Балаңыздын жыныстык өнүгүүсү башкачабы? (Жыныстык өнүгүүнүн бузулушу - ДСД) Келгиле, бул тууралуу сүйлөшөлү!

Кээде жаңы төрөлгөн баланы карап турганда же бала чоңойгондо, анын денесиндеги айрым өзгөрүүлөрдү байкап, сизди бир аз тынчсыздандырышы же тынчсыздандырышы мүмкүн. Айрыкча, жыныс органдары жөнүндө түшүнүксүз бир нерсе болсо, "Эмне болуп жатат?" деп ойлоо кадыресе көрүнүш. Мындай учурларда, көңүл буруу керек болгон бир нерсе - бул жыныстык өнүгүүнүн татаалдашуулары же биз айткандай , жыныстык өнүгүүнүн бузулуулары (ЖӨБ) .

Жыныстык өнүгүүнүн бул бузулуулары (ЖӨБ) кайсылар?

Жөнөкөй сөз менен айтканда, ДСД – бул адамдын жыныстык мүнөздөмөлөрүндөгү, башкача айтканда, алардын хромосомаларындагы , жыныс бездериндеги (б.а. энелик бездери же урук бездери) же жыныс органдарындагы өзгөрүүлөрдү камтыган бир катар ооруларды билдирген жалпы термин. Бул өзгөрүүлөр төрөлгөндө эле байкалып, кээде жыныстык жетилүү учурунда же андан кийинчерээк пайда болуп, айрым белгилери чоңойгондо пайда болот.

Бир нече мисалдарды карап көрөлү:

• Бала эркектин хромосомалары (XY) менен төрөлсө да, анын сырткы жыныс мүчөсү (вульва) ургаачыга окшош болушу мүмкүн.
• Же болбосо, эгерде кыз бала (XX) хромосома менен төрөлсө да, сырткы жыныс органдары эркектин жыныс мүчөсүнө же чоңойгон клиторго окшош болушу мүмкүн.
• Башкаларынын денесинде энелик без жана урук безинин тканы болушу мүмкүн, бул алардын жыныс органдарын эркектик, ургаачы же экөөнүн аралашмасына окшоштурушу мүмкүн.
• Кээде жыныс органдары нормалдуу болгону менен, хромосомалардын түзүлүшүндөгү аномалия жыныстык жетилүү учурунда пайда болгон өсүүгө жана өнүгүүгө тоскоол болушу мүмкүн.

Мурда бул оорулар "интерсекс" деп да аталган, башкача айтканда, хромосомалары, жыныс органдары же репродуктивдик системалары аял/эркектин салттуу гендердик бөлүнүүсүнө такыр туура келбеген адамдар.

Эң негизгиси, (DSD) оорусу сизде бир нерсе "туура эмес" дегенди билдирбейт. Бул жөн гана сиз башкаларга караганда бир аз башкача жол менен өнүккөнүңүздү билдирет. Туура диагноз коюлуп, дарыланганда, (DSD) менен ооруган адамдардын көпчүлүгү кадимкидей жашашат.

Айрым адамдар ДСД жөнүндө сөз кылганда "бузулуунун" ордуна "дифференциация" деген сөздү колдонууну артык көрүшөт. Бул оору эмес, өнүгүүнүн аномалиясы экенин көрсөтүп турат.

DSDлердин негизги түрлөрү кайсылар?

Бул жалпы терминдин (Жыныстык өнүгүүнүн бузулушу) астында 60ка жакын ар кандай оорулар бар. Эң кеңири таралгандарынын айрымдары:

• Андрогенге сезгичтиктин жоктугу синдрому (АИС)
• Тубаса бөйрөк үстүндөгү бездин гиперплазиясы(Тубаса бөйрөк үстүндөгү бездин гиперплазиясы - CAH)
• Каллман синдрому
• Клайнфельтер синдрому
• МакКюн-Олбрайт синдрому
• Прадер-Вилли синдрому (ПВС)
• Суайер синдрому
• Тернер синдрому

Алардын ар бири ар кандай симптомдорду жаратат, андыктан оорунун так себебин билүү үчүн дарыгерге кайрылуу маанилүү.

ДСДнын белгилери кандай?

ДСД менен ооруган адам ар кандай симптомдорду сезиши мүмкүн. Алардын айрымдары төмөнкүлөрдү камтыйт:

• Төрөлгөндө жыныс органдарынын жоктугу. Мисал катары (Афаллия) - жыныс мүчөсүз төрөлүү дегенди билдирет жана (Кындын агенези) - кындын толук өнүгө электигин билдирет.
• Эркектин же аялдын жыныс мүчөлөрүнөн айырмаланбагандай көрүнгөн жыныстык органдар. Мисалы, өнүкпөгөн жыныс мүчөсү же чоңойгон клитор .
• Бөйрөк үстүндөгү бездердин айрым оорулары.
• Гормоналдык дисбаланс.
• Организмдеги электролиттердин дисбалансы.
• Айыздын адаттан тыш жашта башталышы же такыр башталбашы.
• Төмөн түшпөгөн урук бездери.
• Гипоспадия - бул уретра, башкача айтканда, зааранын жыныс мүчөсүнөн чыгып кетүүчү тешиктин учундагыдан башка жерде жайгашышы.

Эгерде балаңызда ушул белгилердин бирин же бир нечесин байкасаңыз, дароо медициналык жардамга кайрылганыңыз оң.

Жыныстык өнүгүүнүн бузулууларынын себептери эмнеде?

ДСД менен төрөлгөн адамдын бир нече себептери бар. Кээде ал бирден ашык себептерден улам келип чыгышы мүмкүн. Бул жерде негизги себептердин айрымдары келтирилген:

• Генетикалык мутациялар: Булар гендердеги өзгөрүүлөр. Айрымдары тукум куума мутациялар . Башкалары эч кандай себепсиз пайда болгон стихиялуу мутациялар болушу мүмкүн.
• Түйүлдүктүн өнүгүүсүндөгү өнүгүү көйгөйлөрү: Бул оорулар бала курсакта чоңоюп жатканда кээ бир органдар туура өнүкпөсө пайда болушу мүмкүн.
• Гормондордун жетишсиздиги: Бул баланын денеси жетиштүү гормондорду өндүрбөгөндө же организм өзү өндүргөн гормондорго туура жооп бербегенде болот. Ошондой эле, гормондордун өндүрүшү башка себептерден улам, мисалы, урук бездерине же энелик бездерге кан айлануунун азайышынан улам бузулганда да болушу мүмкүн.
• Кош бойлуулук учурунда белгилүү бир гормондорго же дары-дармектерге дуушар болуу:Мисалы, тестостерон блокаторлору сыяктуу дары-дармектер муну пайда кылышы мүмкүн.

Бул себептер абдан татаал, ошондуктан дарыгерлер муну терең изилдеп жатышат.

ДСДнын кандай кыйынчылыктары болушу мүмкүн?

ДСД менен ооругандардын баарынын эле ден соолугунда кыйынчылыктар боло бербейт. Бирок, кээ бир адамдарда белгилүү бир оорулардын пайда болуу коркунучу жогору болушу мүмкүн. Бул жерде бир нече мисалдар келтирилген:

• Аутоиммундук оорулар - бул иммундук система дененин өзүнүн клеткаларына кол салган оорулар.
• Тубаса жүрөк оорусу - төрөлгөндө эле пайда болгон жүрөк оорусу.
• Жогорку кан басымы (Гипертония) же төмөн кан басымы (Гипотензия).
• Тукумсуздук.
• Бөйрөк оорулары.
• Зат алмашуу синдрому.
• Остеопороз - бул сөөктөрдүн алсырап, оңой сынаарын билдирет.
• 2-типтеги диабет.

Бирок эсиңизде болсун, булар жөн гана пайда болушу мүмкүн болгон "тобокелдиктер". Аларды баары эле өрчүтө бербейт. Бул тобокелдиктерди тийиштүү медициналык көзөмөл астында көзөмөлдөөгө болот.

ДСДлар кантип аныкталат? (Диагноз)

Кээде дарыгерлер төрөлгөндө эле ДСДны аныктай алышат. Бирок, бала жыныстык жетилүү курагына жеткенде же андан да кийинчерээк белгилери байкала баштаган ДСДнын айрым түрлөрү бар.

Дарыгер алгач медициналык кароодон өткөрөт. Андан кийин, кырдаалды андан ары тактоо үчүн кошумча текшерүүлөрдү жүргүзүшү мүмкүн, мисалы:

• Жамбаштын УЗИси же МРТ (магниттик-резонанстык томография) текшерүүсү.
• Кариотип тести - бул хромосомалардын аномалияларын текшерүүчү тест.
• Ген мутацияларын аныктоочу генетикалык тесттер .
• Гормондук анализдер организмдеги гормондордун деңгээлин өлчөйт.

Дал ушул анализдердин негизинде дарыгер так диагноз коёт.

ДСДлар кантип дарыланышат?

Симптомдордун оордугуна жараша, ДСД менен ооруган адамга төмөнкүдөй дарылоо керек болушу мүмкүн:

• Гормондорду алмаштыруучу терапия: Бул жыныстык жетилүүнү стимулдаштыруу жана остеопороз сыяктуу ДСД менен байланышкан ден соолук көйгөйлөрүнүн пайда болуу коркунучун азайтуу үчүн жасалат.
• Реконструктивдик хирургия: Бул операция жыныс органдарынын көрүнүшүн өзгөртүү үчүн жасалат. Бирок,Эгерде медициналык жактан зарыл болбосо, дарыгерлер, адатта, балдар өз алдынча чечим кабыл ала тургандай куракка жеткенге чейин ушул сыяктуу кайтарылгыс процедураларды кийинкиге калтырышат. Бул абдан маанилүү нерсе.

Айрым адамдарда DSD белгилери өтө жеңил жана эч кандай дарылоону талап кылбашы мүмкүн.

Жыныстык өнүгүүнүн бузулууларын ким дарылайт?

Эгерде балаңызда ДСД деп аталган оору болсо, аны көп тармактуу дарыгерлер тобу дарылашы керек болот. Бул топко төмөнкүлөр кириши мүмкүн:

• Педиатрлар.
• Өспүрүмдөрдүн медицинасы боюнча дарыгерлер.
• Балдар эндокринологдору - башкача айтканда, гормондор боюнча адистер.
• Балдар урологдору.
• Балдар гинекологдору.
• Генетиктер.
• Балдар психологдору.

Дал ушул адамдардын баары колдоо көрсөтүп, балага эң жакшы дарылоо көрсөтүлүүдө.

ДСД менен ооруган адамдардын келечеги кандай?

(ДСД) менен ооруган адамдарда белгилүү бир ден соолук көйгөйлөрүнө чалдыгуу коркунучу жогору. Бирок, туура диагноз коюу жана дарылоо менен алар (ДСД) жок адамдар сыяктуу эле узак, кадимкидей жашай алышат. Андыктан үмүтүңүздү үзбөңүз.

Менин баламда ДСД оорусу бар. Ага кантип кам көрө алам?

Жыныстык жетилүү эч ким үчүн оңой мезгил эмес. ДСД менен ооруган балдар үчүн бул алардын денеси курдаштарыныкынан айырмаланарын биринчи жолу түшүнүшү мүмкүн. Бул алар үчүн абдан татаал тажрыйба болушу мүмкүн.

Балаңыз үчүн кыла турган эң жакшы нерсе - аны шартсыз сүйүү жана колдоо. Аны кубаттоо үчүн жасай турган бир нече нерселер:

• Анын (DSD) абалы жөнүндө башка оорулар жөнүндө айткандай эле ачык сүйлөшүңүз . Аны чоң сыр катары сактабаңыз.
• Ага ар бир дарыгердин кабыл алуусунда эмне болорун жана эмне күтүлөрүн алдын ала билдирип коюңуз.
• Аны өзү жактырган хоббилерге жана иш-чараларга катышууга үндөңүз.
• Балаңызга башынан өткөрүп жаткан татаал эмоциялар менен күрөшүүгө жардам бере турган квалификациялуу кеңешчи табыңыз.

Эсиңизде болсун, сиздин сүйүүңүз, түшүнүгүңүз жана колдооңуз балаңыздын бул сапардан өтүшүнө эң чоң күч болуп саналат.

ДСДлардын алдын алууга болобу?

Жок, ДСДнын алдын алууга болбойт. ДСДны пайда кыла турган көйгөй бар же жок экенин алдын ала билүүнүн эч кандай жолу жок. Ошондой эле, балаңыз кандай генетикалык аномалияларды мураска аларын көзөмөлдөй албайсыз. Бул кээде болуп турган нерсе.Бул үчүн өзүңүздү күнөөлүү сезбеңиз.

Баламды качан дарыгерге көрсөтүшүм керек?

Көпчүлүк учурда дарыгерлер ДСДны төрөлгөндө аныкташат. Бирок кээде симптомдор жыныстык жетилүү же бойго жеткенде байкала баштайт. Эгер балаңызда бир нерсе адаттан тыш деп шектенсеңиз, дарыгерге кайрылуу үчүн жазылыңыз. Дарыгер медициналык кароодон өткөрүп, зарыл болсо, балаңыздын симптомдорунун себебин аныктоо үчүн башка анализдерди дайындай алат.

Баламдын дарыгерине кандай суроолорду беришим керек?

Эгер балаңыз кандайдыр бир оору (ДСД) менен төрөлсө, дарыгерге төмөнкүдөй суроолорду берип көргүңүз келиши мүмкүн:

• "Баламдын абалы так кандай?"
• "Бул кырдаал тууралуу кайдан көбүрөөк маалымат алсам болот?"
• "Ага кандай дарылоо керек?"
• "Балдарга жана ата-энелерге ушундай жардам берген колдоо топтору барбы?"

Сизге (ДСД) диагнозу коюлганда ар кандай эмоциялардын болушу кадыресе көрүнүш. Бир жагынан, сиздин (же балаңыздын) симптомдоруна акыры ат коюлганына жеңилдеп калышыңыз мүмкүн. Бирок "Эми эмне кылам?" деп ойлонуп, башыңыз айланып, ишенбей калуу да кадыресе көрүнүш . Дарыгериңиз - сезимдериңиз жөнүндө сүйлөшүү үчүн эң жакшы адам. Алар сизге ресурстар жана дарылануу керекпи же жокпу, айтып бере алышат.

Акырында, үйгө алып кетүүчү кабар

Жыныстык өнүгүүнүн бузулуулары (ЖӨБ) татаал тема, бирок төмөнкүлөрдү эске алуу маанилүү:

• (DSD) "күнөө" эмес, "айырма". Бул оору менен жашаган балдар жана чоңдор сүйүүгө, түшүнүүгө жана колдоого муктаж.
• Эрте аныктоо жана тийиштүү медициналык кеңеш алуу абдан маанилүү. Бул көптөгөн кыйынчылыктардын алдын алып, аларды ийгиликтүү башкара алат.
• Хирургиялык операция сыяктуу кайтарылгыс чечимдерди кабыл алууда, бала түшүнө тургандай куракка жеткенге чейин чыдамдуу болуу маанилүү (эгерде бул медициналык жактан зарыл болбосо).
• Сиз жалгыз эмессиз. Мындай оорулар менен ооруган адамдарга жардам бере турган дарыгерлер, кеңешчилер жана колдоо топтору бар.
• Тийиштүү башкаруу жана колдоо менен көптөгөн адамдар (ДСД) бактылуу, ийгиликтүү жана кадимки жашоодо жашашат.

Бул маалымат сизге пайдалуу болот деп үмүттөнөм. Эгер сиз же сиз тааныган бирөө бул оору жөнүндө көбүрөөк билгиси келсе, дарыгерге кайрылуудан тартынбаңыз.

Жыныстык өнүгүүнүн бузулуулары , ДСДлар, жыныс органдары, хромосомалар, гормондор, генетикалык мутациялар, баланын ден соолугу.