Hues du Péng? Ginn deng Glieder taub? Dat kéint Inklusiounskörper-Myositis (IBM) sinn!

Hutt Dir heiansdo d'Gefill, datt Dir Schwieregkeeten hutt, Saachen ze halen, e Knäppchen zouzeknäppen oder souguer ze goen? Dir denkt vläicht: "Oh, dat ass einfach eppes, wat geschitt, wann een eeler gëtt." Mee heiansdo sinn dës Saache net sou einfach. Haut schwätze mir iwwer eng rar, awer ganz wichteg Krankheet, op déi Dir oppasse sollt. Déi nennt sech "Inclusion Body Myositis", kuerz och als "(IBM)".

Wat ass eng "Inclusion Body Myositis (IBM)"? Loosst eis et einfach verstoen!

Einfach ausgedréckt, ass eng "Inclusion Body Myositis" eng Krankheet, déi Är Muskelen no an no schwächt, awer net vill Péng verursaacht. Si fänkt normalerweis no 50 Joer un. Denkt drun, Dir kënnt Schwieregkeeten hunn, eppes Klengs ze "knéipen", Schwieregkeeten hunn, eppes ze "gräifen", oder souguer ze stierzen a falen, wann Dir just gitt. Dëst sinn déi fréi Zeeche, déi Dir bemierke kënnt.

Dësen Zoustand, genannt 'IBM', entwéckelt sech iwwer vill Joren graduell. Et ass keng liewensgeféierlech Krankheet. Dëst bedeit, datt en Iech net ëmbréngt. Mat der Zäit kann en awer d'Ausféierung vun alldeeglechen Aktivitéiten schwéier maachen, wat zu enger gewësser Behënnerung féiere kann. Heiansdo ass nëmmen eng Säit vum Kierper méi betraff. Ongeféier d'Halschent vun de Leit mat dëser Krankheet kënnen och 'Schluckenschwieregkeeten' hunn.

Leider gëtt et nach keng Heelung fir IBM. Mee keng Angscht! Physiotherapie kann Iech hëllefen, Är Muskelkraaft sou laang wéi méiglech ze behalen.

Wéi heefeg ass dës 'IBM'-Situatioun?

Inclusion Body Myositis ass eng Krankheet, déi zu enger Grupp vu Muskelschwächenerkrankungen gehéiert, déi Myopathien genannt ginn. Myopathien si Krankheeten, déi Är Muskelfaseren attackéieren a schwächen. Fuerschung weist datt Inclusion Body Myositis tëscht 5 an 9 vun all Millioun Erwuessenen betrëfft. Et ass och ongeféier dräimol méi heefeg bei Männer wéi bei Fraen (3:1).

Wat sinn d'Symptomer vun enger "Inclusion Body Myositis (IBM)"? Loosst eis dat genee erausfannen!

D'Muskelschwächt, déi duerch IBM verursaacht gëtt, kënnt ganz lues vir. Si fänkt dacks an de Glieder un. Dir kënnt als éischt Schwächt an Äre Been, Oberschenkel oder Hänn, Handgelenker oder Fanger bemierken. Denkt drun: verschidde Leit hunn Schwieregkeeten, en Hiem zouzeknäppen, oder hir Bicen schreiwen net glat. Anerer hunn Schwieregkeeten, d'Trap eropzeklammen, oder si stierzen a falen beim Spazéieren.

Wann d'Symptomer sech lues a lues verschlechteren, kënnt Dir Saachen bemierken wéi:

• D'Muskelen an den Äerm, Been, Schëlleren, Hëftberäich, Handflächen a Fanger gi lues a lues méi schwaach. Stellt Iech vir, Dir kënnt keng Saachen méi hiewen, déi Dir fréier einfach hiewe konnt, an Dir hutt Schwieregkeeten, vum Stull opzestoen.
• Schwächung vun de Muskelen am Hals oder an der Speiseröhre. Dëst kann et schwéier maachen, de Kapp oprecht ze halen, Iessen ze schlucken, a kann souguer verursaachen, datt Iessen hänke bleift.
• Muskelatrophie ass kloer ze gesinn. Dëst bedeit, datt d'Muskelen geschrumpft a ganz dënn gi sinn.
• Liicht, heefeg Muskelschmerzen („Myalgie“). Dës Péng trëtt awer net bei jidderengem op, an och wann se optrieden, ass se net ganz staark.

Stellt Iech zum Beispill vir, Dir hutt e Frënd mam Numm Sunil. Hie kann seng Téitaass schonn eng Zäit laang net méi richteg halen, si rutscht him ëmmer erëm aus der Hand. Wann hie geet fir d'Zeitung ze liesen, fillt et sech un, wéi wann seng Hand géif zidderen. Am Ufank huet hie geduecht, et wier just Middegkeet. Mä spéider huet hie gemierkt, datt dëst e fréit Symptom vun enger 'IBM' kéint sinn.

Firwat entsteet dës "Inklusiounskierpermyositis (IBM)"? Wat ass d'Ursaach?

Tatsächlech ass dës Konditioun, déi "Inclusion Body Myositis" genannt gëtt, "idiopathesch". Dat heescht, si schéngt ouni spezifesch Ursaach opzetrieden. Wéi aner Aarte vu "Myositis" ass an dësem Fall eng laangfristeg Entzündung an de Muskelen ("chronesch Entzündung") d'Haaptursaach fir Muskelschwäche. D'Fuerscher wëssen awer nach ëmmer net genee, firwat dës Entzündung optrieden. Si verdächtegen, datt et op e Problem mam Immunsystem ("Autoimmunerkrankung") zréckzeféiere kéint sinn. Dat heescht, d'Zellen, déi eise Kierper schützen, attackéieren fälschlecherweis eis eege Muskelzellen.

„Inklusiounskierper“ sinn och mat „IBM“ verbonnen. Dëst sinn anormal Proteinklumpen, déi a Muskelzellen ofgelagert sinn. Si kënnen duerch eng viral Infektioun, Zellschued oder genetesch Mutatiounen verursaacht ginn. Dës „Inklusiounskierper“ ginn och bei neurodegenerativen Krankheeten wéi „ALS“ gesinn. Si kënnen déi normal Funktioun vun Zellen stéieren.

Ënnerscheed tëscht 'Inklusiounskierpermyopathie' an 'Inklusiounskierpermyositis'

Heiansdo gëtt 'Inklusiounskierpermyositis' och 'sporadesch Inklusiounskierpermyositis (sIBM)' genannt. 'Sporadisk' bedeit, datt et zoufälleg oder ouni spezifesch Ursaach optrieden. Dëst ass fir et vun ähnlechen Zoustänn z'ënnerscheeden, déi ierflech sinn. Déi, déi ierflech sinn, ginn 'ierflech Inklusiounskierpermyopathien (hIMB)' genannt. Wa mir 'Inklusiounskierpermyopathien' soen, gehéieren béid Typen dozou. Mir schwätze elo vun der 'sIBM', déi zoufälleg optrieden.

Wéi gëtt eng "Inklusiounskörper-Myositis" diagnostizéiert? Wéi eng Tester ginn duerchgefouert?

Fir erauszefannen, ob Dir IBM hutt, freet en Dokter Iech als éischt no Äre Symptomer a ënnersicht Är Muskelen. D'Symptomer vun enger Inklusiounskierpermyositis kënne ähnlech wéi déi vun anere Krankheeten sinn, wéi Polymyositis a Myasthenia gravis. Ären Dokter wäert no spezifesche Saache sichen, wéi:

• Wéi eng Muskele si betraff? (z.B. an de Fanger oder an den Oberschenkel?)
• Ass nëmmen eng Säit vum Kierper méi betraff?
• Ass d'Muskelatrophie kloer ze gesinn?
• Wéi al wart Dir, wéi d'Symptomer ugefaangen hunn? (Normalerweis no dem Alter vu 50)

Dann kënnen e puer Tester gemaach ginn, fir aner Konditiounen auszeschléissen, wéi zum Beispill:

• Kreatinkinase (CK)-Test: Dëse Test moosst den Niveau vun engem speziellen Enzym am Blutt. Dëse 'CK'-Niveau kann eropgoen, wann d'Muskele beschiedegt ginn.
• Bluttester fir Virussen a verschidden Autoimmunerkrankungen.
• Elektromyogramm (EMG): Dëst moosst d'elektresch Aktivitéit an Äre Muskelen. Et gëtt gemaach andeems kleng Nolen an d'Muskelen agefouert ginn.
• Nervenleitungsstudie (NCS): Dës moosst d'Geschwindegkeet, mat där en elektreschen Impuls duerch d'Nerven (Motornerven) geet, déi Är Muskelen kontrolléieren.

Muskelbiopsie Test

Déi bescht Method fir ze bestätegen, ob Dir eng Inklusiounskierper-Myositis hutt, ass e klengt Stéck Gewief (eng Biopsie) aus dem betraffene Muskel ze huelen. E Patholog wäert dës Gewiefsprouf ënner engem Mikroskop ënnersichen. Wann Dir eng Inklusiounskierper-Myositis hutt, kann hien oder si Inklusiounskierper (anormal Proteinklumpen, Blasen oder Vakuolen) an der Prouf gesinn.

Gëtt et eng effektiv Behandlung fir "Inklusiounskörper-Myositis"?

Leider gëtt et keng effektiv Behandlung fir Inklusiounskierper-Myositis. Am Géigesaz zu aneren entzündlechen Erkrankungen an Autoimmunerkrankungen reagéiert se net op Kortikosteroiden oder immunsuppressiv Medikamenter.

Mee gitt d'Hoffnung net op! Physiotherapie a reegelméisseg Bewegung si wesentlech fir Är Muskelkraaft sou laang wéi méiglech z'erhalen. Bewegung kann hëllefen, weider Muskelschwäche ze vermeiden.

Wann d'Krankheet virukënnt an et schwéier gëtt, alldeeglech Aktivitéiten auszeféieren, musst Dir eventuell nei Weeër léieren, fir Saachen ze maachen. Hei kann d'Ergotherapie hëllefen. Zum Beispill kënne si Iech léieren, wéi Dir verschidden Apparater benotzt, fir Iech beim Undoen, Iessen a Schreiwen ze hëllefen. Verschidde Leit musse vläicht och léieren, wéi een e Rollstull benotzt. Wann Dir Schwieregkeeten hutt, mam Schlucken, kann e Logopädagogin (SLP) hëllefen. Hie kann Iech léieren, wéi Dir sécher schlucke kënnt, a Schluckübungen maachen.

Wann ech eng "Inklusiounskörper-Myositis" hunn, wat soll ech erwaarden?

Wann Dir `IBM` hutt, wäert et lues eropgoen. Wéi ech virdru gesot hunn,Dëst beaflosst Är Liewensdauer net. Et kann awer en Impakt op Är Liewensqualitéit hunn. Dir musst Iech vläicht op anerer verloossen oder nei Weeër léieren, fir d'Saachen ze maachen. Déi meescht Leit verléieren net hir Fäegkeet ze goen, awer e puer brauchen no 10-15 Joer e Rollstull.

Wéi këmmeren ech mech ëm mech selwer, wann ech mat Inklusiounskörper-Myositis liewen?

Dir wäert laang mat enger "Inklusiounskierper-Myositis" liewen mussen, an et kann mat der Zäit e bëssen usprochsvoll ginn. Dee beschte Wee fir domat ëmzegoen ass e laangfristege Plang ze maachen, fir Är kierperlech a geeschteg Gesondheet ze këmmeren. Dat heescht, weider kleng Gewunnechten ze praktizéieren, déi Iech hëllefen, gesond ze bleiwen. Zum Beispill:

• Maacht weider mat Ärem Trainingsprogramm. Dir sidd vläicht a Physiotherapie, oder Dir hutt op en Trainingsprogramm fir doheem gewiesselt. Dës Routine weiderzeféieren hëlleft Iech, Är Muskelen sou staark wéi méiglech ze halen.
• Follegt e "Wellness-Liewensstil". Wann Dir gutt iesst, gutt schléift, Stress bewältegt an Är wichteg Bezéiungen ënnerhält, da fillt Dir Iech am Allgemengen besser.
• Maacht mat bei Ënnerstëtzungsgruppen. Dir kënnt vill mental Stäerkt a praktesch Rotschléi vun anere Leit kréien, déi datselwecht duerchgemaach hunn oder duerchmaachen wéi Dir. Et ass och gutt, sech ze fillen, wéi wann "Ech net déi eenzeg sinn, déi dat duerchmaachen".
• Kuckt Iech Adaptatiounen doheem an op der Aarbecht un. Et gëtt vill Mobilitéitshëllefen an Hëllefsmëttel, déi Leit mat kierperleche Behënnerungen hëllefe kënnen, alldeeglech Aufgaben ze vereinfachen.
• Gitt reegelméisseg bei Ären Dokter. Bleift a Kontakt mat Ärem Dokter. Sot Ärem Dokter direkt Bescheed, wann Dir nei Symptomer bemierkt, wéi zum Beispill Schwieregkeeten beim Schlucken, oder wann e bestehend Symptom sech verschlechtert.
• Kuckt Iech klinesch Studien un. Fuerscher sichen dauernd no neien Behandlungen, déi bei Inklusiounskierper-Myositis hëllefe kënnen. Dir kënnt och un dëse Studien deelhuelen.

Dësen Zoustand, genannt "Inklusiounskierper-Myositis", trëtt dacks a Mëtt vum Liewen op, wann et keng Hoffnung méi gëtt. Keen erwaart, datt een op eemol eng onheelbar, progressiv Krankheet entwéckelt. Et kann e bësse schwéier sinn, domat ëmzegoen an et deenen z'erklären, déi sech ëm ee këmmeren, besonnesch wa se nach ni vun dëser Krankheet héieren hunn.

Mee vergiesst net, dëst ass eng Krankheet, déi ganz lues wiisst. Et gëtt also genuch Zäit, fir iwwer déi nächst Ännerungen nozedenken an deementspriechend Upassungen ze maachen. Keen kann sécher soen, wéi sech dat op Iech auswierke wäert. Mee,Mat enger optimistescher Approche gëtt et vill Saachen, déi Dir maache kënnt, fir Är allgemeng Gesondheet a Wuelbefannen an de kommende Joren z'erhalen.

Déi wichtegst Saachen, déi mir eis drun erënnere mussen (Take-Home Message)

Okay, mir hunn elo vill iwwer 'Inclusion Body Myositis (IBM)' geschwat. Schlussendlech sinn hei déi wichtegst Saachen, déi Dir am Kapp behale musst:

• IBM ass eng progressiv Muskelschwächtserkrankung, déi am heefegsten no dem Alter vu 50 Joer optrieden. D'Péng ass liicht, awer mat der Zäit kann se d'alldeeglech Aktivitéiten beaflossen.
• Et gëtt keng Heelung dofir , awer Physiotherapie a Sport kënnen hëllefen, d'Muskelkraaft sou laang wéi méiglech z'erhalen.
• Symptomer kënnen Schwieregkeeten sinn, Objeten ze gräifen, beim Spazéieren ze stolperen a Schwieregkeeten beim Schlucken vu Liewensmëttel .
• Déi genee Ursaach ass onbekannt ("idiopathesch"), awer et kéint e Problem mam Immunsystem sinn.
• D'Krankheet gëtt nëmmen duerch eng Muskelbiopsie definitiv confirméiert.
• Dëst ass net liewensgeféierlech , awer et kann d'Liewensqualitéit beaflossen.
• Et ass ganz wichteg positiv ze bleiwen, medizinesch Rotschléi ze verfollegen an déi néideg Ënnerstëtzung ze kréien.

Wann Dir oder een, deen Dir kennt, dës Symptomer huet, ass et am beschten, medizinesche Rot ze sichen. Denkt drun, Dir sidd net eleng, et gëtt vill Leit, déi hëllefe kënnen!

` Muskelschwächt, IBM-Krankheet, Physiotherapie, Muskelkrankheeten, Gesondheet vun eelere Leit, Schluckenschwieregkeeten, neurologesch Krankheeten