Sinn Är Gelenker dacks locker? Brécht Är Haut liicht? Kéint et den Ehlers-Danlos Syndrom sinn?

Hutt Dir heiansdo d'Gefill, datt Är Gelenker an Ären Äerm a Been sech ze liicht beweegen, wéi wann se locker wieren? Oder kritt Dir liicht Blessuren oder gëtt Dir bei der geréngster Beréierung blo? Dir denkt vläicht: "Oh, ech muss e bëssen ongeschéckt sinn." Mee et ass net nëmmen dat. Et kéint un enger Krankheet mam Numm Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) leien, déi net ganz heefeg ass, awer wichteg ass ze wëssen. Loosst eis haut méi am Detail doriwwer schwätzen.

Wat ass den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS)?

Einfach ausgedréckt, ass den Ehlers-Danlos Syndrom eng Krankheet, déi d'Bindegewebe an eisem Kierper betrëfft. Elo frot Dir Iech vläicht, wat Bindegewebe sinn. Stellt Iech vir, eise Kierper ass wéi en Haus, a Bindegewebe ass wéi Zement a Mörtel, déi d'Saachen zesummenhalen a Kraaft ginn, wéi Maueren an Diecher. Si sinn iwwerall an eisem Kierper - si hëllefen eis Organer zesummenzehalen, a si hëllefen eis Kierperdeeler zesummenzebannen.

Dëst Bindegewebe besteet aus zwou Haaptzorte vu Proteinen: Kollagen an Elastin . Bei EDS kann eise Kierper dëst Protein, Kollagen genannt, net richteg produzéieren. Wat geschitt, ass datt eng Persoun mat EDS schwaacht Kollagen huet. Dëst bedeit, datt hiert Bindegewebe net sou staark oder sou enk ass, wéi et sollt sinn.

Dësen Zoustand kann all Bindegewebe an Ärem Kierper beaflossen. Zum Beispill:

• Fir Äre Knorpel
• Bis an d'Schanken
• An d'Blutt
• An Fettgewebe

Jee nodeem wou EDS Äert Bindegewebe beaflosst, kënnt Dir Symptomer erliewen wéi:

• Op Ärer Haut
• An de Gelenker
• An de Muskelen
• An de Bluttgefässer

Déi wichteg Saach ass, datt den Ehlers-Danlos Syndrom eng genetesch Stéierung ass. Dëst bedeit, datt et vu Generatioun zu Generatioun weiderginn ka ginn. Wann een an Ärer Famill - dat heescht een, deen Iech no steet, wéi Är Mamm, Äre Papp, Är Geschwëster, Är Grousselteren - dës Krankheet huet, ass et ganz wichteg, datt Dir en Dokter konsultéiert a kontrolléiert gitt.

Gëtt et Zorte vum Ehlers-Danlos Syndrom?

Jo, Dokteren deelen den Ehlers-Danlos Syndrom an ongeféier 13 Haapttypen an, jee nodeem wéi d'Konditioun de Kierper beaflosst a wéi eng Symptomer se verursaacht.

Déi heefegst Zorte verursaachen normalerweis locker oder onstabil Gelenker an Haut, déi ganz empfindlech ass a liicht blesséiert ka ginn. Wéi och ëmmer, et ginn e puer rar Zorten , déi liewensgeféierlech Komplikatioune verursaache kënnen. Besonnesch de vaskuläre Ehlers-Danlos Syndrom - déi Zort vun EDS, déi d'Bluttgefässer betrëfft - kann e bësse méi geféierlech sinn.

Ären Dokter wäert Iech erklären, wéi eng Zort EDS Dir hutt a wéi eng Behandlung néideg ass.

Wéi heefeg ass dës Konditioun?

Laut Experten kéint am Duerchschnëtt ongeféier ee vu 5.000 Leit den Ehlers-Danlos Syndrom hunn. Dëst bedeit, datt et Leit a Sri Lanka gëtt, déi un dëser Krankheet leiden, awer vläicht näischt dovunner wëssen.

Wat sinn d'Symptomer vum Ehlers-Danlos Syndrom?

Obwuel all Typ vun EDS seng eege eenzegaarteg Symptomer huet, ginn et e puer heefeg Symptomer, déi een dacks gesäit. Kucke mer eis emol un, wat se sinn:

• Hypermobil Gelenker: Dëst ass e gemeinsamt Symptom bei ville Leit. Är Gelenker kënne sech locker an onstabil ufillen. Verschidde Leit kënnen hir Fanger, Ielebougen a Knéien op eng méi ongewéinlech Manéier béien a verdréien wéi anerer. Denkt drun, Dir hutt wahrscheinlech schonn emol Leit gesinn, déi hire Kierper béien, wéi se et am Zirkus maachen, an e puer Leit kënnen dës Fäegkeet wéinst EDS hunn. Awer dat ass net ëmmer eng gutt Saach, well Gelenker liicht briechen kënnen.
• D'Haut ass ganz mëll, dënn a streckt sech méi wéi soss: D'Haut ka sech wéi e Gummiband strecken. D'Haut vun e puer Leit fillt sech ganz mëll un, wéi Samt. An heiansdo kann d'Haut ganz dënn sinn.
• Liicht Blessuren, dacks blo ginn: Wann Dir och no enger klenger Beul oder engem klenge Schnëffel grouss Blessuren a Schnëffelen kritt, ass dat och en Zeeche dofir. Verschidde Leit kënnen net emol erausfannen, firwat dat geschitt.
• Wonnen heelen ongewéinlech laang, an Narben erschéngen a komesche Formen: Och kleng Wonnen heelen laang. Heiansdo gesinn d'Narben ganz dënn aus, wéi Narben op Zigarettenpabeier.
• Gelenk- a Muskelschmerzen: Dëst ass och e Problem, dat vill Leit hunn. Si fille sech stänneg wéi a midd.
• Middegkeet: Stänneg midd sinn, egal wéi vill Schlof een kritt.
• Konzentratiounsschwieregkeeten: Schwieregkeeten sech op eng Aufgab ze konzentréieren, wéi wann d'Gehir bewölkt wier.

Wann Dir ee oder méi vun dëse Symptomer hutt, ass et am beschten, medizinesche Rot ze sichen.

Wat verursaacht den Ehlers-Danlos Syndrom?

Den Haaptgrond dofir ass eng genetesch Mutatioun . Einfach ausgedréckt, wann eis Zellen sech deelen an nei Zellen entstinn, gëtt d'Informatioun an eiser "DNA" kopéiert. Wann et eng kleng Ännerung, e Defekt oder e Schued an der "DNA"-Sequenz während dësem Kopéiere gëtt, gëtt dat eng genetesch Mutatioun genannt. Genau wéi wann e klenge Buschtaf an engem Rezept verréckelt gëtt, ännert sech de Goût an d'Ausgesinn vum Iessen.

Bei EDS verhënnert dës genetesch Mutatioun datt de Kierper e Protein mam Numm Kollagen produzéiert. Kollagen ass dat Haaptbestanddeel, dat eiser Haut, Gelenker a Bluttgefässer Kraaft gëtt. Wann et net richteg produzéiert gëtt, trieden all déi uewe genannte Problemer op.

Experten hunn iwwer 20 verschidde Genmutatiounen identifizéiert, déi EDS verursaache kënnen. Déi spezifesch Genmutatioun, déi Dir hutt, bestëmmt, wéi eng Deeler vun Ärem Kierper betraff sinn. Heiansdo kënnen d'Dokteren awer net genee feststellen, wéi eng Genmutatioun den EDS vun enger Persoun verursaacht.

Wien huet e méi héije Risiko, dëst z'entwéckelen?

Verschidden Aarte vun EDS ginn ierflech . Dëst bedeit, datt wann d'Eltere d'Krankheet hunn, d'genesch Mutatioun un hir Kanner weiderginn ka ginn. Verschidden Aarte si awer somatesch – dat heescht, datt eng Persoun se entwéckele kann, ouni datt iergendeen aneren an der Famill se huet, an se ginn net vun Generatioun zu Generatioun weiderginn.

Wann ee vun Ären oder béide biologeschen Elteren EDS hunn, besteet e Risiko, datt Dir d'Krankheet entwéckelt. Ausserdeem, wann Dir EDS hutt, kënnen Är Kanner d'Genmutatioun weiderginn, déi se verursaacht.

Fir méi doriwwer ze léieren, kënnt Dir eng genetesch Berodung sichen. Genetesch Beroder kënnen Iech de Risiko erklären, dës Krankheeten vun Iech ze ierwen oder se un Är Kanner weiderzeginn.

Wat sinn d'Komplikatioune vum Ehlers-Danlos Syndrom?

Déi heefegst Komplikatioun, déi Leit mat EDS entwéckele kënnen, sinn Dislokatiounen , dat ass wann d'Schanken an engem Gelenk aus hirer normaler Positioun rutschen.

Wichteg: Wann Dir jeemools mengt, datt Dir e Gelenk ausgerenkt hutt, probéiert et net eleng erëm op d'Plaz ze setzen. Dëst kéint weider Schied verursaachen. Gitt direkt an eng Urgence (ETU) . Heiansdo kann eng Operatioun néideg sinn, fir e ausgerenkt Gelenk ze reparéieren.

Verschidden Aarte vun EDS, besonnesch dat virdru scho genannt vaskulärt Ehlers-Danlos-Syndrom, kënne liewensgeféierlech Komplikatioune verursaachen. Dës Aart kann dozou féieren, datt Bluttgefässer rupturéieren. Dëst kann zu Blutungen am Kierper féieren, wat zu geféierleche Konditiounen ewéi engem Schlaganfall féiere kann.

Leit mat dësen Zorte vun EDS hunn e erhéicht Risiko fir Organrupturen. Den Daarm an d'Gebärmutter vun enger schwangerer Fra sinn déi Organer, déi am wahrscheinlechsten rupturéieren.

D'Komplikatiounen, déi Dir erliewe kënnt, hänken vun der Aart vun EDS of, déi Dir hutt. Aner Komplikatioune kënnen enthalen:

• Problemer mat den Häerzklappen (d'Klappen, déi d'Blutt pompelen, funktionéieren net richteg).
• Schwéier Krümmung vun der Wirbelsail (Skoliose).
• Verdënnung vun der Hornhaut vun den Aen.
• Gekrëmmte Glidder.
• Zänn- a Zännfleeschproblemer.

Wéi gëtt den Ehlers-Danlos Syndrom diagnostizéiert?

En Dokter wäert feststellen, ob Dir un Ehlers-Danlos Syndrom leid, andeems hien Iech kierperlech ënnersicht an Är medizinesch Geschicht ophëlt. Hie wäert Är Haut a Gelenker ënnersichen a Froen iwwer Är Symptomer stellen. Sot Ärem Dokter, wéini Dir fir d'éischt Symptomer hat a wéini Är Symptomer sech verschlechteren, wann Dir bestëmmt Saache maacht.

Well vill Leit mat EDS keng identifizéiert genetesch Mutatioun fannen kënnen, stellen d'Dokteren normalerweis eng Diagnos op Basis vun de Symptomer an der medizinescher Geschicht.

Wéi gëtt den Ehlers-Danlos Syndrom behandelt?

Ären Dokter wäert Iech Behandlungen fir den Ehlers-Danlos Syndrom empfeelen, fir Är Symptomer ze kontrolléieren a geféierlech Komplikatiounen ze vermeiden. Déi richteg Behandlung fir Iech hänkt vun der Aart vun EDS of, déi Dir hutt, a wéi se Äert Bindegewebe beaflosst.

E puer vun den heefeg benotzten Behandlungen sinn:

• Schutz vun Ärer Haut: Benotzt Sonneschutz wann Dir an d'Sonn gitt, a benotzt mëll Seefen, déi net schiedlech fir d'Haut sinn. Well d'Haut ganz empfindlech ass, muss se gepfleegt ginn.
• Physiotherapie: Übungen fir d'Muskelen ronderëm d'Gelenker ze stäerken. Dëst gëtt de Gelenker extra Ënnerstëtzung a kann d'Gelenksteifheet reduzéieren.
• Droen vun Zahnspangen: Dokteren kënnen d'Droen vun spezielle Zahnspangen empfeelen, fir d'Gelenker extra Ënnerstëtzung ze ginn an se stabil ze halen.

Well Leit mat Ehlers-Danlos Syndrom e méi héije Risiko hunn, Arthrose an aner Gelenkproblemer z'entwéckelen, kann Ären Dokter Iech soen, datt Dir bestëmmt Saachen vermeide sollt. Zum Beispill:

• Schwéier Hiewen (ustrengend Hiewen).
• Héichintensiv Übung – z.B. Lafen, Sprangen.
• Kontaktsportarten – z.B. Rugby, Fussball.

Kann den Ehlers-Danlos Syndrom verhënnert ginn?

Leider kann den Ehlers-Danlos Syndrom net verhënnert ginn . Well mir déi genetesch Mutatiounen, déi en verursaachen, net kontrolléiere kënnen, gëtt et kee Wee fir den EDS ze vermeiden. Wann Dir Iech Suergen maacht, datt Dir den EDS (oder eng aner genetesch Krankheet) un Är Kanner weiderginn kënnt, schwätzt mat Ärem Dokter iwwer genetesch Berodung .

Wann ech EDS hunn, wat soll ech erwaarden?

Wann Dir un Ehlers-Danlos Syndrom leid, musst Dir Är Symptomer fir de Rescht vun Ärem Liewe managen. Et gëtt nach keng Heelung . Wann Dir awer geléiert hutt, Är Symptomer ze managen, sollt Dir fäeg sinn, Är normal Aktivitéiten zréckzeféieren. Dir musst eventuell ustrengend kierperlech Aktivitéiten (wéi z.B. Kontaktsport) vermeiden.

Den Ehlers-Danlos Syndrom betrëfft net jiddereen d'selwecht. Wat Dir erlieft, hänkt vun der Aart vun EDS of, déi Dir hutt, an der Schwéierkraaft vun Äre Symptomer. Frot Ären Dokter, wat Dir op Basis vun Ärem Zoustand erwaarte kënnt.

Wat ass d'Liewenserwaardung vun enger Persoun mam Ehlers-Danlos Syndrom?

Déi meescht Zorte vun EDS beaflossen Är Liewensdauer net, dat heescht, si verkierzen Är Liewensdauer net.

Wann Dir awer eng Zort EDS hutt, déi d'Bluttgefässer beaflosst (wéi z. B. de vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom), kënnt Dir e méi héicht Risiko fir e Schlaganfall oder aner fatal Bluttgefässproblemer hunn.

Och wann Dir e vaskulärt Ehlers-Danlos Syndrom hutt, kann Ären Dokter Iech hëllefen, Behandlungen a Liewensstilännerungen ze fannen, déi Iech hëllefen, e séchert a gesond Liewen ze féieren. Schwätzt mat Ärem Dokter doriwwer, op wéi eng Symptomer vu geféierleche Komplikatioune Dir oppasse sollt.

Wéi këmmeren ech mech ëm mech?

Halt Är Symptomer am A a gitt bei en Dokter, wann Dir Ännerunge bemierkt. Ären Dokter wäert Iech soen, wéi dacks Dir an d'Klinik sollt kommen, fir Äre Kierper op Ännerungen ze iwwerwaachen. Hie wäert, wann néideg, Ännerungen un Ärer Behandlung maachen.

Vermeit Sportaarten mat héijer Belaaschtung. Ustrengend kierperlech Aktivitéiten, wéi zum Beispill Sportaarten mat kierperleche Kontakt, erhéijen de Risiko fir Gelenker ze verletzen (besonnesch Spranggelenker).

Wéini soll ech mäin Dokter konsultéieren?

Gitt bei en Dokter, wann Är Haut oder Gelenker sech schwaach oder locker unfillen oder wann Dir Verännerungen an Ärem Kierper hutt. Gitt bei en Dokter, wann Dir méi dacks Blessuren hutt wéi virdrun oder wann Dir d'Gefill hutt, datt Dir blutt.

Wéini soll ech an d'Noutfalldéngscht (ETU) goen?

Wann Dir oder een deen mat Iech zesumme ass, Symptomer vun engem Schlaganfall huet, gitt direkt an d'Noutruffzentral oder rufft 1990 un.

Erkennt d'Warnzeeche vun engem Schlaganfall a vergiesst net, SCHNELL ZE SINN :

• B - Gläichgewiicht: Passt op fir plëtzleche Gläichgewiichtsverloscht.
• E - Aen: Kontrolléiert op plötzleche Verloscht vun der Siicht an engem oder béiden Aen, oder Duebelsiicht.
• F - Gesiicht: Frot d'Persoun ze laachen. Kuckt no, ob eng oder béid Säite vum Gesiicht sech hänken. Dëst ass en Zeeche vu Muskelschwächt oder -dysfunktioun.
• A - Äerm: Frot se, béid Äerm ze hiewen. Wann et op enger Säit Schwächt ass (wann et virdrun net sou war), gëtt een Aarm gehuewen, während deen aneren erofgeet.
• S - Ried: Wann eng Persoun e Schlag huet, verléiert si dacks d'Fäegkeet ze schwätzen. Si kann stotteren, hir Wierder schlamperen oder Schwieregkeeten hunn, déi richteg Wierder ze wielen.
• T - Zäit: Zäit ass wichteg, also zéckt net, Hëllef ze sichen! Wann et méiglech ass, kuckt op d'Auer a denkt drun, wéini Är Symptomer ugefaangen hunn. Wann Dir engem Dokter seet, wéini Är Symptomer ugefaangen hunn, kann dat him hëllefen ze entscheeden, wéi eng Behandlung am Beschten fir Iech ass.

Wat fir Froen soll ech mengem Dokter stellen?

Wann Dir beim Dokter sidd, kënnt Dir Froen wéi dës stellen:

• Hunn ech den Ehlers-Danlos Syndrom oder eppes anescht?
• Wat fir eng Zort EDS hunn ech?
• Wat fir eng Behandlung brauch ech?
• Op wéi eng Symptomer oder Verännerunge soll ech oppassen?
• Wéi dacks muss ech fir Nowuesvisiten kommen?
• Wann ech Kanner wëll hunn, soll ech dann eng genetesch Berodung a Betruecht zéien?

Den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ass eng genetesch Krankheet, déi Är Fäegkeet beaflosst, Kollagen ze produzéieren, e Protein, dat Äert Bindegewebe ënnerstëtzt. Dëst kann Är Haut, Gelenker an aner Gewëss méi schwaach a méi flexibel maachen wéi normal. Ären Dokter kann Iech hëllefen, Behandlungen ze fannen, fir Är Symptomer ze behandelen a Komplikatiounen ze vermeiden.

Hutt keng Angscht Froen ze stellen a mat Ärem Dokter ze schwätzen. D'Symptomer vun EDS kënne ganz subtil sinn, besonnesch an der fréier Phas. Vertraut Iech selwer a lauschtert op Äre Kierper. Wann Dir d'Gefill hutt, datt Är Symptomer sech änneren, oder wann Dir d'Gefill hutt, datt Är Behandlung net funktionéiert, schwätzt mat Ärem Dokter.

Resumé a Botschaft zum Thema

Okay, elo verstitt Dir besser, iwwer wat mir haut geschwat hunn, den Ehlers-Danlos Syndrom (EDS). Denkt drun, dëst ass eng genetesch Krankheet, déi eist Bindegewebe schwächt, besonnesch e Protein mam Numm Kollagen.

• Schlësselmerkmale: Hyperflexibel, liicht verstauchte Gelenker, empfindlech, liicht verletzt, dehnbar Haut, heefeg Blessuren a Gelenk-/Muskelschmerzen sinn am heefegsten.
• Ursaach: Eng genetesch Mutatioun.
• Behandlung: Symptombehandlung ass de Schlëssel. Physiotherapie, Hautschutz a wann néideg d'Droen vun Ënnerstëtzer si wichteg. Et ass och schlau, héichbelaaschtend Aktivitéiten ze vermeiden.
• Am wichtegsten: Wann Dir dës Symptomer hutt, oder wann een an Ärer Famill dës Krankheet huet, ass et wichteg, en Dokter ze konsultéieren. Zitt keng séier Conclusiounen eleng.

Mat dëser Krankheet ze liewen kann eng Erausfuerderung sinn, awer mat der richteger Behandlung a medizinescher Berodung kënne vill Leit en normalen, aktiven Liewen féieren. Dir sidd net eleng, sicht Hëllef.

` Ehlers-Danlos Syndrom, Bindegewebe, Kollagen, Gelenklaxitéit, Hautstraffung, genetesch Krankheeten, EDS, Hypermobilitéit