыңыз:

• Жогорку температура (40 градус Цельсий боюнча 103 градустан жогору).
• Дем алуу кыйынчылыгы.
• Зааранын бөлүнүп чыгышы жок же өтө аз.
• Көкүрөктө же курсакта тынымсыз оору.
• Баш айлануу.
• Башаламандык.
• Катуу булчуң оорусу же алсыздык.
• Талма.
• Теринин, эриндердин же тырмактардын көк түскө боёлушу ("цианоз" - бул каныңызда же ткандарыңызда кычкылтектин деңгээлинин төмөндүгүнүн белгиси болушу мүмкүн).
• Эгерде дене табы көтөрүлсө же жөтөл басылса же жоголсо, анда кайрадан күчөйт.

Дарыгериме кандай суроолорду беришим керек?

Дарыгериңизге төмөнкүдөй суроолорду берсеңиз болот:

• Кандай дарылоо жолдорум бар?
• Мен кандай дени сак тамактануу планын кармана алам?
• Симптомдорумду башкаруу үчүн эмне кылсам болот?
• Инфекциянын кандай белгилерине көңүл бурушум керек?
• Сени качан кайра көрүшүм керек?
• Кандай симптомдор менен тез жардам бөлүмүнө барышым керек?
• Башка үй-бүлө мүчөлөрүңүздү текшергиңиз келеби?

Эмне үчүн фибрилляциялык фибрилляциясы бар адамдар бири-бирине тийбеши керек?

Медицина кызматкерлери, адатта, муковисцидоз (МУ) менен ооруган адамдарга башкалар менен тыгыз байланышта болбоо керектигин сунушташат. Себеби, МУ менен ооруган адамдар башкалар оңой эле көзөмөлдөй ала турган инфекцияларды оңой эле жуктуруп алышат. Ошондой эле, алар МУ менен ооруган башкаларга (алар да көзөмөлдөө кыйын болгон инфекциялары бар) микробдорду жугузуп алуу ыктымалдыгы жогору. МУ менен ооруган адамдар оорулуу адамдар менен байланышуудан да алыс болушу керек.

Акыры, бир нерсе (Үйгө алып кетүү билдирүүсү)

Өмүр бою сакталып кала турган оору диагнозу коюлганда бир аз тынчсыздануу сезими кадыресе көрүнүш. Бирок, жаңы дарылоо ыкмалары жана муковисцидозду жакшыраак түшүнүү сизге күн сайын бир нерсе менен алек болууга көбүрөөк убакыт берет. Муковисцидоз менен ооруган көптөгөн адамдар эми бойго жеткенге чейин толук кандуу жашоону күтө алышат. Бүгүн муковисцидоз диагнозу коюлган бала келечекте андан да көп дарылоо ыкмаларына ээ болушу мүмкүн.

Күнүмдүк жашоодогу кыйынчылыктар менен күрөшүүгө жардам берүү үчүн эмне күтүү керектигин түшүнүү үчүн ишенген жакындарыңыздан жана медициналык адистерден турган топту чогултуңуз. Жана жолдо кайсы учурда болбосун экинчи пикирди алуудан коркпоңуз. Сиз жалгыз эмессиз жана бул сапарда сизге жардам бере турган көптөгөн адамдар бар.

Муковисцидоз , генетикалык оорулар, өпкө оорулары, былжыр, CFTR гени, балдардын ден соолугу, дем алуу көйгөйлөрү