Gouf bei Ärem Kand d'Diagnos Duchenne Muskeldystrophie (DMD) gestallt? An ass Iech vum Medikament Eteplirsen als speziell Behandlung dofir erzielt ginn? Et ass normal, sech e bëssen Angscht, Suergen an Zéckt ze hunn, wann Dir sou en Numm héiert, besonnesch wann et Äert Kand betrëfft. Awer keng Angscht. Wëssen ass eis gréisst Stäerkt. Haut schwätze mir op eng ganz einfach a frëndlech Manéier driwwer, wat Eteplirsen ass, wat et mécht a wat Dir als Elterendeel doriwwer wësse musst.
Wat fir eng Zort Medikament ass Eteplirsen eigentlech?
Einfach ausgedréckt, ass Eteplirsen e speziellt Medikament, dat benotzt gëtt fir eng Krankheet mam Numm Duchenne Muskeldystrophie (DMD) ze behandelen. Et gëtt awer net all Kanner mat DMD ginn. Et gëtt nëmme Kanner ginn, déi eng spezifesch Genmutatioun hunn.
Denkt emol drun, d'Muskelen an eisem Kierper si wéi d'Mauere vun engem Gebai. Dës Maueren brauchen Zement fir se staark ze halen. Ähnlech brauche mir e speziellt Protein mam Numm Dystrophin fir eis Muskelen staark a gesond ze halen. Kanner mat DMD hunn en Defekt an der Produktioun vun dësem Dystrophinprotein.
Wat d'Medikament Eteplirsen mécht, ass dem Dystrophinprotein, dat duerch den geneteschen Defekt behënnert gouf, bis zu engem gewësse Grad erëm ze funktionéieren. Dat heescht, dëst Medikament hëlleft de Muskelen en Deel vum Dystrophinprotein ze produzéieren, deen se brauchen.
Wichteg ass, datt Eteplirsen keng Heelung fir DMD ass. Et kann awer d'Geschwindegkeet verlangsamen, mat där d'Muskelschwäche, déi duerch d'Krankheet verursaacht gëtt, optrieden, wat dem Kand eng gewëssen Erliichterung bréngt.
Saachen, déi Dir Ärem Dokter sollt soen, ier Dir mat der Behandlung ufänkt
Ier Äert Kand mat dëser Behandlung ufänkt, ass et wichteg, datt Dir dës Fakten Ärem Dokter kloer erkläert. Verstoppt näischt, well all dës Informatioune fir d'Sécherheet vum Kand wichteg sinn.
- Allergien: Sot Ärem Kand onbedéngt Bescheed, wann et Allergien op Eteplirsen oder aner Medikamenter, Liewensmëttel, Faarfstoffer oder Konservéierungsmëttel huet.
- Schwangerschaft oder Schwangerschaftversuch: Dëst gëllt eventuell net fir Kanner, well dëst Medikament normalerweis u Kanner ginn ass. Wann eng jonk Persoun awer aus iergendengem Grond behandelt gëtt, soll den Dokter informéiert ginn, ob si schwanger ass oder probéiert schwanger ze ginn.
- Stillen: Wann déi Persoun, déi d'Behandlung kritt, eng Stillmamm ass, soll den Dokter och informéiert ginn.
Wéi gëtt een dësem Medikament engem Kand?
Dëst ass kee Hausmëttel. Eteplirsen ass eng Injektioun an eng Ven. Dës Behandlung gëtt an engem Spidol oder enger Klinik duerchgefouert, ënner der voller Opsiicht vun engem Dokter oder trainéiertem Fleegepersonal. Et gëtt also keng Suergen ëm d'Sécherheet vum Kand.
Dës Impfung gëtt normalerweis eemol d'Woch ginn. Et ass ganz wichteg, déi genee Deeg an Zäite vun der Behandlung ze respektéieren.
Wat wann ech en Dag verpassen, fir meng Medikamenter ze huelen?
Fir dat Bescht aus dëser Behandlung erauszehuelen, ass et wichteg, d'Impfungen zäitlech ze maachen. Wann Dir aus iergendengem Grond Äert Kand net zum geplangten Datum an d'Spidol bréngt, rufft direkt Ären Dokter oder d'Klinik un a sot him Bescheed. Hie wäert Iech beroden, wat Dir als nächst maache sollt.
Wat wann ech zevill Medikamenter huelen?
Dëst gëtt an engem Spidol ginn, dofir ass d'Chance bal null. Am Noutfall awer, wann Dir eng Iwwerdosis verdächtegt, rufft direkt den Nationale Gëftinformatiounszentrum am Nationale Spidol un. Oder bréngt d'Kand an d' Noutfalldéngscht vum nächste Spidol.
Saachen, déi Dir während der Behandlung berücksichtege sollt
Et gi momentan keng bekannt Interaktioune mat dësem Medikament. Fir sécher ze sinn, gitt Ärem Dokter awer eng komplett Lëscht vun all anere Medikamenter (inklusiv Vitaminnen, Panadol), traditionelle Medikamenter, Kräiderprodukter oder Nahrungsergänzungsmittel, déi Äert Kand hëlt.
Wärend der Behandlung wäert den Dokter den Zoustand vum Kand ganz genau iwwerwaachen. Dëst bedeit, datt hien d'Muskelkraaft, d'Beweeglechkeet an d'allgemeng Gesondheet vum Kand reegelméisseg kontrolléiert.
Wat sinn déi méiglech Niewewierkungen?
Wéi all Medikament kann Eteplirsen Niewewierkungen verursaachen. Allerdéngs kritt net jiddereen se. Et ass wichteg, sech dovun bewosst ze sinn. Loosst eis dës Niewewierkungen an zwou Kategorien opdeelen.
| Niewewierkung | Beschreiwung a wat ze maachen |
|---|---|
| Schwéier Niewewierkungen, déi Ärem Dokter direkt gemellt solle ginn | |
| Schwéier allergesch Reaktiounen |
Wann Dir ee vun dësen Symptomer bemierkt, ass et en Noutfall. Sicht direkt medizinesche Rot. |
| Niewewierkungen, déi normalerweis net eescht sinn, awer dem Dokter gemellt solle ginn, wa se bestoe bleiwen | |
| Erbrechung | Erbrechung nodeems Dir d'Medikament geholl hutt. |
| Kappwéi | Liicht bis mëttelméisseg Kappwéi. |
| Houscht | En neien Houscht oder eng Verschlechterung vun engem bestehenden Houscht. |
| Schwindel a Gläichgewiichtsverloscht | Schwindel a Schwieregkeeten, d'Gläichgewiicht beim Spazéieren oder Stoen ze halen. |
Wann Äert Kand aner ongewéinlech Symptomer entwéckelt, déi net an dëser Lëscht ernimmt sinn, informéiert Ären Dokter och driwwer. Ignoréiert näischt.
Botschaft fir doheem
- Eteplirsen ass eng speziell Behandlung fir Kanner mat Duchenne Muskeldystrophie (DMD) an enger spezifescher genetescher Mutatioun .
- Och wann dëst keng Heelung fir d'Krankheet ass , kann et hëllefen, d'Symptomer ze kontrolléieren an d'Muskelschwäche ze verlangsamen.
- Dëst Medikament gëtt an engem Spidol vun engem ausgebilte medezinesche Personal als Injektioun an eng Ven ginn, sou datt et doheem keng Suergen ze maachen gëtt.
- All Allergien, déi d'Kand huet oder aner Medikamenter, déi et hëltSot Ärem Dokter onbedéngt doriwwer.
- Wann Dir no der Einnahme vum Medikament schwéier allergesch Symptomer wéi Hautausschlag a Gesiichtsschwellungen erlieft, sicht direkt medizinesche Rot.
- Bréngt Äert Kand pünktlech an d'Spidol, ouni Rendez-vousen ze verpassen. Wann Dir Froen hutt, rufft direkt den Dokter un.
- Wann Dir weider Froen zu dëser Behandlung hutt, kënnt Dir Ären Dokter ouni Zweiwel froen.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment