Муундарыңыз досторуңузга караганда бир аз көбүрөөк ийилип, кыймылдай турганын байкадыңыз беле? Же кичинекей бир жерге тийгенде да көгала болуп, көгала болосузбу? "Оо... менин денем ушундай, мен бала кезимден бери ушундаймын" деп ойлошуңуз мүмкүн. Бирок булар кээде биз көп айтпаган, бирок сөзсүз билишибиз керек болгон оорунун белгилери болушу мүмкүн. Бүгүн биз ушундай оорулардын бири, Элерс-Данлос синдрому же кыскача ЭДС жөнүндө сөз кылабыз.
Жөнөкөй сөз менен айтканда, Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) деген эмне?
Денебизди кооз курулган имарат катары элестетиңиз. Бул имараттагы бардык нерсе, анын ичинде кирпичтер, дубалдар жана чатыр цемент менен бекем кармалып турат. Ошо сыяктуу эле, денебиздин органдары, сөөктөрү, булчуңдары жана териси ткандардын атайын тармагы менен байланышкан, колдоого алынган жана бекем кармалып турат. Биз буларды тутумдаштыргыч ткандар деп атайбыз.
Бул тутумдаштыргыч ткандын негизги каарманы - коллаген деп аталган белок. Ал цемент сыяктуу. Бул коллаген терибизге, муундарыбызга жана кан тамырларыбызга күч жана туруктуулук берет.
Эми Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) менен ооруган адамдын денесинде эмне болот: алардын денесинде коллаген деп аталган бул белокту өндүрүү ыкмасы генетикалык өзгөрүүгө дуушар болот. Демек, өндүрүлгөн коллаген эски цемент сыяктуу жетиштүү деңгээлде бекем эмес. Анда эмне болот? Бул имарат алсырап жаткандай, денедеги тутумдаштыргыч ткань алсырап жаткандай. Демек, ал дененин көптөгөн бөлүктөрүнө таасир этиши мүмкүн.
- Кан жана кан тамырлары
- Сөөктөр (сөөктөр)
- Кемирчек (сөөктөрдүн ортосундагы жылмакай ткань)
- Май
- Муундар (бирикмелер)
- Булчуңдар
- Тери
ЭСЖнын негизги түрлөрү барбы?
Ооба, ЭДС баарына бирдей эмес. Бул оору организмге кандай таасир этерине жана пайда кылган белгилерине жараша 13 негизги түргө бөлүнөт. Бирок бүгүн биз сиз өзгөчө билишиңиз керек болгон эң кеңири таралган түрлөрү жөнүндө сөз кылабыз.
| EDS түрүнүн аталышы | Кыскача кириш сөз |
|---|---|
| Гипермобилдик EDS | Бул эң кеңири таралган түрү. Алардын муундары укмуштуудай ийкемдүү жана бош. Алар өздөрүн "бекилип калгандай" сезишет. Муундар көп учурда "чыкылдаган" үн чыгарат жана оңой эле үзүлүп кетиши мүмкүн. |
| Классикалык EDS | Бул жогорудагы түргө окшош, бирок ал муундарга караганда териге көбүрөөк таасир этет. Тери абдан жука, резина сымал жана оңой эле айрылып, жаракат алышы мүмкүн. |
| Классикалык окшош EDS | Аты айтып тургандай, ал классикалык EDSке абдан окшош, бирок симптомдорунда бир аз айырмачылыктар бар. Буларды дарыгер гана аныктай алат. |
| Жүрөк-клапандык EDS | Бул жүрөк-кан тамыр системасына жана жүрөк клапандарына таасир этиши мүмкүн, ошондой эле териде жана муундарда симптомдорду жаратышы мүмкүн. |
| Кан тамырлардын ЭДС | Бул сейрек кездешүүчү жана кооптуу түрү. Ал муундарга караганда кан тамырларга жана ички органдарга көбүрөөк таасир этет. Алардын дубалдары алсыз жана оңой эле жарылып же жарылып кетиши мүмкүн. Бул тезинен көңүл бурууну талап кылган абал. |
ЭДСтин жалпы белгилери кандай?
Эми сиз: "Менде да ушундай барбы же жокпу билбейм" деп ойлоп жаткандырсыз. Келгиле, бул оорунун эң көп кездешүүчү белгилерин карап көрөлү. Бирок бир нерсени эсиңизден чыгарбаңыз, сизде ушул белгилердин бири же экөөсү болсо эле, сизде ЭДС бар дегенди билдирбейт . Бул белгилер башка ооруларда да байкалышы мүмкүн. Ошондуктан, эгерде кандайдыр бир күмөн саноолоруңуз болсо, дарыгерге кайрылып, так диагноз коюу эң жакшы.
| Симптом | Жөнөкөй сөз менен айтканда... |
|---|---|
| Гипермобилдик муундар | Муундар кадимкиден алда канча көп ийилет. Айрымдар аларды "кош муундуу" деп аташат. Ийин, тизе жана манжалар сыяктуу муундар тынымсыз кыймылда болот. |
| Чоюлчаак, жылмакай тери | Кабыгы абдан жылмакай, баркыттай. Ал эми пицца камырынын тоголокчосундай, аны каалаганча созсоңуз болот, ал кайра коё бергендеги ордуна кайтып келет. |
| Назик тери жана тырыктар | Кичинекей жарааттын да айыгуусуна көп убакыт талап кылынат. Ал оңой эле тырык калат, кээде тырыктар жукарып, өңү өзгөрүп кетет. |
| Оңой көгала болуу | Кээде дененин эч жерине тийбестен эле көк тактар пайда болот. Бир аз гана тийсеңиз да, ал көк түскө айланат. |
| Муун жана булчуң оорусу | Муундарда жана булчуңдарда тынымсыз оору, оору сыяктуу, пайда болот. Бул оору келип-кетип турат. |
| Өнөкөт чарчоо | Жакшы уктагандан кийин да, күн бою чарчаңкы жана жансыз сезилет. |
| Тамак сиңирүү системасынын көйгөйлөрү | Ашказаныңызда оору, көөп кетүү, ич катуу ж.б. болушу мүмкүн. Айрым адамдарда ичегилердин кыжырдануу синдрому (ИБС) сыяктуу оорулар пайда болушу мүмкүн. |
| грыжа коркунучу | Булчуңдардын айланасындагы тутумдаштыргыч ткань алсыз болгондуктан, грыжа коркунучу жогору. |
ЭДСтин себеби эмнеде? Ал жугуштуубу?
Жок, ЭДС бир адамдан экинчи адамга жугуучу нерсе эмес . Бул толугу менен генетикалык абал . Башкача айтканда, ал биздин гендерибиздеги генетикалык өзгөрүүдөн улам келип чыгат. Бул кемчилик бизге мурда сөз кылган коллаген белогун өндүрүүнү буйрук кылган гендерде пайда болот.
Адистер ЭДСти пайда кылган 20дан ашык ар кандай генетикалык вариацияларды аныкташкан. Сизде кайсы генетикалык вариация ЭДСтин түрүн жана сизде пайда болгон симптомдорду аныктайт.
ЭДСтин айрым түрлөрү ата-энеден балдарга тукум кууйт. Бул ата-эненин биринде бул оору болсо, балдарда да ооруп калуу мүмкүнчүлүгү бар дегенди билдирет. Бирок, кээ бир түрлөрү үй-бүлөлүк тарыхы жок эле соматикалык жактан да пайда болушу мүмкүн.
Эгерде сиздин үй-бүлөңүздө кимдир бирөө ушул ооруга чалдыкса же сизде ушул сыяктуу белгилер байкалса, анда дарыгерге кайрылып, зарыл болсо, генетикалык консультацияга кайрылуу абдан маанилүү.
ЭДСтин кандай кыйынчылыктары болушу мүмкүн?
Бул абалдагы эң көп кездешкен татаалдашуу - бул чыгып кетүү . Бул абдан оор тажрыйба болушу мүмкүн. Бул жерде баарыбыз эстен чыгарбашыбыз керек болгон абдан маанилүү бир нерсе бар.
Эгерде сиз муунуңузду чыгарып алсаңыз, аны эч качан өзүңүз кайра жасоого же башка бирөөнүн колуна салууга аракет кылбаңыз! Бул муунга, аны курчап турган ткандарга жана нервдерге андан ары зыян келтирет. Эң жакшысы - мүмкүн болушунча тезирээк жакынкы оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ТТБ) кайрылуу.
Кан тамырлардын ЭДС сыяктуу кээ бир оор формаларында өмүргө коркунуч туудурган кыйынчылыктар пайда болушу мүмкүн. Мисалы, кан тамырлар жарылып, дененин ичинде кан агууга жана инсульт сыяктуу олуттуу ооруларга алып келиши мүмкүн.
Башка кыйынчылыктар төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:
- Сколиоз
- Жүрөк клапанынын көйгөйлөрү
- Тиштер жана бүйлө көйгөйлөрү
- Ийилген бут-колдор
ЭДСти дарылоо жана башкаруу
Биринчиден, азырынча ЭДСтин дабасы жок. Бирок кабатыр болбоңуз. Сиз симптомдоруңузду көзөмөлдөп, кыйынчылыктардын алдын алып, кадимкидей, сапаттуу жашоо өткөрө аласыз. Дарылоонун негизги максаты - симптомдоруңузду башкаруу.
- Физикалык терапия: Бул абдан маанилүү. Муундардын айланасындагы булчуңдарды чыңдоочу көнүгүүлөр муундардын катуулугун жана оорусун азайтууга жардам берет.
- Атайын брекеттерди тагынуу:Дарыгериңиз алсыз муундарды кошумча колдоо жана коргоо үчүн атайын брекеттерди сунушташы мүмкүн.
- Териге өзгөчө кам көрүү: Тери өтө сезимтал болгондуктан, күнгө чыкканда күндөн коргоочу крем колдонуу жана жумшак, дүүлүктүрбөгөн самындарды колдонуу менен аны коргоо маанилүү.
Ошондой эле, муундарга зыян келтире турган айрым нерселерден алыс болгон жакшы.
- Байланыш спорту
- Жогорку таасирдүү көнүгүүлөр (чуркоо, секирүү жана башка жогорку таасирдүү көнүгүүлөр)
- Оор атлетика
Бул сиз такыр көнүгүү жасай албайсыз дегенди билдирбейт. Денеңизге ылайыктуу жана муундарыңызга зыян келтирбеген, мисалы, сууда сүзүү же велосипед тебүү сыяктуу көнүгүүлөр жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшсөңүз болот.
Кээде ЭДС менен жашоо кыйынга турушу мүмкүн. Дайыма оору жана чарчоо көңүлүңүздү чөктүрүшү мүмкүн. Бул кадыресе көрүнүш. Бирок сиз өзүңүздүн мүмкүнчүлүктөрүңүздүн чектелүү экенин түшүнүп, керектүү өзгөртүүлөрдү киргизип, сүйүктүү нерселериңизди жасай берсеңиз болот. Денеңизди угуңуз. Эгерде сиз симптомдоруңузда же өзүңүздү кандай сезип жатканыңызда кандайдыр бир өзгөрүүлөрдү байкасаңыз, дарыгериңиз менен сүйлөшүүдөн коркпоңуз.
Үйгө алып кетүү билдирүүсү
- Элерс-Данлос синдрому (ЭДС) – бул коллаген белогунун жетишсиздигинен келип чыккан генетикалык оору.
- Негизги белгилери - бул ашыкча бүгүлүү жана муундардын тез-тез секирип турушу, теринин ийкемдүүлүгүнүн төмөндөшү жана оңой көгала болуу.
- Толугу менен айыктырууга мүмкүн болбосо да, симптомдорду физиотерапия, жашоо образын өзгөртүү жана тийиштүү медициналык кеңеш менен жакшы башкарууга болот.
- Эгерде муунуңуз жарылып кетсе, аны өз алдынча оңдоого аракет кылбаңыз, бирок дароо оорукананын тез жардам бөлүмүнө (ETU) кайрылыңыз.
- Эгерде сизде ушул белгилер байкалса же үй-бүлөлүк тарыхыңыз болсо, так диагноз коюу жана кеңеш алуу үчүн дарыгериңизге кайрылуу абдан маанилүү.
💬 Comments (0)
Азырынча эч кандай комментарий жазыла элек. Бул жерге биринчи жолу комментарий кошуңуз.
Пикириңизди кошуңуз