Loosst eis méi iwwer den Idursulfase-Impfstoff léieren, deen de Leit mam Hunter-Syndrom ginn ass.

Hutt Dir oder een, deen Dir kennt, eng rar Krankheet mam Numm Hunter Syndrom? Wann jo, hutt Dir wahrscheinlech schonn vum Impfstoff Idursulfase héieren. Et ass e bësse komplizéierten Numm, awer haut schwätze mir op eng ganz einfach Manéier iwwer dëst Medikament, op eng Manéier déi Dir versteet. Well et ganz wichteg ass, sech iwwer sou Saachen gutt z'informéieren.

Wéi heescht dëst Medikament Idursulfase?

Einfach ausgedréckt ass den Hunter-Syndrom eng Bedingung, bei där e speziellen "Enzym", e Protein, dat bei chemesche Prozesser an eisem Kierper hëlleft, entweder feelt oder net richteg funktionéiert. Dëst "Enzym" hëlleft, verschidde komplex Molekülen an eisem Kierper ofzebriechen an ze vereinfachen, dat heescht, si kënnen aus dem Kierper erausgeholl ginn, wann hir Aarbecht gemaach ass. Wann dëst "Enzym" also feelt, sammelen sech dës komplex Molekülen a verschiddene Kierperdeeler un, wat zu verschiddene Problemer a Symptomer féiert.

Idursulfase ass e Medikament, dat am Laboratoire hiergestallt gëtt, fir dat fehlend Enzym z'ersetzen, an et funktionéiert. Dat heescht, et ersetzt dat fehlend Enzym, oder besser gesot, et ass eng Enzymersatztherapie. Mee eng Saach, déi Dir ganz gutt am Kapp behale musst, ass datt dëst keng komplett Heelung ass . Mee et kann hëllefen, d'Symptomer ze kontrolléieren, d'Verschlechterung vum Zoustand ze kontrolléieren an d'Liewen e bësse méi einfach ze maachen.

Dëst Medikament kann heiansdo fir aner Saachen benotzt ginn, dofir, wann Dir Froen hutt, frot Ären Dokter oder Apdikter.

E bekannte Markennumm vun dësem Medikament ass '(Elaprase)'.

Wat sollt Dir Ärem Dokter soen, ier Dir dëst Medikament hëlt?

Ier Dir ufänkt dëst Medikament ze huelen, ginn et e puer Saachen, déi Dir Ärem Dokter oder Ärem Fleegeteam matdeele musst . Dëst ass, fir datt si Iech déi richteg Behandlung sécher kënne ginn. Stellt Iech dat vir, wéi wann Dir am Viraus wësst, op wéi eng Hindernisser Dir um Wee begéine wäert.

Hei sinn d'Saachen, déi et ze informéieren gëllt:

• Hues du am Moment eng Infektioun a Féiwer?
• Hutt Dir eng Häerzkrankheet? Dat heescht eng Aart Häerzproblem.
• Hutt Dir eng Longenerkrankung? Wéi z.B. Otemproblemer.
• Hutt Dir jeemools eng allergesch Reaktioun op Idursulfase, en anert Medikament, Liewensmëttel, Liewensmëttelfaarfstoffer oder Konservéierungsmëttel gehat? Dëst kann Hives, Jucken oder Otemnout enthalen .
• Hutt Dir jeemools Schwellungen vun der Zong, am Gesiicht oder de Lëpsen, Schwieregkeeten beim Otmen, Schwieregkeeten beim Schlucken, Heesheet oder e Verspannung vum Hals gehat?Ass dat schonn emol geschitt? Dëst ass ganz wichteg, well sou Saache kënne souguer geschéien, wann Dir dëst Medikament hëlt.
• Bass du schwanger oder hoffs du schwanger ze ginn?
• Stills du?

Et ass ganz wichteg fir Är eege Sécherheet, iwwer dës Saachen ze schwätzen, ouni et ze verstoppen.

Wéi benotzt Dir dëst Medikament?

Dëst Medikament gëtt als Injektioun an eng Ven ginn. Méi genee gesot ass et eng "Infusioun" vu Salzléisung, déi iwwer e puer Stonnen an de Kierper ginn gëtt. Dëst ass näischt, wat Dir doheem maache kënnt . Et muss Iech vun engem ausgebilte Gesondheetsspezialist, wéi engem Dokter oder enger Infirmière, an engem Spidol oder enger Klinik ginn.

Wann Dir dëst Medikament u Kanner gitt:

Dëst Medikament kann heiansdo u Puppelcher vun nëmmen 16 Méint an u Kanner vun nëmmen 1 Joer a 4 Méint ginn, fir ausgewielte Krankheeten. Et gëtt awer speziell Virsiichtsmoossnamen. Dofir ass et wichteg, wann Dir dëst Ärem Kand gitt, grëndlech mat Ärem Kannerdokter ze schwätzen an d'Detailer erauszefannen.

Iwwerdosis:

Wann Dir mengt, datt Dir zevill vun dësem Medikament geholl hutt, oder wann Dir de Verdacht hutt, datt Dir dat gemaach hutt, sollt Dir direkt e Gëftnotruffzentrum oder déi nächst Noutruffzentral vum Spidol uruffen. Et ass ganz wichteg, séier ze handelen.

Wichteg Notiz: Dëst Medikament gouf nëmme fir Iech verschriwwen. Gitt dëst Medikament kengem aneren, egal aus wéi engem Grond , och wann si déiselwecht Symptomer hunn wéi Dir.

Wat maache wann Dir eng Dosis Medikament vergiesst?

Et ass keng gutt Iddi, eng Dosis vun dësem Medikament auszeloossen. Dëst ass e Medikament, dat kontinuéierlech a reegelméisseg geholl muss ginn. Wann Dir et verpasst, kënnen d'Resultater vun der Behandlung reduzéiert sinn. Wann Dir net fäeg sidd, d'Medizin um vereinbarten Dag ze huelen, schwätzt onbedéngt mat Ärem Dokter oder Gesondheetsspezialist . Hie wäert Iech soen, wat Dir als nächst maache sollt.

Kënnen aner Saachen mat dësem Medikament interagéieren?

Dëst Medikament verursaacht am Allgemengen keng grouss Problemer mat anere Medikamenter (Interaktioune ginn net erwaart). Dat heescht, et reagéiert seelen mat anere Medikamenter.

Et ass awer am beschten, Ärem Dokter iwwer all Medikamenter ze soen, déi Dir hëlt , dorënner Medikamenter op Rezept, Medikamenter ouni Rezept, Kräider an Nahrungsergänzungsmittel. Sot Ärem Dokter och Bescheed, wann Dir fëmmt, Alkohol drénkt oder aner illegal Drogen benotzt .Wann Dir dat maacht, sot hinnen och dovun, well verschidde Saache kënnen op iergendeng Aart a Weis mat Ärem Medikament interagéieren oder d'Niewewierkunge verschäerfen.

Op wat soll ech oppassen wann ech dëst Medikament benotzen?

Wärend Dir dëst Medikament hëllt, ass et ganz wichteg, Ären Dokter reegelméisseg fir Kontrollen ze konsultéieren . Wann Är Symptomer sech net verbesseren oder sech verschlechteren, sot et Ärem Dokter. Ignoréiert näischt.

Et gëtt och e Register fir Patienten mam Hunter-Syndrom. Dëst erlaabt hinnen, iwwer eng laang Zäit Informatiounen vun Iech ze sammelen, sou datt se d'Krankheet weider ënnersiche kënnen. Dir kënnt Äre Gesondheetsspezialist no méi Informatiounen doriwwer froen. Dir kënnt Iech och umellen, wann Dir interesséiert sidd.

Wat sinn déi méiglech Niewewierkunge vun dësem Medikament?

Wéi all aner Medikamenter kann den Idursulfase-Impfstoff Niewewierkungen verursaachen. E puer dovunner si schwéier a sollten direkt Ärem Dokter gemellt ginn. E puer dovunner si normal a verschwannen no e puer Deeg.

Niewewierkungen, déi Dir Ärem Dokter direkt sollt soen:

Wann Dir ee vun dëse Symptomer bemierkt , sollt Dir Ärem Dokter oder Gesondheetsspezialist sou séier wéi méiglech informéieren. Dëst kënne Zeeche vun engem eeschte Zoustand sinn.

• Allergesch Reaktiounen, dorënner Hautausschlag, Jucken oder Hives, Schwellungen vum Gesiicht, de Lëpsen oder der Zong. Dës kënne wärend oder kuerz nodeems d'Impfung ginn ass optrieden.
• Otemproblemer. E Gefill vun Erstickung, séier ootme mussen.
• Broschtwéi oder Dichtheet.
• Schwindel; sech schwaach oder liicht am Kapp fillen; wéinst Gläichgewiichtsverloscht falen; sech ongewéinlech Schwächt oder Middegkeet fillen.
• Schnell, onregelméisseg Häerzschlag.
• Féiwer oder Schüttelungen. Dëst kënnen en Zeeche vun enger Infektioun sinn.

Niewewierkungen, déi normalerweis net eescht sinn, awer Ärem Dokter gemellt solle ginn, wa se bestoe bleiwen:

Dës Saache verschwannen normalerweis no e puer Deeg. Mee wann se bestoe bleiwen oder Iech stéieren, sot et Ärem Dokter.

• Houscht.
• Duerchfall.
• Gesiichtsroden. Dëst bedeit, datt d'Gesiicht rout gëtt a sech waarm fillt.
• Kappwéi.
• Muskel- oder Gelenkschmerzen.
• Iwwelzegkeet, Erbrechung.
• Middegkeet.

Dës Lëscht enthält eventuell net all méiglech Niewewierkungen. Wann Dir eppes Ongewéinleches bemierkt, kontaktéiert Ären Dokter fir medizinesche Rot. Dir kënnt dës Niewewierkungen der FDA (Food and Drug Administration) an den USA ënner 1-800-FDA-1088 mellen. A Sri Lanka kënnt Dir se iwwer Ären Dokter un déi zoustänneg Gesondheetsautoritéiten mellen.

Wou späichert Dir dës Medizin?

Dës Fro stellt sech och vu ville Leit. Dir däerft dëst Medikament mat Idursulfase net doheem halen. Et gëtt nëmmen an engem Spidol oder enger Klinik benotzt a gelagert. De Grond dofir ass d'Aart a Weis wéi et verabreicht gëtt an déi speziell Temperaturbedingungen, bei deenen et gelagert muss ginn.

Schlussendlech, eng wichteg Notiz

Ass dëst nëmmen eng Zesummefassung vun deem, iwwer wat mir geschwat hunn? Et deckt net all Detail of. D'Situatioun vun all Mënsch ass anescht. Also, wann Dir Froen oder Bedenken iwwer dëst Medikament hutt, frot Ären Dokter, Apdikter oder en aneren Gesondheetsversuerger. Si kënnen Iech déi geneest Informatioun fir Är Situatioun ginn.

Saachen, déi Dir Iech drun erënnere musst (Botschaft fir doheem)

Okay, hei sinn e puer Saachen, déi Dir Iech vun deem erënnere musst, iwwer wat mir geschwat hunn:

• Idursulfase ass e liewensrettend Medikament, dat e fehlend Enzym bei Leit mam Hunter-Syndrom ersetzt.
• Dëst ass keng komplett Heelung , awer et hëlleft d'Symptomer ze kontrolléieren an d'Liewensqualitéit ze verbesseren.
• Ier Dir mat der Medikamententherapie ufänkt , ass et wichteg, Ärem Dokter iwwer all Är Gesondheetszoustänn , Allergien an aner Medikamenter ze informéieren, déi Dir hëlt.
• Dëst gëtt als Infusioun an eng Ven an engem Spidol vun enger trainéierter Persoun verabreicht.
• Iwwerspréngt keng Dosis Medikament. Wann Dir et net maache kënnt, sot et direkt Ärem Dokter .
• Et kann eescht Niewewierkungen, souwéi och heefeg Niewewierkungen, optrieden. Informéiert Ärem Dokter iwwer alles Ongewéinleches, egal wéi kleng et ass.
• Dëst Medikament ass nëmme fir Iech. Gitt et kengem aneren.
• Hutt keng Angscht, Ären Dokter all Froen oder Bedenken ze stellen, déi Dir hutt. Dir hutt all Recht, iwwer Är Gesondheet ze wëssen.

` Idursulfase, Hunter Syndrom, Enzymersatztherapie, Elaprase, Niewewierkungen, Medikamenter, Rar Krankheeten